{"id":15503,"date":"2021-05-12T14:59:33","date_gmt":"2021-05-12T18:59:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15503"},"modified":"2023-03-10T01:37:54","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:54","slug":"education-and-community-lifelines-for-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/education-and-community-lifelines-for-living-with-cf\/","title":{"rendered":"E\u011fitim ve Topluluk: KF ile Ya\u015famak i\u00e7in Ya\u015fam Hatlar\u0131"},"content":{"rendered":"

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 blog serimizin bir par\u00e7as\u0131 olarak Kistik Fibrozis (KF) toplulu\u011fundan sesleri payla\u015fmaktan onur duyuyoruz. Bug\u00fcn\u00fcn konuk yazar\u0131 Katie Fielding<\/a>bir \u00f6\u011fretmen, KF toplulu\u011fu lideri ve KF'li bir yeti\u015fkin. Katie, bizi birbirimize ba\u011flayan ve g\u00fc\u00e7lendiren \"ya\u015fam \u00e7izgilerini\" kutlayan kampanya temam\u0131z \"Cross Out CF\" onuruna, KF'li ya\u015fam\u0131nda destek ve ba\u011flant\u0131 i\u00e7in dayand\u0131\u011f\u0131 baz\u0131 ki\u015fisel ya\u015fam \u00e7izgilerini payla\u015f\u0131yor. EE'nin KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 kampanyas\u0131 hakk\u0131nda daha fazla bilgi edinmek i\u00e7in \u015fu adresi ziyaret edin www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/span><\/i><\/p>\n

KF ile ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m 40 y\u0131l boyunca birka\u00e7 farkl\u0131 hayat ya\u015fam\u0131\u015f gibi hissediyorum, ancak bu s\u00fcre zarf\u0131nda iki sabit ya\u015fam \u00e7izgim oldu: KF toplulu\u011fu ve e\u011fitim.<\/span><\/p>\n

Ben \u00e7ocukken, \"6 feet mesafe\" enfeksiyon kontrol kural\u0131ndan \u00f6nce ya\u015farken (KF toplulu\u011fu aras\u0131nda \u00e7apraz enfeksiyonu \u00f6nlemek i\u00e7in 2013 y\u0131l\u0131nda olu\u015fturulmu\u015ftur), KF kamplar\u0131na ve KF \"aile g\u00fcnlerine\" kat\u0131labiliyordum, bu da KF aile \u00fcyelerimle samimi bir \u015fekilde ileti\u015fim kurmam\u0131 sa\u011fl\u0131yordu. Birlikte oyunlar oynamak, yeni arkada\u015flar edinmek, d\u00fc\u015f\u00fcncelerimi ve duygular\u0131m\u0131 g\u00fcvenli bir ortamda payla\u015fmak... Bu deneyimler, engelli bir bedende ya\u015famak konusunda olumlu bir \u00f6zg\u00fcven geli\u015ftirmeme yard\u0131mc\u0131 olmak a\u00e7\u0131s\u0131ndan \u00e7ok \u00f6nemliydi. Benimle en \u00e7ok ortak noktas\u0131 olan, her g\u00fcn ya\u015fad\u0131klar\u0131m\u0131 anlayan insanlarla ba\u011flant\u0131 kurabildim. KF ba\u011flar\u0131m\u0131z sonsuza dek s\u00fcrd\u00fc. Bu, asla kopmayacak bir ba\u011flant\u0131 noktas\u0131, bir hayat \u00e7izgisiydi.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

KF arkada\u015f\u0131m, savunucu dostum ve blogun kurucusu olarak <\/span>Nefes Almay\u0131 Seviyorum<\/span><\/i>, <\/span>Somer Love<\/span><\/a> \"Kan sudan, mukus ise her ikisinden de daha kal\u0131nd\u0131r.\" <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Gen\u00e7 bir yeti\u015fkinken, KF'li di\u011fer ki\u015filerle olan ba\u011flant\u0131lar\u0131m \u00e7evrimi\u00e7i hale geldi ve \"alt\u0131 ayak ayr\u0131\" benim ka\u00e7\u0131n\u0131lmaz ger\u00e7e\u011fim oldu. En iyi KF arkada\u015f\u0131m Carly ile ikimiz de 20 ya\u015f\u0131ndayken bir KF sohbet odas\u0131nda tan\u0131\u015ft\u0131m. Biz 20'li ya\u015flar\u0131m\u0131z\u0131n sonlar\u0131ndayken akci\u011fer nakli olana kadar, o ve ben sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m\u0131z konusunda \u00e7ok benzer bir yol izledik. Nakilden sonra bu durum de\u011fi\u015fti, ancak o hala benim KF s\u0131rda\u015f\u0131md\u0131, ge\u00e7en y\u0131l onu kaybedene kadar iyi ve k\u00f6t\u00fc zamanlarda s\u0131rt\u0131m\u0131 dayad\u0131\u011f\u0131m arkada\u015f\u0131md\u0131.<\/span><\/p>\n

Her f\u0131rsatta KF'li di\u011fer insanlarla ba\u011flant\u0131 kurmak herkes i\u00e7in bir strateji de\u011fildir, ancak benim i\u00e7in zihinsel ve duygusal bir ya\u015fam \u00e7izgisi oldu.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ve \u015fimdi orta ya\u015fl\u0131 bir yeti\u015fkin (!?!) olarak, destek i\u00e7in KF toplulu\u011funa g\u00fcvenmeye devam ediyorum ve f\u0131rsatlar ortaya \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131nda KF savunuculu\u011funda lider olarak hizmet etmeye \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum. Sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m konusunda bir\u00e7ok y\u00f6nden \u00e7ok \u015fansl\u0131yd\u0131m ve ayn\u0131 \u015feyi gelecek nesil KF'li insanlar i\u00e7in de istiyorum. Her f\u0131rsatta KF'li di\u011fer insanlarla ba\u011flant\u0131 kurmak herkes i\u00e7in bir strateji de\u011fil, ancak benim i\u00e7in zihinsel ve duygusal bir ya\u015fam \u00e7izgisi oldu. <\/span>Deneyimlerimi KF'li ya\u015fam\u0131 anlayanlarla payla\u015fabilmek bana teselli ve g\u00fc\u00e7 kayna\u011f\u0131 olmaya devam ediyor.\u00a0<\/span><\/p>\n

E\u011fitim, bana KF d\u0131\u015f\u0131nda bir hayat sa\u011flad\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in de kritik bir ya\u015fam \u00e7izgisi oldu. Hi\u00e7bir zaman m\u00fckemmel kat\u0131l\u0131m \u00f6d\u00fcllerine lay\u0131k g\u00f6r\u00fclmemi\u015f olsam da, \u00e7ocukken iyi bir \u00f6\u011frenci olmak benim i\u00e7in \u00f6nemliydi. S\u0131n\u0131fta zeki olarak tan\u0131nmak ho\u015fuma gidiyordu - ki bu hasta \u00e7ocuk olmaktan daha iyiydi. \u015eansl\u0131yd\u0131m ki hastanede kalmama ve di\u011fer KF ya\u015fam kesintilerine ra\u011fmen akademiye devam edebildim.\u00a0<\/span><\/p>\n

Hi\u00e7bir zaman m\u00fckemmel devam \u00f6d\u00fcllerine lay\u0131k g\u00f6r\u00fclmemi\u015f olsam da, \u00e7ocukken iyi bir \u00f6\u011frenci olmak benim i\u00e7in \u00f6nemliydi. S\u0131n\u0131fta zeki olarak tan\u0131nmak ho\u015fuma gidiyordu - ki bu hasta \u00e7ocuk olmaktan daha iyiydi.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

E\u011fitim hayat\u0131m\u0131n de\u011fi\u015fmez bir par\u00e7as\u0131 haline gelecek ve sonunda mesle\u011fim olacakt\u0131. KF toplulu\u011funun sa\u011fl\u0131\u011f\u0131n\u0131 iyile\u015ftirmek i\u00e7in f\u0131rsatlar elde etmesini umdu\u011fum gibi, e\u011fitim ve mesleki f\u0131rsatlar konusunda da destek almalar\u0131n\u0131 umuyorum. KF'li pek \u00e7ok insan, devrim niteli\u011findeki yeni mod\u00fclat\u00f6r tedavileri ve di\u011fer at\u0131l\u0131mlar sayesinde hayatlar\u0131n\u0131 \"geri kazan\u0131yor\" veya ilk kez farkl\u0131 bir \u015fekilde deneyimliyor. KF'li ya\u015famlar\u0131n\u0131n d\u0131\u015f\u0131nda kendilerini ger\u00e7ekle\u015ftirme ve kendilerini destekleyebilme f\u0131rsatlar\u0131na sahip olmalar\u0131 \u00f6nemlidir. KF'li insanlar\u0131n bir\u00e7ok farkl\u0131 boyutu vard\u0131r ve e\u011fitim onlar\u0131n t\u00fcm bu farkl\u0131 y\u00f6nlerde geli\u015fmesini sa\u011flar.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

KF'li ya\u015fam\u0131mda e\u011fitim ve toplum \u00e7ok \u00f6nemli bir yer tutuyor. San\u0131r\u0131m yapt\u0131\u011f\u0131m i\u015fin ve gelecek nesiller i\u00e7in istediklerimin merkezinde yer almalar\u0131 mant\u0131kl\u0131.\u00a0<\/span>
\n<\/span><\/p>\n

\n

EE, EE'nin KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 kampanyas\u0131na harika bir katk\u0131 sa\u011flayan bu g\u00fczel eseri i\u00e7in Katie'ye \u00e7ok te\u015fekk\u00fcr ediyor!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

#MyCFStory serisine sponsor olan Vertex Pharmaceuticals, Inc. \u015firketine \u00f6zel te\u015fekk\u00fcrler.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

KF Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 blog serimizin bir par\u00e7as\u0131 olarak Kistik Fibrozis (KF) toplulu\u011fundan sesleri payla\u015fmaktan onur duyuyoruz. Bug\u00fcn\u00fcn konuk yazar\u0131, bir \u00f6\u011fretmen, KF toplulu\u011fu lideri ve KF'li bir yeti\u015fkin olan Katie Fielding. Bizi birbirimize ba\u011flayan ve g\u00fc\u00e7lendiren \u201cya\u015fam \u00e7izgilerini\u201d kutlayan kampanya temam\u0131z \u201cCross Out CF\u201d onuruna... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15505,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15503","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screen-Shot-2021-05-12-at-12.45.14-PM.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15503"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15512,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions\/15512"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}