{"id":18921,"date":"2023-05-11T16:15:16","date_gmt":"2023-05-11T20:15:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18921"},"modified":"2025-02-07T05:24:54","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:54","slug":"our-rare-journey-within-the-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/our-rare-journey-within-the-10\/","title":{"rendered":"10% \u0130\u00e7erisindeki Nadir Yolculu\u011fumuz"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir \u00e7ocu\u011fun ebeveyni olan Gareth Davies'e ait.<\/i><\/strong><\/h3>\n

Reginald (Reggie) Lloyd Davies 11 Haziran 2018 tarihinde saat 11:48'de G\u00fcney Galler, Swansea, Birle\u015fik Krall\u0131k'taki Singleton Hastanesi'nde 8 lbs, 6 oz a\u011f\u0131rl\u0131\u011f\u0131nda d\u00fcnyaya geldi. Reggie'nin sar\u0131l\u0131k nedeniyle kuv\u00f6zde kalmas\u0131 gerekti\u011fi i\u00e7in \u00fc\u00e7 hafta s\u00fcren endi\u015fe ve \u0131st\u0131rab\u0131n ard\u0131ndan, zorunlu yenido\u011fan tarama kan testi yap\u0131ld\u0131. Reggie'nin annesi Cara'ya \"ne i\u00e7in test yap\u0131yorlar?\" diye sordu\u011fumu ve onun da \"rastgele hastal\u0131klar i\u00e7in\" diye cevap verdi\u011fini hat\u0131rl\u0131yorum. \u0130kimiz de sa\u011fl\u0131kl\u0131 oldu\u011fumuz ve ailemizde herhangi bir hastal\u0131k bulunmad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in bu konuda hi\u00e7bir \u015fey d\u00fc\u015f\u00fcnmedik.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Bir ayl\u0131kken, nihayet yeni ne\u015fe kayna\u011f\u0131m\u0131z\u0131 eve g\u00f6t\u00fcrmemize izin verildi. O ola\u011fan\u00fcst\u00fc test sonu\u00e7lar\u0131 akl\u0131m\u0131zdan \u00e7ok uzakt\u0131. O g\u00fcn i\u015fteyken \u00e7ok \u00fczg\u00fcn olan Cara'dan bir telefon ald\u0131m ve hemen eve gittim. Cara'n\u0131n Reggie'ye sar\u0131ld\u0131\u011f\u0131n\u0131 ve hastaneden \u00f6nl\u00fck giymi\u015f bir kad\u0131nla oturdu\u011funu g\u00f6rd\u00fcm. Kendisini Swansea Morriston Hastanesi'ndeki KF ekibinin bir par\u00e7as\u0131 olarak tan\u0131tt\u0131 ve elinde yeni do\u011fan tarama sonu\u00e7lar\u0131 vard\u0131\u00a0<\/span><\/p>\n

Cara'ya Reggie'nin kistik fibrozis (KF) oldu\u011fundan \u015f\u00fcphelenildi\u011fi haberi \u00e7oktan verilmi\u015fti. K\u0131rk sekiz saat sonra, ter klor\u00fcr testi bebe\u011fimizin KF'li oldu\u011funu do\u011frulad\u0131. Hayat\u0131m alt\u00fcst oldu. <\/span><\/p>\n

\n

Hi\u00e7bir \u015fey sizi yeni do\u011fan bebe\u011finizin ya\u015fam\u0131 s\u0131n\u0131rlayan bir akci\u011fer hastal\u0131\u011f\u0131na yakaland\u0131\u011f\u0131 haberine haz\u0131rlayamaz.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Cara hemen i\u015fe koyuldu, ara\u015ft\u0131rma makalelerini, hakemli dergileri okudu ve bu d\u00fcnyada KF ile ilgili m\u00fcmk\u00fcn olan her \u015feyi ve Reggie i\u00e7in gelece\u011fin neler getirebilece\u011fini bulmaya \u00e7al\u0131\u015ft\u0131. Cara, KF ekibindeki personeli cevaplar ve Reggie i\u00e7in yapabilece\u011fimiz ekstra \u015feyler i\u00e7in zorlad\u0131. \u00d6rne\u011fin, g\u00fcnde bir kez fizyoterapi seans\u0131na ihtiyac\u0131 oldu\u011funu s\u00f6yl\u00fcyorlard\u0131, ancak biz en az iki seans yap\u0131yorduk. <\/span>- <\/span>bazen \u00fc\u00e7. Her zaman temel gerekliliklerin ve tavsiyelerin \u00f6tesine ge\u00e7tik ve bu durum bug\u00fcn de devam ediyor.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ara\u015ft\u0131rman\u0131n yan\u0131 s\u0131ra, bu durumdaki pek \u00e7ok ki\u015finin destek bulmak i\u00e7in yapaca\u011f\u0131 \u015feyi de yapt\u0131k. Bizim durumumuzda olan ba\u015fkalar\u0131n\u0131 bulmak i\u00e7in interneti ve sosyal medyay\u0131 ara\u015ft\u0131rd\u0131k. KF'li bir avu\u00e7 sosyal medya fenomeni bulmak bizi mutlu etti. Ba\u011f\u0131\u015f toplama ve hikayelerini payla\u015fman\u0131n yan\u0131 s\u0131ra KF toplulu\u011fundaki di\u011fer ki\u015filere yard\u0131m etme konusunda ilham vericiydiler.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Tam \u00e7evrimi\u00e7i toplulu\u011fumuzu ve rahatl\u0131\u011f\u0131m\u0131z\u0131 bulmu\u015fken, \u00e7\u0131\u011f\u0131r a\u00e7an yeni ila\u00e7 Trikafta'n\u0131n onaylanmas\u0131yla KF d\u00fcnyas\u0131nda i\u015fler h\u0131zla de\u011fi\u015fti. Haberler inan\u0131lmazd\u0131. Nihayet KF'li insanlara ger\u00e7ek bir umut verecek bir tedavi se\u00e7ene\u011fi vard\u0131. Daha fazla ara\u015ft\u0131rma yapt\u0131ktan sonra, hayat de\u011fi\u015ftiren bu yeni ilac\u0131n sadece F508del mutasyonunun en az bir kopyas\u0131na sahip olanlar i\u00e7in i\u015fe yarad\u0131\u011f\u0131n\u0131 \u00f6\u011frendik. Hemen Reggie'ye test yapt\u0131rmaya gittik. Haftalar sonra Reggie'nin \u00e7ok nadir g\u00f6r\u00fclen iki genetik mutasyona sahip oldu\u011funu \u00f6\u011frenecektik. Bu mucize ila\u00e7tan faydalanamayacakt\u0131. Kalbimiz tamamen k\u0131r\u0131lm\u0131\u015ft\u0131.\u00a0<\/span><\/p>\n

\n

\u0130ni\u015fler ve \u00e7\u0131k\u0131\u015flar inan\u0131lmaz derecede zordu. Potansiyel olarak hayat kurtar\u0131c\u0131 bir tedavi umudundan, bunun Reggie i\u00e7in i\u015fe yaramayaca\u011f\u0131n\u0131 \u00f6\u011frenmenin umutsuzlu\u011funa kadar. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Dahas\u0131, KF toplulu\u011fu art\u0131k b\u00f6l\u00fcnm\u00fc\u015f hissediyordu <\/span>-<\/span> '\u015fansl\u0131' KF mutasyonlar\u0131na sahip olanlar ve olmayanlar. G\u00f6r\u00fcn\u00fc\u015fe g\u00f6re bir gecede, bize rahatl\u0131k ve topluluk hissi veren sosyal medya hesaplar\u0131 art\u0131k konu\u015fmuyordu <\/span>bize<\/span><\/i>ya da deneyimlerimizi payla\u015ft\u0131k. Kendimizi \u00e7ok izole ve yaln\u0131z hissettik. <\/span>-<\/span> \u0130lk ba\u015fta zihinsel ve duygusal olarak, ancak k\u0131sa bir s\u00fcre sonra COVID k\u0131s\u0131tlamalar\u0131 nedeniyle fiziksel olarak da yolumuzu bulmam\u0131z i\u00e7in yepyeni bir dizi sorun ekledi.<\/span><\/p>\n

Bir zamanlar enerjik ve misafirperver bir topluluk olan bu yer, zaman zaman zor ve tats\u0131z bir yer haline geldi. Destek i\u00e7in ba\u015fvurdu\u011fumuz bir yer, bize stres ve endi\u015fe veren bir yer haline geldi. Tutundu\u011fumuz topluluk duygusunun kayboldu\u011funu hissettik ve kendimizi umutsuz, yaln\u0131z hissettik <\/span>-<\/span> unutulmu\u015f.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ancak, umutsuzluk sisi aras\u0131nda parlayan bir \u0131\u015f\u0131k yol g\u00f6steriyordu. Bu, muhte\u015fem Emily Kramer-Golinkoff ve onun kar amac\u0131 g\u00fctmeyen kurulu\u015fu Emily's Entourage (EE) idi. EE'yi bu d\u00f6nemde buldu\u011fumuz i\u00e7in \u00e7ok heyecanl\u0131yd\u0131k \u00e7\u00fcnk\u00fc Emily'nin hikayesi bizi derinden etkilemi\u015fti ve bir kez daha umut ve heyecanla dolmu\u015ftuk.<\/span><\/p>\n

\n

\u00c7ok fazla belirsizlikle kar\u015f\u0131la\u015fmam\u0131za ra\u011fmen <\/span>-<\/span> ve hala da \u00f6yle <\/span>-<\/span> EE, son 10%'de olan bizler i\u00e7in di\u011ferlerinin \u00fczerinde parlayan o umut \u0131\u015f\u0131\u011f\u0131n\u0131 sa\u011fl\u0131yor.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

10%'deki yeni toplulu\u011fumuzun deste\u011fiyle ve COVID'in ikinci b\u00fcy\u00fck evresinde ve kilitlenmenin yakla\u015fmas\u0131yla birlikte, yo\u011fun y\u00fcr\u00fcmeye ba\u015flayan \u00e7ocu\u011fumuz i\u00e7in daha fazla alana sahip yeni bir eve ta\u015f\u0131nd\u0131k. Reggie yakla\u015f\u0131k iki bu\u00e7uk ya\u015f\u0131ndayd\u0131 ve davran\u0131\u015flar\u0131n\u0131n n\u00f6rotipik bir \u00e7ocu\u011funki gibi olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 fark etmeye ba\u015flad\u0131k. Hem fizyoterapi seanslar\u0131n\u0131 hem de sa\u011fl\u0131\u011f\u0131n\u0131 korumak i\u00e7in kritik \u00f6neme sahip olan sindirim enzimlerini reddediyordu.\u00a0<\/span><\/p>\n

Reggie'nin Otizm Spektrum Bozuklu\u011fu (OSB) a\u00e7\u0131s\u0131ndan de\u011ferlendirilmesini istemek i\u00e7in birinci basamak doktorumuza ve KF ekibimize ula\u015ft\u0131k. Te\u015fhisin kritik olaca\u011f\u0131n\u0131 biliyorduk <\/span>-<\/span> \u00d6zellikle de fizyoterapi ve kalori al\u0131m\u0131yla ilgili tavsiyelerde bulunan ancak g\u00fcnl\u00fck bak\u0131m\u0131n\u0131n ne kadar zorla\u015ft\u0131\u011f\u0131n\u0131 tam olarak anlamayan veya dikkate almayan KF ekibiyle koordinasyon konusunda.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c7ok say\u0131da de\u011ferlendirmeden sonra Reggie'ye Patolojik Talepten Ka\u00e7\u0131nma (PDA) profili ile OSB ve Dikkat Eksikli\u011fi \/ Hiperaktivite Bozuklu\u011fu (DEHB) te\u015fhisi kondu. Hem PDA hem de KF'ye sahip olmak \u00e7ok zordur \u00e7\u00fcnk\u00fc PDA'l\u0131lar tam v\u00fccut \u00f6zerkli\u011fine ve t\u00fcm kararlar\u0131n\u0131n kontrol\u00fcne ihtiya\u00e7 duyarlar ve ne yapacaklar\u0131n\u0131n s\u00f6ylenmesi onlar i\u00e7in zordur.<\/span><\/p>\n

KF bak\u0131m\u0131n\u0131n do\u011fas\u0131 gere\u011fi bu s\u0131n\u0131rlar\u0131n ihlal edilmesiyle Reggie, sava\u015f ya da ka\u00e7 tepkisine yol a\u00e7an, hatta zaman zaman \u00e7ok korktu\u011fu i\u00e7in \u015fiddete ba\u015fvuran sakatlay\u0131c\u0131 bir anksiyete ya\u015fad\u0131. Dahas\u0131, bu ataklar\u0131 iki ila \u00fc\u00e7 zorlu g\u00fcn izledi ve bu da \u00e7ok ihtiya\u00e7 duydu\u011fu KF tedavisini etkiledi.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bu bizim i\u00e7in muazzam bir \u00f6\u011frenme e\u011frisi ve d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131yd\u0131 <\/span>-<\/span> Reggie'yi m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funca sa\u011fl\u0131kl\u0131 tutmak i\u00e7in m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funca \u00e7abuk kabullenmemiz gereken bir durumdu. Reggie kilo kaybetmeye ba\u015flad\u0131 ve gelece\u011fi i\u00e7in her \u015fey yine karanl\u0131k g\u00f6r\u00fcn\u00fcyordu. Evimiz stres ve endi\u015fe dolu bir d\u00fcd\u00fckl\u00fc tencere gibiydi. Yine de Cara, do\u011fru cevaplar\u0131 bulmak ve hayat\u0131n\u0131 nas\u0131l daha kolay ve y\u00f6netilebilir hale getirebilece\u011fimizi bulmak i\u00e7in PDA hakk\u0131nda saatlerce ara\u015ft\u0131rma yapt\u0131. PDA, OSB toplulu\u011fu aras\u0131nda hala \u00e7ok yeni ve bu hastal\u0131\u011fa sahip \u00e7ocuklara tan\u0131 koyma konusunda bile baz\u0131 isteksizlikler var; ancak neyse ki Swansea'daki doktorlar bu tan\u0131y\u0131 desteklediler.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bu te\u015fhis ve getirdi\u011fi i\u00e7g\u00f6r\u00fc bizim i\u00e7in \u00e7ok \u00f6nemliydi \u00e7\u00fcnk\u00fc Reggie'nin hastanedeki KF ekibinin nihayet durumumuzu anlamas\u0131n\u0131 sa\u011flad\u0131. Neyse ki art\u0131k Reggie'nin benzersiz ihtiya\u00e7lar\u0131n\u0131 kar\u015f\u0131lamaya istekliler ve hastane ziyaretlerini onun i\u00e7in \u00e7ok daha az travmatik hale getirmenin bir yolunu bulmak i\u00e7in bizimle birlikte \u00e7al\u0131\u015ft\u0131lar. \u00d6rne\u011fin, klini\u011fimizdeki KF ekibine yeni bir doktor kat\u0131ld\u0131\u011f\u0131nda, Reggie ile ilk toplant\u0131m\u0131z\u0131 hastane d\u0131\u015f\u0131nda yapt\u0131k ve bir nerf silah\u0131 sava\u015f\u0131 yapt\u0131k! Bu, Reggie'yi kazanman\u0131n ve hastaneden korkmamas\u0131 i\u00e7in olumlu \u00e7a\u011fr\u0131\u015f\u0131mlar olu\u015fturman\u0131n yarat\u0131c\u0131 ve e\u011flenceli bir yoluydu. Reggie'ye OSB te\u015fhisi konuldu\u011fundan bu yana g\u00f6sterdikleri \u00e7abalar i\u00e7in ekibe minnettar\u0131z. Art\u0131k sa\u011fl\u0131\u011f\u0131 ve refah\u0131 i\u00e7in \u00e7ok \u00f6nemli olan hastane ile sa\u011fl\u0131kl\u0131 bir ili\u015fki kurabilece\u011finden umutluyuz.\u00a0<\/span><\/p>\n

KF toplulu\u011funun 10%'si i\u00e7indeki yolculu\u011fumuz benzersiz oldu. Reggie'nin nadir bir hastal\u0131\u011f\u0131n nadir bir alt k\u00fcmesi i\u00e7inde nadir bir vaka oldu\u011funun fark\u0131nday\u0131z. Zorluklarla kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131k ve bir\u00e7ok ini\u015f \u00e7\u0131k\u0131\u015f ya\u015fad\u0131k, ancak bir g\u00fcn Reggie'nin - ve 10%'deki herkesin - bir tedavi se\u00e7ene\u011fine sahip olmas\u0131 i\u00e7in fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131 art\u0131rmaya kararl\u0131y\u0131z. <\/span><\/p>\n

\n

Bizim i\u00e7in topluluk \u00e7ok \u00f6nemlidir, \u00e7\u00fcnk\u00fc bildi\u011finiz veya bilmedi\u011finiz g\u00fcncel bilgilere \u0131\u015f\u0131k tutabilir, ayn\u0131 zamanda yaln\u0131z olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131z\u0131 bilmenizi sa\u011flar.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

KF yaln\u0131z, izole edici bir hastal\u0131kt\u0131r <\/span>-<\/span> ve ASD ile birle\u015fti\u011finde, i\u015fleri on kat daha karma\u015f\u0131k hale getiriyor. EE, sosyal medya kanallar\u0131n\u0131 her zaman en k\u00fc\u00e7\u00fck ilerlemenin yan\u0131 s\u0131ra ara\u015ft\u0131rma ve haberlerle g\u00fcncelliyor, bu da bize b\u00fcy\u00fck \u00f6l\u00e7\u00fcde yard\u0131mc\u0131 oluyor ve umut veriyor. Yaln\u0131z de\u011filiz ve her g\u00fcn ilerleme kaydediyoruz.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

En b\u00fcy\u00fck umudumuz, 10%'deki herkesin, t\u00fcm d\u00fcnyadaki di\u011fer 90% KF'li insan gibi etkili bir tedavi se\u00e7ene\u011fine sahip olmas\u0131d\u0131r. Reggie'nin <\/span>-<\/span>\u00a0 ve finaldeki herkes 10% <\/span>-<\/span>\u00a0 komplikasyonsuz, uzun ve sa\u011fl\u0131kl\u0131 bir ya\u015fam s\u00fcrme \u015fans\u0131na sahip olmak. Bu topluluk bize muazzam bir umut veriyor. Unutulmad\u0131\u011f\u0131m\u0131z\u0131 bilmemize yard\u0131mc\u0131 oluyor; <\/span>hala \u00f6nemliyiz.<\/span><\/i><\/p>\n

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 kampanyam\u0131z\u0131n 1. kademe sponsorlu\u011fu i\u00e7in Vertex Pharmaceuticals, Inc. \u015firketine \u00f6zel olarak te\u015fekk\u00fcr ederiz.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Yazar<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/p>\n

Gareth Davies<\/b><\/h3>\n

Gareth Davies eski bir piyade askeridir ve \u015fu anda Fitness Health Ltd. i\u00e7in \u00e7al\u0131\u015fmaktad\u0131r. <\/span>Ekipman<\/span>\u00a0ve takviyeler boyunca <\/span>Avrupa<\/span>. O ve o\u011flu Reggie<\/span><\/span><\/i> Swansea, G\u00fcney Galler, Birle\u015fik Krall\u0131k<\/span><\/i><\/h3>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir \u00e7ocu\u011fun ebeveyni olan Gareth Davies'e ait. Reginald (Reggie) Lloyd Davies 11 Haziran 2018 tarihinde saat 11:48'de do\u011fdu. 8 lbs, 6 oz a\u011f\u0131rl\u0131\u011f\u0131nda Singleton... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18928,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18921","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Gareth-and-Reggies.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18921"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24237,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18921\/revisions\/24237"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18928"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18921"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18921"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18921"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}