{"id":20691,"date":"2024-02-23T11:37:15","date_gmt":"2024-02-23T16:37:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20691"},"modified":"2024-05-21T20:32:25","modified_gmt":"2024-05-22T00:32:25","slug":"raring-to-go","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/raring-to-go\/","title":{"rendered":"EE \"Raring to Go!\" Kampanyas\u0131n\u0131 Ba\u015flatt\u0131 Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131 i\u00e7in Kampanya"},"content":{"rendered":"

Nadir hastal\u0131klara y\u00f6nelik kritik fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131 art\u0131rmak amac\u0131yla her y\u0131l d\u00fcnya \u00e7ap\u0131nda d\u00fczenlenen bir kampanya olan Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131, 29 \u015eubat 2024'teki Nadir Hastal\u0131klar G\u00fcn\u00fc kutlamalar\u0131 \u00e7er\u00e7evesinde bug\u00fcn ba\u015fl\u0131yor. Bu hafta, nadir hastal\u0131klar toplulu\u011funun bir araya gelerek hayati \u00f6nem ta\u015f\u0131yan fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131 art\u0131rmak ve nihayetinde kistik fibrozis (KF) ve KF'nin nadir mutasyonlar\u0131 da dahil olmak \u00fczere nadir hastal\u0131klardan etkilenenlerin ya\u015famlar\u0131n\u0131 iyile\u015ftirmek i\u00e7in daha fazla ara\u015ft\u0131rma yap\u0131lmas\u0131n\u0131 sa\u011flamak \u00fczere kolektif destek g\u00f6stermeleri i\u00e7in \u00f6zel ve \u00f6nemli bir zamand\u0131r.<\/span> Nadir bir hastal\u0131k i\u00e7inde nadir bir grup!<\/span><\/i><\/p>\n

EE olarak, nadir ve anlams\u0131z mutasyonlara sahip KF toplulu\u011funun son 10%'sine odaklanm\u0131\u015f durumday\u0131z ve inan\u0131lmaz nadir hastal\u0131k toplulu\u011funun bir par\u00e7as\u0131 olmaktan gurur duyuyoruz. Nadir hastal\u0131klar toplulu\u011funun g\u00fcc\u00fcne, kuvvetine ve kararl\u0131l\u0131\u011f\u0131na defalarca tan\u0131k olduk ve bu nedenle - ve di\u011fer pek \u00e7ok nedenle - \"Raring to Go\" kampanyam\u0131z\u0131 ba\u015flatarak Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131'na kat\u0131lmaktan ve desteklemekten heyecan duyuyoruz!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Nadir G\u00f6r\u00fclen Hastal\u0131k Nedir?<\/strong><\/h2>\n

Nadir bir hastal\u0131k, ABD'de 200.000'den az ki\u015fiyi etkileyen herhangi bir hastal\u0131kt\u0131r. KF 40.000 Amerikal\u0131y\u0131 ve d\u00fcnya \u00e7ap\u0131nda 105.000 ki\u015fiyi etkilemektedir ve bu da onu nadir bir hastal\u0131k olarak nitelendirmektedir. Bu hastal\u0131klar bireysel olarak \"nadir\" olsa da, toplu olarak bundan \u00e7ok uzakt\u0131rlar. ABD'de 30 milyondan fazla insan\u0131 etkileyen 7.000'den fazla nadir hastal\u0131k vard\u0131r - ya da kabaca her on Amerikal\u0131dan biri. \u015e\u00f6yle d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcn: Bu, her asans\u00f6rde bir ki\u015fi ve her otob\u00fcste d\u00f6rt ki\u015fi demektir. Bu hastal\u0131klar\u0131 nadir olarak adland\u0131rsak da, ger\u00e7ekte olduk\u00e7a yayg\u0131nd\u0131rlar ve ne yaz\u0131k ki \u015fu anda bu nadir hastal\u0131klar\u0131n 90%'den fazlas\u0131 i\u00e7in onaylanm\u0131\u015f bir tedavi bulunmamaktad\u0131r. \u0130\u015fimiz \u00e7ok zor!\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Nadirlerin Nadidesi<\/strong><\/h2>\n

KF kendi ba\u015f\u0131na nadir bir hastal\u0131k olsa da, bir\u00e7ok insan\u0131n fark\u0131nda olmad\u0131\u011f\u0131 \u015fey, KF toplulu\u011fu i\u00e7inde nadir bir alt pop\u00fclasyon oldu\u011fudur - \u015fu anda mevcut olan mutasyon hedefli tedavilerden fayda g\u00f6rmeyen son 10%'de olanlar. KF'nin nadir g\u00f6r\u00fclen genetik mutasyonlar\u0131na sahiptirler ve bu da onlar\u0131 nadir g\u00f6r\u00fclenlerin en nadiri yapmaktad\u0131r. KF toplulu\u011funun geri kalan\u0131n\u0131n ikinci kez hayata tutunmas\u0131n\u0131 izlerken hayat kurtar\u0131c\u0131 tedavilerini bekliyorlar. \u0130nan\u0131lmaz derecede zor bir durum.<\/p>\n

Buna ek olarak, son 10% i\u00e7inde, nadir veya az \u00e7al\u0131\u015f\u0131lm\u0131\u015f KF mutasyonlar\u0131na sahip, tarihsel olarak marjinalle\u015ftirilmi\u015f, beyaz olmayan bireylerin orant\u0131s\u0131z bir prevalans\u0131 vard\u0131r. Hispanik, Siyah, Asyal\u0131 ve Amerikan yerlisi KF pop\u00fclasyonlar\u0131 aras\u0131nda, bireylerin 17 ila 40%'si mevcut mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamamaktad\u0131r. Mutasyon hedefli tedavilere uygun olmama durumu, ge\u00e7 te\u015fhis de dahil olmak \u00fczere bu gruplar\u0131n halihaz\u0131rda kar\u015f\u0131 kar\u015f\u0131ya oldu\u011fu mevcut sa\u011fl\u0131k e\u015fitsizliklerine katk\u0131da bulunmaktad\u0131r. Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131 boyunca, bu deneyimleri vurgulayan ve yetersiz hizmet alan bu KF pop\u00fclasyonlar\u0131n\u0131n kar\u015f\u0131lanmam\u0131\u015f ihtiya\u00e7lar\u0131na kritik bir fark\u0131ndal\u0131k getiren g\u00fc\u00e7l\u00fc hikayelere yer veriyoruz.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

\"Beyaz olmayan, tarihsel olarak \u00f6tekile\u015ftirilmi\u015f gruplardan olanlar da dahil olmak \u00fczere, nadir hastal\u0131klar toplulu\u011fundakiler \u00e7ok s\u0131k olarak g\u00f6z ard\u0131 ediliyor, \u00f6tekile\u015ftiriliyor ve \u00f6nemsenmeyecek kadar nadir hissettiriliyor. <\/span>Emily's Entourage olarak, mutasyonunuz veya hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131z ne kadar nadir olursa olsun, her bir insan hayat\u0131n\u0131n sonsuz derecede \u00f6nemli oldu\u011funa olan inanc\u0131m\u0131zda kararl\u0131y\u0131z.\" <\/span>EE'nin kurucu orta\u011f\u0131 Emily Kramer-Golinkoff s\u00f6yledi.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131 kampanyam\u0131z ve KF toplulu\u011fu i\u00e7in durmak bilmeyen savunuculu\u011fumuz sayesinde, EE'deki amac\u0131m\u0131z fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131 art\u0131rmak ve KF toplulu\u011funun 100%'si i\u00e7in kritik ara\u015ft\u0131rma ve ila\u00e7 geli\u015ftirme ilerlemelerini h\u0131zland\u0131rmakt\u0131r, b\u00f6ylece kimse geride kalmaz.<\/span><\/p>\n

Kar\u015f\u0131n\u0131zda \"Raring to Go!\"<\/strong><\/h2>\n

EE, 2024 Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131 m\u00fcnasebetiyle bug\u00fcn, KF'nin nadir mutasyonlar\u0131yla ya\u015fayanlar\u0131 ve daha geni\u015f bir nadir hastal\u0131k toplulu\u011funu vurgulamak, kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131klar\u0131 zorluklar hakk\u0131nda fark\u0131ndal\u0131k yaratmak ve hayat kurtar\u0131c\u0131 tedavilere olan acil, kar\u015f\u0131lanmam\u0131\u015f ihtiya\u00e7lar\u0131na kritik dikkat \u00e7ekmek i\u00e7in bir hafta s\u00fcrecek \"Raring to Go\" adl\u0131 dijital kampanyay\u0131 ba\u015flat\u0131yor<\/p>\n

Neden \"Raring to Go\"? \u00c7\u00fcnk\u00fc KF gibi \u00f6l\u00fcmc\u00fcl bir hastal\u0131kta g\u00fcnler \u00f6nemlidir. Umutsuzca ihtiya\u00e7 duyan ve hayatlar\u0131 buna ba\u011fl\u0131 olan ki\u015filer i\u00e7in hayat kurtaran tedavileri ilerletmek i\u00e7in HIZLI hareket etmeliyiz. Oyunun ad\u0131 h\u0131zd\u0131r! Ve b\u00f6ylece KF'li insanlar\u0131n son 10%'si i\u00e7in h\u0131zland\u0131r\u0131lm\u0131\u015f ilerleme sa\u011flamak \u00fczere turbo h\u0131z\u0131nda ilerliyoruz. Vrroooom!<\/p>\n

Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131 boyunca, EE'nin \"Raring to Go\" kampanyas\u0131 KF toplulu\u011fundan ilham verici hikayelere ve nadir hastal\u0131klarla ilgili ger\u00e7eklere yer verecektir. Bu hafta - ve her zaman - herkesi nadir hastal\u0131klar toplulu\u011funu ve onlar\u0131n nadir, ola\u011fan\u00fcst\u00fc g\u00fcc\u00fcn\u00fc, direncini ve cesaretini kutlamaya te\u015fvik ediyoruz. Sizi, hayat kurtaran tedavilerin geli\u015ftirilmesini h\u0131zland\u0131rmak i\u00e7in acil yar\u0131\u015f\u0131m\u0131zda bize kat\u0131lmaya davet ediyoruz, b\u00f6ylece art\u0131k bu kadar do\u011fa\u00fcst\u00fc g\u00fc\u00e7l\u00fc ve ola\u011fan\u00fcst\u00fc olmak zorunda kalmayacaklar.<\/p>\n

\"Gitmeye Haz\u0131r\" m\u0131s\u0131n\u0131z?<\/strong><\/h2>\n

Haydi yapal\u0131m \u015funu! Bu Nadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131'nda, ola\u011fan\u00fcst\u00fc nadir hastal\u0131klar toplulu\u011funu tan\u0131mam\u0131za ve fark\u0131ndal\u0131k yaratmam\u0131za yard\u0131mc\u0131 olmak i\u00e7in kendinizi enerjik hissedece\u011finizi umuyoruz. Sosyal medya kanallar\u0131m\u0131za gidin - Facebook<\/a>, Instagram<\/a>, X<\/a>ve LinkedIn<\/a> - sohbete kat\u0131lmak i\u00e7in!<\/p>\n


\nNadir Hastal\u0131klar Haftas\u0131 Sponsorlar\u0131m\u0131za Te\u015fekk\u00fcr Ederiz<\/strong><\/h2>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Dipnotlar<\/strong><\/p>\n

1. Iris Schrijver ve di\u011ferleri, \"The Spectrum of CFTR Variants in Nonwhite Cystic Fibrosis Patients,\" Molek\u00fcler Tan\u0131 Dergisi<\/i> 18, no. 1 (Ocak 2016): 39\u201350, https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.jmoldx.2015.07.005.<\/div>\n
<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, an annual, worldwide campaign to raise critical awareness for rare diseases, launches today in celebration of Rare Disease Day on February 29, 2024. This week is a special \u2014 and important \u2014 time for the rare disease community to unite and demonstrate collective support to raise vital awareness and ultimately drive more… <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":20702,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20691","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-Rare-Disease-Week-Assets-2024_Newsletter-Graphic-2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20691"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21064,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20691\/revisions\/21064"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20702"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20691"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20691"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20691"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}