{"id":24482,"date":"2025-04-30T09:25:26","date_gmt":"2025-04-30T13:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24482"},"modified":"2025-04-30T17:54:17","modified_gmt":"2025-04-30T21:54:17","slug":"glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Par\u0131lt\u0131 ve Cesaret: Sanat ve Kistik Fibrozis Yoluyla Umudu Bulmak"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc yaz\u0131, yolculu\u011funu payla\u015fmak ve KF'li di\u011fer ki\u015filere umut vermek i\u00e7in cesur, par\u0131lt\u0131l\u0131 sanat eserlerini kullanan bir sanat\u00e7\u0131 ve \u00e7ift akci\u011fer nakli al\u0131c\u0131s\u0131 olan Dylan Mortimer'i i\u00e7eriyor.\u00a0<\/i><\/p>\n

1979 y\u0131l\u0131nda do\u011fdum ve \u00fc\u00e7 ayl\u0131kken kistik fibrozis (KF) te\u015fhisi konuldu. O zamanlar hastal\u0131k i\u00e7in \u00e7ok az umut vard\u0131; benim gibi biri i\u00e7in gelecek en iyi ihtimalle belirsizdi Yine de \u00e7ocuklu\u011fum boyunca olas\u0131l\u0131klara meydan okumay\u0131 ba\u015fard\u0131m, \u00fcniversiteden mezun oldum, a\u015f\u0131k oldum, evlendim ve hatta iki \u00e7ocuk babas\u0131 olarak bir aile kurdum.<\/p>\n

\"\"Ancak, ula\u015f\u0131lan her ki\u015fisel d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131yla birlikte akci\u011fer fonksiyonlar\u0131m k\u00f6t\u00fcle\u015fmeye devam etti. Mutasyon hedefli tedavilerin yak\u0131nda onaylanaca\u011f\u0131 umuduna tutunmaya \u00e7al\u0131\u015ft\u0131m, ancak akci\u011ferlerim \u00e7ok yaral\u0131 ve \u00e7ok hasarl\u0131yd\u0131. 2017 y\u0131l\u0131nda, 37 ya\u015f\u0131ndayken, \u00e7ift akci\u011fer nakli oldum.<\/p>\n

K\u0131sa bir s\u00fcre i\u00e7in her \u015fey umut vericiydi, ta ki sadece 18 ay sonra, v\u00fccudunuzun yeni akci\u011fere yabanc\u0131 bir cisim olarak sald\u0131rd\u0131\u011f\u0131 rejeksiyona girene kadar. Di\u011fer tek se\u00e7ene\u011fim bir ameliyat ge\u00e7irmekti. ikinci<\/i> \u00c7ift akci\u011fer nakli, ancak ilk akci\u011fer naklimden sonra geli\u015fen antikorlar nedeniyle, bir e\u015fle\u015fme bulma \u015fans\u0131m neredeyse hi\u00e7 yoktu.<\/p>\n

Kendimi bir kez daha nakil listesinde buldu\u011fumda, a\u015f\u0131lamaz gibi g\u00f6r\u00fcnen ihtimallerle y\u00fczle\u015firken, \u00e7ok umut etti\u011fim mutasyon hedefli tedaviler nihayet onayland\u0131. D\u00fcnyan\u0131n d\u00f6rt bir yan\u0131ndan yeni hayatlar\u0131n\u0131 ve sa\u011fl\u0131klar\u0131n\u0131 kutlayan di\u011fer KF'li insanlar\u0131n g\u00f6r\u00fcnt\u00fclerini g\u00f6rd\u00fcm.<\/p>\n

Onlar ad\u0131na sevindim! Ama i\u00e7im parampar\u00e7ayd\u0131.<\/p><\/blockquote>\n

Bekledi\u011fim ve faydalanmak i\u00e7in \u00e7ok m\u00fccadele etti\u011fim terapiler benim i\u00e7in \u00e7ok ge\u00e7 gelmi\u015fti. V\u00fccudum \u00e7oktan \u00e7ok fazla \u015feye katlanm\u0131\u015ft\u0131. Pencereyi ka\u00e7\u0131rm\u0131\u015ft\u0131m. Umutsuzluk eziciydi.<\/p>\n

Yine de kendim i\u00e7in umut etmeye devam ettim.<\/p>\n

Sonra mucizevi bir \u015fey oldu. Instagram'daki yolculu\u011fumu takip eden bir kad\u0131n hikayemi g\u00f6rd\u00fc. Kuzeni yeni vefat etmi\u015fti ve ailesi organ ba\u011f\u0131\u015f\u0131 yoluyla onun hayat\u0131n\u0131 onurland\u0131rmak istiyordu. E\u015fle\u015fip e\u015fle\u015fmeyece\u011fimizi bile bilmeden bana ula\u015ft\u0131.<\/p>\n

Milyonda bir \u015fans. Ve bir \u015fekilde... \u00f6yleydik.<\/p>\n

2019'da ikinci kez nakil oldum, \u00f6l\u00fcmden bir kez daha dirildim.<\/p>\n

Bu deneyim sadece hayat\u0131m\u0131 de\u011fi\u015ftirmedi. Nas\u0131l de\u011fi\u015ftirdi s\u00f6yledi<\/i> benim hayat\u0131m.<\/p>\n

\"\"Sanat her zaman benim bir par\u00e7am olmu\u015ftur. \u00c7ok k\u00fc\u00e7\u00fck ya\u015flardan itibaren yarat\u0131c\u0131l\u0131\u011fa ilgi duydum; \u00fcniversitede sanat e\u011fitimi ald\u0131m ve bunu daha da ileriye ta\u015f\u0131mak i\u00e7in New York'ta y\u00fcksek lisans okuluna gittim. Y\u0131llar boyunca heykelden resme ve hatta kolaja kadar \u00e7ok \u00e7e\u015fitli ortamlarda \u00e7al\u0131\u015ft\u0131m. Ancak ilk nakil i\u00e7in listeye al\u0131nana kadar, sa\u011fl\u0131k yolculu\u011fumu ke\u015ffetmek veya ifade etmek i\u00e7in sanat\u0131 hi\u00e7 kullanmam\u0131\u015ft\u0131m.<\/p>\n

Hayat\u0131m\u0131n bu k\u0131sm\u0131yla uzla\u015fmak zaman ald\u0131, ancak bir kez uzla\u015ft\u0131\u011f\u0131mda, sanat yarat\u0131c\u0131 bir \u00e7\u0131k\u0131\u015f noktas\u0131ndan daha fazlas\u0131 haline geldi - benim sesim, konu\u015fulamaz olan\u0131 payla\u015fma, ilham verme ve kendi hikayelerinin en zor b\u00f6l\u00fcmlerinde gezinen ba\u015fkalar\u0131na umut sunma yolum oldu.<\/p><\/blockquote>\n

Eserlerimdeki semboller do\u011frudan ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m deneyimlerden al\u0131nm\u0131\u015ft\u0131r: yara izleri, h\u00fccreler, serum torbalar\u0131, ambulanslar, hastane odalar\u0131 - nefes almak i\u00e7in sava\u015farak ge\u00e7en bir hayat\u0131n fiziksel ve duygusal i\u015faretleri. T\u00fcm bunlar \u00e7ok travmatik olsa da, ayn\u0131 zamanda beni kurtaran \u015feylerdir. Sava\u015f ve ya\u015fam \u00e7izgisi.<\/p>\n

Bu nesneleri i\u015flemek i\u00e7in kullanabilece\u011fim onca malzeme varken, onlar\u0131 simle y\u0131kamay\u0131 se\u00e7tim - hem de birazc\u0131k de\u011fil, tamamen bu parlak malzemeyle kaplamay\u0131 tercih ettim! Sim da\u011f\u0131n\u0131kt\u0131r. \u0130stilac\u0131d\u0131r. Her \u015feye yap\u0131\u015f\u0131r ve t\u0131pk\u0131 hastal\u0131k gibi yay\u0131l\u0131r. T\u0131pk\u0131 hastal\u0131k gibi insanlar\u0131n sinirlerini bozabilir. Yine de d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcr\u00fcc\u00fc ve g\u00fczeldir. I\u015f\u0131\u011f\u0131 yakalar. Dikkat \u00e7eker. S\u0131radan ve hatta ac\u0131 verici olan\u0131 inkar edilemeyecek kadar g\u00fczel bir \u015feye d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcr\u00fcr. Bu \u015fekilde, hayatta kalma, dayan\u0131kl\u0131l\u0131k, hastal\u0131\u011f\u0131n enkaz\u0131ndan \u0131\u015f\u0131lt\u0131l\u0131 bir \u015feyi geri kazanma hikayelerimizi yans\u0131t\u0131r.<\/p>\n

Sanat \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131m\u0131n, g\u00f6r\u00fcn\u00fc\u015fte umutsuz durumlar\u0131 agresif bir \u015fekilde ne\u015feli ve agresif bir \u015fekilde umutlu resimlere ve kolajlara d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcren bir ara\u00e7 olmas\u0131n\u0131 istiyorum.<\/p><\/blockquote>\n

\u00c7\u00fcnk\u00fc her \u015fey aleyhinize i\u015fledi\u011finde hayatta kalmak i\u00e7in b\u00f6yle bir umut gerekir. Sessiz ya da pasif de\u011fildir. Karanl\u0131\u011f\u0131n kar\u015f\u0131s\u0131nda \u015fiddetli ve inatla parlakt\u0131r. Bu t\u00fcr bir umut, ka\u011f\u0131t \u00fczerinde b\u00f6yle g\u00f6r\u00fcnmemesi gereken bir hayat boyunca beni ta\u015f\u0131yan \u015feydir.<\/p>\n

\"\"Ben do\u011fdu\u011fumda, KF'li biri i\u00e7in ortalama ya\u015fam s\u00fcresi yakla\u015f\u0131k 14 y\u0131ld\u0131. Yeti\u015fkinlik, evlilik veya babal\u0131k hayalleri bir yana, bir yol haritas\u0131 bile yoktu. Ama i\u015fte buraday\u0131m - \u015fimdi 45 ya\u015f\u0131nday\u0131m, 20 y\u0131ll\u0131k evliyim, 16 ve 14 ya\u015flar\u0131nda iki inan\u0131lmaz o\u011flum var. Ve ge\u00e7ti\u011fimiz y\u0131l New York City maratonunda ko\u015ftum. Hayatta olmak ne b\u00fcy\u00fck bir nimet!<\/p>\n

KF'ye kar\u015f\u0131 bu yar\u0131\u015fta \u00e7ok yol kat ettik, ancak daha gidecek \u00e7ok yolumuz var.<\/p>\n

Ba\u015fard\u0131\u011f\u0131m her \u015fey ra\u011fmen<\/i> Nakilden ka\u00e7\u0131nmak i\u00e7in mutasyon hedefli tedavileri zaman\u0131nda alamamak. KF'li gen\u00e7ler i\u00e7in art\u0131k her zamankinden daha fazla umut olsa da, hala mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamayan bir\u00e7ok ki\u015fi var. Onlar i\u00e7in sava\u015f\u0131yor ve umut ediyorum, t\u0131pk\u0131 pek \u00e7ok ki\u015finin benim i\u00e7in sava\u015ft\u0131\u011f\u0131 ve bana umut verdi\u011fi gibi.<\/p>\n

Muhte\u015fem KF toplulu\u011fumuzla ilgili olan \u015fey de bu - umutsuzlara umut verme i\u015findeyiz. Zor ger\u00e7ekleri par\u0131lt\u0131ya bulamak gibi, en karanl\u0131k anlarda bile ya\u015fayan sayg\u0131nl\u0131\u011f\u0131, dayan\u0131kl\u0131l\u0131\u011f\u0131 ve beklenmedik \u0131\u015f\u0131lt\u0131y\u0131 ayd\u0131nlat\u0131yoruz. Sadece kendimiz i\u00e7in de\u011fil, hala bekleyenler, hala ihtiyac\u0131 olanlar i\u00e7in de ileriye do\u011fru bast\u0131r\u0131yoruz. Ve her bir insan hak etti\u011fi hayat kurtar\u0131c\u0131 tedavilere ve gelece\u011fe eri\u015fene kadar cesurca, yarat\u0131c\u0131 ve umut dolu bir \u015fekilde ilerlemeye devam edece\u011fiz.<\/p>\n

Yazar<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Kistik fibrozis ile ya\u015fayan bir sanat\u00e7\u0131 olan Dylan Mortimer, Kansas City Sanat Enstit\u00fcs\u00fc'nden BFA ve New York'taki School of Visual Arts'tan MFA dereceleriyle mezun oldu. Sergi ge\u00e7mi\u015fi aras\u0131nda G\u00fcney Kaliforniya \u00dcniversitesi, Dallas \u0130lahiyat Semineri, Haw Contemporary ve Columbia \u00dcniversitesi bulunmaktad\u0131r. Ayr\u0131ca New York, Chicago, Baltimore, Kansas City ve Denver dahil olmak \u00fczere bir\u00e7ok \u015fehirde kamusal sanat enstalasyonlar\u0131 yaratm\u0131\u015ft\u0131r. O ve e\u015fi Shannon'\u0131n iki o\u011flu var ve Los Angeles'ta ya\u015f\u0131yorlar.\u00a0<\/em><\/p>\n

Web sitesini ziyaret ederek \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131 hakk\u0131nda daha fazla bilgi edinin Burada.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s post features Dylan Mortimer\u2014an artist and double lung transplant recipient who uses bold, glitter-covered art to share his journey and bring hope to others with CF.\u00a0 I was born in 1979 and diagnosed with cystic fibrosis… <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24498,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[171,209,214,212,213,137],"class_list":["post-24482","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mortimer-FI.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24482"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24514,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions\/24514"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24482"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24482"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24482"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}