{"id":16801,"date":"2022-05-06T08:00:31","date_gmt":"2022-05-06T12:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16801"},"modified":"2022-06-02T09:41:20","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:20","slug":"my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf\/","title":{"rendered":"Benim Cesur Diren\u00e7li K\u0131z Karde\u015fim: KF'li Bir Karde\u015fin Bak\u0131\u015f A\u00e7\u0131s\u0131"},"content":{"rendered":"

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca Emily's Entourage, kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkinin karde\u015fi olan Emily Wasserman'a ait.<\/span><\/i><\/p>\n

K\u0131z karde\u015fim Natalie ile aram\u0131zda bir y\u0131l bir g\u00fcn var. Neredeyse ayn\u0131 g\u00fcn do\u011fuyorduk ama annem do\u011fum g\u00fcnlerimizin ayr\u0131 olmas\u0131n\u0131 istedi\u011fi i\u00e7in do\u011fumu 24 saat geciktirdi. Natalie do\u011fdu\u011funda ben sadece bir ya\u015f\u0131nda oldu\u011fum i\u00e7in, k\u0131z karde\u015f ve en iyi arkada\u015f olmam\u0131za ra\u011fmen farkl\u0131 oldu\u011fumuzu anlamam birka\u00e7 y\u0131l\u0131m\u0131 ald\u0131.<\/span><\/p>\n

Annemin bir \"panc\" ya da pankreatik enzim takviyesi a\u00e7t\u0131\u011f\u0131n\u0131 ve \u00f6\u011fle yeme\u011fi s\u0131ras\u0131nda k\u0131z karde\u015fimin elma p\u00fcresinin \u00fczerine serpti\u011fini hat\u0131rl\u0131yorum. Ne olduklar\u0131n\u0131 anlamam\u0131\u015ft\u0131m, bu y\u00fczden k\u0131skanm\u0131\u015ft\u0131m. Ben de yeme\u011fimin \u00fczerine serpmek istiyordum.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Bir de Natalie'nin hastaneye gitmesi gerekti\u011fi zaman vard\u0131. B\u00fcy\u00fckannem ve b\u00fcy\u00fckbabamla birlikte onu ziyarete gitti\u011fimizi hat\u0131rl\u0131yorum. Odas\u0131nda balonlar, hediyeler ve bir s\u00fcr\u00fc hikaye kitab\u0131 vard\u0131. Harika bir parti gibi g\u00f6r\u00fcn\u00fcyordu ama \u00f6yle olamayaca\u011f\u0131n\u0131 biliyordum \u00e7\u00fcnk\u00fc \u00fczerinde hastane \u00f6nl\u00fc\u011f\u00fc vard\u0131 ve odada b\u00fcy\u00fck, korkutucu makineler vard\u0131 ve eve gelemiyordu.<\/span><\/p>\n

Biraz daha b\u00fcy\u00fcd\u00fc\u011f\u00fcm\u00fczde Natalie'nin kistik fibrozis (KF) hastas\u0131 oldu\u011funu anlad\u0131m. Oyunlar\u0131m\u0131z, g\u00f6\u011f\u00fcs fizik tedavi seanslar\u0131 ya da bizim deyimimizle \"g\u00f6\u011f\u00fcs PT\" seanslar\u0131 s\u0131ras\u0131nda kesintiye u\u011frard\u0131. G\u00fc\u00e7l\u00fc elleri olan bir kad\u0131n\u0131n Natalie'yi dikkatlice ters \u00e7evirmesini ve akci\u011ferlerinde biriken mukusun par\u00e7alanmas\u0131na yard\u0131mc\u0131 olmak i\u00e7in avu\u00e7 i\u00e7leriyle s\u0131rt\u0131na vurmas\u0131n\u0131 izledim. Di\u011fer zamanlarda Natalie, \u00fcfleyen, h\u0131r\u0131ldayan ve havaya bulutlar gibi kimyasallar salan makinelerle solunum tedavisi g\u00f6r\u00fcyordu.\u00a0<\/span><\/p>\n

Her y\u0131l k\u0131z karde\u015fimin sa\u011fl\u0131\u011f\u0131n\u0131n daha da k\u00f6t\u00fcye gitti\u011fini g\u00f6rd\u00fcm. Ne kadar tedavi g\u00f6r\u00fcrse g\u00f6rs\u00fcn, daha sonra manuel g\u00f6\u011f\u00fcs PT'sinin yerini alan terapi yele\u011fiyle ne kadar zaman ge\u00e7irirse ge\u00e7irsin ya da egzersiz yaps\u0131n, asla yeterli olmuyordu. Ger\u00e7ek \u015fu ki, imkans\u0131z bir sava\u015f veriyor.<\/span><\/p>\n

FDA 2012 y\u0131l\u0131nda KF i\u00e7in hayat kurtar\u0131c\u0131 bir ilac\u0131 onaylam\u0131\u015f olsa da, bu ila\u00e7 Natalie gibi KF'nin nadir g\u00f6r\u00fclen nonsense mutasyonuna sahip ki\u015filere yard\u0131mc\u0131 olmamaktad\u0131r. K\u0131z karde\u015fim, hayat kurtar\u0131c\u0131 tedavilerden hala faydalanamayan 10% KF'li bireylerin bir par\u00e7as\u0131.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u0130nsanlar\u0131n KF'nin sadece bedeni tahrip etmekle kalmay\u0131p zihni ve ruhu da tahrip edebilece\u011finin fark\u0131nda oldu\u011funu sanm\u0131yorum. Umut ya\u015famak i\u00e7in gereklidir, ancak KF n\u00fcfusunun son 10%'sindeki bir ki\u015fiye, kan\u0131tlar ve olas\u0131l\u0131klar aleyhlerindeyken umutlu olmas\u0131n\u0131 nas\u0131l s\u00f6yleyebilirsiniz? Her g\u00fcn k\u0131z karde\u015fimin bu ac\u0131 ger\u00e7ekle nas\u0131l ya\u015fad\u0131\u011f\u0131n\u0131 merak ediyorum. Onun dayan\u0131kl\u0131l\u0131\u011f\u0131 insan ruhunun g\u00fcc\u00fcn\u00fcn bir kan\u0131t\u0131d\u0131r. Ancak hi\u00e7 kimse bu zihinsel ve ruhsal sava\u015fla m\u00fccadele etmek zorunda kalmamal\u0131d\u0131r.\u00a0<\/span><\/p>\n

En temel d\u00fczeyde, k\u0131z karde\u015fimi kurtarmak i\u00e7in KF'nin \u00fcst\u00fcn\u00fc \u00e7izmek istiyorum. Hayat\u0131n\u0131 uzatacak tedaviler geli\u015ftirmek i\u00e7in ara\u015ft\u0131rmalara fon sa\u011flamak istiyorum. Bencilce, Natalie ile daha fazla zaman ge\u00e7irmek istiyorum. Y\u0131llar i\u00e7inde, \u00f6zellikle de 2021'deki \u00e7ift akci\u011fer naklinden sonra g\u00f6rd\u00fc\u011f\u00fcm gibi, zaman \u00e7ok de\u011ferli.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bununla birlikte, KF'nin \u00fcst\u00fcn\u00fc \u00e7izme arzum daha derinlere uzan\u0131yor. KF n\u00fcfusunun sadece bir k\u0131sm\u0131n\u0131n ya\u015fam \u015fans\u0131na sahip olmas\u0131n\u0131n ahlaki veya etik olarak kabul edilebilir oldu\u011funa inanm\u0131yorum. <\/span><\/p>\n

KF'li herkes, arkada\u015flar\u0131yla ve aileleriyle ge\u00e7irdikleri zaman\u0131 uzatabilecek ve anlaml\u0131, tatmin edici hayatlar kurmalar\u0131na olanak tan\u0131yabilecek hayat kurtar\u0131c\u0131 tedavilere eri\u015fimi hak etmektedir.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

K\u0131z karde\u015fime ve genel olarak KF n\u00fcfusuna kar\u015f\u0131 g\u00f6revimi yerine getirebilmemin yolu, sesimi kullanarak genel n\u00fcfusa bir eylem \u00e7a\u011fr\u0131s\u0131 yapmakt\u0131r. Kendinizi e\u011fitin. Hastal\u0131\u011f\u0131n arkas\u0131ndaki insanlar hakk\u0131nda daha fazla bilgi edinmek i\u00e7in benim yazd\u0131\u011f\u0131m gibi hikayeler okuyun. Nadir KF mutasyonlar\u0131na sahip 10% i\u00e7in hayat kurtar\u0131c\u0131 tedavilere y\u00f6nelik h\u00fck\u00fcmet ara\u015ft\u0131rmalar\u0131n\u0131 savunun. Birlikte KF'nin \u00fcstesinden gelebiliriz.\u00a0<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 kampanyam\u0131z\u0131n 1. kademe sponsorlu\u011fu i\u00e7in Vertex Pharmaceuticals, Inc. \u015firketine \u00f6zel olarak te\u015fekk\u00fcr ederiz.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 boyunca Emily's Entourage, kistik fibrozis (KF) toplulu\u011fu \u00fcyelerini hikayelerini payla\u015fmaya davet ediyor. Bug\u00fcnk\u00fc blog yaz\u0131s\u0131, KF'li bir yeti\u015fkinin karde\u015fi olan Emily Wasserman'a ait. K\u0131z karde\u015fim Natalie ile aram\u0131zda bir y\u0131l bir g\u00fcn var. Neredeyse ayn\u0131 g\u00fcn do\u011facakt\u0131k ama annem... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16854,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16801","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-Wasserman-Featured-Blog.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16801"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17007,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16801\/revisions\/17007"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16854"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16801"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16801"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}