{"id":3518,"date":"2015-10-22T21:30:58","date_gmt":"2015-10-23T01:30:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3518"},"modified":"2023-12-20T04:43:22","modified_gmt":"2023-12-20T09:43:22","slug":"faces-of-cf-a-special-anniversary","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/faces-of-cf-a-special-anniversary\/","title":{"rendered":"KF'nin Y\u00fczleri: \u00d6zel Bir Y\u0131ld\u00f6n\u00fcm\u00fc"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage olarak kendimizi size d\u00fcr\u00fcstl\u00fck, tutku ve bilgi dolu taze i\u00e7erikler sunmaya adad\u0131k. Heyecanla, konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 KF'li ya\u015famlar\u0131n\u0131 ilk elden anlatmaya davet etti\u011fimiz yeni bir blog dizisi olan \"KF'nin Y\u00fczleri \"nin ilkini sunuyoruz. Bu hastal\u0131\u011f\u0131n her a\u015famas\u0131ndan, \u00e7e\u015fitli engellerle kahramanca kar\u015f\u0131la\u015fm\u0131\u015f ve m\u00fccadele etmi\u015f ki\u015fileri \u00f6ne \u00e7\u0131karmay\u0131 umuyoruz. Bak\u0131\u015f a\u00e7\u0131n\u0131z\u0131 payla\u015fmak isterseniz, bize bildirin, S\u0130ZDEN haber almak isteriz! L\u00fctfen \u00e7ok \u00f6zel bir y\u0131ld\u00f6n\u00fcm\u00fc vesilesiyle harika Laura Smith taraf\u0131ndan yaz\u0131lan bu serideki ilk blogumuzun keyfini \u00e7\u0131kar\u0131n......<\/em><\/p>\n

Ge\u00e7en hafta boyunca midem berbatt\u0131. G\u00f6\u011fs\u00fcmde hafif bir h\u0131r\u0131lt\u0131 ve verimsiz bir \u00f6ks\u00fcr\u00fck var. G\u00f6\u011fs\u00fcm\u00fcn \u00f6n taraf\u0131 uyu\u015fmu\u015f durumda. Her ay, bazen de her hafta kan ald\u0131r\u0131yorum. G\u00fcnde d\u00f6rt kez hap al\u0131yorum. Normal insanlar\u0131n endi\u015felenmesine gerek olmayan pek \u00e7ok konuda \u00e7ok dikkatli olmak zorunday\u0131m.
\nBen \u00e7ift akci\u011fer naklinden kurtulan biriyim. Bug\u00fcn birinci y\u0131l d\u00f6n\u00fcm\u00fcm.<\/strong><\/p>\n

Son evre kistik fibrozis nedeniyle akci\u011fer nakli oldum. Nakil, ya\u015famaya devam etmek i\u00e7in tek se\u00e7ene\u011fimdi. Nakil, bir\u00e7ok y\u00f6nden hayat\u0131m\u0131 35 y\u0131l kistik fibrozisle ya\u015fad\u0131ktan sonra hayal edebilece\u011fimin \u00f6tesinde normalle\u015ftirdi. Nakil olana kadar, kistik fibrozisli akci\u011ferlerim her g\u00fcn saatlerce neb\u00fclizat\u00f6r ve vurmal\u0131 yelek tedavileri uygulamam\u0131 gerektiriyordu ve s\u00fcrekli \u00f6ks\u00fcr\u00fcyordum. Sonunda, her zaman ya bir sonraki IV antibiyotik turumdan \u00e7\u0131k\u0131yordum ya da ona do\u011fru ilerliyordum ve g\u00fcnde 24 saat oksijene ihtiyac\u0131m vard\u0131. Kocam ve benim yapmaktan ho\u015fland\u0131\u011f\u0131m\u0131z y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015f ve seyahat gibi e\u011flenceli \u015feyler giderek zorla\u015ft\u0131.<\/p>\n

\"IMG_1314\"<\/a><\/p>\n

Ge\u00e7ti\u011fimiz y\u0131l d\u00fc\u015f\u00fcnmek i\u00e7in \u00e7ok zaman\u0131m oldu. Ve \u015fimdi hayat\u0131n yeni zorluklar\u0131 olsa da - b\u00f6brek fonksiyonlar\u0131m ve akci\u011fer reddi konusunda endi\u015felenmek, bilmeden tehlikeli bakteriler bar\u0131nd\u0131rabilecek baz\u0131 yiyeceklerden ka\u00e7\u0131nmak, ba\u011f\u0131\u015f\u0131kl\u0131k sistemini bask\u0131layan ila\u00e7lar cildi daha savunmas\u0131z hale getirdi\u011fi i\u00e7in cilt kanseri konusunda \u00e7ok dikkatli olmak - \u00f6\u011frendi\u011fim baz\u0131 \u015feyleri sizinle payla\u015fmak istiyorum.<\/p>\n

Size rehberlik edecek, do\u011fu\u015ftan g\u00fcvendi\u011finiz doktorlar\u0131n\u0131z\u0131n olmas\u0131 \u00f6nemlidir.<\/strong> KF hastas\u0131 olarak ge\u00e7irdi\u011fim onca y\u0131ldan sonra neye ihtiyac\u0131m oldu\u011funu bilme konusunda olduk\u00e7a iyiydim. KF klini\u011fimden yeni nakil merkezine ge\u00e7ti\u011fimde, sadece t\u00fcm tan\u0131ma s\u00fcreci yeniden ba\u015flamakla kalmad\u0131, ayn\u0131 zamanda nakil kentine yabanc\u0131 bir d\u00fcnyaya giriyordum. Ameliyattan sonra \u00e7ok \u00fczg\u00fcn ve hayal k\u0131r\u0131kl\u0131\u011f\u0131na u\u011frad\u0131\u011f\u0131m bir zaman geldi, asl\u0131nda pes etmeyi d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fcm. \u00d6zellikle bir doktor beni anl\u0131yor gibiydi ve bana rehberlik etti. Onun yard\u0131m\u0131yla ve bir aya\u011f\u0131m\u0131 di\u011ferinin \u00f6n\u00fcne koyarak yava\u015f yava\u015f bunal\u0131mdan \u00e7\u0131kt\u0131m.<\/p>\n

V\u00fccudum art\u0131k temelden farkl\u0131 ve yeni bir dizi kriterle ya\u015famam\u0131 gerektiriyor.<\/strong> Organ nakli hastas\u0131 olmak yeni bir hastal\u0131\u011f\u0131n ipu\u00e7lar\u0131n\u0131 \u00f6\u011frenmemi gerektirdi. Birdenbire her k\u00fc\u00e7\u00fck \u015feye \u00e7ok dikkat etmem gerekti, semptomlar\u0131n birbiriyle ili\u015fkili olup olmad\u0131\u011f\u0131 ya da \u00f6nemli olup olmad\u0131\u011f\u0131 hakk\u0131nda hi\u00e7bir fikrim yoktu. Bu \u00e7ok korkutucuydu. Organ nakli ile ya\u015fam ayn\u0131 zamanda yepyeni bir dizi s\u0131n\u0131rlama getirdi. Benim i\u00e7in en zorlay\u0131c\u0131 olanlar\u0131, nakilden sonra ba\u011f\u0131\u015f\u0131kl\u0131k sisteminin bask\u0131lanmas\u0131yla gelen t\u00fcm yeni g\u0131da k\u0131s\u0131tlamalar\u0131n\u0131 \u00f6\u011frenmek, g\u00fcne\u015fe \u00e7\u0131kma konusunda daha gayretli olmak ve hayvanlar taraf\u0131ndan \u00e7izilmemek veya \u0131s\u0131r\u0131lmamak i\u00e7in ekstra dikkatli olmak zorunda kalmakt\u0131 - sevimli minik kediler bile size kedi t\u0131rm\u0131\u011f\u0131 ate\u015fi verebilir!<\/p>\n

\u00c7ok fazla bo\u015f zaman diye bir \u015fey var.<\/strong> Hastanedeki \u00fc\u00e7 haftam ve evdeki ilk aylar\u0131m boyunca hayat\u0131m hala sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m etraf\u0131nda d\u00f6n\u00fcyordu: ila\u00e7 saatleri, beslenme t\u00fcp\u00fc programlar\u0131, g\u00fcnde iki saat pulmoner rehabilitasyona gitmek. Ancak belli bir noktada daha fazla enerji kazanmaya ba\u015flad\u0131m ve bununla ne yapaca\u011f\u0131m\u0131 merak etmeye ba\u015flad\u0131m! Ne yaz\u0131k ki geri d\u00f6nebilece\u011fim bir i\u015fim yoktu ama g\u00f6n\u00fcll\u00fcl\u00fck yapmaya ba\u015flayabilece\u011fim, Emily's Entourage da dahil olmak \u00fczere ger\u00e7ekten harika yerler buldum. Zaman\u0131m\u0131 ge\u00e7irmek i\u00e7in \u00e7ok faydal\u0131 bir yol oldu.<\/p>\n

Dikkatli olmak ger\u00e7ekten i\u015fe yarayabilir.<\/strong> Her zaman temiz ellerin b\u00fcy\u00fck bir hayran\u0131 olmu\u015fumdur. Nakilden sonra daha da dikkatli olmak zorundas\u0131n\u0131z. Ellerimi y\u0131kar ve dezenfekte ederim, \u00e7ocuklar\u0131n yan\u0131nda \u00e7ok dikkatli olurum, hasta insanlardan uzak dururum. Kocam da \u00f6yle yap\u0131yor. \u015eimdiye kadar herhangi bir vir\u00fcs ya da bakteriyel enfeksiyon kapmama konusunda ba\u015far\u0131l\u0131 oldum. Bu iyi bir \u015fey \u00e7\u00fcnk\u00fc grip vir\u00fcs\u00fc gibi bir \u015fey ba\u011f\u0131\u015f\u0131kl\u0131k sistemi bask\u0131lanm\u0131\u015f akci\u011ferler i\u00e7in h\u0131zla b\u00fcy\u00fck bir sorun haline gelebilir - akci\u011fer fonksiyonlar\u0131n\u0131n azalmas\u0131ndan, hastaneye yat\u0131\u015ftan, serumlardan ve hatta muhtemelen oksijene geri d\u00f6nmekten bahsediyoruz.<\/p>\n

Yava\u015f ve istikrarl\u0131 olan yar\u0131\u015f\u0131 kazan\u0131r.<\/strong> B\u00fcy\u00fck bir ameliyat ge\u00e7irmek, v\u00fccudunuzu ba\u015fka bir d\u00fczeyde dinlemeyi \u00f6\u011frenmeyi gerektirir. KF ile 35 y\u0131ll\u0131k uzmanl\u0131\u011f\u0131m nakilden sonra elimden u\u00e7up gitti. Her zaman egzersiz yapmay\u0131 \u00e7ok severdim, ancak nakil beni o kadar g\u00fc\u00e7s\u00fcz b\u0131rakt\u0131 ki kendimi toparlamak \u00e7ok zor ve sinir bozucu oldu. Elimden geldi\u011fince zorlaman\u0131n her zaman en iyisi olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 ve bazen az bir ilerlemenin hi\u00e7 olmamas\u0131ndan daha iyi oldu\u011funu \u00f6\u011frenmek zorunda kald\u0131m. Ve bazen, sadece biraz kestirmeniz gerekir.<\/p>\n

V\u00fccudun nelere dayanabildi\u011fi inan\u0131lmaz.<\/strong> Eve geldi\u011fimde, arabadan \u00f6n kap\u0131ya kadar olan 20 metrelik yolu y\u00fcr\u00fcte\u00e7le y\u00fcr\u00fcmek beni \u00e7ok yordu. Her g\u00fcn egzersiz yapmak yava\u015f yava\u015f g\u00fc\u00e7lenmeme yard\u0131mc\u0131 oldu. Nakilden alt\u0131 ay sonra, bir d\u00fc\u011f\u00fcn i\u00e7in bir grup arkada\u015f\u0131mla Las Vegas ve Utah'a tatile gittim - uzun zamand\u0131r ilk kez oksijensiz u\u00e7uyordum! Dokuzuncu ayda, kocam ve ben, sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m nedeniyle bir \u00f6nceki y\u0131l ka\u00e7\u0131rd\u0131\u011f\u0131m\u0131z y\u0131ll\u0131k Montana gezimize (yine oksijensiz) \u00e7\u0131kt\u0131k. Y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015f yapmak, sinekle bal\u0131k tutmak ve a\u00e7\u0131k havada gezmek yeni ci\u011ferlerle \u00e7ok daha e\u011flenceli! Art\u0131k daha \u00e7ok \u00e7al\u0131\u015fmak i\u00e7in kaslar\u0131mla sava\u015f\u0131yorum, ci\u011ferlerimle de\u011fil.<\/p>\n

\"IMG_1626\"<\/a><\/p>\n

Kronik bir hastal\u0131\u011f\u0131n son a\u015famalar\u0131nda ve b\u00fcy\u00fck bir ameliyattan sonra iyile\u015fme s\u00fcrecinde ki\u015fisel bak\u0131m, arkada\u015flar ve aile \u00f6n plana \u00e7\u0131kar ve di\u011fer her \u015fey arka planda kal\u0131r.<\/strong> Nakil hastanesinin evde iyi bir deste\u011fe sahip oldu\u011funuzdan emin olmak istemesinin bir nedeni var. \u00c7\u00fcnk\u00fc insan toplulu\u011funuzun yard\u0131m\u0131 olmadan bunu yapman\u0131n kesinlikle bir yolu yok. Ben hastanedeyken Michigan'dan kocam, annem ve erkek karde\u015fim geldi. Eve d\u00f6nd\u00fckten sonra d\u00f6rt saat \u00f6teden teyzelerim bizimle kalmaya geldi. Temizlik yapmaya gelen, bize yemek getiren, ayak i\u015flerimizi yapan, evcil hayvanlar\u0131m\u0131zla ilgilenen arkada\u015flar\u0131m\u0131z vard\u0131. Ve di\u011fer aile ve arkada\u015flar\u0131m\u0131zdan tonlarca yard\u0131m ve duygusal destek ald\u0131k.<\/p>\n

En \u00f6zel dostlar\u0131 en az olas\u0131 yerlerde bulabilirsiniz.<\/strong> Daha \u00f6nce hi\u00e7 bu kadar ger\u00e7ek, sevecen ve uzun s\u00fcreli arkada\u015flar edindi\u011fim bir duruma d\u00fc\u015fmemi\u015ftim. Ameliyat \u00f6ncesi zorunlu pulmoner rehabilitasyondaki ilk g\u00fcn\u00fcmden ba\u015flayarak, farkl\u0131 t\u00fcrlerde son d\u00f6nem akci\u011fer hastal\u0131\u011f\u0131 olan insanlarla tan\u0131\u015ft\u0131m. Biz bir aile olduk. Bir y\u0131l sonra, \u00e7o\u011fuyla hala ileti\u015fim halindeyim. Ve hayat\u0131m boyunca bu insanlar\u0131n yan\u0131mda olmayaca\u011f\u0131 bir zaman g\u00f6remiyorum.<\/p>\n

Nakilden uzakla\u015ft\u0131k\u00e7a daha fazla \u015fey \u00f6\u011freniyorum ve normal bir insan gibi hayattan daha fazla keyif alabiliyorum. Art\u0131k sabahlar\u0131 kalk\u0131p gidebiliyorum! Art\u0131k uzun terapiler ve neb\u00fcliz\u00f6r tedavileri konusunda endi\u015felenmeme gerek yok. Seyahate \u00e7\u0131kmak istedi\u011fimde tek yapmam gereken, oksijeni ayarlamak ve t\u00fcm hantal ekipman\u0131m\u0131 g\u00fcvenlikten ge\u00e7irip u\u00e7a\u011fa ta\u015f\u0131mak konusunda endi\u015felenmek yerine ila\u00e7 kutular\u0131m\u0131n dolu oldu\u011fundan emin olmak.<\/p>\n

Nakilden \u00f6nce hayat\u0131m\u0131 hep dolu dolu ya\u015famaya \u00e7al\u0131\u015f\u0131rd\u0131m \u00e7\u00fcnk\u00fc beni geriye g\u00f6t\u00fcrecek ya da mahvedecek bir akci\u011fer enfeksiyonuna yakalanmam\u0131n ne kadar s\u00fcrece\u011fini asla bilemezdim. Gelece\u011fimde hala korkutucu olas\u0131l\u0131klar var, ancak \u015fimdi daha \u00f6nce yapamad\u0131\u011f\u0131m pek \u00e7ok \u015feyi yapabiliyorum!<\/p>\n

Organ naklinin bir kumar oldu\u011funu s\u00f6ylerler. Ben zar att\u0131m ve kazand\u0131m. Organ ba\u011f\u0131\u015f\u00e7\u0131m\u0131n inan\u0131lmaz c\u00f6mertli\u011fi ve pek \u00e7ok insan\u0131n deste\u011fi sayesinde hayat\u0131m her zamankinden daha fazla olas\u0131l\u0131kla dolu.<\/p>\n

Not: Organ ba\u011f\u0131\u015f\u00e7\u0131s\u0131 olmak i\u00e7in hen\u00fcz kay\u0131t yapt\u0131rmad\u0131ysan\u0131z, l\u00fctfen bunu \u015fimdi \u015fu adresten yapmay\u0131 d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcn http:\/\/donatelife.net\/register-now\/<\/a>.<\/p>\n

Laura Smith, Raleigh, NC'de KF ile ya\u015fayan 36 ya\u015f\u0131nda bir gen\u00e7tir. Daha fazla yaz\u0131s\u0131n\u0131 \u015fu adresteki blogunda okuyabilirsiniz\u00a0http:\/\/catboogiesdream.blogspot.com\/<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily's Entourage olarak kendimizi size d\u00fcr\u00fcstl\u00fck, tutku ve bilgi dolu taze i\u00e7erikler sunmaya adad\u0131k. Konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 KF'li ya\u015famlar\u0131n\u0131 ilk elden anlatmaya davet etti\u011fimiz \u201cKF'li Y\u00fczler\u201d adl\u0131 yeni blog serimizin ilkini heyecanla sunuyoruz. Her a\u015famadan insanlar\u0131 \u00f6ne \u00e7\u0131karmay\u0131 umuyoruz... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":3521,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[17],"class_list":["post-3518","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-faces-of-cf"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1626.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3518"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20458,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518\/revisions\/20458"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3521"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3518"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3518"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}