Ama sonra i\u015fler de\u011fi\u015fti. Devrim niteli\u011finde yeni bir mutasyon hedefli tedavi 2019 Sonbahar\u0131nda onayland\u0131. Tedaviye \u015e\u00fckran G\u00fcn\u00fc 2019'dan hemen sonra ba\u015flad\u0131m ve hayat\u0131m, pek \u00e7ok \u015feyi yava\u015flatan pandeminin ortas\u0131nda bile h\u0131zlanarak geli\u015fmeye ba\u015flad\u0131. Sadece 36 saat i\u00e7inde, akci\u011ferlerimin havay\u0131 hareket ettirdi\u011fi ve mukusu her zamankinden farkl\u0131 bir \u015fekilde temizledi\u011fi a\u00e7\u0131kt\u0131. Mukusum yap\u0131\u015fkan yerine ince ve bazen berrakt\u0131. Nefes al\u0131\u015f\u0131m geni\u015flemi\u015f gibiydi; g\u00f6\u011fs\u00fcm a\u011f\u0131rl\u0131ks\u0131zd\u0131. Bu ilac\u0131n uzun vadeli hastal\u0131k gidi\u015fat\u0131m\u0131 de\u011fi\u015ftirece\u011fini ummaya hen\u00fcz cesaret edemesem de, anl\u0131k fiziksel de\u011fi\u015fiklikler sevindiriciydi. Bu ilk birka\u00e7 ayda, yar\u0131 zamanl\u0131 \u00e7al\u0131\u015fma, dinlenme ve s\u0131k tedavilerden olu\u015fan ola\u011fan rutinime sad\u0131k kald\u0131m, ancak kayda de\u011fer de\u011fi\u015fiklikler g\u00f6r\u00fcyordum. \u0130\u015fe y\u00fcr\u00fcyerek gitmek art\u0131k fiziksel olarak yorucu de\u011fildi. Art\u0131k y\u00fczerken \u00f6ks\u00fcrm\u00fcyordum ve \u00e7al\u0131\u015fmadan kilo alm\u0131yordum.<\/span><\/p>\n Doktora t\u00f6renim 2022 y\u0131l\u0131n\u0131n May\u0131s ay\u0131nda Pennsylvania \u00dcniversitesi'nde ger\u00e7ekle\u015fti.<\/p><\/div>\n Mart 2020'de, COVID-19 haberleriyle birlikte, karantinaya girmek i\u00e7in \u015fehirdeki apartman\u0131mdan annemin banliy\u00f6deki dairesine ta\u015f\u0131nd\u0131m. <\/span><\/p>\n D\u00fcnya genelinde pek \u00e7ok ki\u015fi hayatlar\u0131nda ilk kez solunum yolu komplikasyonlar\u0131na yakalanmaktan endi\u015fe ederken, ben solunum yolu semptomlar\u0131nda e\u015fi benzeri g\u00f6r\u00fclmemi\u015f bir tersine d\u00f6n\u00fc\u015f ya\u015fad\u0131m. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Peloton'umda ki\u015fisel rekorlar k\u0131rd\u0131m ve annemi, KF \u00f6ks\u00fcr\u00fc\u011f\u00fcn\u00fcn uyar\u0131 sesi olmadan evinde sessizce hareket ederek \u015fa\u015f\u0131rtt\u0131m. \"Ah, beni gizlice yakalad\u0131n! \u00d6ks\u00fcr\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc genellikle otoparktan duyabiliyorum,\" diye hayk\u0131rd\u0131 annem, \u00e7at\u0131rdayan havlamam\u0131n mucizevi bir \u015fekilde yok olmas\u0131na \u00e7ok sevinmi\u015fti. <\/span><\/p>\n Temmuz 2020'de ilk sanal KF inzivama gittim ve her sabah kahvemizi yudumlarken benim gibi ya\u015fam boyu tedavilerimizi birlikte yapan insanlar\u0131 g\u00f6rd\u00fcm. Sanal KF inzivalar\u0131 hayat\u0131mda ideal bir zamanda geldi ve bana akci\u011fer hastal\u0131\u011f\u0131na, nakillere ve di\u011fer KF komplikasyonlar\u0131na ra\u011fmen yap\u0131labilecek her \u015feyi g\u00f6sterdi. \u0130nsanlar\u0131n \u00f6ks\u00fcrmesini, \u00e7ok g\u00fclmesini, e\u011flenmesini ve hayat\u0131n b\u00fcy\u00fck anlar\u0131 \u00fczerine d\u00fc\u015f\u00fcnmesini izledim. De\u011fi\u015fen riskler, yeni te\u015fhisler, komplikasyonlar, ameliyatlar ve tedaviler aras\u0131nda herkesin nas\u0131l ilerledi\u011finden son derece ilham ald\u0131m. \u0130li\u015fkilerini s\u00fcrd\u00fcrmek i\u00e7in yurtd\u0131\u015f\u0131na ta\u015f\u0131nan yeni arkada\u015flar\u0131ma hayran kald\u0131m ve akci\u011fer naklinin ini\u015f ve \u00e7\u0131k\u0131\u015flar\u0131nda ba\u015far\u0131l\u0131 olan arkada\u015flar\u0131mdan ilham ald\u0131m.\u00a0<\/span><\/p>\n \u0130nziva, dayan\u0131kl\u0131l\u0131k, aidiyet ve anlam dolu bir hayat ya\u015famak \u00fczerine yo\u011fun bir dersti. KF toplulu\u011fu, mutasyon hedefli tedaviden elde etti\u011fim semptomatik rahatlamadan en iyi \u015fekilde yararlanmama yard\u0131mc\u0131 oldu; hem de bu yeni ila\u00e7la akci\u011fer fonksiyon de\u011ferlerimi \u00f6\u011frenmek i\u00e7in hayal k\u0131r\u0131kl\u0131\u011f\u0131na u\u011framaktan h\u00e2l\u00e2 \u00e7ok korktu\u011fum bir anda. Ergenlik d\u00f6nemimden beri KF'nin asla iyile\u015fmedi\u011fini biliyordum; tek umabildi\u011fim hastal\u0131\u011f\u0131n kademeli olarak ilerlemesiydi. En yeni mutasyon hedefli tedaviye ba\u015flad\u0131\u011f\u0131mda, tek umabildi\u011fim istikrar oldu. \u0130la\u00e7 tedavisiyle ger\u00e7ekten daha iyi hissetmek bekledi\u011fimden \u00e7ok daha fazlas\u0131yd\u0131. Sonunda derin nefes alabilmenin verdi\u011fi mutlulu\u011fun, akci\u011fer fonksiyon testinde kendimi ne kadar iyi hissetti\u011fimi yans\u0131tmayan rakamlarla bozulmas\u0131n\u0131 istemedim. KF inzivas\u0131ndaki arkada\u015flar\u0131m pek \u00e7ok beklenti, ilerleme ve hayal k\u0131r\u0131kl\u0131\u011f\u0131 d\u00f6ng\u00fcs\u00fc ya\u015fam\u0131\u015flard\u0131. Anda ne\u015feyi nas\u0131l bulaca\u011f\u0131m\u0131 \u00f6rneklediler ve bana v\u00fccudumuzun burada ve \u015fimdi yapmam\u0131za izin verdi\u011fi her \u015feyi nas\u0131l takdir edece\u011fimi \u00f6\u011frettiler.<\/span> Ve v\u00fccudum sonunda bir \u015feyler yapmama izin veriyordu. A\u011fustos 2021'de, ilerleyen akci\u011fer hastal\u0131\u011f\u0131mla ba\u015fa \u00e7\u0131kmak i\u00e7in iki t\u0131bbi izinle noktalanan yedi y\u0131ll\u0131k y\u00fcksek lisans e\u011fitiminin ard\u0131ndan nihayet doktoram\u0131 kazand\u0131m. Liseden, \u00fcniversiteden ve y\u00fcksek lisans program\u0131mdan mezun oldu\u011fumda, bir sonraki ya\u015fam d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131n\u0131 asla ger\u00e7ekten hayal edemedi\u011fim i\u00e7in ac\u0131 tatl\u0131yd\u0131. Sonlar, yeni ba\u015flang\u0131\u00e7lar\u0131n tipik heyecan\u0131 ile e\u015f anlaml\u0131 de\u011fildi. Ama bu sefer farkl\u0131yd\u0131. Yeni buldu\u011fum sa\u011fl\u0131\u011f\u0131mla nelerin m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funu anlamam\u0131 sa\u011flayaca\u011f\u0131n\u0131 bildi\u011fim bir pozisyon olan tam zamanl\u0131 doktora sonras\u0131 burs i\u00e7in heyecanl\u0131yd\u0131m ve haz\u0131rd\u0131m. Art\u0131k akademik konferanslar i\u00e7in seyahat edebilece\u011fim ve CF beni engellemeden ara\u015ft\u0131rma ile \u00f6\u011fretimi dengeleyebilece\u011fim i\u00e7in \u00e7ok \u015fey m\u00fcmk\u00fcnd\u00fc.\u00a0<\/span><\/p>\n Bu profesyonel ge\u00e7i\u015flerin ortas\u0131nda, kocam olacak adamla tan\u0131\u015ft\u0131m. Pandeminin, bilimsel inan\u00e7lar\u0131 ve riskten ka\u00e7\u0131nmay\u0131 fl\u00f6rt uygulamalar\u0131 i\u00e7in normal bir yem haline getirdi\u011fi i\u00e7in KF'li randevula\u015fanlar i\u00e7in ideal bir filtre olu\u015fturdu\u011funa dair \u015faka yap\u0131yorum. \u0130lk randevumuz olan Wissahickon'da bir y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015ften sonra Shekar ve ben havay\u0131 payla\u015fman\u0131n sorun olmayaca\u011f\u0131na karar verdik ve pandeminin geri kalan\u0131n\u0131 yemek pi\u015firerek, f\u0131r\u0131nc\u0131l\u0131k yaparak, film izleyerek ve yerel \u00fcniversite kamp\u00fcslerinde uzun y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015fler yaparak ge\u00e7irdik. <\/span><\/p>\n Shekar ve ben Ocak 2023'teki d\u00fc\u011f\u00fcn resepsiyonumuzdan sonra.<\/p><\/div>\n 2022 sonbahar\u0131nda birbirimizin geni\u015f aileleriyle tan\u0131\u015ft\u0131k ve sadece birka\u00e7 ay sonra ni\u015fanland\u0131k. Ocak 2023'te ailelerimiz d\u00fc\u011f\u00fcn\u00fcm\u00fcze \u015fahitlik etmek i\u00e7in yerel bir adliyede bir araya geldi ve ard\u0131ndan s\u0131radan ama \u00e7ok \u00f6zel aile kutlamalar\u0131 yap\u0131ld\u0131. Bu yeni tedaviye ba\u015flamadan \u00f6nce ili\u015fkilerim vard\u0131, ancak hastal\u0131\u011f\u0131m ilerledik\u00e7e sadece yar\u0131 zamanl\u0131 bir k\u0131z arkada\u015f olacak enerjiye sahip oldu\u011fumu hissettim. \u0130la\u00e7 tedavisiyle \u00e7ok daha fazla enerjiye sahip olmak, kararl\u0131 bir ili\u015fki i\u00e7in daha fazla alan a\u00e7t\u0131. Ayr\u0131ca KF'yi a\u00e7\u0131klamay\u0131 \u00e7ok daha kolay hale getirdi \u00e7\u00fcnk\u00fc g\u00fcnl\u00fck sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m \u00fczerindeki mucizevi etki gelece\u011fe daha umutlu bakmam\u0131 sa\u011flad\u0131.<\/span><\/p>\n Bir y\u0131l sonra, Shekar ve ben en \u00e7\u0131lg\u0131n hayallerimde bile hayal edemedi\u011fim kilometre ta\u015flar\u0131na ula\u015fmaya devam ediyoruz. Yeni bir ev ald\u0131k, yeni bir i\u015fe girdik ve aile kutlamalar\u0131 ya\u015fad\u0131k. Baz\u0131 yeni t\u0131bbi komplikasyonlar da ya\u015fad\u0131m, ancak hi\u00e7biri yeni mutasyon hedefli tedaviyi almaya ba\u015flamadan \u00f6nce KF'nin yapt\u0131\u011f\u0131 gibi fiziksel enerjimi \u00e7almad\u0131.<\/p>\n Bu yeni terapi sayesinde ge\u00e7 saatlere kadar kalabiliyor, seyahat edebiliyor, kutlama yapmak i\u00e7in bir tedaviyi atlayabiliyor ve sa\u011fl\u0131\u011f\u0131ma zarar vermeden me\u015fgul olabiliyorum. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Sonunda \u015fu atas\u00f6z\u00fcn\u00fc tecr\u00fcbe ettim Hayat, siz ba\u015fka planlar yapmakla me\u015fgulken ba\u015f\u0131n\u0131za gelenlerdir.<\/i>. 42 ya\u015f\u0131ndaki Becca Mueller'e iki bu\u00e7uk ya\u015f\u0131ndayken KF te\u015fhisi kondu. Becca, fikirler ve i\u015fbirli\u011fi konusunda ba\u015far\u0131l\u0131d\u0131r ve g\u00fcnlerini \u00f6\u011frencilere ders vererek ve ara\u015ft\u0131rma yaparak ge\u00e7irmektedir. Do\u011fa y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015flerine \u00e7\u0131kmaktan, yemek pi\u015firmekten, birbirine s\u0131k\u0131 s\u0131k\u0131ya ba\u011fl\u0131 ailesiyle vakit ge\u00e7irmekten ve ye\u011fenlerine \u00e7ok fazla \u015feker vermekten ho\u015flan\u0131yor. Philadelphia'n\u0131n yerlisi olan Becca, \u015fimdi kocas\u0131 ve umar\u0131m bir g\u00fcn bir kani\u015f k\u00f6pe\u011fiyle birlikte Abington, PA'da ya\u015f\u0131yor.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkin olan Rebecca Mueller'in hikayesini vurguluyor. Hayat\u0131n siz ba\u015fka planlar yapmakla me\u015fgulken ger\u00e7ekle\u015fti\u011fini s\u00f6ylerler. KF'li yeti\u015fkinlik deneyimimde, bu daha \u00e7ok hastal\u0131\u011f\u0131n ilerlemesi gibi hissettirdi... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-2-1-scaled.jpg\")
\n<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-1-1096x482.jpeg\")
\n<\/span><\/p>\nYazar<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mueller-pic-2-150x150.jpg\")
<\/p>\n