{"id":24024,"date":"2025-01-07T15:32:30","date_gmt":"2025-01-07T19:32:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24024"},"modified":"2025-01-07T17:07:12","modified_gmt":"2025-01-07T21:07:12","slug":"whats-the-best-that-could-happen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/whats-the-best-that-could-happen\/","title":{"rendered":"Olabilecek en iyi \u015fey nedir?"},"content":{"rendered":"

Yazan Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Emily's Entourage y\u00f6netim kurulu \u00fcyesi ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkada\u015f\u0131<\/i><\/p>\n

40. do\u011fum g\u00fcn\u00fcn kutlu olsun, Em!<\/p>\n

Herkese mutlu y\u0131llar! Ve en ilham verici, otantik, sad\u0131k, destekleyici en iyi arkada\u015f Emily'nin do\u011fum g\u00fcn\u00fc kutlu olsun.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Do\u011fum g\u00fcnleri ve \u00f6zellikle de d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131 olan do\u011fum g\u00fcnleri herkes i\u00e7in b\u00fcy\u00fck \u00f6nem ta\u015f\u0131r, ancak ya\u015fam\u0131 tehdit eden bir hastal\u0131\u011f\u0131 olmayan bizler i\u00e7in \u015f\u00fcphesiz daha farkl\u0131d\u0131r. Ben gen\u00e7ken 40 ya\u015f \u00e7ok uzak bir gelecekte bir rakam gibi gelirdi, ancak bunun ula\u015famayaca\u011f\u0131m bir rakam olmas\u0131ndan korkmazd\u0131m. O y\u0131l geldi\u011finde nas\u0131l hissedece\u011fimi ya da bir insan olarak nas\u0131l hissedece\u011fimi kesinlikle hayal edemezdim. Bir\u00e7o\u011fumuz her y\u0131l bir do\u011fum g\u00fcn\u00fcn\u00fc kutlarken \u015f\u00fckran temas\u0131n\u0131 kar\u015f\u0131lamay\u0131 unuturuz ve bu bencilce bir hatad\u0131r, zira bir ba\u015fka kutlama y\u0131l\u0131na ula\u015ft\u0131klar\u0131 i\u00e7in \u015f\u00fckranla dolup ta\u015fan pek \u00e7ok arkada\u015f\u0131m\u0131z ve aile \u00fcyemiz vard\u0131r.<\/p>\n

Emily ile hayat boyu s\u00fcrecek arkada\u015fl\u0131\u011f\u0131m\u0131z\u0131 ilk kez sa\u011flamla\u015ft\u0131rd\u0131\u011f\u0131m\u0131z ortaokul y\u0131llar\u0131nda, kistik fibrozis (KF) hastas\u0131 biri i\u00e7in beklenen ya\u015fam s\u00fcresi yaln\u0131zca 30'lu ya\u015flar\u0131n ba\u015f\u0131yd\u0131. Bir an i\u00e7in bunu d\u00fc\u015f\u00fcnelim.<\/i> Arkada\u015fl\u0131\u011f\u0131m\u0131z ba\u015flad\u0131\u011f\u0131nda ger\u00e7ek bilimsel veriler <\/b>Emily ve benim bu 40. d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131n\u0131 birlikte kutlay\u0131p kutlayamayaca\u011f\u0131m\u0131zdan korkmam gerekti\u011fini g\u00f6steriyordu. \u0130htimaller buna kar\u015f\u0131 y\u0131\u011f\u0131lm\u0131\u015ft\u0131.<\/p>\n

\"\"Elbette, o gen\u00e7 ya\u015fta klasik ortaokul dramas\u0131 ve yat\u0131ya kalma partileri ve yerel Starbucks'ta bulu\u015fmalar gibi sosyal etkinliklerle i\u015fleri \u00e7o\u011funlukla ne\u015feli tuttuk. Ancak, bu yat\u0131l\u0131 partilerde serum ask\u0131lar\u0131 ve KF ger\u00e7e\u011finden ka\u00e7amad\u0131\u011f\u0131m\u0131z hastane odalar\u0131nda birlikte ak\u015fam yemekleri de vard\u0131. G\u00f6rd\u00fc\u011f\u00fcn\u00fcz gibi, Emily'nin en iyi arkada\u015f\u0131 olarak, bu korku her zaman benimleydi; Emily hayat\u0131ma girdi\u011finden beri her do\u011fum g\u00fcn\u00fc kutlamas\u0131nda, her y\u0131l. KF gibi hastal\u0131klarla ilgili bir \u015fey bu. Etkileri KF'li ki\u015finin ve hatta sadece ailesinin \u00e7ok \u00f6tesine uzan\u0131yor. Benim gibi KF'li birini tan\u0131yan ve seven herkesin d\u00fc\u015f\u00fcncelerine, hayallerine ve korkular\u0131na s\u0131z\u0131yor.<\/p>\n

Ancak istatistikler ve bilimsel veriler Emily<\/i> Geliyorum. \u00c7\u00fcnk\u00fc Emily'yi tan\u0131yorsan\u0131z -e\u011fer bir kez olsun sohbet ettiyseniz ya da ate\u015fli konu\u015fmalar\u0131ndan birini dinlediyseniz- her \u015feyden \u00f6nce onun beklentilere meydan okuyan biri oldu\u011funu bilirsiniz.<\/p>\n

Emily ve Emily's Entourage, istatistiklere meydan okumaya ve stat\u00fckoya meydan okumaya karar verdi\u011finizde neler olabilece\u011finin m\u00fckemmel \u00f6rnekleridir. Y\u0131llar \u00f6nce Emily, bo\u015f bo\u015f oturup mevcut ara\u015ft\u0131rma s\u00fcrecinin ve t\u0131bbi sistemin gelece\u011fini belirlemesine izin vermeyece\u011fine karar verdi. Biz de Emily ve 10% finalinde yer alan ve \u00e7ok daha iyisini hak eden herkes i\u00e7in daha iyi, daha uzun bir gelecek aray\u0131\u015f\u0131nda onun yolundan gittik.<\/p>\n

EE bize neyin ne oldu\u011funu a\u00e7\u0131k\u00e7a g\u00f6steriyor. <\/b>en iyi<\/i><\/b> her \u015feye ra\u011fmen \u00e7al\u0131\u015fmaya istekli oldu\u011funuzda ger\u00e7ekle\u015febilecek<\/b>Gelecek vaat eden yeni ara\u015ft\u0131rmalar\u0131 desteklemek i\u00e7in milyonlarca dolar toplamak, \u015fu anda klinik bir denemede KF'li insanlara ula\u015fan bir gen terapisi \u015firketi kurmak, Beyaz Saray'a davet edilmek ve ulusal tan\u0131n\u0131rl\u0131k kazanmak ve d\u00fcnyan\u0131n en parlak ara\u015ft\u0131rmac\u0131lar\u0131na do\u011frudan hibe vermek, muazzam ba\u015far\u0131lardan sadece birka\u00e7\u0131.<\/p>\n

Ya hi\u00e7 denememi\u015f olsayd\u0131k?<\/b> Ya ac\u0131mas\u0131z istatistikleri kabul etseydik? Ya hayal kurma a\u015famas\u0131nda dursayd\u0131k? Hayal bile edemiyorum.<\/p>\n

E\u011fer bir fikriniz, bir hedefiniz, bir misyonunuz, pe\u015finden gitmeyi erteledi\u011finiz bir tutkunuz varsa, neyin yanl\u0131\u015f gidebilece\u011fi konusunda endi\u015felenmeyi b\u0131rak\u0131n ve bunun yerine neyin do\u011fru gidebilece\u011fini d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcn.<\/p>\n

Ve hi\u00e7 denemezseniz neler kaybedece\u011finizi bir d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcn.<\/b>  Konfor alan\u0131m\u0131z\u0131n d\u0131\u015f\u0131na \u00e7\u0131kma konusunda endi\u015felenmek i\u00e7in o kadar \u00e7ok zaman harc\u0131yoruz ki, sonucun en \u00e7\u0131lg\u0131n beklentilerimize meydan okuyabilece\u011fini d\u00fc\u015f\u00fcnmeyi bile unutuyoruz.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u015eimdi, her \u015feye ra\u011fmen, Emily ve benim Yapma.<\/i> yeni bir do\u011fum g\u00fcn\u00fc y\u0131l\u0131n\u0131 birlikte kutlayaca\u011f\u0131z. Ve hi\u00e7 zorunda kalmak istemiyorum.<\/p>\n

Bu nedenle, \u015fu anda ister 2025 kararlar\u0131n\u0131z\u0131 tamaml\u0131yor olun, ister bu y\u0131l (ben ve Emily gibi!) \u00f6nemli bir do\u011fum g\u00fcn\u00fcne haz\u0131rlan\u0131yor olun, bu yeni ba\u015flang\u0131c\u0131, bu yeni b\u00f6l\u00fcm\u00fc umutlu, ilham verici ve minnettar bir zihniyetle kar\u015f\u0131laman\u0131z\u0131 tavsiye ediyorum. Birlikte yorulmadan \u00e7al\u0131\u015fmaya, ilerlemeye, olas\u0131l\u0131klar\u0131 yeniden yazmaya devam edelim. hepsi <\/i>KF'li olanlar\u0131n.<\/p>\n

Kendinize sorman\u0131z\u0131 tavsiye ederim, Nedir bu <\/b>en iyi<\/i><\/b> Bu olabilir mi? <\/b><\/p>\n

Bu arada, Emily'nin en b\u00fcy\u00fck dile\u011finin ger\u00e7ekle\u015fmesine yard\u0131mc\u0131 olarak Emily'ye \u015fimdiye kadarki EN \u0130Y\u0130 do\u011fum g\u00fcn\u00fcn\u00fc ya\u015fatal\u0131m-KF toplulu\u011funun 100%'si i\u00e7in h\u0131zl\u0131, hayat kurtaran at\u0131l\u0131mlar ve geride kimsenin kalmamas\u0131<\/b>-taraf\u0131ndan 40. do\u011fum g\u00fcn\u00fc i\u00e7in $40 dolar ba\u011f\u0131\u015fta bulunarak<\/a>.<\/strong><\/p>\n

.EMILY'NI\u0307N 40. YA\u015e G\u00dcN\u00dc I\u0307\u00c7I\u0307N $40 BA\u011eI\u015eTA BULUNUN<\/a><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

By Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Emily\u2019s Entourage board member and Emily\u2019s lifelong best friend Happy 40th Birthday, Em! Happy New Year, everyone! And Happy birthday to Emily, the most inspiring, authentic, loyal, supportive best friend. Birthdays\u2014and especially milestone birthdays\u2014are a big deal for everyone, but they are undoubtedly different for those of us who do… <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24037,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-24024","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24024","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24024"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24024\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24041,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24024\/revisions\/24041"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24037"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24024"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24024"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24024"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}