Bunu ifade ediyorum \u00e7\u00fcnk\u00fc \u00e7ok k\u00fc\u00e7\u00fck ya\u015flardan itibaren bile \u00e7evremizdeki d\u00fcnyadan ifade edebilece\u011fimizden daha fazla bilgi ald\u0131\u011f\u0131m\u0131za inan\u0131yorum. Ba\u015fka bir deyi\u015fle, KF'li \u00e7ocuklar \"kistik fibrozis\" kelimesini \u00f6\u011frenmeden \u00f6nce hayatlar\u0131n\u0131n farkl\u0131 oldu\u011funu anlarlar. Bu \"farkl\u0131\" ya\u015fam, sa\u011fl\u0131\u011f\u0131n - ve bazen de hastal\u0131\u011f\u0131n - \u00f6n planda oldu\u011fu bir ya\u015famd\u0131r ve her \u00e7ocuk veya yeti\u015fkin i\u00e7in norm olmas\u0131 gerekmeyen bir deneyimdir. Bu ya\u015fam bize, iste\u011fimiz d\u0131\u015f\u0131nda, insan olman\u0131n ne anlama geldi\u011fine dair baz\u0131 \u00e7ok temel, sert ger\u00e7ekleri \u00f6\u011fretir. Hayat\u0131n ger\u00e7ekten adil olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 ya da en az\u0131ndan hepimiz i\u00e7in farkl\u0131 oldu\u011funu \u00f6\u011freniriz. Cesur olmam\u0131z gerekti\u011fini ve dayan\u0131kl\u0131l\u0131\u011f\u0131n i\u00e7imizde derin bir \u015fekilde g\u00f6m\u00fcl\u00fc oldu\u011funu \u00f6\u011freniriz. T\u00fcm bunlar\u0131, bir \u015feyler \u00f6\u011frendi\u011fimizin fark\u0131na bile varmadan \u00f6\u011freniriz. <\/span><\/p>\n Hayat\u0131m \u00fczerine d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fc\u011f\u00fcmde, bunu biraz Nanna'm\u0131n benim i\u00e7in \u00f6rd\u00fc\u011f\u00fc battaniyeye benzetiyorum: tek tek iplikler bir araya getirilerek bir tuval olu\u015fturulmu\u015f, KF de bu ipliklerden birini hayat\u0131m\u0131n geri kalan\u0131 boyunca dokumu\u015f. Benim durumum benzersiz de\u011fil; genetik bir hastal\u0131k olan KF nesiller boyu s\u00fcrebiliyor ve ailesel olabiliyor. Benim durumumda, LaRosa'lar\u0131n ve KF'nin hikayesi k\u0131z karde\u015fim ve ben daha do\u011fmadan \u00f6nce ba\u015flad\u0131; do\u011fal se\u00e7ilim, genetik ve resesif kal\u0131t\u0131m\u0131n rastlant\u0131sall\u0131\u011f\u0131 nedeniyle bize bi\u00e7ilen bir kader. Babam 1978 y\u0131l\u0131nda 18 ya\u015f\u0131ndayken k\u0131z karde\u015fini KF'den kaybetmi\u015f. K\u0131z karde\u015fi sadece 12 ya\u015f\u0131ndayd\u0131. Bu ac\u0131mas\u0131z bir kaderdi - 12 ya\u015f\u0131ndaki hi\u00e7bir \u00e7ocu\u011fun hak etmedi\u011fi bir kader. Hi\u00e7 kimse 40 y\u0131l sonra o\u011flunun da bir g\u00fcn k\u0131z karde\u015fini kaybetmenin y\u00fcrek par\u00e7alay\u0131c\u0131 deneyimini payla\u015faca\u011f\u0131n\u0131 tahmin edemezdi. B\u00fcy\u00fckbabam k\u0131z\u0131n\u0131 kaybetti; babam k\u0131z karde\u015fini ve k\u0131z\u0131n\u0131 kaybetti; \u015fimdi soyun \u00fc\u00e7\u00fcnc\u00fcs\u00fc olan ben de k\u0131z karde\u015fimi kaybettim. <\/span><\/p>\n K\u0131z karde\u015fim 29 ya\u015f\u0131ndayken, 30. ya\u015f g\u00fcn\u00fcnden alt\u0131 ay \u00f6nce \u00f6ld\u00fc. Evlenmek ve \u00e7ocuk sahibi olmak istiyordu. O bunu ya\u015fayamad\u0131. \u0130ki tarafl\u0131 akci\u011fer nakli yap\u0131ld\u0131 ve<\/span> bron\u015fiolitis obliterans sendromu geli\u015fti -<\/span> tipik olarak \"kronik ret\" olarak bilinir<\/span> - iki kez<\/span> Her iki seferde de, ikincisi onu kaderine mahkum etti. Toplamda d\u00fczinelerce ameliyat ge\u00e7irdi, hayat\u0131n\u0131n \u00fc\u00e7te birini hastane odalar\u0131nda ve doktor muayenehanelerinde ge\u00e7irdi ve sadece k\u0131sa s\u00fcreler i\u00e7in istikrar g\u00f6rd\u00fc. <\/span><\/p>\n Yine de her zorlu\u011fa dayan\u0131kl\u0131l\u0131k ve cesaretle yakla\u015ft\u0131; bu \u00f6zellikler korkunun yoklu\u011funda de\u011fil, korkunun ra\u011fmen<\/b> onun varl\u0131\u011f\u0131.<\/span><\/p><\/blockquote>\n \u00d6l\u00fcm\u00fcnden bir bu\u00e7uk y\u0131l sonra, en yayg\u0131n KF genetik mutasyonunu payla\u015fanlar i\u00e7in bir CFTR mod\u00fclat\u00f6r tedavisi onayland\u0131. Zaten bir akci\u011fer nakli alm\u0131\u015f oldu\u011fu i\u00e7in bu tedaviye uygun olmayacakt\u0131 ya da en az\u0131ndan bu tedaviden bu kadar fayda sa\u011flayamayacakt\u0131.<\/span><\/p>\n \u0130lac\u0131 almaya ba\u015flad\u0131m ve bir y\u0131l i\u00e7inde, bir\u00e7o\u011fumuzun deneyimleme \u015fans\u0131na sahip oldu\u011fu \u015feyi ya\u015fad\u0131m; daha \u00f6nce hayal bile edemedi\u011fim istikrar\u0131 bana sa\u011flayan talihin tersine d\u00f6nmesi.<\/p><\/blockquote>\n Bu istikrar devam ediyor. Kendimi \u015fansl\u0131 ve minnettar hissediyorum ve \u00fcz\u00fcl\u00fcyorum. K\u0131z karde\u015fimin bu hayat\u0131 deneyimleme \u015fans\u0131 olmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in \u00fcz\u00fcl\u00fcyorum. Hayat\u0131n\u0131n neye benzeyece\u011fini merak ediyorum, hak etti\u011fi gelece\u011fin, olabilece\u011fi muhte\u015fem annenin ve bu y\u0131k\u0131c\u0131 hastal\u0131k taraf\u0131ndan \u00e7al\u0131nmam\u0131\u015f olsayd\u0131 sahip olabilece\u011fi kariyer ve hayat\u0131n yas\u0131n\u0131 tutuyorum. <\/span><\/p>\n Bu, tarif edilemez ve hesaplanamaz insani ac\u0131lara neden olan genetik bir hastal\u0131k olan kistik fibrozisin, d\u00fc\u015f\u00fcncesiz, rastgele, ayr\u0131m g\u00f6zetmeyen bir hastal\u0131\u011f\u0131n hikayesidir. Bu, Tr\u00e9 ve Alyssa LaRosa'n\u0131n, Ren\u00e9e LaRosa'n\u0131n, ailemizin ve dostlar\u0131m\u0131z\u0131n ve d\u00fcnya \u00e7ap\u0131nda 100.000'den fazla KF'li insan\u0131n ve onlar\u0131n sevdiklerinin hikayesidir. <\/span>Bu hik\u00e2ye, ac\u0131 ve \u0131st\u0131rap dolu hayatlara ra\u011fmen, kendimiz ve ortak toplumumuz i\u00e7in daha iyi bir d\u00fcnyay\u0131 seven, hayal eden, d\u00fc\u015fleyen, bunun i\u00e7in sava\u015fan ve umut eden insanlarla dolu bir hik\u00e2yedir.<\/p>\n Bilim ve t\u0131bb\u0131n s\u00fcrekli ilerlemesiyle birlikte, baz\u0131lar\u0131 i\u00e7in KF'siz ya\u015fam\u0131n neye benzeyebilece\u011fini g\u00f6rmeye ba\u015flad\u0131k. K\u0131z karde\u015fimin hak etti\u011fi gelecek buydu. Bu hepimizin hak etti\u011fi bir gelecek.<\/span><\/p>\n During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post highlights the story of Tr\u00e9 LaRosa, an adult with CF.\u00a0 My approach to patient advocacy has changed over the years. As a kid, \u201cpatient advocacy\u201d was in the clinic and in school, where I… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic1-1024x768.jpeg\")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic3-2-719x482.jpeg\")
<\/p>\nYazar<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/E3D33832-926F-4B50-908F-9A0BC4C4F4F2_1_201_a-1-150x150.jpg\")
<\/b>Tr\u00e9 LaRosa bilimsel proje y\u00f6neticisi, yazar, hasta savunucusu ve DC b\u00f6lgesinde ya\u015fayan 30 ya\u015f\u0131nda kistik fibrozisli bir yeti\u015fkindir. Ulusal Sosyal Yard\u0131m Konseyi, Yeti\u015fkin Dan\u0131\u015fma Konseyi ve Terap\u00f6tik Geli\u015fim A\u011f\u0131 Klinik Ara\u015ft\u0131rma Y\u00fcr\u00fctme Komitesi dahil olmak \u00fczere KF ile ilgili \u00e7e\u015fitli komitelerde g\u00f6rev yapm\u0131\u015ft\u0131r. Ailesi, k\u0131z arkada\u015f\u0131 Jessica ve iki k\u00f6pekleri Duncan ve Leo ile vakit ge\u00e7irmekten ho\u015flan\u0131yor.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"