{"id":26206,"date":"2026-05-28T09:00:01","date_gmt":"2026-05-28T13:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26206"},"modified":"2026-05-28T11:48:30","modified_gmt":"2026-05-28T15:48:30","slug":"my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see\/","title":{"rendered":"Ye\u011fenimin Irak'ta Kistik Fibrozisi Var. \u0130\u015fte \u0130nsanlar\u0131n G\u00f6rmedi\u011fi \u015eey."},"content":{"rendered":"

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 s\u0131ras\u0131nda Emily\u2019s Entourage, kistik fibrozis (KF) toplulu\u011funun \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. <\/span><\/i>Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131m\u0131z, Irak'ta kistik fibrozisli (KF) bir ye\u011fene sahip olan hastane eczac\u0131s\u0131 ve teyze Zahraa Ammar'\u0131 konuk ediyor; Ammar, temel te\u015fhislerin, tedavilerin ve uzmanla\u015fm\u0131\u015f bak\u0131m\u0131n genellikle ula\u015f\u0131lamaz oldu\u011fu bir ortamda kistik fibrozisli bir \u00e7ocu\u011fu desteklemenin ger\u00e7eklerini payla\u015f\u0131yor.<\/span><\/i><\/p>\n

Irak'l\u0131 kistik fibrozis hastalar\u0131n\u0131n ya\u015fad\u0131\u011f\u0131 ac\u0131, binlerce kalp k\u0131r\u0131kl\u0131\u011f\u0131 ve hayal k\u0131r\u0131kl\u0131\u011f\u0131n\u0131n hikayesidir; sa\u011fl\u0131klar\u0131 par\u00e7a par\u00e7a k\u00f6t\u00fcle\u015fen \u00e7ocuklar\u0131n hikayesidir. Bunlar, di\u011fer herkes i\u00e7in \u00fccretsiz ve eri\u015filebilir olan \u015feyin, kendileri i\u00e7in neden sadece nefes almak u\u011fruna bir \u0131st\u0131rap ve zorluklar yolculu\u011fu oldu\u011funu sorgulayan \u00e7ocuklard\u0131r.<\/span><\/p>\n

D\u00fcnyan\u0131n g\u00f6rmedi\u011fi \u015fey, Irak'ta bir KF te\u015fhisinin t\u0131bbi bir sonu\u00e7 de\u011fil, klinik bilgisizlik labirentinden sonra ikincil bir travma oldu\u011fudur.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Hikayem ye\u011fenim hen\u00fcz birka\u00e7 ayl\u0131kken ve biz onun ya\u011fl\u0131 d\u0131\u015fk\u0131lar\u0131n\u0131 fark etti\u011fimizde ba\u015flad\u0131. \u0130ki y\u0131l sekiz ay boyunca, yanl\u0131\u015f te\u015fhisler aras\u0131nda bir doktordan di\u011ferine ge\u00e7erek karanl\u0131kta dola\u015ft\u0131k: mide enfeksiyonu, bu\u011fday alerjisi, s\u00fct alerjisi ve probiyotik eksikli\u011fi te\u015fhisleri konuldu. Her te\u015fhisle birlikte yeni bir ila\u00e7 y\u0131\u011f\u0131n\u0131 geldi. Sonunda, iki y\u0131l sekiz ayl\u0131kken bir doktor ter testi isteyene kadar kelimenin tam anlam\u0131yla bir deneme tahtas\u0131yd\u0131.\u00a0<\/span><\/p>\n

Test ilimizde mevcut olmad\u0131\u011f\u0131 sadece onun testi olabilmesi i\u00e7in ba\u015fka bir ile seyahat etmek zorunda kald\u0131k. Sonu\u00e7lar \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131nda, pankreatik yetmezlik ve ya\u011fl\u0131 karaci\u011fer hastal\u0131\u011f\u0131 ile birlikte KF (kistik fibrozis) te\u015fhisi konuldu.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bu te\u015fhis onun ve bizim hayat\u0131m\u0131z\u0131n seyrini tamamen de\u011fi\u015ftirdi. Sanki bu yetmezce, en b\u00fcy\u00fck \u015fok tedavilerin tamamen ve kesinlikle bulunmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 fark etti\u011fimizde geldi. <\/span><\/p>\n

\u0130\u00e7in gerekli olan enzimlerin, <\/span>Ye\u011fenimin pankreas yetmezli\u011fi nedeniyle yiyecekleri sindirmesine yard\u0131m et<\/span>, kullan\u0131lam\u0131yordu! <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Onlar olmadan s\u00fcrekli bir ac\u0131 i\u00e7inde ya\u015fad\u0131 ve \u00e7ocuklar\u0131n yapt\u0131\u011f\u0131 gibi b\u00fcy\u00fcmesini ve geli\u015fmesini sa\u011flayacak besinleri sindiremedi. Enzimleri ba\u015fka bir \u00fclkeden ka\u00e7ak olarak getirmek i\u00e7in aylarca beklemek zorunda kald\u0131k ve o zaman bile do\u011fru \u015fekilde saklan\u0131p saklanmad\u0131klar\u0131n\u0131 ve i\u015fe yaray\u0131p yaramayacaklar\u0131n\u0131 bilmiyorduk.<\/span><\/p>\n

Ye\u011fenim b\u00fcy\u00fcd\u00fck\u00e7e sadece kendisi b\u00fcy\u00fcm\u00fcyordu; kistik fibrozisi de onunla birlikte b\u00fcy\u00fcyordu. CF'nin neden oldu\u011fu tekrarlayan rahats\u0131zl\u0131k n\u00f6betleri ge\u00e7irdik\u00e7e, k\u0131z karde\u015fim ve ben uygun ila\u00e7lara eri\u015fmesini sa\u011flayamad\u0131\u011f\u0131m\u0131z i\u00e7in kendimizi \u00e7aresiz hissediyorduk. Bir annenin, sanki yard\u0131m dileniyormu\u015f gibi masum g\u00f6zlerle kendisine bakan \u00e7ocu\u011funu izlemesini ve ac\u0131n\u0131n dinmesini beklemekten ba\u015fka hi\u00e7bir \u015fey yapamayaca\u011f\u0131n\u0131 hayal edin. Bu, hayal edebilece\u011finiz kadar ac\u0131 verici. Sa\u011fl\u0131kl\u0131 oldu\u011funuz i\u00e7in sizi su\u00e7lu hissettiriyor.<\/span><\/p>\n

\u200b\"\"Ye\u011fenimin Kistik Fibrozisine (KF) neden olan spesifik mutasyonlar\u0131 belirlemek i\u00e7in genetik testleri g\u00f6nderdi\u011fimizde, t\u00fcm Irak'ta bu hizmeti verebilecek tek bir laboratuvar yoktu. Irak'ta hi\u00e7bir sa\u011fl\u0131k sigortas\u0131 sistemimiz olmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in, fahi\u015f maliyetler \u00f6deyerek numuneyi Hindistan'a g\u00f6ndermek zorunda kald\u0131k. Sonu\u00e7lar nihayet \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131nda, genetik olarak mevcut CFTR mod\u00fclat\u00f6rlerine uygun olmayan iki nadir mutasyon ta\u015f\u0131d\u0131\u011f\u0131n\u0131 \u00f6\u011frendik.<\/span><\/p>\n

Be\u015f ya\u015f\u0131nda solunum problemleri ba\u015flad\u0131: Akci\u011ferlerinin \u00fcst loblar\u0131nda bron\u015fektazi, yani hasarl\u0131 hava yollar\u0131 geli\u015fti. Yeterli hava almakta zorlan\u0131yordu ve sadece nefes alabilmek i\u00e7in g\u00fcnde \u00fc\u00e7 kez solunum tedavisine ihtiya\u00e7 duyuyordu. Onu bu ilerlemeden potansiyel olarak kurtarabilecek en basit tedaviler burada mevcut de\u011fildi.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Kelimenin tam anlam\u0131yla, se\u00e7medi\u011fi, onu se\u00e7en bir sava\u015fa kar\u015f\u0131 sava\u015fan bir \u00e7ocuk.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Anaokuluna ba\u015flarken, bizim tabirimizle \u201ck\u00fc\u00e7\u00fcc\u00fck asker,\u201d boya kalemi kutusu yerine ila\u00e7 kutusunu ta\u015f\u0131yordu. Oyun oynamay\u0131 d\u00fc\u015f\u00fcnmek yerine, yemekten \u00f6nce ila\u00e7 almay\u0131 kendine hat\u0131rlatma sorumlulu\u011funu ta\u015f\u0131mak zorundayd\u0131. \u00c7ocuklu\u011fu, onu bo\u011fan, nefes alma yetene\u011fini bile elinden alan bir hastal\u0131k taraf\u0131ndan \u00e7al\u0131n\u0131yordu.<\/span><\/p>\n

Art\u0131k, okula ba\u015flama ya\u015f\u0131na gelmesiyle birlikte yeni bir d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131yla kar\u015f\u0131 kar\u015f\u0131yay\u0131z: Ruh sa\u011fl\u0131\u011f\u0131n\u0131 mahvedecek olan izolasyonu ve uzaktan e\u011fitimi kabul etmek ya da enfeksiyon riskinin hayat\u0131 i\u00e7in s\u00fcrekli bir tehdit olu\u015fturdu\u011fu a\u015f\u0131r\u0131 kalabal\u0131k Irak okullar\u0131na gitmesine izin vermek.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Di\u011fer \u00e7ocuklar oynamak i\u00e7in toplan\u0131rken, o sadece evinin penceresinden izlemek zorundad\u0131r.<\/span><\/p>\n

Sadece ye\u011fenimin \u00e7ektiklerinden de\u011fil, ayn\u0131 hastal\u0131k y\u00fck\u00fcn\u00fc ta\u015f\u0131yan bir\u00e7ok Irak ailesinin \u00e7ektiklerinden bahsediyorum. Irak'taki k\u00f6t\u00fcle\u015fen sa\u011fl\u0131k sistemi nedeniyle \u00e7ocuklar\u0131n\u0131 kaybeden \u00e7ok say\u0131da insan var. Mevcut mod\u00fclat\u00f6rlerle tedavi edilebilecek mutasyonlara sahip \u00e7ocuklar var, ancak ailelerin bunlar\u0131 elde etmesi uzak bir hayal. <\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

\u00c7ocu\u011funuzun, hayat\u0131n\u0131 kurtarabilecek tedaviler sadece co\u011frafi konumunuzda bulunmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in g\u00f6zlerinizin \u00f6n\u00fcnde eriyip gitmesini ve \u00f6lmesini hayal edin.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ist\u0131rab\u0131 hayal edebiliyor musun?<\/span><\/p>\n

Buradaki ebeveynler ve \u00e7ocuklar, yaln\u0131zca Irak'taki kistik fibrozis hastalar\u0131 i\u00e7in sa\u011fl\u0131k sistemiyle sava\u015fm\u0131yor; hayatta kalmak i\u00e7in \u00f6zel tedavilere ve cihazlara ba\u011f\u0131ml\u0131 olan ciddi t\u0131bbi rahats\u0131zl\u0131klar\u0131 olan herkes i\u00e7in sa\u011fl\u0131k sistemindeki yolsuzlukla sava\u015f\u0131yorlar. Kistik fibrozis hastalar\u0131 i\u00e7in bu; pankreatik enzimleri, Pulmozyme'\u0131, Hipertonik Salin'i, CFTR mod\u00fclat\u00f6rlerini ve hava yolu temizleme yeleklerini i\u00e7erir. Hayati tehlike olu\u015fturan akci\u011fer enfeksiyonlar\u0131yla m\u00fccadele etmek i\u00e7in ila\u00e7lar\u0131n iletilmesinde gerekli olan nebulizat\u00f6r antibiyotikler bile, bireyin veya ailenin \u00f6deme g\u00fcc\u00fcn\u00fc fazlas\u0131yla a\u015fan fahi\u015f fiyatlarla sat\u0131l\u0131yor!\u00a0<\/span><\/p>\n

H\u00fck\u00fcmete uzmanla\u015fm\u0131\u015f bir merkez, yetkili ve deneyimli doktorlar ve standart bak\u0131m tedavilerinin sa\u011flanmas\u0131 i\u00e7in yalvard\u0131k, ancak taleplerimiz defalarca reddedildi.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ye\u011fenim bir kahraman\u2014ama olmak zorunda kalmamal\u0131yd\u0131.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

H\u00fck\u00fcmetimizin sessizli\u011fi ve eylemsizli\u011finin ard\u0131nda, ac\u0131 \u00e7eken ve can veren ger\u00e7ek hayatlar var. <\/span>Buraday\u0131z, bo\u011fuluyoruz ve unutulmay\u0131 reddediyoruz<\/b>.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Yazar Hakk\u0131nda:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/h3>\n

Zahraa Ammar, Irak'\u0131n Nasiriyah \u015fehrinde g\u00f6rev yapan ve Kistik Fibrozis (KF) toplulu\u011funu desteklemek i\u00e7in t\u0131bbi uzmanl\u0131\u011f\u0131n\u0131 ve sesini kullanan bir hastane eczac\u0131s\u0131d\u0131r. Onun savunuculu\u011fu, hayat\u0131ndaki ger\u00e7ek kahramanlar\u0131n -k\u00fc\u00e7\u00fck ye\u011feni Muhammed ve Muhammed'in annesi olan k\u0131z karde\u015finin- derin direncinden ilham alan, son derece ki\u015fisel bir dayan\u0131\u015fmad\u0131r.<\/span><\/p>\n

I\u0307st\u0131raplar\u0131 umuda do\u0308nu\u0308s\u0327tu\u0308rme misyonuyla hareket eden Zahraa, Irak'taki kistik fibrozis ailelerinin seslerini ve anlat\u0131lmam\u0131s\u0327 mu\u0308cadelelerini ku\u0308resel sahneye tas\u0327\u0131may\u0131 amac\u0327lamaktad\u0131r. Hic\u0327bir c\u0327ocug\u0306un nefes alma hakk\u0131n\u0131n c\u0327ografyas\u0131yla s\u0131n\u0131rl\u0131 olmamas\u0131 gerektig\u0306ine s\u0131k\u0131 s\u0131k\u0131ya inanarak; yap\u0131sal deg\u0306is\u0327iklik ic\u0327in savas\u0327maya, sag\u0306l\u0131k hizmeti bos\u0327luklarini kapatmaya ve \u00fclkesinde bu hastalikla savas\u0327an her bir bireyin gerc\u0327eklig\u0306ini yeniden yazmaya kendini adam\u0131s\u0327t\u0131r.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 vesilesiyle Emily\u2019s Entourage, kistik fibrozis (KF) toplulu\u011funun \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcn\u00fcn blog yaz\u0131s\u0131nda, Irak'ta kistik fibrozisli bir ye\u011fene sahip olan hastane eczac\u0131s\u0131 ve teyze Zahraa Ammar yer al\u0131yor ve temel te\u015fhislerin, tedavilerin ve\u2026 bulunmad\u0131\u011f\u0131 bir ortamda kistik fibrozisli bir \u00e7ocu\u011fa destek olman\u0131n ger\u00e7eklerini payla\u015f\u0131yor. <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26220,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,7,212,213,137],"class_list":["post-26206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-17.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26206"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26219,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions\/26219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}