{"id":19990,"date":"2023-11-16T16:12:29","date_gmt":"2023-11-16T21:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=19990"},"modified":"2023-11-16T16:12:54","modified_gmt":"2023-11-16T21:12:54","slug":"the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north\/","title":{"rendered":"Emily'nin \u00c7evresiyle 2023 Gecesinde Y\u0131ld\u0131zlar Ayn\u0131 Hizaya Geldi: Ger\u00e7ek Kuzey"},"content":{"rendered":"

Ger\u00e7ekten y\u0131ld\u0131zlar g\u00f6r\u00fcyoruz!<\/i><\/b> Emily's Entourage (EE), 14 Ekim 2023 Cumartesi g\u00fcn\u00fc her y\u0131l d\u00fczenledi\u011fi Evening with Emily's Entourage galas\u0131 \"True North\" ile $1.3M gibi EE tarihindeki t\u00fcm galalardan daha y\u00fcksek bir ba\u011f\u0131\u015f toplad\u0131<\/span>!!!\u00a0<\/b><\/p>\n

Philadelphia'daki The Mann Center for the Performing Arts'ta d\u00fczenlenen bu y\u0131ll\u0131k etkinlik, i\u015f d\u00fcnyas\u0131 ve hay\u0131rsever liderleri, gen\u00e7 profesyonelleri, Philadelphia b\u00f6lgesinden topluluk \u00fcyelerini ve kritik kistik fibrozis (KF) ara\u015ft\u0131rmalar\u0131n\u0131 destekleme taahh\u00fcd\u00fcnde birle\u015fen \u00fclkenin d\u00f6rt bir yan\u0131ndan biyoteknoloji ve ya\u015fam bilimleri end\u00fcstrilerinin \u00fcyelerini bir araya getirdi.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Bu y\u0131l\u0131n temas\u0131 olan \"Ger\u00e7ek Kuzey\", Kuzey Y\u0131ld\u0131z\u0131 kavram\u0131ndan esinlenmi\u015ftir. EE'nin varl\u0131k nedeni olan mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamayan KF toplulu\u011funun son 10%'si i\u00e7in at\u0131l\u0131mlar\u0131 h\u0131zland\u0131rmaya y\u00f6nelik EE'nin tek hedefini temsil etmektedir. Kuzey Y\u0131ld\u0131z\u0131 ayn\u0131 zamanda yol g\u00f6sterici bir \u0131\u015f\u0131k g\u00f6revi g\u00f6ren bir navigasyon arac\u0131d\u0131r. Bu y\u0131l\u0131n Ger\u00e7ek Kuzey temas\u0131, EE'nin son 12 y\u0131lda kaydetti\u011fi ilerlemeyi kutlamaktad\u0131r. <\/span>\u015eimdiye kadar ilk kez, son 10%'de olanlar i\u00e7in klinik denemelere ba\u015flayan veya yak\u0131nda ba\u015flayacak olan \u00e7oklu tedavilerle bu tekil hedefe do\u011fru \u00f6nemli bir ilerleme g\u00f6r\u00fcyoruz.\u00a0<\/span><\/p>\n

Gece, Philadelphia sil\u00fcetinin panoramik manzaras\u0131 e\u015fli\u011finde VIP sponsorlar, \u015eampiyonlar ve sayg\u0131n konuklar i\u00e7in \u00f6zel olarak d\u00fczenlenen \u015fampanya kadehi ve k\u0131sa konu\u015fmalarla ba\u015flad\u0131. Bu konu\u015fmac\u0131lardan biri de \u00f6d\u00fcll\u00fc gazeteci ve \u015fu kitab\u0131n yazar\u0131 Bijal Trivedi idi <\/span>Tuzun Nefesi<\/span><\/i>. Daha fazla kat\u0131l\u0131mc\u0131 etkinli\u011fe kat\u0131ld\u0131k\u00e7a, EE Kurucu Orta\u011f\u0131 Emily Kramer-Golinkoff'un ileri evre KF'si nedeniyle enfeksiyonlardan korunmak i\u00e7in tesiste ayr\u0131, \u00f6zel bir \u00e7ad\u0131r\u0131n g\u00fcvenli\u011finde haz\u0131r bulunan Kramer-Golinkoff ailesi taraf\u0131ndan i\u00e7ecekler, at\u0131\u015ft\u0131rmal\u0131klar ve s\u0131cak kar\u015f\u0131lamalarla kar\u015f\u0131land\u0131lar.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

VIP resepsiyonunun ard\u0131ndan konuklar, d\u00fcnyan\u0131n d\u00f6rt bir yan\u0131ndaki destek\u00e7ilerimiz i\u00e7in canl\u0131 olarak yay\u0131nlanan program i\u00e7in ikinci bir \u00e7ad\u0131ra ge\u00e7ti. Y\u00f6netim kurulu \u00fcyesi ve Emily'nin karde\u015fi Coby Kramer-Golinkoff, hem y\u00fcz y\u00fcze hem de sanal kat\u0131l\u0131mc\u0131lar\u0131 kar\u015f\u0131layarak gecenin etkinliklerini y\u00f6netti. Emily'nin KF yolculu\u011fu ve EE'de ger\u00e7ekle\u015fen \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131n arkas\u0131ndaki ivme hakk\u0131nda daha fazla bilgi payla\u015ft\u0131. Coby, KF toplulu\u011fundaki ger\u00e7ek, somut umudu ve nefes kesici ara\u015ft\u0131rma ve ila\u00e7 geli\u015ftirme ilerlemesi sayesinde nihayet ayd\u0131nlat\u0131lan son 10% i\u00e7in at\u0131l\u0131mlar\u0131 anlatt\u0131.<\/span><\/p>\n

\"2011 y\u0131l\u0131nda EE'yi kurdu\u011fumuzda ne yapt\u0131\u011f\u0131m\u0131z ve oraya nas\u0131l ula\u015faca\u011f\u0131m\u0131z konusunda hi\u00e7bir fikrimiz yoktu. Ancak neyi ba\u015farmaya \u00e7al\u0131\u015ft\u0131\u011f\u0131m\u0131z\u0131 biliyorduk - h\u0131zl\u0131 at\u0131l\u0131mlar ve mevcut tedavilerden fayda g\u00f6rmeyen KF n\u00fcfusunun son 10%'si i\u00e7in bir tedavi... Emily's Entourage'\u0131 kurdu\u011fumuzdan bu yana ge\u00e7en 12 y\u0131lda \u00e7ok \u015fey de\u011fi\u015fti, ancak bu tekil ama\u00e7, Ger\u00e7ek Kuzeyimiz hi\u00e7 de\u011fi\u015fmedi. Her g\u00fcn, her karar\u0131m\u0131za amac\u0131m\u0131z rehberlik ediyor. Bu bizim varolu\u015f nedenimiz ve bug\u00fcn oldu\u011fumuz kadar etkili bir kurulu\u015f haline gelmemizi sa\u011flayan \u015fey.\"<\/span> - Coby Kramer-Golinkoff<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"<\/p>\n

Coby, EE'nin geceyi m\u00fcmk\u00fcn k\u0131lan t\u00fcm c\u00f6mert sponsorlara, destek\u00e7ilere, ayni ba\u011f\u0131\u015f\u00e7\u0131lara ve EE \u00e7al\u0131\u015fanlar\u0131na i\u00e7ten \u015f\u00fckranlar\u0131n\u0131 sunarak devam etti: Sunum Sponsoru Vertex Pharmaceuticals Inc.; R\u00fcya Tak\u0131m Sponsorlar\u0131 cystetic Medicines, Inc. ve Boehringer Ingelheim; Bireysel Sunum Sponsorlar\u0131 Jill ve Mark Fishman, Marcia ve Ned Kaplin ve Eli ve Pauline Nierman Family Foundation; ve ayni ba\u011f\u0131\u015f\u00e7\u0131lar Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score ve \u00e7ok daha fazlas\u0131.\u00a0<\/span><\/p>\n

S\u0131rada, Kramer-Golinkoff ailesinin de\u011ferli dostu, EE'nin uzun s\u00fcredir destek\u00e7isi ve bu y\u0131l\u0131n onur konu\u011fu Pearl Graub Goldstein'\u0131n kuzeni Phil Wachs vard\u0131. Phil birka\u00e7 kelime payla\u015ft\u0131 ve gecenin onur sahiplerini tan\u0131tt\u0131, <\/span>Dr. Billy ve Evelyn Graub (aziz hat\u0131ralar\u0131), David ve Pearl Graub Goldstein ve Gabe ve Ariel Amzallag. Pearl ve Ariel, iki sevgili aile \u00fcyesini (Kathy ve Lee Graub, Pearl'\u00fcn k\u0131z ve erkek karde\u015fi ve Ariel'in teyzesi ve amcas\u0131) onlarca y\u0131l \u00f6nce \u00e7ok erken ya\u015fta KF nedeniyle kaybetmi\u015f olan ailelerinin KF ile olan ki\u015fisel ba\u011flant\u0131s\u0131 hakk\u0131nda dokunakl\u0131 bir konu\u015fma yapt\u0131. Ebeveynleri ve b\u00fcy\u00fckanne ve b\u00fcy\u00fckbabalar\u0131 Billy ve Evelyn, hayatlar\u0131n\u0131 KF'li insanlar i\u00e7in bir tedavi bulmaya adam\u0131\u015flard\u0131r. Pearl ve Ariel, Kramer-Golinkoff'larla olan ba\u011flant\u0131lar\u0131n\u0131 ve ailelerinin EE'ye olan ba\u011fl\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131 payla\u015ft\u0131lar.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"<\/span>Ara\u015ft\u0131rmalar, \u00f6nceki ba\u015far\u0131lardan yararlanamayan son 10% i\u00e7in etkili bir tedavi bulana kadar durmayaca\u011f\u0131z.<\/span><\/i>\" <\/span>- Pearl Graub Goldstein, Gala Onur Konu\u011fu<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Program devam ederken s\u0131ra \u00e7ok \u00f6zel bir ana geldi - 2023 EE \u015eampiyonlar\u0131m\u0131z\u0131 tan\u0131ma ve onlara te\u015fekk\u00fcr etme zaman\u0131! EE y\u00f6netim kurulu \u00fcyesi ve klinik deney e\u015fle\u015ftirme program\u0131 y\u00f6neticisi Beth Shapiro Lavin, EE'yi acil at\u0131l\u0131mlara do\u011fru ilerletmeye yard\u0131mc\u0131 olacak paray\u0131 toplayan hay\u0131rsever liderler olan 2023 \u015eampiyonlar\u0131n\u0131 tan\u0131mak ve tebrik etmek i\u00e7in sahneye \u00e7\u0131kt\u0131. Bu y\u0131lki grup, EE'nin misyonunu ilerletmek i\u00e7in $22,500 toplayan 19 ki\u015fiden olu\u015fuyordu! Ard\u0131ndan Coby'yi, $10,700 toplayan Y\u0131l\u0131n \u015eampiyonu Tedavi Aray\u0131\u015f\u0131 Ekibini a\u00e7\u0131klamak \u00fczere sahneye davet etti!!!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u0130vme artt\u0131k\u00e7a ve gece devam ettik\u00e7e, \"herkes hayal kurmay\u0131 hak etmiyor mu?\" sorusuna cevap vermeyi ama\u00e7layan EE'nin hayranl\u0131k uyand\u0131ran 2023 kampanya videosunun \u00f6zel, erken \u00f6nizlemesinin zaman\u0131 gelmi\u015fti. Bizi izlemeye devam edin - video Aral\u0131k ay\u0131nda kamuoyuna sunulacak!<\/span><\/p>\n

EE Kurucu Orta\u011f\u0131 Emily Kramer-Golinkoff, videonun ard\u0131ndan uzun zamand\u0131r beklenen konu\u015fmas\u0131n\u0131 yapt\u0131. Emily, salonun di\u011fer taraf\u0131ndaki bir \u00e7ad\u0131rdan, akci\u011ferlerinde yeni bir bakteri oldu\u011funu \u00f6\u011frendi\u011fi zaman\u0131 ve bu haberin sadece kendisi \u00fczerinde de\u011fil, d\u00fcnyada en \u00e7ok sevdi\u011fi insanlar \u00fczerinde yaratt\u0131\u011f\u0131 \u00f6nemli etkiyi s\u00fcr\u00fckleyici ve y\u00fcrek burkan bir anlat\u0131mla payla\u015ft\u0131. KF'nin en zor k\u0131s\u0131mlar\u0131n\u0131n fiziksel k\u0131s\u0131mlar olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131, bunun yerine hastal\u0131\u011f\u0131n en \u00e7ok sevdi\u011finiz insanlar \u00fczerindeki etkisi oldu\u011funu payla\u015ft\u0131.\u00a0<\/span><\/p>\n

Emily'nin \u00e7aresizlik ve k\u0131r\u0131lganl\u0131k hikayesi, EE taraf\u0131ndan finanse edilen ve \u015fu anda klinik deneylerde olan umut verici terap\u00f6tikleri ve bu klinik programlar\u0131n KF toplulu\u011funa verdi\u011fi somut umudu anlat\u0131rken bir zafer ve yeni ufuklar hikayesine d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fc. Emily, Entourage'\u0131n c\u00f6mertli\u011fi ve ba\u011fl\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131n ilerlemeye g\u00fc\u00e7 verdi\u011fini belirtti. Konu\u015fmas\u0131 duygusal kalabal\u0131k taraf\u0131ndan ayakta alk\u0131\u015fland\u0131.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"Dolay\u0131s\u0131yla at\u0131l\u0131mlar\u0131 h\u0131zland\u0131rmaktan bahsetti\u011fimizde, akci\u011fer fonksiyonlar\u0131n\u0131 yeniden kazanmak ve enfeksiyonlar\u0131 azaltmak s\u00f6z konusudur. Bu, zaman\u0131 serbest b\u0131rakmak ve bizi hastal\u0131\u011f\u0131n zincirlerinden kurtarmakla ilgili. Bu bize bir gelecek hayal etme ve pe\u015finden gitme g\u00fcveni vermekle ilgili. Ve ayn\u0131 zamanda en sevdi\u011fimiz insanlar\u0131 KF'nin hayatlar\u0131 \u00fczerindeki bo\u011fucu pen\u00e7esinden kurtarmak ve nihayetinde \u00f6zg\u00fcr olmalar\u0131na izin vermekle ilgilidir. Bu gece bunu yapmak i\u00e7in buraday\u0131z. Sonunda \u00f6zg\u00fcr olabilece\u011fimiz bir gelece\u011fi hayal etmeye cesaret etmek i\u00e7in.\" - Emily Kramer-Golinkoff<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Coby sahneye iddial\u0131 bir hedefle d\u00f6nd\u00fc: sadece be\u015f dakika i\u00e7inde $30,000 toplamak! Geri say\u0131m ba\u015flad\u0131 ve kat\u0131l\u0131mc\u0131lar katk\u0131da bulunmak i\u00e7in hevesle telefonlar\u0131na uzand\u0131lar. Coby'ye Julia Kramer-Golinkoff da kat\u0131ld\u0131 ve bir KF ailesinin $10,000 e\u015fle\u015ftirme ba\u011f\u0131\u015f\u0131n\u0131 duyurdular! Ba\u011f\u0131\u015f termometresi y\u00fckseldik\u00e7e hava beklentiyle u\u011fuldad\u0131, sonu\u00e7ta hedefi a\u015ft\u0131 ve herkesin \u015fa\u015fk\u0131nl\u0131\u011f\u0131 i\u00e7inde $30.000 gibi ola\u011fan\u00fcst\u00fc bir toplama ula\u015ft\u0131!!!<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Emily's Entourage Gala ile 2023 Ak\u015fam\u0131, KF toplulu\u011funun son 10%'si i\u00e7in hem toplulu\u011fun g\u00fcc\u00fcn\u00fc hem de at\u0131l\u0131m aray\u0131\u015f\u0131n\u0131 kutlayan ger\u00e7ekten unutulmaz bir geceydi.\u00a0<\/span><\/p>\n

Program\u0131n tamam\u0131n\u0131 a\u015fa\u011f\u0131da g\u00f6r\u00fcnt\u00fcleyin ve etkinlik foto\u011fraflar\u0131m\u0131za g\u00f6z at\u0131n Burada<\/a> ve foto\u011fraf istasyonundaki t\u00fcm foto\u011fraflar Burada.<\/a><\/span><\/p>\n