{"id":24453,"date":"2025-04-30T09:15:37","date_gmt":"2025-04-30T13:15:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24453"},"modified":"2025-07-21T14:16:08","modified_gmt":"2025-07-21T18:16:08","slug":"keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10\/","title":{"rendered":"\u0130lerlemeye Devam Edin: Final 10%'de Pozitif Kalmak \u0130\u00e7in \u0130pu\u00e7lar\u0131"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkin olan Jarrod Landau'nun hikayesini vurguluyor.<\/i><\/p>\n

Kistik fibrozis (KF) ile ya\u015famak her zaman zor olmu\u015ftur, ancak KF'li insanlar\u0131n \u00e7o\u011fu i\u00e7in mutasyon hedefli tedavilerin (CFTR mod\u00fclat\u00f6rleri) geli\u015fi g\u00fcnl\u00fck ya\u015fam\u0131 d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcrm\u00fc\u015f, tedavi y\u00fck\u00fcn\u00fc \u00f6nemli \u00f6l\u00e7\u00fcde azaltm\u0131\u015f ve sa\u011fl\u0131k sonu\u00e7lar\u0131n\u0131 iyile\u015ftirmi\u015ftir. Ancak, ben de dahil olmak \u00fczere KF pop\u00fclasyonunun son 10%'si i\u00e7in bu at\u0131l\u0131mlar i\u015fe yaram\u0131yor. Mutasyonlar\u0131m\u0131z mod\u00fclat\u00f6rlere yan\u0131t vermiyor ve bir sonraki bilimsel ilerleme dalgas\u0131n\u0131 beklerken bizi bir bekleme d\u00fczeninde b\u0131rak\u0131yor.<\/p>\n

Bu az\u0131nl\u0131kta olmak g\u00fcnl\u00fck rutinimi her y\u00f6n\u00fcyle \u015fekillendiriyor. Hastal\u0131\u011f\u0131m ilerlemeye devam ederken benim se\u00e7eneklerimin \u015fimdilik ayn\u0131 kald\u0131\u011f\u0131n\u0131 bilerek ba\u015fkalar\u0131n\u0131n sa\u011fl\u0131klar\u0131nda dramatik iyile\u015fmeler ya\u015famalar\u0131n\u0131 izlemek benzersiz bir alan. Ancak sahip olmad\u0131klar\u0131m \u00fczerinde durmak yerine, sahip olduklar\u0131ma odaklan\u0131yorum olabilir<\/i> Kontrol. Y\u0131llar s\u00fcren deneme yan\u0131lma s\u00fcreci sayesinde, son 10%'de ya\u015famda yol al\u0131rken olumlu, umutlu ve proaktif kalmak i\u00e7in stratejiler geli\u015ftirdim.<\/p>\n

\"\"Kontrol\u00fcm Alt\u0131nda Olanlara Odaklanmak<\/b><\/p>\n

Geli\u015ftirdi\u011fim en g\u00fc\u00e7l\u00fc ara\u00e7lardan biri zihniyet de\u011fi\u015fimidir: neyin eksik oldu\u011funa odaklanmak yerine, neye odaklan\u0131yorum? olabilir<\/i> Etki. Sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m, bak\u0131\u015f a\u00e7\u0131m ve eylemlerim benim kontrol\u00fcm alt\u0131nda ve bunlar\u0131 \u00f6nceliklerim haline getiriyorum.<\/p>\n

Bu yakla\u015f\u0131m\u0131n temel ta\u015f\u0131 benim tedavi rejimimdir. Her ilac\u0131 al\u0131yorum ve her terapi seans\u0131n\u0131 aksatmadan tamaml\u0131yorum. Bu \u00f6nemli bir zaman taahh\u00fcd\u00fc -g\u00fcnde yakla\u015f\u0131k \u00fc\u00e7 saat- ama pazarl\u0131k konusu de\u011fil. Zaman i\u00e7inde rutinimi, tedavinin hayat\u0131m\u0131 ele ge\u00e7irmesine izin vermek yerine onu hayat\u0131ma entegre edecek \u015fekilde olu\u015fturdum. Tedavilerimin \u00e7o\u011funu masamda yapt\u0131\u011f\u0131m i\u00e7in IPTV<\/a>Ayn\u0131 anda kitap okuyabilir ya da bilgisayar\u0131mda \u00e7al\u0131\u015fabilirim. Ben \u00e7ocukken bu t\u00fcr \u00e7oklu g\u00f6revler m\u00fcmk\u00fcn de\u011fildi. \u015eimdi, bu k\u00fc\u00e7\u00fck uyarlamalar tedavi y\u00fck\u00fcm\u00fc daha y\u00f6netilebilir hissetmemde d\u00fcnya kadar fark yarat\u0131yor.<\/p>\n

\u00d6nemli olan, ilerleme yava\u015f olsa bile ilerlemeye devam etmektir. G\u00fcnl\u00fck rutinim mutasyon hedefli tedavilerin ba\u015fkalar\u0131na sa\u011flad\u0131\u011f\u0131 acil faydalar\u0131 sa\u011flamasa da, m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funca sa\u011fl\u0131kl\u0131 kalmak i\u00e7in elimden gelen her \u015feyi yapt\u0131\u011f\u0131m\u0131 bilmek beni rahatlat\u0131yor.<\/p>\n

K\u00fc\u00e7\u00fck Kazan\u0131mlar ve A\u015famal\u0131 \u0130lerleme<\/b><\/p>\n

T\u0131bbi at\u0131l\u0131mlar\u0131n genellikle ya hep ya hi\u00e7 olaylar\u0131 gibi hissedildi\u011fi bir d\u00fcnyada, k\u00fc\u00e7\u00fck ba\u015far\u0131lar\u0131 kutlamay\u0131 \u00f6\u011frendim. Bunlar d\u0131\u015far\u0131dan bak\u0131ld\u0131\u011f\u0131nda \u00f6nemsiz g\u00f6r\u00fcnebilir, ancak motivasyon ve dayan\u0131kl\u0131l\u0131\u011f\u0131 korumak i\u00e7in hayati \u00f6nem ta\u015f\u0131yor.<\/p>\n

Baz\u0131 g\u00fcnler k\u00fc\u00e7\u00fck bir kazan\u00e7, ba\u015flamak istemedi\u011fim bir antrenman\u0131 bitirmek gibi g\u00f6r\u00fcn\u00fcyor. Di\u011fer g\u00fcnlerde ise yeni bir takviye, tedavi yakla\u015f\u0131m\u0131 veya ara\u015ft\u0131rma \u00e7al\u0131\u015fmas\u0131 ke\u015ffetmek bana yenilenmi\u015f bir olas\u0131l\u0131k hissi veriyor. Bir alevlenme veya KF akci\u011fer semptomlar\u0131m\u0131n k\u00f6t\u00fcle\u015fmesi ile kar\u015f\u0131 kar\u015f\u0131ya kald\u0131\u011f\u0131mda, iyile\u015fmemi optimize etmek i\u00e7in rutinimi ayarlaman\u0131n yollar\u0131n\u0131 ar\u0131yorum. Her k\u00fc\u00e7\u00fck ad\u0131m bir araya geldi\u011finde azmimi art\u0131r\u0131yor.<\/p>\n

Benim i\u00e7in ilerleme sadece bir sonraki b\u00fcy\u00fck at\u0131l\u0131m\u0131 beklemek de\u011fil, g\u00fcnl\u00fck ya\u015fam kalitemi iyile\u015ftirmenin yollar\u0131n\u0131 aktif olarak aramakt\u0131r. Tedavi yakla\u015f\u0131m\u0131m\u0131 her geli\u015ftirdi\u011fimde veya daha iyi hissetmeme yard\u0131mc\u0131 olacak yeni bir strateji buldu\u011fumda, do\u011fru y\u00f6nde ilerliyorum demektir.<\/p>\n

Zihinsel ve Fiziksel G\u00fc\u00e7 \u0130\u00e7in Bir Ara\u00e7 Olarak Egzersiz<\/b><\/p>\n

Stratejimin bir di\u011fer temel par\u00e7as\u0131 da egzersiz. Fiziksel aktivitenin KF'li insanlar i\u00e7in faydal\u0131 oldu\u011fu iyi belgelenmi\u015f olsa da, ben bunu ci\u011ferlerimi temiz tutman\u0131n bir yolundan daha fazlas\u0131 olarak g\u00f6r\u00fcyorum - bu zihinsel bir s\u0131f\u0131rlama, bir t\u00fcr kendini g\u00fc\u00e7lendirme.<\/p>\n

Zor bir antrenman boyunca zorlaman\u0131n i\u00e7imdeki dayan\u0131kl\u0131l\u0131\u011f\u0131 g\u00fc\u00e7lendiren bir yan\u0131 var. \u0130nterval yapt\u0131\u011f\u0131mda, y\u00fczd\u00fc\u011f\u00fcmde veya dik bir tepeye \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131mda, zihnim genellikle bana daha fazla ilerleyemeyece\u011fimi s\u00f6yl\u00fcyor ama ben yine de zorluyorum. Egzersizi kendime kontrol\u00fcn bende oldu\u011funu, v\u00fccuduma meydan okuyabilece\u011fimi ve daha g\u00fc\u00e7l\u00fc \u00e7\u0131kabilece\u011fimi hat\u0131rlatman\u0131n bir yolu olarak kullan\u0131yorum.<\/p>\n

Bu zihniyet, \u00f6zellikle sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m\u0131n \u00f6ng\u00f6r\u00fclemez oldu\u011fu zamanlarda \u00e7ok de\u011ferli oldu. Egzersiz bana m\u00fccadelenin yenilgi anlam\u0131na gelmedi\u011fini, bunun sadece s\u00fcre\u00e7teki bir ad\u0131m oldu\u011funu \u00f6\u011fretiyor.<\/p>\n

\"\"Toplulu\u011fun ve Deste\u011fin G\u00fcc\u00fc<\/b><\/p>\n

\u00d6z disiplin \u00e7ok \u00f6nemli olsa da, bu yolculukta tek ba\u015f\u0131ma ilerleyemeyece\u011fimi de \u00f6\u011frendim. KF toplulu\u011fu, \u00f6zellikle de son 10%'de yer alan bizler, beni motive ve umutlu tutmada b\u00fcy\u00fck rol oynuyor.<\/p>\n

Ba\u011flant\u0131m\u0131 s\u00fcrd\u00fcrmenin en anlaml\u0131 yollar\u0131ndan biri Emily's Entourage gibi kurulu\u015flar. Bu grup, mevcut mutasyon hedefli tedavilerden fayda g\u00f6rmeyen KF'li insanlar i\u00e7in ara\u015ft\u0131rmalar\u0131 h\u0131zland\u0131rmaya odaklan\u0131yor ve dahil olmak bana bir ama\u00e7 duygusu veriyor. \u0130nsanlar\u0131n durmaks\u0131z\u0131n \u00f6zellikle bizim toplumumuz i\u00e7in \u00e7\u00f6z\u00fcmler pe\u015finde ko\u015ftu\u011funu bilmek b\u00fcy\u00fck bir fark yarat\u0131yor.<\/p>\n

Gelecek \u0130\u00e7in Umudu Elde Tutmak<\/b><\/p>\n

Yeni tedaviler i\u00e7in beklemek sinir bozucu olsa da umudumu kaybetmeyi reddediyorum. Gen terapisi ve mRNA tabanl\u0131 tedavilerdeki geli\u015fmeler h\u0131zla ilerliyor ve son 10% i\u00e7in \u00e7\u00f6z\u00fcmlerin ortaya \u00e7\u0131kmas\u0131 sadece bir zaman meselesi. Bilim geli\u015fiyor ve ihtiyac\u0131m\u0131z olan at\u0131l\u0131mlar\u0131n elimizin alt\u0131nda oldu\u011funa inan\u0131yorum.<\/p>\n

Bu arada umudumu eyleme d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcr\u00fcyorum. Ara\u015ft\u0131rmalara kat\u0131l\u0131yorum, sa\u011fl\u0131\u011f\u0131ma dikkat ediyorum ve ne kadar k\u00fc\u00e7\u00fck olursa olsun ileriye do\u011fru at\u0131lan her ad\u0131m\u0131n kutlanmaya de\u011fer oldu\u011fu zihniyetini benimsiyorum.<\/p>\n

Son 10%'de olan bizler i\u00e7in \u00f6n\u00fcm\u00fczdeki yol belirsiz g\u00f6r\u00fcnebilir, ancak tarih ilerlemenin asla durmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 g\u00f6stermi\u015ftir. Umut en g\u00fc\u00e7l\u00fc arac\u0131m\u0131zd\u0131r ve ilerlemeye devam etti\u011fimiz s\u00fcrece ihtiyac\u0131m\u0131z olan at\u0131l\u0131mlar gelecektir.<\/p>\n

Yazar<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Jarrod Landau Avustralya'da kistik fibrozis ile ya\u015fayan bir yeti\u015fkin.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkin olan Jarrod Landau'nun hikayesini vurguluyor. Kistik fibrozis (KF) ile ya\u015famak her zaman zor olmu\u015ftur, ancak KF'li insanlar\u0131n \u00e7o\u011fu i\u00e7in mutasyon hedefli tedavilerin geli\u015fi... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24464,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[171,209,214,213,137],"class_list":["post-24453","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Jarrod-Landau-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24453"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26129,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453\/revisions\/26129"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24464"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24453"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24453"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}