{"id":26067,"date":"2026-02-20T11:49:13","date_gmt":"2026-02-20T15:49:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26067"},"modified":"2026-02-20T11:53:32","modified_gmt":"2026-02-20T15:53:32","slug":"madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/madethisway-how-were-claiming-rare-during-rare-disease-week-2026\/","title":{"rendered":"#MadeThisWay: 2026 Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131\u2019nda \u201cNadir\u201d Kavram\u0131n\u0131 Nas\u0131l Ele Al\u0131yoruz?"},"content":{"rendered":"

Emily\u2019s Entourage (EE) b\u00fcnyesinde nadir olan, etraf\u0131nda \u00e7ekinerek dola\u015ft\u0131\u011f\u0131m\u0131z bir \u015fey de\u011fildir.<\/b>
\n<\/span>D\u00fcnyan\u0131n sindirmesi daha kolay olsun diye yumu\u015fat\u0131lacak, ge\u00e7i\u015ftirilecek veya k\u00fc\u00e7\u00fclt\u00fclecek bir \u015fey de\u011fil.<\/span><\/p>\n

Bu Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131'nda, cesurca ortaya \u00e7\u0131k\u0131yoruz. Gururla. Y\u00fcksek sesle.<\/span>
\n<\/span>\u00c7\u00fcnk\u00fc nadir olmak silinecek bir kusur de\u011fil, sahip \u00e7\u0131k\u0131lacak bir kimliktir<\/b>.<\/span><\/p>\n

Ho\u015f geldiniz<\/span> #ExtraordinRARE 2026,<\/b> bu y\u0131l basit, yanl\u0131\u015f anla\u015f\u0131lmas\u0131 m\u00fcmk\u00fcn olmayan bir ger\u00e7ekle \u015fekillendi:<\/span><\/p>\n

Biz #MadeThisWay\u2019dik.<\/b><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Tan\u0131m\u0131 Gere\u011fi ve Tasar\u0131m\u0131 Gere\u011fi Nadir<\/b><\/h3>\n

Amerika Birle\u015fik Devletleri'nde 200.'den az insan\u0131 etkileyen bir hastal\u0131k nadir kabul edilir. Kistik fibroz (KF) yakla\u015f\u0131k 40.000 Amerikal\u0131y\u0131 ve d\u00fcnya \u00e7ap\u0131nda 105.000'den fazla insan\u0131 etkilemekte olup, onu kesin olarak nadir hastal\u0131k kategorisine yerle\u015ftirmektedir.<\/span><\/p>\n

Ancak CF'nin i\u00e7inde daha da nadir bir ger\u00e7eklik bulunur.<\/span><\/p>\n

Bu <\/span>son 10%<\/b> KF'li bireylerden\u2014halihaz\u0131rda mevcut mutasyon hedefli tedavilerden yararlanmayanlar\u2014zaten nadir g\u00f6r\u00fclen bir hastal\u0131k i\u00e7inde ultra nadir bir toplulu\u011fu temsil etmektedir.\u00a0<\/span><\/p>\n

EE'nin hizmet etmek i\u00e7in var oldu\u011fu topluluk budur. Ve bu y\u00fczden \u201cnadir\u201d kelimesini yava\u015flamak veya ortadan kaybolmak i\u00e7in bir gerek\u00e7e olarak kabul etmeyi reddediyoruz.<\/span><\/p>\n

\u00c7\u00fcnk\u00fc nadir, k\u00fc\u00e7\u00fck de\u011fildir.\u00a0<\/span><\/p>\n

Nadir olan \u00f6nemlidir.<\/span>
\n<\/span>Ve nadir KF mutasyonlar\u0131na sahip olanlar, hayat kurtar\u0131c\u0131 \u00e7\u00f6z\u00fcmleri h\u0131zla hak ediyor.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span>#ExtraordinRARE, Bu \u015eekilde \u00dcretildi<\/b><\/h3>\n

Y\u0131llard\u0131r nadir hastal\u0131klar\u0131 olan ki\u015filere dikkat, fon ve cevaplar i\u00e7in sab\u0131rla beklemeleri s\u00f6ylendi.<\/span><\/p>\n

Bu y\u0131l\u0131n kampanyas\u0131 farkl\u0131 bir \u015fey s\u00f6yl\u00fcyor.<\/span><\/p>\n

Beklemiyoruz. <\/b>Sessiz kalmayaca\u011f\u0131z.<\/b>
\n<\/b>Ve dikkat talep etti\u011fimiz i\u00e7in \u00f6z\u00fcr dilemiyoruz.<\/b><\/p>\n

#ExtraordinRARE<\/b> her zaman her g\u00fcn s\u0131rad\u0131\u015f\u0131 ya\u015fayan insanlar\u0131 kutlamakla ilgili olmu\u015ftur; onlar\u0131n direncini, zekas\u0131n\u0131 ve geride b\u0131rak\u0131lmay\u0131 reddedi\u015fini.<\/span><\/p>\n

#Bu\u015eekildeYap\u0131ld\u0131<\/b> bu ger\u00e7e\u011fin 2026'da nas\u0131l ortaya \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131d\u0131r.<\/span><\/p>\n

Bu, alan talep etmekle, nadir hastal\u0131klar topluluklar\u0131n\u0131n sistem onlar\u0131n ihtiya\u00e7lar\u0131n\u0131 kar\u015f\u0131lamaya haz\u0131r olgulardan \u00e7ok \u00f6nce in\u015fa etti\u011fi savunuculu\u011fu, aciliyeti ve g\u00fcc\u00fc onurland\u0131rmakla ve kritik ihtiya\u00e7lar\u0131m\u0131z\u0131 ele almak i\u00e7in h\u0131zl\u0131 ve acil bir \u015fekilde harekete ge\u00e7memizi talep etmekle ilgilidir.<\/span><\/p>\n

#Bu\u015eekildeYap\u0131ld\u0131<\/b> bir slogan de\u011fildir.<\/span>
\n<\/span>Bu bir beyand\u0131r.<\/span><\/p>\n

Buraday\u0131z. Gururluyuz. Ve hayat kurtaran bilimi hep birlikte h\u0131zla ileriye ta\u015f\u0131yoruz.<\/span><\/p>\n

Kan\u0131t, Vaat De\u011fil<\/b><\/h3>\n

\u0130\u015fte tam bu noktada Emily's Entourage (EE) devreye giriyor.<\/span><\/p>\n

Her g\u00fcn, 10% projesinin kar\u015f\u0131 kar\u015f\u0131ya oldu\u011fu en zorlu zorluklarla m\u00fccadele ediyoruz: cesur bilimsel \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131 finanse etmek, klinik denemeleri ilerletmek ve \u201c\u00e7ok nadir\u201din \u201c\u00e7ok zor\u201d anlam\u0131na geldi\u011fi d\u00fc\u015f\u00fcncesini reddetmek. M\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funca \u00e7ok say\u0131da deneme yap\u0131yoruz, \u00e7\u00fcnk\u00fc \u00e7\u0131\u011f\u0131r a\u00e7an geli\u015fmeler tek bir denemeden de\u011fil, zaman i\u00e7inde uygulanan vizyon, strateji ve azimden do\u011far.<\/span><\/p>\n

Bu taahh\u00fct, ger\u00e7ek ve \u00f6l\u00e7\u00fclebilir bir ilerlemede kendini g\u00f6stermektedir.<\/span><\/p>\n

Ocak 2026 itibar\u0131yla Emily\u2019s Entourage:<\/span><\/p>\n