{"id":23331,"date":"2024-10-23T11:18:06","date_gmt":"2024-10-23T15:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23331"},"modified":"2024-10-23T11:18:06","modified_gmt":"2024-10-23T15:18:06","slug":"blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Birlikte \u00c7i\u00e7ek A\u00e7\u0131yoruz: 2024 Emily's Entourage Galas\u0131nda Bir Umut Gecesi"},"content":{"rendered":"

Philadelphia'daki Mann Sahne Sanatlar\u0131 Merkezi, 5 Ekim 2024 Cumartesi ak\u015fam\u0131 Emily's Entourage'\u0131n (EE) her y\u0131l d\u00fczenledi\u011fi \"Efflorescence\" galas\u0131nda umut ve birlik \u0131\u015f\u0131\u011f\u0131 oldu. Bu y\u0131l \u00f6nemli bir d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131 ya\u015fand\u0131Emily's Entourage'\u0131n 13. y\u0131ld\u00f6n\u00fcm\u00fc<\/b>organizasyonun kistik fibrozis (KF) toplulu\u011funa olan sars\u0131lmaz ba\u011fl\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131n bir kan\u0131t\u0131d\u0131r. \u0130ki y\u0131l \u00fcst \u00fcste ya\u011fmurlu havan\u0131n ard\u0131ndan konuklar, KF'den etkilenenlerin direncini onurland\u0131rmak ve hala mutasyon hedefli tedavilerden yoksun olan son 10% i\u00e7in ara\u015ft\u0131rmalardaki \u00e7i\u00e7ek a\u00e7an ilerlemelere tan\u0131k olmak i\u00e7in istekli, g\u00fcne\u015f \u0131\u015f\u0131\u011f\u0131 ve iyimserlik dolu bir geceye geldi.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Biyoteknoloji ve ya\u015fam bilimleri sekt\u00f6rlerinden i\u015f d\u00fcnyas\u0131 ve hay\u0131rsever liderler, gen\u00e7 profesyoneller, topluluk \u00fcyeleri ve yenilik\u00e7iler, KF toplulu\u011funun son 10%'si i\u00e7in hayat kurtaran tedavileri ilerletme taahh\u00fcd\u00fcnde birle\u015ferek tek bir \u00e7ad\u0131r alt\u0131nda bir araya geldi. Gece, VIP sponsorlar\u0131 ve sayg\u0131n konuklar\u0131 muhte\u015fem Philadelphia sil\u00fceti manzaras\u0131 e\u015fli\u011finde \u00f6zel bir resepsiyonda a\u011f\u0131rlayan kutlama \u015fampanyas\u0131 ile ba\u015flad\u0131. S\u0131cak atmosfer, bu y\u0131l\u0131n temas\u0131 olan ve KF toplulu\u011funun son 10%'si i\u00e7in yenilik\u00e7i tedavi olanaklar\u0131n\u0131n tomurcuklanma potansiyelini simgeleyen \"\u00c7i\u00e7eklenme \"yi m\u00fckemmel bir \u015fekilde yans\u0131tt\u0131.<\/p>\n

Kat\u0131l\u0131mc\u0131lar geldiklerinde i\u00e7ecekler, at\u0131\u015ft\u0131rmal\u0131klar ve Kramer-Golinkoff ailesinin i\u00e7ten kar\u015f\u0131lamalar\u0131yla kar\u015f\u0131land\u0131lar. Kramer-Golinkoff ailesi, ileri evre KF'nin zorluklar\u0131n\u0131n \u00fcstesinden gelmeye devam ederken EE Kurucu Orta\u011f\u0131 Emily Kramer-Golinkoff'u koruyan \u00f6zel bir \u00e7ad\u0131r\u0131n g\u00fcvenli\u011finde \u015fenliklerin tad\u0131n\u0131 \u00e7\u0131kard\u0131.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

VIP resepsiyonunun ard\u0131ndan konuklar, d\u00fcnyan\u0131n d\u00f6rt bir yan\u0131ndan destek\u00e7iler i\u00e7in canl\u0131 olarak yay\u0131nlanan ana program i\u00e7in ikinci bir \u00e7ad\u0131ra ge\u00e7tiler. EE y\u00f6netim kurulu \u00fcyesi ve Emily'nin karde\u015fi Coby Golinkoff geceyi y\u00f6netti ve hem y\u00fcz y\u00fcze hem de sanal kat\u0131l\u0131mc\u0131lara b\u00fcy\u00fcme, dayan\u0131kl\u0131l\u0131k ve KF toplulu\u011funun son 10%'si i\u00e7in at\u0131l\u0131mlar bulma aray\u0131\u015f\u0131nda at\u0131lan d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcr\u00fcc\u00fc ad\u0131mlar\u0131n canland\u0131r\u0131c\u0131 bir kutlamas\u0131yla rehberlik etti.<\/p>\n

\"Bu gece, Emily's Entourage 13 ya\u015f\u0131na giriyor. Bir d\u00f6n\u00fc\u015f\u00fcm zaman\u0131 olan 13, eskiden kim oldu\u011funuzu unutmak ile kim olaca\u011f\u0131n\u0131za ad\u0131m atmak aras\u0131ndaki ge\u00e7i\u015fi i\u015faret eder. Bu bir olu\u015fun d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131d\u0131r.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

\"Emily's Entourage'\u0131 2011 y\u0131l\u0131nda kurdu\u011fumuzda, k\u00fc\u00e7\u00fck bir fikir tohumu olarak ba\u015flad\u0131,\" diye devam etti Coby inan\u00e7la. \"\u015eimdi, bir zamanlar umut tohumlar\u0131 olan \u015feyler, umut tomurcuklar\u0131na, ilerleme tomurcuklar\u0131na d\u00f6n\u00fc\u015f\u00fcyor. Bunlar, son 10%'nin ya\u015famlar\u0131n\u0131 uzatan ve iyile\u015ftiren \u00e7\u0131\u011f\u0131r a\u00e7an tedavilerdir. KF'li ger\u00e7ek insanlara ula\u015fan klinik deneylerdir. EE \u00e7i\u00e7ek a\u00e7\u0131yor!\"<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Coby, EE'nin geli\u015fmesi i\u00e7in gerekli ko\u015fullar\u0131 yaratan EE liderli\u011fi ve personeli, bilimsel topluluk, KF \u015firketleri ve daha geni\u015f Entourage'\u0131n sars\u0131lmaz ba\u011fl\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131 takdir etti. Sunum Sponsoru Vertex Pharmaceuticals Inc.; R\u00fcya Tak\u0131m Sponsorlar\u0131 cystetic Medicines, Inc. ve Boehringer Ingelheim; Bireysel Sunum Sponsorlar\u0131 Jill ve Mark Fishman, Marcia ve Ned Kaplin ve Eli ve Pauline Nierman Aile Vakf\u0131; ve Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services ve Remixologists gibi ayni ba\u011f\u0131\u015f\u00e7\u0131lar da dahil olmak \u00fczere etkinli\u011fin c\u00f6mert sponsorlar\u0131na derin \u015f\u00fckranlar\u0131n\u0131 ifade etti.<\/p>\n

\"Tam formumuza ula\u015fmam\u0131z\u0131 sa\u011flayan \u015fey sizin kolektif enerjinizdir.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

Ard\u0131ndan Coby, EE ile olan ba\u011flant\u0131s\u0131 hakk\u0131nda tutkuyla konu\u015fan Shannon Zizzamia'y\u0131 tan\u0131tt\u0131. \"Emily's Entourage'\u0131n kalbimde \u00e7ok \u00f6zel bir yeri var\" diyen Zizzamia, kurulu\u015fla 2019 y\u0131l\u0131nda ilk kez kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131\u011f\u0131n\u0131 anlatt\u0131. Emily'nin KF'lileri savunma konusundaki azmine hayranl\u0131\u011f\u0131n\u0131 dile getirerek, \"Oturup beklemek yerine bu konuda bir \u015feyler yap\u0131yordu. Bu ne kadar ola\u011fan\u00fcst\u00fc bir \u015fey?\"<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u0130\u00e7ten \u00f6vg\u00fcs\u00fc, galan\u0131n onur sahipleri olan Borgioni Ailesi'nin ve \u00f6zellikle 2019'da vefat eden Michael da dahil olmak \u00fczere her iki o\u011fullar\u0131 da KF ile cesurca ya\u015fad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in kolektif diren\u00e7lerinin dokunakl\u0131 bir \u015fekilde tan\u0131nmas\u0131yla sonu\u00e7land\u0131.<\/p>\n

Shannon'\u0131n ard\u0131ndan Barb Borgioni kalabal\u0131\u011fa seslenirken g\u00fc\u00e7 ve sevgiyi temsil etti. \"Burada b\u00f6ylesine inan\u0131lmaz bir grup insan\u0131n \u00f6n\u00fcnde konu\u015fuyor olmaktan b\u00fcy\u00fck gurur ve onur duyuyorum,\" diyerek s\u00f6zlerine ba\u015flayan Barb Borgioni, ailesine verilen bu onur i\u00e7in Emily, Liza ve t\u00fcm EE ekibine derin \u015f\u00fckranlar\u0131n\u0131 ifade etti. Ailesinin KF ile olan yolculu\u011funu yans\u0131tan Liza, ilk o\u011fullar\u0131 Joey'e hen\u00fcz 16 ayl\u0131kken konulan te\u015fhisi ve ikinci o\u011fullar\u0131 Michael'\u0131n da ayn\u0131 hastal\u0131kla d\u00fcnyaya gelmesiyle kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131klar\u0131 zorluklar\u0131 anlatt\u0131.<\/p>\n

Barb, \"Harika an\u0131larla dolu 25 y\u0131l ge\u00e7irdik,\" diye payla\u015ft\u0131. Michael'\u0131n y\u00fcrek par\u00e7alayan kayb\u0131ndan bahsederken, umut ve aciliyetle beslenen g\u00fc\u00e7l\u00fc bir eylem \u00e7a\u011fr\u0131s\u0131yla dinleyicileri bir araya getirdi: \"Devam etmemizin yolu, son 10% i\u00e7in bir tedavi bulmak i\u00e7in sahip oldu\u011fumuz her \u015feyle sava\u015fmakt\u0131r... b\u00f6ylece hi\u00e7 kimse ailemizin ve bu odadaki di\u011ferlerinin ya\u015fad\u0131klar\u0131n\u0131 ya\u015famak zorunda kalmayacakt\u0131r.\"<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Joey Borgioni onur konu\u015fmalar\u0131n\u0131 karde\u015fini i\u00e7tenlikle anarak tamamlad\u0131. Joey, \"Bu hastal\u0131\u011f\u0131n ilerlemesinin v\u00fccudunuzu aktif bir \u015fekilde k\u00f6t\u00fcle\u015ftirdi\u011fini bildi\u011finizde, hayat\u0131n ne kadar k\u0131r\u0131lgan ve de\u011ferli olabilece\u011fini fark ediyorsunuz\" dedi.<\/p>\n

\"Ne yaz\u0131k ki son 10%'de yer alan KF'li insanlar i\u00e7in sadece bir at\u0131l\u0131m eksi\u011fimiz var. Emily's Entourage i\u015fte bunun i\u00e7in sava\u015f\u0131yor.\" - Joey Borgioni<\/p><\/blockquote>\n

Sadece EE taraf\u0131ndan desteklenen bilimsel ilerlemeyi de\u011fil, ayn\u0131 zamanda KF ile ya\u015fayan di\u011fer ki\u015filerin hikayelerini de vurgulayan bir montaj videosunun ard\u0131ndan Emily, son derece ki\u015fisel ve derin konu\u015fmas\u0131n\u0131 salonun di\u011fer taraf\u0131ndaki Kramer-Golinkoff aile \u00e7ad\u0131r\u0131ndan yapt\u0131. KF'li ya\u015fam\u0131n ne kadar h\u0131zl\u0131 de\u011fi\u015febilece\u011fini anlatt\u0131 ve ge\u00e7ti\u011fimiz Ocak ay\u0131ndaki 39. do\u011fum g\u00fcn\u00fcnden bir an\u0131 payla\u015ft\u0131. Sevgi, mutluluk ve sa\u011fl\u0131kl\u0131 hissetmekle dolu bir g\u00fcn\u00fcn ard\u0131ndan, KF \u015fiddetli bir akci\u011fer kanamas\u0131 \u015feklinde uyar\u0131da bulunmadan vurdu.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"KF'li ya\u015fam b\u00f6yle bir \u015fey. Hayat\u0131m\u0131 ve gelece\u011fimi her an alt\u00fcst etmeye haz\u0131r felaket bir \u015feyin pusuya yatm\u0131\u015f olabilece\u011finin s\u00fcrekli fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131yla ya\u015f\u0131yorum.\"<\/p>\n

Ard\u0131ndan, b\u00f6ylesine agresif bir hastal\u0131kla beklenen ya\u015fam s\u00fcresini a\u015fman\u0131n ger\u00e7ek\u00fcst\u00fc deneyiminden ve \u00f6n\u00fcm\u00fczdeki Ocak ay\u0131nda ula\u015fmay\u0131 hi\u00e7 hayal etmedi\u011fi bir d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131 olan 40. ya\u015f g\u00fcn\u00fcne yakla\u015fman\u0131n getirdi\u011fi kar\u0131\u015f\u0131k duygulardan bahsetti.<\/p>\n

K\u0131z karde\u015fi Julia da kendi konu\u015fmas\u0131nda bu duygular\u0131 yineleyerek, Emily'nin bir zamanlar doktorlar taraf\u0131ndan belirlenen beklentileri a\u015fmas\u0131n\u0131 izlemenin hayal edilemez yolculu\u011funu ve zaman\u0131n h\u0131zla ge\u00e7ti\u011fini ve Emily'nin sa\u011fl\u0131\u011f\u0131ndaki istikrarl\u0131 d\u00fc\u015f\u00fc\u015f\u00fc g\u00f6zlemlerken ya\u015fad\u0131\u011f\u0131 kalp a\u011fr\u0131s\u0131n\u0131 yans\u0131tt\u0131.<\/p>\n

Julia, \"Bug\u00fcnk\u00fc CF ortam\u0131nda bunu Emily yap\u0131yor,\" dedi.<\/p>\n

\"Ama 40'\u0131n k\u0131z karde\u015fimin ge\u00e7mesi gereken bir biti\u015f \u00e7izgisi olmas\u0131n\u0131 istemiyorum. Hayatta kalmas\u0131 gereken bir \u015fey. 40'\u0131n sadece ba\u015fka bir d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131 olmas\u0131n\u0131 istiyorum. \u00d6tesinde ya\u015fanacak bir \u015fey. Ve bunun gelecekteki pek \u00e7ok d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131ndan biri olmas\u0131n\u0131 her \u015feyden \u00e7ok istiyorum.\" - Julia Kramer-Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

Julia'n\u0131n heyecan verici eylem \u00e7a\u011fr\u0131s\u0131 kalabal\u0131\u011f\u0131 harekete ge\u00e7irdi ve karde\u015fi Coby ile birlikte, gecenin ba\u011f\u0131\u015f toplama hedefini a\u015farak ve yenilik\u00e7i KF ara\u015ft\u0131rmalar\u0131n\u0131 desteklemek i\u00e7in hayranl\u0131k uyand\u0131ran toplam $1.34 milyon toplayarak \u015fiddetli bir be\u015f dakikal\u0131k c\u00f6mertli\u011fe \u00f6nc\u00fcl\u00fck ettiler. Ayr\u0131ca \u015funlar\u0131 da duyurdular devam eden $500k ma\u00e7 kampanyas\u0131<\/a>T\u00fcm ba\u011f\u0131\u015flar\u0131n 22 Aral\u0131k 2024 tarihine kadar dolar baz\u0131nda e\u015fle\u015ftirilece\u011fi bu ba\u011f\u0131\u015f, Emily gibi nefesini tutarak bekleyenler i\u00e7in bir tedavi aray\u0131\u015f\u0131nda her hediyenin etkisini ikiye katl\u0131yor.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Gala sadece bir etkinlik de\u011fildi; KF'li bireylerin 100%'si i\u00e7in bir tedavi aray\u0131\u015f\u0131nda birle\u015fen KF toplulu\u011funun direncinin, sevgisinin ve boyun e\u011fmeyen ruhunun bir kutlamas\u0131yd\u0131. Bu geceyi m\u00fcmk\u00fcn k\u0131lan herkese te\u015fekk\u00fcr ederiz; hep birlikte daha parlak bir yar\u0131n i\u00e7in \u00e7i\u00e7ek a\u00e7\u0131yoruz.<\/p>\n

Program\u0131n tamam\u0131n\u0131 a\u015fa\u011f\u0131da g\u00f6r\u00fcnt\u00fcleyin ve etkinlik foto\u011fraflar\u0131 burada.<\/a><\/p>\n