Ad\u0131m Sophie, yakla\u015f\u0131k 32 ya\u015f\u0131nday\u0131m, Galler, Birle\u015fik Krall\u0131k'ta ya\u015f\u0131yorum ve bana 3 ayl\u0131kken KF te\u015fhisi kondu.\u00a0<\/span><\/p>\n Pek \u00e7ok a\u00e7\u0131dan, karma\u015f\u0131k bir kronik hastal\u0131\u011f\u0131 olmayan birinde g\u00f6rmenin daha yayg\u0131n olabilece\u011fi bir ya\u015fam tarz\u0131 ya\u015f\u0131yorum. K\u00fcrek antren\u00f6r\u00fcy\u00fcm ve hafta sonlar\u0131n\u0131 karavan\u0131mda ge\u00e7irmeyi ve k\u00f6peklerimle y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015f yapmay\u0131 seviyorum. Sosyal hizmet uzman\u0131 olarak tam zamanl\u0131 \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum ve \u015fu anda gelecek y\u0131l Kanarya Adalar\u0131'ndaki Lanzarote'den Antigua'ya kadar Atlantik Okyanusu boyunca 3.200 mil k\u00fcrek \u00e7ekmeye haz\u0131rlan\u0131yorum. Ancak hayat\u0131m\u0131n t\u00fcm bu y\u00f6nlerinin yan\u0131 s\u0131ra bir de KF var. \u0130ster karavan\u0131mda neb\u00fclizat\u00f6r yap\u0131yor, ister IV antibiyotikler i\u00e7in i\u015ften izin al\u0131yor ya da Atlantik ge\u00e7i\u015fime ba\u015flamadan \u00f6nce kendimi m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funca iyi hale getirmek i\u00e7in \u00e7ok disiplinli bir KF ekibiyle yak\u0131n bir \u015fekilde \u00e7al\u0131\u015f\u0131yor olay\u0131m - KF hayat\u0131mda s\u00fcrekli bir varl\u0131k.<\/span><\/p>\n KF ile ya\u015farken m\u00fcmk\u00fcn olan\u0131n s\u0131n\u0131rlar\u0131n\u0131 zorlayacak kadar cesur olabilirim, ancak ger\u00e7ek \u015fu ki, KF'siz bir ya\u015fam\u0131 ger\u00e7ekten hayal etmeme asla izin vermedim. <\/span>Sekiz y\u0131l \u00f6nce, tatmin edici bir ya\u015fam s\u00fcrebilmem i\u00e7in KF ile sava\u015fmay\u0131 b\u0131rak\u0131p onu kabullenmeye ba\u015flamam gerekti\u011fini fark ettim ki bu hala devam eden bir \u00e7al\u0131\u015fma. \"Kabul etmek\" dedi\u011fimde, bu hi\u00e7bir \u015fekilde pasif bir s\u00fcre\u00e7 de\u011fil, aksine \u00e7ok aktif bir karard\u0131r. Bu, KF hakk\u0131nda ne hissetti\u011fim, beni g\u00fcnden g\u00fcne nas\u0131l etkiledi\u011fi konusunda son derece d\u00fcr\u00fcst olma ve olabildi\u011fince uzun s\u00fcre olabildi\u011fince iyi kalabilmek i\u00e7in sa\u011fl\u0131\u011f\u0131ma dikkat etmek i\u00e7in ne yapmam gerekti\u011fini bulma s\u00fcrecidir.\u00a0<\/span><\/p>\n Herhangi bir \u015feyle m\u00fccadele etme fikri \u00e7ok yorucu. KF ger\u00e7e\u011fini hayat\u0131mdan saklamaya \u00e7al\u0131\u015fmaktan yorulmu\u015ftum. Ekstra yard\u0131ma ihtiya\u00e7 duydu\u011fum i\u00e7in utanmaktan ve biraz da utan\u00e7 duymaktan yorulmu\u015ftum. I <\/span>bu bask\u0131dan kurtulmak i\u00e7in<\/span> B\u00f6ylece sonunda hayat\u0131ma odaklanabildim.<\/span> KF'ye kar\u015f\u0131 sava\u015fmak yerine. Benim i\u00e7in b\u00fcy\u00fck bir de\u011fi\u015fim, KF'li olup olmama konusunda bir se\u00e7ene\u011fim olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131, ancak onunla nas\u0131l ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m konusunda bir se\u00e7ene\u011fim oldu\u011funu fark etti\u011fimde geldi. B\u00f6ylece, g\u00fcnl\u00fck hayat\u0131mda KF'nin \u00fcst\u00fcn\u00fc \u00e7izmek yerine, onu aktif olarak kucaklamay\u0131 se\u00e7tim.\u00a0<\/span><\/p>\n D\u00f6rt bu\u00e7uk y\u0131l \u00f6nce mutasyon hedefli bir mod\u00fclat\u00f6r tedavisine eri\u015fimim oldu\u011funda her \u015fey de\u011fi\u015fti. Kelimenin tam anlam\u0131yla bir gecede hayat\u0131m iyiye do\u011fru de\u011fi\u015fti. Art\u0131k s\u00fcrekli \u00f6ks\u00fcrm\u00fcyordum. Ci\u011ferlerime daha fazla hava \u00e7ekebiliyordum. Nefes nefese kalmadan yoku\u015f yukar\u0131 y\u00fcr\u00fcyebiliyordum ve art\u0131k ci\u011ferlerimin s\u00fcrekli mukusla dolu oldu\u011funu hissetmiyordum. <\/span><\/p>\n Hayat\u0131mda ilk kez, sadece k\u00f6t\u00fcle\u015fen sa\u011fl\u0131\u011f\u0131ma bir yan\u0131t olmayan se\u00e7imler yapabilece\u011fim bir gelece\u011fi hayal etme konusunda umutlu hissettim.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n Ancak \"KF'yi a\u015ft\u0131\u011f\u0131mda\" - KF'nin dikte etmedi\u011fi bir hayat ya\u015fad\u0131\u011f\u0131mda - ne kadar istedi\u011fim konusunda kendime kar\u015f\u0131 d\u00fcr\u00fcst oldum. <\/span>de\u011fil<\/span><\/i> KF'yi hayat\u0131ma kabul etmek zorunday\u0131m. Ancak, bu yeni ila\u00e7 hayat\u0131m\u0131 \u00f6nemli \u00f6l\u00e7\u00fcde iyile\u015ftirmi\u015f olsa da, hala tam olarak \"KF'den kurtulmam\u0131\" sa\u011flamad\u0131. Hala g\u00fcnl\u00fck neb\u00fclizat\u00f6r ve fizyoterapi yapmam, 20'den fazla tablet almam, d\u00fczenli hastane randevular\u0131ma gitmem ve hatta hastaneye yatmam gerekiyor. As\u0131l fark, daha fazla zaman\u0131m oldu\u011funu hissetmem - sahip olaca\u011f\u0131m\u0131 hi\u00e7 d\u00fc\u015f\u00fcnmedi\u011fim bir zaman.\u00a0<\/span><\/p>\n \u0130ki y\u0131l \u00f6nce bir arkada\u015f\u0131m ve k\u00fcrek\u00e7i dostum bana \"Atlantik'i k\u00fcrekle ge\u00e7meyi hi\u00e7 d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fcn m\u00fc?\" diye sordu. - Ve gerisi tarih oldu. \u0130\u015fte \u015fimdi buraday\u0131m - Ocak 2025'te Lanzarote'den Antigua'ya k\u00fcrek \u00e7ekmeyi planlayan d\u00f6rt kad\u0131ndan olu\u015fan bir ekibin par\u00e7as\u0131y\u0131m. Denizde 70 g\u00fcn boyunca hayatta kalmak i\u00e7in ihtiyac\u0131m\u0131z olan her \u015feyi yan\u0131m\u0131za alaca\u011f\u0131z, buna benim KF'mi y\u00f6netmek i\u00e7in ihtiya\u00e7 duyabilece\u011fim her \u015fey de dahil - neb\u00fclizerler, tabletler, antibiyotikler ve hepsi. En uzak noktam\u0131zda karadan 1.000 mil uzakta olaca\u011f\u0131m\u0131z i\u00e7in tuvalet i\u00e7in bir kovam\u0131z, du\u015f i\u00e7in bir kovam\u0131z (neyse ki ayn\u0131 kova de\u011fil!) ve su kaynatmak i\u00e7in bir oca\u011f\u0131m\u0131z olacak.<\/span><\/p>\n Bu m\u00fccadeleyi tamamlayarak KF'li olup okyanusu k\u00fcrekle ge\u00e7en ilk ki\u015fi olaca\u011f\u0131m. Bu sadece destans\u0131 bir macera i\u00e7in bir f\u0131rsat de\u011fil, daha da \u00f6nemlisi bana KF toplulu\u011funu savunmak i\u00e7in bir platform sa\u011fl\u0131yor. Hayat\u0131m\u0131 de\u011fi\u015ftirecek bir terapiye eri\u015fimim oldu\u011fu i\u00e7in inan\u0131lmaz derecede ayr\u0131cal\u0131kl\u0131y\u0131m; KF toplulu\u011fundaki pek \u00e7ok ki\u015finin hen\u00fcz buna sahip olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131n fark\u0131nday\u0131m. M\u00fcrettebat olarak, KF'li herkesin hayal kurmaya cesaret etmelerini sa\u011flayan, hayatlar\u0131n\u0131 de\u011fi\u015ftiren bir tedaviye sahip oldu\u011fu bir gelecek i\u00e7in \u00e7al\u0131\u015fmak istiyoruz. KF toplulu\u011funun 100%'sinin nihayet daha rahat nefes alabilece\u011fi ve KF'nin \u015fu anda kaplad\u0131\u011f\u0131 alan\u0131 onlar\u0131 dolduran ve KF'nin \u00f6tesinde ya\u015famalar\u0131na olanak tan\u0131yan etkinlikler ve zorluklarla doldurabilece\u011fi bir gelece\u011fe do\u011fru k\u00fcrek \u00e7ekiyoruz. \u0130\u015fte bu nedenle Emily's Entourage'\u0131 destekleyece\u011fimiz hay\u0131r kurumlar\u0131ndan biri olarak se\u00e7tik - bu hayali ger\u00e7e\u011fe d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcrmeye yard\u0131mc\u0131 olmak i\u00e7in.<\/span><\/p>\n Sophie 31 ya\u015f\u0131nda, Galler, Birle\u015fik Krall\u0131k'ta ya\u015f\u0131yor ve profesyonel olarak \u00e7ocuklar ve aileler i\u00e7in sosyal hizmet uzman\u0131 olarak \u00e7al\u0131\u015f\u0131yor. Sophie kistik fibrozis ile ya\u015famaktad\u0131r ve Birle\u015fik Krall\u0131k merkezli yard\u0131m kurulu\u015fu Cystic Fibrosis Trust'\u0131n m\u00fctevellisidir. Bo\u015f zamanlar\u0131nda k\u00f6pekleriyle y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015f yapmaktan, denizde y\u00fczmekten, karavan\u0131yla gezilere \u00e7\u0131kmaktan veya yerel k\u00fcrek kul\u00fcb\u00fcyle k\u00fcrek \u00e7ekmekten ba\u015fka bir \u015fey yapmay\u0131 sevmiyor.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkin olan Sophie Pierce'\u0131n hikayesini vurguluyor. D\u00fcr\u00fcst olmak gerekirse, KF'yi tamamen \"silebilece\u011fim\" bir hayat hayal edemiyorum - kistik fibrozis (KF) benim bir par\u00e7am. Sonra... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013351-1096x482.jpg\")
<\/p>\nYazar<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013046-150x150.jpg\")
<\/p>\n