{"id":18849,"date":"2023-04-25T10:09:36","date_gmt":"2023-04-25T14:09:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18849"},"modified":"2025-02-07T05:24:41","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:41","slug":"a-new-lease-on-life-what-will-you-do-with-it","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/a-new-lease-on-life-what-will-you-do-with-it\/","title":{"rendered":"Hayata Yeni Bir Ba\u015flang\u0131\u00e7: Bununla Ne Yapacaks\u0131n\u0131z?"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage, KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131 KF'li bir yeti\u015fkin olan Drew Dotson'a ait.<\/i><\/b><\/h3>\n

\"Ye\u011fenim Kalydeco'ya ba\u015flad\u0131,\" dedi arkada\u015f\u0131m Andy bana g\u00fcl\u00fcmseyerek. \"Kilo al\u0131yor ve PFT de\u011ferleri y\u00fckseliyor. Bu inan\u0131lmaz!\"<\/span><\/p>\n

\"Bu beni \u00e7ok mutlu etti,\" diye hayk\u0131rd\u0131m.<\/span><\/p>\n

Bu, kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu i\u00e7in b\u00fcy\u00fck bir kazan\u0131m oldu.<\/span><\/p>\n

\u00c7ocuklu\u011fumdan beri KF i\u00e7in ba\u011f\u0131\u015f topluyordum ve 2012'de Kalydeco'nun piyasaya s\u00fcr\u00fclmesi ilerlemenin somut bir kan\u0131t\u0131yd\u0131. \u0130la\u00e7tan faydalanabilecek KF pop\u00fclasyonunun 4 ila 5%'si aras\u0131nda de\u011fildim, ancak bunu pek de \u00f6nemsemiyordum. <\/span><\/p>\n

Bir yerlere varabildi\u011fimizi bildi\u011fim i\u00e7in minnettard\u0131m. <\/span> <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

***<\/span><\/p>\n

90'l\u0131 y\u0131llarda b\u00fcy\u00fcrken, KF toplulu\u011fu birbirine s\u0131k\u0131 s\u0131k\u0131ya ba\u011fl\u0131yd\u0131 - hatta zaman zaman fazla yak\u0131nd\u0131. 1996'dan 2002'ye kadar her yaz, KF'li insanlar i\u00e7in bir haftal\u0131k bir kampa kat\u0131ld\u0131m. O zamandan beri enfeksiyon riski* hakk\u0131nda \u00f6\u011frendiklerimiz g\u00f6z \u00f6n\u00fcne al\u0131nd\u0131\u011f\u0131nda, benim ya\u015f\u0131mdaki KF'li di\u011fer k\u0131zlarla \u00e7evrili bir kul\u00fcbede uyudu\u011fumu anlamak zor. <\/span><\/p>\n

\n

Birlikte \u00f6ks\u00fcrd\u00fck, uyum i\u00e7inde enzimler yuttuk ve hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131zla birlikte ba\u015fa \u00e7\u0131kt\u0131k.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

En sevdi\u011fim \u00e7ocukluk an\u0131lar\u0131mdan baz\u0131lar\u0131 Wak-N-Hak Kamp\u0131'nda do\u011fmu\u015f olsa da (<\/span>Ne isim ama!<\/span><\/i>), daha sonra \u00f6nemli bir kalp a\u011fr\u0131s\u0131n\u0131n kayna\u011f\u0131 oldular. Kamp arkada\u015flar\u0131m\u0131n hastal\u0131klar\u0131n\u0131n t\u0131bbi geli\u015fmeleri geride b\u0131rakmas\u0131n\u0131 \u00e7aresizce izledim. \u00d6l\u00fcmlerine sanki kendimden bir par\u00e7a kaybetmi\u015fim gibi yas tuttum \u00e7\u00fcnk\u00fc bir bak\u0131ma kaybetmi\u015ftim.<\/span><\/p>\n

Onlar gitti\u011finde neden hala burada oldu\u011fumu anlamakta zorland\u0131m. Neden farkl\u0131 bir sonu\u00e7la kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131\u011f\u0131mdan emin olamadan hayat\u0131ma devam ederken muazzam bir hayatta kalan su\u00e7lulu\u011funu omuzlad\u0131m. <\/span><\/p>\n

Ama ayn\u0131 zamanda, hayatta oldu\u011fum i\u00e7in ne kadar \u015fansl\u0131 oldu\u011fumu biliyordum ve minnettarl\u0131\u011f\u0131m\u0131 ba\u011f\u0131\u015f toplamaya kanalize ettim. Hi\u00e7bir miktar para kamp arkada\u015flar\u0131m\u0131 geri getiremezdi ama belki, sadece belki, gelecekteki sonu\u00e7lar\u0131 etkileyebilirdim.     <\/span><\/p>\n

***<\/span><\/p>\n

Kalydeco'dan sonra 2015'te Orkambi geldi. Orkambi'den sonra da 2018'de Symdeko geldi. Ve her yeni ila\u00e7la birlikte KF pop\u00fclasyonu daha da b\u00f6l\u00fcnd\u00fc. Ya mucize bir ila\u00e7 kullan\u0131yordunuz ya da kullanm\u0131yordunuz.<\/span><\/p>\n

\n

Kendisi de KF hastas\u0131 olan kuzenimin bir d\u00fc\u011f\u00fcn resepsiyonunda sihirli haplar\u0131n\u0131 yutarken yan\u0131nda oturdu\u011fumu ve bu sevinci onunla payla\u015fabilece\u011fim g\u00fcn\u00fc \u00f6zlemle bekledi\u011fimi hat\u0131rl\u0131yorum. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Onun yerine kendim olmay\u0131 diledi\u011fimden de\u011fil. Ben sadece <\/span>her ikisi de<\/span><\/i> bizden.<\/span><\/p>\n

Ard\u0131ndan KF toplulu\u011funda dalga yaratan ila\u00e7 Trikafta geldi. Bir klinik deney s\u0131ras\u0131nda Trikafta alma \u015fans\u0131na sahip olmu\u015ftum, ancak karaci\u011ferle ilgili komplikasyonlar nedeniyle ilac\u0131 b\u0131rakmak zorunda kald\u0131m. Bilin\u00e7li olarak d\u00fc\u015f\u00fcnmeden nefes ald\u0131\u011f\u0131m o haftalar\u0131 \u00e7ok sevdim. Kendime d\u00fczenli olarak \u015funu sordum: \"Hayat b\u00f6yle bir \u015fey mi? <\/span>gerekir<\/span><\/i> nas\u0131l olacak?\" Ancak Trikafta'ya ba\u015flad\u0131\u011f\u0131mda hayat\u0131m ne kadar h\u0131zl\u0131 bir \u015fekilde iyiye do\u011fru de\u011fi\u015ftiyse, b\u0131rakmak zorunda kald\u0131\u011f\u0131mda nefes almakta zorland\u0131\u011f\u0131m hayat\u0131m yeniden ba\u015flad\u0131.<\/span><\/p>\n

Trikafta Ekim 2019'da FDA onay\u0131 ald\u0131\u011f\u0131nda hem \u00e7ok sevindim hem de \u00e7ok \u00fcz\u00fcld\u00fcm. KF n\u00fcfusunun yakla\u015f\u0131k 90%'si mucize bir ila\u00e7 kullan\u0131rken, \"sahip olanlar\" \"olmayanlardan\" say\u0131ca fazlayd\u0131. KF toplulu\u011funun b\u00fcy\u00fck bir k\u0131sm\u0131n\u0131n geli\u015fmesini izledim ve yard\u0131m edemedim ama geride b\u0131rak\u0131lm\u0131\u015f hissettim. <\/span><\/p>\n

Yine, \"sahip olanlarla\" yer de\u011fi\u015ftirmeyi umdu\u011fumdan de\u011fildi. Ben sadece <\/span>hepsi<\/span><\/i> bizden. <\/span><\/p>\n

Trikafta'y\u0131 alanlar\u0131n de\u011fi\u015fen kimliklerini i\u015flemeye \u00e7al\u0131\u015ft\u0131klar\u0131n\u0131 ve bu yeni ke\u015ffedilen ya\u015fam \u00f6zg\u00fcrl\u00fc\u011f\u00fcyle ne yapacaklar\u0131n\u0131 merak ettiklerini g\u00f6zlemledim. Ve itiraf etmeliyim ki zaman zaman cesaret k\u0131r\u0131c\u0131yd\u0131. Onlar\u0131n d\u00f6n\u00fc\u015f\u00fcmleri modern t\u0131bb\u0131n mucizesinin canl\u0131 kan\u0131t\u0131yd\u0131.<\/span><\/p>\n

Yine de zaman zaman KF n\u00fcfusunun geri kalan 10%'si kendi ba\u015flar\u0131na \u00e7\u00f6zmeye b\u0131rak\u0131lm\u0131\u015f gibi g\u00f6r\u00fcn\u00fcyordu. <\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

***<\/span><\/p>\n

G\u00f6\u011f\u00fcs hastal\u0131klar\u0131 uzman\u0131mla birlikte 2021 y\u0131l\u0131nda Trikafta'y\u0131 tekrar denedik. Bu kez, kan tahlili i\u00e7in iki haftada bir laboratuvara gitmeyi i\u00e7eren kademeli bir yakla\u015f\u0131m benimsedim - di\u011fer ayakkab\u0131n\u0131n d\u00fc\u015fmesini beklerken endi\u015feyle birlikte. Ama hi\u00e7 d\u00fc\u015fmedi ve neredeyse iki y\u0131ld\u0131r Trikafta kullan\u0131yorum! <\/span><\/p>\n

\u00d6ks\u00fcr\u00fc\u011f\u00fcm neredeyse tamamen kayboldu ve sin\u00fcs sorunlar\u0131m \u00e7ok az kald\u0131. Enerji seviyem artt\u0131 ve daha sa\u011fl\u0131kl\u0131 bir kiloya ula\u015ft\u0131m. Hala pankreas enzimleri al\u0131yorum ve ayn\u0131 solunum terapisi rejimini takip ediyorum, ancak bunlar \"normal\" bir ya\u015famda k\u00fc\u00e7\u00fck rahats\u0131zl\u0131klar gibi geliyor.  <\/span><\/p>\n

\n

Bu at\u0131l\u0131m\u0131 deneyimleyecek kadar uzun ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m i\u00e7in ne kadar minnettar oldu\u011fumu d\u00fc\u015f\u00fcnmedi\u011fim bir g\u00fcn bile ge\u00e7miyor. Ve bunun i\u00e7in burada olmayanlar\u0131 ve hala bekleyen KF n\u00fcfusunun 10%'sini hat\u0131rlamad\u0131\u011f\u0131m bir g\u00fcn bile ge\u00e7miyor.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

B\u00fcy\u00fcrken, bug\u00fcn kendimi i\u00e7inde bulaca\u011f\u0131m ba\u015far\u0131 \u00f6yk\u00fcs\u00fcn\u00fc hayal bile edemezdim. Ancak ben de hayatlar\u0131 de\u011fi\u015fmeyen 10% aras\u0131nda olabilirdim - hala her g\u00fcn\u00fcn her an\u0131nda KF'nin ac\u0131mas\u0131z ger\u00e7ekleriyle y\u00fczle\u015fiyorlar. <\/span><\/p>\n

Peki, benim gibi hayatlar\u0131na yeni bir soluk gelen KF hastalar\u0131na soruyorum: Bununla ne yapmay\u0131 planl\u0131yorsunuz?<\/span><\/p>\n

Ba\u015far\u0131 hikayenizin sizinle birlikte sona ermesine izin mi vereceksiniz?<\/span><\/p>\n

Ya da platformunuzu, biz bunu ba\u015farana kadar savunuculuk yapmak i\u00e7in mi kullanacaks\u0131n\u0131z? <\/span>hepsi<\/span><\/i> ba\u015far\u0131y\u0131 payla\u015fmak m\u0131? <\/span><\/p>\n

Benim i\u00e7in kolay bir se\u00e7im.<\/span><\/p>\n

EE'nin CF Ekibi hakk\u0131nda daha fazla bilgi edinin<\/span><\/i><\/a>KF'den do\u011frudan etkilenen bir grup insan, KF toplulu\u011funun son 10%'sinde olanlar i\u00e7in fon toplamak ve hayat kurtaran at\u0131l\u0131mlar\u0131 h\u0131zland\u0131rmak i\u00e7in bir araya geliyor. <\/span><\/i><\/p>\n

CF EKI\u0307BI\u0307NE KATILIN<\/a><\/p>\n

*KF'li bireylerin akci\u011ferlerinde sadece KF'li di\u011fer ki\u015filere bula\u015fabilen bakteriler bulunur ve bu durum \"\u00e7apraz enfeksiyon\" olarak adland\u0131r\u0131l\u0131r. Bu bakteriler KF'li ki\u015filer i\u00e7in \u00e7ok tehlikeli olabilir ancak KF'li olmayan ki\u015filer i\u00e7in risk olu\u015fturmaz. \u00c7apraz enfeksiyon riskini azaltmak i\u00e7in KF'li bireylerin KF'li di\u011fer ki\u015filerden en az 6 fit uzakta durmalar\u0131 tavsiye edilir. <\/span><\/i><\/p>\n

Birinci kademe Kistik Fibrozis Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 sponsorumuza te\u015fekk\u00fcr ederiz<\/b><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Yazar<\/b><\/h2>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Drew Dotson<\/b><\/h3>\n

Drew, kistik fibrozis, dulluk ve do\u011fa\u00e7lama deneyimlerini ba\u015fkalar\u0131na ilham vermek ve onlar\u0131 canland\u0131rmak i\u00e7in kullanan Atlanta merkezli bir yazard\u0131r. D\u00fczenli olarak \u015fu adreste yaz\u0131yor <\/span><\/i>www.drewdotson.com<\/span><\/i><\/a> ve bir an\u0131 kitab\u0131 \u00fczerinde \u00e7al\u0131\u015f\u0131yor.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post is by Drew Dotson, an adult with CF. \u201cMy nephew started on Kalydeco,\u201d my friend Andy told me, beaming. \u201cHe\u2019s gaining weight and his PFTs are up. It\u2019s incredible!\u201d \u201cThat makes me so happy,\u201d… <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1361,"featured_media":18864,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-18849","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Headshot.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18849","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1361"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18849"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18849\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24236,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18849\/revisions\/24236"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18864"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18849"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18849"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18849"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}