{"id":16273,"date":"2021-10-28T14:54:17","date_gmt":"2021-10-28T18:54:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16273"},"modified":"2021-12-25T02:42:26","modified_gmt":"2021-12-25T07:42:26","slug":"lets-be-the-light-for-the-final-10-of-people-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/lets-be-the-light-for-the-final-10-of-people-with-cf\/","title":{"rendered":"KF'li \u0130nsanlar\u0131n Son 10%'si i\u00e7in I\u015f\u0131k Olal\u0131m"},"content":{"rendered":"

Yazan: Erin Moore, kistik fibrozis hastas\u0131 bir \u00e7ocuk annesi<\/i><\/p>\n

\"Size KF oldu\u011funu s\u00f6ylediler, de\u011fil mi?\" dedi doktor, COVID pandemisi bunu gerektirmeden \u00e7ok \u00f6nce, YYB\u00dc'deki odam\u0131za girdi\u011finde KKD'sini giymeyi bitirirken. Hayat\u0131m\u0131n en k\u00f6t\u00fc g\u00fcn\u00fc de\u011filse bile, listenin en tepesine yak\u0131n oldu\u011fu kesin. Bir doktordan ilk kez duydu\u011fumuz bu s\u00f6zler, durumdan \u015f\u00fcphelendi\u011fimiz ancak do\u011fru \u00e7\u0131kmayaca\u011f\u0131n\u0131 umdu\u011fumuz \u015feyi do\u011fruluyordu: o\u011flumuz Drew, tedavisi olmayan ilerleyici ve \u00f6l\u00fcmc\u00fcl bir genetik hastal\u0131\u011fa sahipti. \u0130ki haftal\u0131ktan daha k\u00fc\u00e7\u00fckt\u00fc. Orada oturduk ve doktoru dinledik, ancak bize ne s\u00f6yledi\u011fini size anlatamam. \"Ortalama ya\u015fam s\u00fcresi yakla\u015f\u0131k 40 y\u0131ld\u0131r. Onlu ya\u015flar\u0131n sonunda ve 20'li ya\u015flar\u0131n ba\u015f\u0131nda d\u00fc\u015f\u00fc\u015fler olur. K\u0131s\u0131rl\u0131k. Tedavisi yok. Tedavisi yok. Tedavisi yok.\" Bir sorumuz olup olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 sorana ve sonra odadan \u00e7\u0131kana kadar bir sis i\u00e7inde oturduk. \u00c7\u00f6z\u00fcld\u00fck.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

O ilk y\u0131l zor bir y\u0131ld\u0131. Yeni do\u011fmu\u015f bir bebek sahibi olmak yeterince zor de\u011filmi\u015f gibi, \u00fc\u00e7 ameliyat ve bir ba\u011f\u0131rsak rezeksiyonu sonras\u0131nda onu ileostomili olarak eve getirdik. \u0130la\u00e7 y\u00f6netimi ve semptom izleme kaosunun i\u00e7ine at\u0131ld\u0131k. Yorgun ve kalbimiz k\u0131r\u0131k bir \u015fekilde bir gecede sa\u011fl\u0131k sisteminin karma\u015f\u0131kl\u0131\u011f\u0131 i\u00e7inde nas\u0131l gezinece\u011fimizi \u00f6\u011frenmek zorunda kald\u0131k. \u0130lk y\u0131l birka\u00e7 ameliyat daha ge\u00e7irdi ve \u00e7ok say\u0131da hastaneye yat\u0131r\u0131ld\u0131. Bunu nas\u0131l ba\u015fard\u0131\u011f\u0131m\u0131z\u0131 ger\u00e7ekten bilmiyorum ama devam ettik.\u00a0<\/span><\/p>\n

Kalydeco \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131nda 2 ya\u015f\u0131ndayd\u0131.<\/span>\u00ae<\/span>KF toplulu\u011fu i\u00e7in ilk mutasyon hedefli tedavi,<\/span> onayland\u0131. T\u0131pk\u0131 bizim gibi insanlar\u0131n yak\u0131nda hayatlar\u0131n\u0131n gidi\u015fat\u0131n\u0131 de\u011fi\u015ftirebilecek bir ilac\u0131n rahatlamas\u0131n\u0131 deneyimleyeceklerini bilmenin verdi\u011fi ac\u0131 tatl\u0131 duyguyu hat\u0131rl\u0131yorum. \u00c7ok fazla umut vard\u0131! \u015eu anki sorun, ilac\u0131n sadece KF pop\u00fclasyonunun yakla\u015f\u0131k 4%'si i\u00e7in belirli mutasyonlar\u0131 d\u00fczeltiyor olmas\u0131yd\u0131; bu mutasyonlar Drew'de yoktu. Kalydeco'nun yard\u0131m etti\u011fi ve etmedi\u011fi t\u00fcm KF toplulu\u011fu, hi\u00e7bir ki\u015fiyi geride b\u0131rakmadan savunuculuk ve ba\u011f\u0131\u015f toplamaya devam etmek i\u00e7in bir araya geldi.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Birka\u00e7 y\u0131l sonra, ba\u015fka bir ila\u00e7 olan Orkambi<\/span>\u00ae<\/span>KF pop\u00fclasyonunun yakla\u015f\u0131k 40%'si i\u00e7in onayland\u0131 ve ard\u0131ndan bir di\u011feri, <\/span>Symdeko\u00ae<\/span>Ama ikisi de mutasyonlar\u0131n\u0131 \u00f6rtmedi. Biz beklerken<\/span>Drew daha da hastaland\u0131. \u00c7oklu ilaca diren\u00e7li \u00e7e\u015fitli b\u00f6cekler edindi ve akci\u011fer fonksiyonu 65. y\u00fczdelik dilime d\u00fc\u015ft\u00fc. Y\u0131lda birka\u00e7 kez IV antibiyotikler i\u00e7in hastaneye yat\u0131r\u0131l\u0131yor, g\u00fcnde \u00fc\u00e7-d\u00f6rt kez evde tedavi g\u00f6r\u00fcyor ve genel olarak iyi g\u00f6r\u00fcnm\u00fcyor ya da hissetmiyordu. Dokuz ya\u015f\u0131ndayd\u0131. <\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Sonra Trikafta<\/span>\u00ae<\/span> KF pop\u00fclasyonunun 90%'si i\u00e7in onaylanm\u0131\u015ft\u0131r.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bu kez, Drew do\u011fru mutasyonlara sahipti, ancak onay 12 ya\u015f\u0131n \u00fczerindeki KF'li ki\u015filer i\u00e7indi ve Drew sadece 9 ya\u015f\u0131ndayd\u0131. O\u011flumu kurtarma \u00e7abalar\u0131mdan vazge\u00e7meyerek verileri toplad\u0131m ve sigortaya tekrar tekrar ba\u015fvurdum, ta ki bir g\u00fcn postadan Drew'in onay almak i\u00e7in \"yeterince hasta\" oldu\u011funu bildiren bir mektup gelene kadar. Drew, hayat\u0131n\u0131 daha iyi hale getirece\u011fini umdu\u011fumuz bu ilaca eri\u015febilecekti.\u00a0<\/span><\/p>\n

Drew, Trikafta'ya 10. do\u011fum g\u00fcn\u00fc olan 14 Mart 2020'de, COVID pandemisi nedeniyle okulun kapand\u0131\u011f\u0131 g\u00fcn ba\u015flad\u0131. <\/span><\/p>\n

Ba\u015flad\u0131\u011f\u0131 g\u00fcn akci\u011fer fonksiyonu 67% idi ve 15 Mart'a kadar - hemen ertesi g\u00fcn - akci\u011fer fonksiyonu 107%'ye y\u00fckseldi. \u0130la\u00e7 tedavisinin ilk y\u0131l\u0131nda bir kez bile antibiyoti\u011fe ihtiya\u00e7 duymad\u0131 ve akci\u011fer fonksiyonu 107%'de sabit kald\u0131. Drew yakla\u015f\u0131k 10 kilo ald\u0131 ve iki santim b\u00fcy\u00fcd\u00fc.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

Koku ve tat alabiliyordu (daha \u00f6nce KF'den etkilenmi\u015f olan iki duyusu) ve hayat\u0131nda ilk kez i\u015ftah\u0131 vard\u0131. Daha \u00f6nce hi\u00e7 g\u00f6rmedi\u011fimiz bir enerjisi vard\u0131. En belirgin \u00f6zelli\u011fi \u00f6ks\u00fcr\u00fc\u011f\u00fcn\u00fcn ge\u00e7mesiydi. Evin neresinde oldu\u011funu anlayam\u0131yordum ya da gece boyunca uykusunda \u00f6ks\u00fcrd\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc duyam\u0131yordum. \u0130nsanlar ona kendini daha iyi hissedip hissetmedi\u011fini soruyorlard\u0131 ve o da her zaman \"neyden daha iyi?\" diye cevap veriyordu. KF'den, \u00f6ks\u00fcr\u00fckten, sindirim zorluklar\u0131ndan, haplardan ve randevulardan ba\u015fka bir \u015fey bilmiyordu. Kistik fibrozisin zorluklar\u0131 olmadan ya\u015famay\u0131 hi\u00e7 bilmiyordu.\u00a0<\/span><\/p>\n

Yakla\u015f\u0131k bir bu\u00e7uk y\u0131ld\u0131r Trikafta kullan\u0131yor ve san\u0131r\u0131m o bile her \u015feyin \"daha iyi\" oldu\u011funu kabul ediyor. Daha az randevu ve test, daha az ila\u00e7, daha az hastaneye yat\u0131\u015f ve tedavi ve daha az genel olarak iyi hissetmeme durumu var. Hayat\u0131nda daha az KF kesintisi var ve \u00f6ks\u00fcr\u00fc\u011f\u00fcn\u00fcn sesindeki veya d\u0131\u015fk\u0131s\u0131n\u0131n g\u00f6r\u00fcnt\u00fcs\u00fcndeki en ufak bir fark\u0131 bile fark etmek i\u00e7in e\u011fitilmi\u015f olan biz ebeveynleri i\u00e7in daha az endi\u015fe var.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bu ila\u00e7 sayesinde zaman hediyesi ald\u0131k. Bu bir tedavi de\u011fil, ancak kistik fibrozu olmayan herhangi bir ki\u015fiye \u00f6zg\u00fc tam ve sa\u011fl\u0131kl\u0131 bir ya\u015fam s\u00fcrmesine yard\u0131mc\u0131 olacakt\u0131r. Verilen hasar\u0131 geri alamay\u0131z, ancak v\u00fccudunun hayatta kalmak ve geli\u015fmek i\u00e7in ihtiya\u00e7 duydu\u011fu \u015feyleri sa\u011flamak i\u00e7in yeterince \u00e7al\u0131\u015ft\u0131\u011f\u0131n\u0131 bilerek nefes alabiliriz.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Trikafta'n\u0131n getirdi\u011fi rahatlaman\u0131n keyfini \u00e7\u0131kar\u0131rken, i\u015fimizin hen\u00fcz bitmedi\u011fini biliyordum. Kalydeco kullananlar bu g\u00fcvenceyi ilk hissedenlerdi ve toplulu\u011fun geri kalan\u0131n\u0131 desteklemek i\u00e7in geri d\u00f6nd\u00fcler. Ard\u0131ndan Orkambi geldi ve yine yeni tedavi se\u00e7enekleri ve nihayetinde bir tedavi ke\u015ffetme \u00e7abalar\u0131m\u0131zda toplulu\u011fun geri kalan\u0131yla birlikte devam etmek i\u00e7in geri d\u00f6nd\u00fcler.\u00a0<\/span><\/p>\n

Trikafta'n\u0131n onaylanmas\u0131 ve KF toplumunun yakla\u015f\u0131k 90%'sinin ila\u00e7tan yararlanmas\u0131yla, hayat de\u011fi\u015ftiren bu tedavi se\u00e7eneklerinden hala yoksun insanlar oldu\u011funu unutmak kolay olacakt\u0131r. Ama hen\u00fcz i\u015fimiz bitmedi. Olamay\u0131z \u00e7\u00fcnk\u00fc d\u0131\u015far\u0131da hala umutsuzca at\u0131l\u0131m bekleyen ba\u015fka \"Drew'ler\" var.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u015eimdi bir araya gelme zaman\u0131. Son 10%'yi desteklemek i\u00e7in yeni ke\u015ffetti\u011fimiz g\u00fcc\u00fcm\u00fcz\u00fc ve bunun m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funa dair g\u00fcvenimizi kullanmal\u0131y\u0131z. T\u00fcm enerjimizi t\u00fcm KF toplulu\u011funun, arkada\u015flar\u0131m\u0131z\u0131n ve aile \u00fcyelerimizin kistik fibrozis olmadan ya\u015fayaca\u011f\u0131 bir gelecek yaratmak i\u00e7in harcamal\u0131y\u0131z.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bu y\u0131l Emily's Entourage'\u0131n e\u015f ba\u015fkanl\u0131\u011f\u0131n\u0131 yap\u0131yorum. <\/span>CF Ekibi<\/span><\/a>ve sizden bana kat\u0131lman\u0131z\u0131 istiyorum. Son 10%'yi savunaca\u011f\u0131m ve kimsenin geride kalmamas\u0131 i\u00e7in tedavi se\u00e7enekleri geli\u015ftiren ara\u015ft\u0131rmalar\u0131 h\u0131zland\u0131rmak \u00fczere para toplayaca\u011f\u0131m.\u00a0<\/span>\u0130ster KF ile ya\u015f\u0131yor olun ister KF'li birini seviyor olun, biz tek bir toplulu\u011fuz ve hepimiz mevcut tedavilerden yararlananlar\u0131n hissetme f\u0131rsat\u0131 buldu\u011fu umudu ve rahatlamay\u0131 hissetmeyi hak ediyoruz.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bu d\u00fc\u015f\u00fcncemi, \u00fclkemiz i\u00e7in \u00e7ok \u00f6nemli bir d\u00f6nemde \u015fair Amanda Gorman'dan g\u00fc\u00e7l\u00fc bir al\u0131nt\u0131yla bitirece\u011fim, t\u0131pk\u0131 \u015fu anda CF toplulu\u011fu i\u00e7in hissettirdi\u011fi gibi. \"Her zaman \u0131\u015f\u0131k vard\u0131r. Yeter ki onu g\u00f6recek kadar cesur olal\u0131m. Yeter ki o olacak kadar cesur olal\u0131m.\" Son 10%'miz i\u00e7in \u0131\u015f\u0131k olal\u0131m.\u00a0<\/span><\/p>\n

Hakk\u0131nda daha fazla bilgi edinin CF Ekibi<\/a>\u00a0ve nas\u0131l dahil olabilece\u011finizi anlataca\u011f\u0131z.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Yazan: Erin Moore, kistik fibrozisli bir \u00e7ocu\u011fun annesi \u201cSize KF oldu\u011funu s\u00f6ylediler, de\u011fil mi?\u201d dedi doktor, COVID pandemisi bunu gerektirmeden \u00e7ok \u00f6nce, YYB\u00dc'deki odam\u0131za girdi\u011finde KKD'sini giymeyi bitirirken. Hayat\u0131m\u0131n en k\u00f6t\u00fc g\u00fcn\u00fc de\u011filse bile, kesinlikle en k\u00f6t\u00fcs\u00fcne yak\u0131nd\u0131... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16547,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"With the approval of Trikafta and nearly 90% of the cystic fibrosis community benefitting from the drug, it would be easy to forget that there are still people without these life-changing treatment options. But we're not done yet. ","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16273","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_Trikafta-opti.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16273","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16273"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16273\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16549,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16273\/revisions\/16549"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16547"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16273"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16273"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16273"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}