{"id":24438,"date":"2025-04-30T09:10:08","date_gmt":"2025-04-30T13:10:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24438"},"modified":"2025-04-30T10:58:03","modified_gmt":"2025-04-30T14:58:03","slug":"lines-of-progress-my-journey-from-critical-illness-to-change-making-advocacy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/lines-of-progress-my-journey-from-critical-illness-to-change-making-advocacy\/","title":{"rendered":"\u0130lerleme \u00c7izgileri: Kritik Hastal\u0131ktan De\u011fi\u015fim Yaratan Savunuculu\u011fa Yolculu\u011fum"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkin olan Amanda Boone'un hikayesini vurguluyor.<\/i><\/p>\n

\"\"Hayatta \u00f6yle anlar vard\u0131r ki ruhunuzda silinmez izler b\u0131rak\u0131r. Benim i\u00e7in bu anlardan biri, gecenin bir yar\u0131s\u0131, on y\u0131ldan uzun bir s\u00fcredir ilk kez derin bir nefes ald\u0131\u011f\u0131m an oldu. Tekrar hissedene kadar \u00f6zledi\u011finizi fark etmedi\u011finiz t\u00fcrden bir nefesti. \u0130lk ba\u015fta kafam kar\u0131\u015ft\u0131, ne oldu\u011fundan emin de\u011fildim, ama ne oldu\u011funu anlad\u0131\u011f\u0131m anda Tam<\/i> Nefes al. Kocam\u0131 uyand\u0131rd\u0131m. Sars\u0131larak uyand\u0131 ve y\u0131llard\u0131r hayatta kalma modunda ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m\u0131z i\u00e7in ciddi bir sorun oldu\u011funu d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fc. Ama hay\u0131r, bu iyi bir haberdi! Hayat de\u011fi\u015ftiren bir an.<\/p>\n

Kistik fibrozis (KF) ile ya\u015famak benim i\u00e7in s\u00fcrekli bir rollercoaster oldu. Gen\u00e7li\u011fimde nispeten sa\u011fl\u0131kl\u0131 kalmay\u0131 ba\u015fard\u0131m, ancak yine de bu hastal\u0131kla birlikte gelen rutin hastaneye yat\u0131\u015flara ve tedavilere maruz kald\u0131m. Hatta bir yandan KF'nin karma\u015f\u0131kl\u0131klar\u0131yla u\u011fra\u015f\u0131rken bir yandan da kurumsal merdiveni t\u0131rmanarak emlak\u00e7\u0131l\u0131ktan m\u00fclk y\u00f6neticili\u011fine y\u00fckseldim.<\/p>\n

Bir\u00e7ok a\u00e7\u0131dan kendimi \u015fansl\u0131 hissediyordum. Ba\u015far\u0131l\u0131 bir kariyerim, harika bir evlili\u011fim vard\u0131 ve sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m\u0131 koruyabiliyordum. Ancak y\u00fczeyin alt\u0131nda her zaman sava\u015f\u0131yordum - nefes almak, sa\u011fl\u0131kl\u0131 kalmak ve ya\u015fam beklentime ra\u011fmen ilerlemeye devam etmek i\u00e7in sava\u015f\u0131yordum.<\/p><\/blockquote>\n

Kocam ve ben bir aile kurmaya karar verdi\u011fimizde, bana KF ile ili\u015fkili diyabet (CFRD) te\u015fhisi konmu\u015ftu ve d\u00fczenli olarak akci\u011fer kanamas\u0131 ge\u00e7iriyordum. Uzun s\u00fcre d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fckten sonra, bir ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131 anne ile IVF yapmay\u0131 tercih ettik. Ba\u015far\u0131l\u0131 bir embriyo transferi ger\u00e7ekle\u015ftirecek kadar \u015fansl\u0131yd\u0131k ve \u00e7ok ge\u00e7meden o\u011flumuz d\u00fcnyaya geldi. Ancak tam daha parlak bir gelecek i\u00e7in umutlanmaya ba\u015flam\u0131\u015fken, sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m ciddi bir \u015fekilde k\u00f6t\u00fcye gitti. Aral\u0131k 2014'te gribe yakaland\u0131m ve i\u015fler o zaman \u00e7\u00f6z\u00fclmeye ba\u015flad\u0131. Akci\u011fer fonksiyonlar\u0131m bu olaydan sonra hi\u00e7bir zaman tam olarak d\u00fczelmedi ve kendimi s\u00fcrekli bir enfeksiyon, akci\u011fer kanamas\u0131 ve ate\u015f d\u00f6ng\u00fcs\u00fc i\u00e7inde buldum. O\u011flumuz do\u011fdu\u011funda, k\u00f6t\u00fcle\u015fen sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m nedeniyle i\u015ften ayr\u0131lmak zorunda kald\u0131m ve ona bakmak i\u00e7in b\u00fcy\u00fck \u00f6l\u00e7\u00fcde aile deste\u011fine g\u00fcvendim.<\/p>\n

\u0130ki y\u0131l sonra, Colorado'daki National Jewish Health'te ikinci bir g\u00f6r\u00fc\u015f arad\u0131m. Daha ileri tedavi i\u00e7in Colorado'ya ta\u015f\u0131nmam tavsiye edildi. \u0130\u015fler bundan sonra daha da k\u00f6t\u00fcye gitti. KF'de akci\u011fer fonksiyonlar\u0131nda h\u0131zl\u0131 d\u00fc\u015f\u00fc\u015fe ve \u00f6l\u00fcme yol a\u00e7abilen, tedavisi zor bir bakteri olan ve uzun s\u00fcreli IV antibiyotiklerle tedavi gerektiren mycobacterium abscessus te\u015fhisi kondu. V\u00fccudum iflas ediyordu ve \u00e7ift akci\u011fer nakli ihtimali belirmi\u015fti. Ekim 2019'da her \u015fey de\u011fi\u015fti\u011finde zihinsel ve fiziksel olarak bu olas\u0131l\u0131\u011fa haz\u0131rlan\u0131yordum.<\/p>\n

\u00c7\u0131\u011f\u0131r a\u00e7an mutasyon hedefli bir tedavi onayland\u0131. Bunu duymu\u015ftum ama benim i\u00e7in i\u015fe yarayaca\u011f\u0131n\u0131 hi\u00e7 d\u00fc\u015f\u00fcnmemi\u015ftim. Nadir g\u00f6r\u00fclen bir \"sa\u00e7ma\" mutasyonla, ba\u015flang\u0131\u00e7ta mod\u00fclat\u00f6rlerin yard\u0131mc\u0131 olmayaca\u011f\u0131 s\u00f6ylendi. Ancak ikinci mutasyonum yayg\u0131n bir mutasyon oldu\u011fu i\u00e7in denemeye hak kazand\u0131m. Tedavinin etkili olabilmesi i\u00e7in iki mutasyonunuzdan birine fayda sa\u011flamas\u0131 gerekiyor.<\/p>\n

Yeni tedaviye ba\u015flad\u0131ktan d\u00f6rt g\u00fcn sonra gecenin bir yar\u0131s\u0131 uyand\u0131m, derin bir nefes ald\u0131m ve akci\u011fer fonksiyonumu \u00f6l\u00e7t\u00fcm. Y\u00fczde on oran\u0131nda artm\u0131\u015ft\u0131!<\/p><\/blockquote>\n

Birka\u00e7 g\u00fcn i\u00e7inde v\u00fccudum m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funu d\u00fc\u015f\u00fcnmedi\u011fim \u015fekilde tepki vermeye ba\u015flad\u0131. K\u0131sa bir s\u00fcre sonra nakil de\u011ferlendirmesine gittim ve nakle ihtiyac\u0131m olmad\u0131\u011f\u0131 s\u00f6ylendi. Bu mutasyon hedefli tedavi benim can simidimdi.<\/p>\n

Sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m hayal bile edemeyece\u011fim \u015fekilde iyile\u015fmi\u015f olsa da, iyile\u015fmedi\u011fimi biliyordum. V\u00fccudum \u00e7ok fazla \u015fey ya\u015fam\u0131\u015ft\u0131. H\u00e2l\u00e2 tedaviye ihtiyac\u0131m vard\u0131, h\u00e2l\u00e2 KF'ye ba\u011fl\u0131 diyabetle m\u00fccadele ediyordum ve h\u00e2l\u00e2 hastaneye yat\u0131r\u0131lma ihtimaliyle kar\u015f\u0131 kar\u015f\u0131yayd\u0131m. Ancak hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131n ilerlemesi durmu\u015ftu ve y\u0131llar sonra ilk kez umutlu hissediyordum.<\/p>\n

\"\"2023 yaz\u0131nda, yeniden aya\u011fa kalkmaya ve yeni buldu\u011fum sa\u011fl\u0131\u011f\u0131mla ya\u015famaya \u00e7al\u0131\u015f\u0131rken, d\u00fcnyam bir kez daha sars\u0131ld\u0131. 'Can simidim' olan mutasyon hedefli tedavimin y\u00fcksek maliyeti nedeniyle bir eyalet kurulu taraf\u0131ndan g\u00f6zden ge\u00e7irildi\u011fini ve ilaca bir fiyat s\u0131n\u0131r\u0131 getirilmesi olas\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131n belirdi\u011fini \u00f6\u011frendim. Bu durum, kurulun ila\u00e7 \u00fcreticisi ile bir anla\u015fmaya varamamas\u0131 halinde Colorado'daki hastalar\u0131n ilaca eri\u015fimini kaybedece\u011fi anlam\u0131na geliyordu. Bu ilaca eri\u015fimi kaybetme olas\u0131l\u0131\u011f\u0131 hayat\u0131m\u0131 kurtard\u0131<\/i> korkutucuydu.<\/p>\n

Hemen savunuculuk faaliyetlerine dahil oldum, y\u00f6netim kurulu toplant\u0131lar\u0131na kat\u0131ld\u0131m ve yasa koyucularla konu\u015ftum. Hareket ettirmemiz gereken da\u011flar oldu\u011funu biliyordum. KF'li di\u011fer insanlarla ve bak\u0131c\u0131larla ba\u011flant\u0131 kurdum ve birlikte CF United adl\u0131 bir taban savunuculuk grubu olu\u015fturduk. Yorulmadan \u00e7al\u0131\u015ft\u0131k, mektuplar yazd\u0131k, yetkililerle g\u00f6r\u00fc\u015ft\u00fck ve sesimizi y\u00fckselttik. Mesaj\u0131m\u0131z a\u00e7\u0131kt\u0131: Bu mutasyon hedefli tedavi bir ila\u00e7tan daha fazlas\u0131yd\u0131; kurtar\u0131c\u0131 bir l\u00fctuftu ve ona eri\u015fimimizi korumam\u0131z gerekiyordu.<\/p>\n

S\u00fcre\u00e7 zorlu ge\u00e7ti ve zaman zaman bo\u015flu\u011fa konu\u015fuyormu\u015fuz gibi hissettik. Bir toplant\u0131da y\u00f6netim kurulu gelmedi ve endi\u015felerimize kay\u0131ts\u0131z g\u00f6r\u00fcnen h\u00fck\u00fcmet yetkililerine yalvarmak zorunda kald\u0131k. Ama geri ad\u0131m atmad\u0131k. Savunuculu\u011fumuz artt\u0131k\u00e7a, \u00e7abalar\u0131m\u0131z\u0131n etkisini daha fazla g\u00f6rd\u00fck. Aral\u0131k 2023'te, u\u011fruna m\u00fccadele etti\u011fimiz haberi ald\u0131k: Kurul, ilac\u0131n \"kar\u015f\u0131lanamaz\" olmad\u0131\u011f\u0131na karar verdi, yani tavan fiyat uygulanmayacakt\u0131. Bu sadece benim i\u00e7in de\u011fil, Colorado'daki ve \u00f6tesindeki t\u00fcm KF toplulu\u011fu i\u00e7in bir zafer gibiydi. Ve bunlar\u0131n hi\u00e7biri, tamamen ortaya \u00e7\u0131kmam\u0131 sa\u011flayan yenilenmi\u015f sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m olmadan m\u00fcmk\u00fcn olamazd\u0131.<\/p>\n

Ancak kutlama yaparken, di\u011fer acil ger\u00e7e\u011fi g\u00f6z ard\u0131 edemezdim: Ben bu tedaviden yararlanan \u015fansl\u0131 ki\u015filerden biri olsam da, pek \u00e7o\u011fu hala yararlanam\u0131yor. Bu ki\u015filer hala \u00e7\u0131\u011f\u0131r a\u00e7an tedavilerini bekliyorlar. Onlar\u0131n yerinde olmay\u0131 hayal bile edemiyorum. Empati kuruyorum, \u00e7\u00fcnk\u00fc nas\u0131l bir \u015fey oldu\u011funu hat\u0131rl\u0131yorum. Savunuculu\u011fum sadece hayat de\u011fi\u015ftiren ila\u00e7lara eri\u015fim sa\u011flayanlar i\u00e7in de\u011fil; ayn\u0131 zamanda Emily ve son 10%'deki herkes gibi insanlar i\u00e7in. KF'li her insan hayat kurtaran bir tedavi se\u00e7ene\u011fine ve bu tedaviye tam eri\u015fime sahip olana kadar m\u00fccadele etmeyi b\u0131rakamay\u0131z.<\/p>\n

Yazar<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Amanda Boone, kistik fibrozis hastas\u0131 bir birey ve KF ve nadir hastal\u0131k hastalar\u0131 i\u00e7in tedavilere uygun fiyatl\u0131 eri\u015fim sa\u011flayan bir taban \u00f6rg\u00fct\u00fc olan CF United'\u0131n kurucu orta\u011f\u0131d\u0131r. Amanda, \u00f6zellikle hayat kurtaran ilac\u0131 Colorado'nun Re\u00e7eteli \u0130la\u00e7 Uygunluk Kurulu taraf\u0131ndan kar\u015f\u0131lanabilirlik zorluklar\u0131yla kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131\u011f\u0131nda, eri\u015fimi korumada \u00f6nc\u00fc bir ses haline geldi. Amanda \u015fimdi sesini hastalar\u0131n sesinin duyulmas\u0131n\u0131 sa\u011flamak i\u00e7in kullan\u0131yor ve t\u00fcm bunlar\u0131 Colorado k\u0131rsal\u0131nda kocas\u0131, o\u011flu, k\u00f6pekleri ve atlar\u0131yla huzur bulurken yap\u0131yor. Amanda hastal\u0131\u011f\u0131yla kahkaha ve ger\u00e7ek\u00e7ilik yoluyla ba\u015fa \u00e7\u0131k\u0131yor.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkin olan Amanda Boone'un hikayesini vurguluyor. Hayatta \u00f6yle anlar vard\u0131r ki ruhunuzda silinmez izler b\u0131rak\u0131r. Benim i\u00e7in, bu anlardan biri, hayat\u0131m\u0131n ortas\u0131nda... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24450,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[211,52,77,209,212,137],"class_list":["post-24438","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-advocacy","tag-cf-awareness","tag-cf-awareness-month","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Amanda-Boone-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24438"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24467,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24438\/revisions\/24467"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24450"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24438"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24438"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24438"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}