{"id":18932,"date":"2023-05-16T09:09:40","date_gmt":"2023-05-16T13:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18932"},"modified":"2025-02-07T05:24:45","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:45","slug":"my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient\/","title":{"rendered":"\"Tipik\" KF Hastas\u0131na Benzemeyen Biri Olarak Te\u015fhise Giden Yolculu\u011fum"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkin olan Ela Castillo'nun hikayesini vurgulamaktad\u0131r. O zamanlar <\/i>Ela'n\u0131n EE'deki konu\u015fmalar\u0131ndan uyarlanm\u0131\u015ft\u0131r <\/i>2021 FDA Dinleme Oturumu<\/i><\/a>.\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Bebekken solunum yolu enfeksiyonlar\u0131 y\u00fcz\u00fcnden hep hastayd\u0131m. S\u0131k s\u0131k hastaneye girip \u00e7\u0131k\u0131yordum ve \u00e7o\u011fu zaman oksijen \u00e7ad\u0131r\u0131nda kalmam gerekiyordu.\u00a0<\/span><\/p>\n

Yahudi bir anne ve Kolombiyal\u0131 bir babaya sahip oldu\u011fum i\u00e7in KF'li \"tipik\" bir birey de\u011fildim ve bana yanl\u0131\u015fl\u0131kla ast\u0131m te\u015fhisi kondu. Hastalanmaya devam ediyordum ama test sonu\u00e7lar\u0131m yetersiz \u00e7\u0131k\u0131yordu, bu y\u00fczden \u00e7ocuk doktorum do\u011fru bir te\u015fhis koyabilmek i\u00e7in Boston'da bir uzmana gitmemi tavsiye etti.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Nihayet KF te\u015fhisi konuldu\u011funda 2,5 ya\u015f\u0131ndayd\u0131m. Bu te\u015fhise ula\u015fmak neden bu kadar uzun s\u00fcrd\u00fc ve doktorlar\u0131m nadir g\u00f6r\u00fclen, genetik bir hastal\u0131\u011f\u0131m oldu\u011funu nas\u0131l g\u00f6zden ka\u00e7\u0131rd\u0131 - semptomlar\u0131m ders kitab\u0131 KF gibi g\u00f6r\u00fcnse bile?<\/span><\/p>\n

KF t\u00fcm \u0131rklar\u0131 ve etnik k\u00f6kenleri etkilemekle birlikte, sa\u011fl\u0131k camias\u0131nda KF'nin yaln\u0131zca \u0130spanyol olmayan beyaz bireyleri etkiledi\u011fine dair yanl\u0131\u015f bir kan\u0131 vard\u0131r. Ger\u00e7ekte, Amerika Birle\u015fik Devletleri'nde KF ile ya\u015fayan 3.000'den fazla Latin vard\u0131r ve bu say\u0131 son birka\u00e7 on y\u0131ld\u0131r d\u00fczenli olarak artmaktad\u0131r. Asl\u0131nda, Latinler \u015fu anda ABD'de KF'li bireylerin 8.5%'sini temsil eden, b\u00fcy\u00fcyen en b\u00fcy\u00fck az\u0131nl\u0131k grubudur. Artan prevalanslar\u0131na ra\u011fmen, ABD'de KF'li Latinler s\u0131kl\u0131kla sa\u011fl\u0131k hizmetlerinde e\u015fitsizlikler, yanl\u0131\u015f te\u015fhis ve sonu\u00e7ta daha k\u00f6t\u00fc sa\u011fl\u0131k sonu\u00e7lar\u0131 ve daha y\u00fcksek \u00f6l\u00fcm oran\u0131 ile kar\u015f\u0131 kar\u015f\u0131ya kalmaktad\u0131r.\u00a0<\/span><\/p>\n

T\u0131bbi bak\u0131ma eri\u015fimim oldu\u011fu ve ayr\u0131mc\u0131l\u0131\u011fa u\u011frad\u0131\u011f\u0131mda beni savunan iyi bir \u00e7ocuk doktoruna sahip oldu\u011fum i\u00e7in inan\u0131lmaz derecede ayr\u0131cal\u0131kl\u0131y\u0131m. Benim hikayem, kistik fibrozisli \u00e7o\u011fu Hispanik insan\u0131n deneyimine bir istisna te\u015fkil ediyor.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ailem te\u015fhis konuldu\u011fu i\u00e7in rahatlam\u0131\u015f olsa da, bundan sonra i\u015fler daha kolay olmad\u0131. Takip eden y\u0131llarda KF'ye ba\u011fl\u0131 bir\u00e7ok solunum yolu enfeksiyonu ve sin\u00fcs enfeksiyonu ge\u00e7irdim ve okulu \u00e7ok fazla ka\u00e7\u0131rd\u0131m. B\u00fcy\u00fcme e\u011frisinden d\u00fc\u015ft\u00fcm ve beslenme t\u00fcp\u00fcne ihtiya\u00e7 duymamak i\u00e7in diyetimi de\u011fi\u015ftirmek zorunda kald\u0131m. 15 ya\u015f\u0131ndayken s\u0131k s\u0131k ge\u00e7irdi\u011fim solunum yolu enfeksiyonlar\u0131 nedeniyle 2 PICC hatt\u0131 yerle\u015ftirildi. PICC hatt\u0131, antibiyotikler de dahil olmak \u00fczere IV ila\u00e7lar\u0131 do\u011frudan kan dola\u015f\u0131m\u0131na vermek i\u00e7in uzun s\u00fcre kullan\u0131labilen bir merkezi hat kateteridir. \u0130la\u00e7lar ve prosed\u00fcrlerin kendisiyle ilgili bir\u00e7ok t\u0131bbi komplikasyon ve yan etki ya\u015fad\u0131m, bu da kal\u0131c\u0131 zihinsel travmaya katk\u0131da bulundu.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

KF nedeniyle okulda hi\u00e7bir zaman m\u00fckemmel bir devaml\u0131l\u0131\u011fa sahip olamad\u0131m ve hatta t\u0131bbi devams\u0131zl\u0131klar\u0131m nedeniyle \u00f6\u011fretmenlerin bir notu tamamlamam\u0131 zorla\u015ft\u0131rd\u0131\u011f\u0131 zamanlar bile oldu. <\/span>Profesyonel ortamlarda bile, t\u0131bbi ihtiya\u00e7lar\u0131m nedeniyle akranlar\u0131mla ayn\u0131 beklentileri kar\u015f\u0131lamak zor.\u00a0<\/span><\/p>\n

Benim i\u00e7in tipik bir \"sa\u011fl\u0131kl\u0131\" g\u00fcn, uyanmak ve kahvalt\u0131dan \u00f6nce ilk neb\u00fcliz\u00f6r tedavilerimi yapmakt\u0131r. \u00d6\u011fle yeme\u011finden \u00f6nce tekrar ve gece yatmadan hemen \u00f6nce bir kez daha tedavi oluyorum. Bu tedaviler solunum yollar\u0131m\u0131n a\u00e7\u0131lmas\u0131na ve temizlenmesine yard\u0131mc\u0131 olmak i\u00e7in inhale bronkodilat\u00f6rler, steroidler ve daha fazlas\u0131n\u0131 i\u00e7eriyor. Sadece hava yolu tedavileri genellikle bir saat s\u00fcr\u00fcyor. Bu tedavileri tamamlaman\u0131n yan\u0131 s\u0131ra, neb\u00fcliz\u00f6r\u00fcm gibi ekipmanlar\u0131m\u0131 sterilize etmek i\u00e7in de zaman ay\u0131rmam gerekiyor - bu zaman al\u0131c\u0131 ve yorucu bir g\u00fcnl\u00fck gereklilik.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bak\u0131mla ilgili bu g\u00fcnl\u00fck sorumluluklar\u0131n yan\u0131 s\u0131ra, KF seyahat gibi \u015feyleri de \u00e7ok daha zor hale getiriyor. Nereye gidersem gideyim tedavi ekipmanlar\u0131m\u0131 ve ila\u00e7lar\u0131m\u0131 yan\u0131mda g\u00f6t\u00fcrmek zorunday\u0131m. <\/span><\/p>\n

Ailemin evine, Philadelphia'daki k\u0131z karde\u015fimi ziyarete, New York'taki b\u00fcy\u00fckanne ve b\u00fcy\u00fckbabam\u0131 ziyarete ya da ailemle \u0130talya'ya gitti\u011fimde CF hi\u00e7 tatile \u00e7\u0131km\u0131yor - ve bu \u00e7ok yorucu.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Hastal\u0131\u011f\u0131n genel sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m \u00fczerindeki etkisi KF standartlar\u0131na g\u00f6re \"hafif\" oldu\u011fu i\u00e7in kendimi \u00e7ok \u015fansl\u0131 g\u00f6r\u00fcyorum. Bununla birlikte, solunum tedavileri i\u00e7in harcanan g\u00fcnl\u00fck saatler, diyet takviyelerini y\u00f6netmek ve s\u00fcrekli b\u00fcy\u00fcyen bir dizi yeni semptom ve kronik durumla ba\u015fa \u00e7\u0131kmaktan dolay\u0131 kendimi bitkin hissediyorum.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Her zaman \"profesyonel bir hasta\" olmam gerekecek. Bu da s\u00fcrekli olarak t\u0131bbi \u00f6z savunuculuk, bak\u0131m ekibi koordinasyonu, sigorta i\u015flemleri ve \u00e7ok daha fazlas\u0131 \u00fczerinde \u00e7al\u0131\u015fmak anlam\u0131na geliyor. Bu g\u00f6revler \u00f6nemli \u00f6l\u00e7\u00fcde zaman ve enerji gerektiriyor.\u00a0<\/span><\/p>\n

Gen\u00e7ken tedavilere uyum konusunda \u00e7ok sorun ya\u015fard\u0131m, ancak bir yeti\u015fkin olarak bu yorucu tedavilere \u00e7ok uyumlu olmak i\u00e7in motive oluyorum \u00e7\u00fcnk\u00fc \u00e7ok fazla se\u00e7ene\u011fim kalmad\u0131.\u00a0<\/span><\/p>\n

Benim KF yolculu\u011fum birka\u00e7 nedenden dolay\u0131 benzersizdir. Ne yaz\u0131k ki, Hispanik k\u00f6kenli insanlar <\/span>ini\u015f<\/span> KF'li bir<\/span> daha y\u00fcksek \u00f6l\u00fcm oran\u0131. Buna ek olarak, <\/span>\u015eu anda mevcut olan mutasyon hedefli tedavilerden faydalanamayan KF toplulu\u011funun 10%'sinin bir par\u00e7as\u0131y\u0131m. Zaman zaman \u015fans\u0131n bana kar\u015f\u0131 y\u0131\u011f\u0131ld\u0131\u011f\u0131n\u0131 hissediyorum ve denemeye devam etmek zor olabiliyor. <\/span>sebat etmek<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Buna ek olarak, tekrarlanan komplikasyonlar ve <\/span>Antibiyotik<\/span> Diren\u00e7, solunum yolu enfeksiyonlar\u0131 ge\u00e7irdi\u011fimde kullanabilece\u011fim s\u0131n\u0131rl\u0131 say\u0131da tedavi ve antibiyotik var, bu da enfeksiyonlar\u0131 etkili bir \u015fekilde tedavi etmeyi zorla\u015ft\u0131r\u0131yor. Bu, KF'li insanlar i\u00e7in ac\u0131 bir ger\u00e7ektir. A\u011f\u0131r enfeksiyonlarla sava\u015fmak i\u00e7in antibiyotiklere g\u00fcveniyoruz, ancak sonu\u00e7ta diren\u00e7 geli\u015ftiriyoruz - yani ila\u00e7lar i\u015flerini yapmay\u0131 b\u0131rak\u0131yor.\u00a0<\/span><\/p>\n

KF'imin ilerlemesini geciktirmek i\u00e7in elimden geldi\u011fince \u00e7ok \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum, \u00e7\u00fcnk\u00fc son evre akci\u011fer hastal\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in tek se\u00e7ene\u011fin \u00e7ift akci\u011fer nakli oldu\u011funu biliyorum ki bu da kendi ba\u015f\u0131na uzun, belirsiz ve riskli bir yol. Bunu m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funca uzun s\u00fcre ertelemek i\u00e7in elimden gelen her \u015feyi yap\u0131yorum.<\/span><\/p>\n

Hayatta kalmak i\u00e7in akci\u011fer nakline muhta\u00e7 olmamak i\u00e7in etkili ve hayat kurtar\u0131c\u0131 bir tedavi istiyorum. Her y\u0131l semptomlar\u0131m daha da k\u00f6t\u00fcle\u015fiyor. Solunum ve sindirim sorunlar\u0131na ek olarak KF'ye ba\u011fl\u0131 osteoporozum var. Bu yetmezmi\u015f gibi, KF yolculu\u011fum devam eden zihinsel sa\u011fl\u0131k m\u00fccadelelerine de yol a\u00e7t\u0131. KF hastas\u0131yken her g\u00fcn tetikte olmak \u00e7ok fazla enerji gerektiriyor, ancak sa\u011fl\u0131kl\u0131 kalmak i\u00e7in bu gerekli.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Genel olarak, k\u00fc\u00e7\u00fck bir \u00e7ocukken te\u015fhis kondu\u011fu i\u00e7in ve Latin olman\u0131n ve son 10%'nin zorluklar\u0131n\u0131n \u00fcstesinden gelmek i\u00e7in benimle birlikte \u00e7al\u0131\u015fan bir bak\u0131m ekibine sahip oldu\u011fum i\u00e7in kendimi \u015fansl\u0131 hissediyorum.\u00a0<\/span><\/p>\n

Deneyimlerimi payla\u015fmak ve benim gibi - yanl\u0131\u015f anlat\u0131lara g\u00f6re \"tipik KF'li ki\u015fi\" gibi g\u00f6r\u00fcnmeyen - insanlar\u0131n ilk g\u00fcnden itibaren en iyi bak\u0131m\u0131 alabilmeleri ve onlara uzun, sa\u011fl\u0131kl\u0131 bir ya\u015fam i\u00e7in en iyi \u015fans\u0131 verebilmek i\u00e7in savunuculuk yapmak istiyorum. <\/span>Sonu\u00e7ta, CF <\/span>ayr\u0131mc\u0131l\u0131k yapmaz ve bununla birlikte gelen zorluklar\u0131 da a\u015far. <\/span>H<\/span>ospital<\/span> kal\u0131\u015flar, saatlerce s\u00fcren g\u00fcnl\u00fck tedavi, endi\u015fe ve kayg\u0131 - bu, \u0131rk\u0131n\u0131z ne olursa olsun KF'li birinin ortak deneyimidir, <\/span>milliyet, ya\u015f veya sosyoekonomik durum<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mutasyon hedefli tedavilere eri\u015fimi olan KF'li arkada\u015flar\u0131m\u0131 g\u00f6r\u00fcyorum ve art\u0131k daha kolay nefes al\u0131yorlar ve 20'li ya\u015flar\u0131n\u0131n ortalar\u0131ndaki di\u011fer insanlar\u0131n yapt\u0131\u011f\u0131 \u015feyleri yapmak i\u00e7in daha fazla enerjileri var. Onlar ve ba\u015far\u0131lar\u0131 i\u00e7in mutlu olsam da bazen k\u0131skand\u0131\u011f\u0131m\u0131 hissediyorum. Ben de b\u00f6yle bir hayata sahip olmay\u0131 ve bu se\u00e7eneklere sahip olmay\u0131 diliyorum.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Umar\u0131m son 10% i\u00e7in yeni ve daha iyi tedaviler geli\u015ftirilir ve herkes i\u00e7in KF'nin \u00fcst\u00fcn\u00fc \u00e7izebiliriz.\u00a0<\/span><\/p>\n

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 kampanyam\u0131z\u0131n 1. kademe sponsorlu\u011fu i\u00e7in Vertex Pharmaceuticals, Inc. \u015firketine \u00f6zel olarak te\u015fekk\u00fcr ederiz.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

<\/h2>\n

Yazar<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/b>Ela Castillo<\/strong><\/h3>\n

Ela Castillo, Boston, Massachusetts'te ya\u015fayan KF'li bir yeti\u015fkindir. KF te\u015fhisini geciktiren yanl\u0131\u015f anlamalar\u0131 ortadan kald\u0131rmak ve KF'li herkes i\u00e7in etkili tedavilere eri\u015fim sa\u011flamak i\u00e7in \u00e7al\u0131\u015fan bir KF savunucusudur.\u00a0<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkin olan Ela Castillo'nun hikayesini vurgulamaktad\u0131r. Bu yaz\u0131, EE'nin 2021 FDA Dinleme Oturumunda Ela'n\u0131n s\u00f6ylediklerinden uyarlanm\u0131\u015ft\u0131r. Bebekken solunum yolu enfeksiyonlar\u0131 y\u00fcz\u00fcnden hep hastayd\u0131m. Ben... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18949,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18932","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/headshot.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18932"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18955,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18932\/revisions\/18955"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18949"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18932"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18932"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18932"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}