{"id":14516,"date":"2020-07-10T17:43:26","date_gmt":"2020-07-10T21:43:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14516"},"modified":"2020-07-10T17:43:26","modified_gmt":"2020-07-10T21:43:26","slug":"listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate\/","title":{"rendered":"Dinlemek Sa\u00e7mal\u0131k De\u011fildir: Kendi Hasta Savunucunuz Olmak"},"content":{"rendered":"

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) toplulu\u011funun bir par\u00e7as\u0131 olan konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 blogumuza benzersiz sesleriyle katk\u0131da bulunmalar\u0131 i\u00e7in davet ediyoruz. Bug\u00fcnk\u00fc konu\u011fumuz, Kistik Fibrozis'in nonsense mutasyonlar\u0131na sahip 27 ya\u015f\u0131ndaki \u00e7ift akci\u011fer nakli al\u0131c\u0131s\u0131 Nicole Kohr.<\/em><\/p>\n

Sahneyi kurmama izin verin, ba\u015fka bir solunum yolu enfeksiyonu ge\u00e7iren k\u00fc\u00e7\u00fck bir \u00e7ocuktum. Karn\u0131m \u00e7ok b\u00fcy\u00fckt\u00fc ama v\u00fccudumun geri kalan\u0131 ciddi \u015fekilde geli\u015fmemi\u015fti. Burun deliklerime sokulan dokular cildimi acil servis k\u0131rm\u0131z\u0131s\u0131n\u0131n g\u00fczel bir tonuna d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcrm\u00fc\u015ft\u00fc. Parmaklar\u0131m \u00e7omak gibiydi. Doksan ya\u015f\u0131nda bir sigara tiryakisi gibi \u00f6ks\u00fcr\u00fcyordum ve ne yersem yiyeyim, birka\u00e7 saat sonra tuvalette bay\u0131lmama neden oluyordu. \u00c7ok komiktim.<\/p>\n

\"Doktor \u015fimdi seni g\u00f6rmeye haz\u0131r!\" Bu, annemin beni bir sonraki randevuya g\u00f6t\u00fcrmek i\u00e7in verdi\u011fi i\u015faretti. Bu<\/em> Doktor sonunda onu on saniyeden fazla dinleyebildi. \u00c7antas\u0131nda ta\u015f\u0131d\u0131\u011f\u0131 not defterinde ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m her semptom ve yedi\u011fim her yemek kay\u0131tl\u0131yd\u0131. Ara\u015ft\u0131rma makaleleri ve bolca post-it notlar\u0131 vard\u0131. Ger\u00e7ek bir Erin Brockovich tipiydi. Yine de insanlar 24 ya\u015f\u0131ndaki annemin yard\u0131m talebine g\u00f6zlerini devirirlerdi. Yeni bir annenin \u00e7ocu\u011funun ya\u015fad\u0131\u011f\u0131 herhangi bir semptom kar\u015f\u0131s\u0131nda pani\u011fe kap\u0131lmas\u0131 al\u0131\u015f\u0131lmad\u0131k bir durum de\u011fildir, bu nedenle \u00e7o\u011fu doktor onun a\u015f\u0131r\u0131 korumac\u0131 ve endi\u015feli gen\u00e7 bir anne oldu\u011funu varsayd\u0131, \u00f6zellikle de ben onun ilk ve tek \u00e7ocu\u011fu oldu\u011fum i\u00e7in.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

E\u011fer zamanda geriye gidebilseydim, ona \"Han\u0131mefendi, k\u0131z\u0131n\u0131z sadece nezle olmu\u015f.\" c\u00fcmlesini markala\u015ft\u0131rmas\u0131n\u0131 s\u00f6ylerdim. E\u011fer s\u00f6yleseydi, 1995 y\u0131l\u0131nda milyoner olurduk. Ama annemin aceleci tonu, g\u00f6\u011fs\u00fcm\u00fcn \u00e7\u00f6kmesinin ve a\u015f\u0131r\u0131 i\u015ftah\u0131ma ra\u011fmen kilo almakta zorlanmam\u0131n asl\u0131nda normal olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 sezgisel olarak hissetmesinden kaynaklan\u0131yordu.<\/p>\n

Sonunda annemi dinleyen yetenekli bir \u00e7ocuk doktoru taraf\u0131ndan be\u015f ya\u015f\u0131ndayken iki sa\u00e7ma Kistik Fibrozis (KF) mutasyonu te\u015fhisi konuldu. Annem ba\u015f\u0131m\u0131 yalad\u0131 ve karakteristik KF tuzlulu\u011funu tatt\u0131. Eski bir orta\u00e7a\u011f atas\u00f6z\u00fc \u015f\u00f6yle der: \"Aln\u0131na kondurulan bir \u00f6p\u00fcc\u00fckten tuzlu bir tat alan \u00e7ocu\u011fun vay haline, \u00e7\u00fcnk\u00fc o lanetlidir ve yak\u0131nda \u00f6lmesi gerekir.\" \u00c7ocuk doktorum muhtemelen KF'li oldu\u011fum sonucuna vard\u0131. Hakl\u0131yd\u0131 da.<\/p>\n

Semptomlar\u0131m i\u00e7in nihayet do\u011fru bir te\u015fhis alm\u0131\u015f olsak da, ger\u00e7ekten duyulmama m\u00fccadelesi burada bitmedi. Bir keresinde bir anestezi uzman\u0131, annemin serum tak\u0131lmas\u0131 konusunda \"sert bir sopa\" oldu\u011fum y\u00f6n\u00fcndeki uyar\u0131s\u0131na ra\u011fmen, anestezi olmadan ba\u015far\u0131s\u0131z bir PICC (periferik olarak yerle\u015ftirilmi\u015f merkezi kateter) hatt\u0131 yerle\u015ftirilmesine katlanmam\u0131 sa\u011flad\u0131. \u0130\u015f arkada\u015flar\u0131m ve dostlar\u0131m, son derece sa\u011fl\u0131kl\u0131 g\u00f6r\u00fcnd\u00fc\u011f\u00fcm (1TP5G\u00f6r\u00fcnmezhastal\u0131k) d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcld\u00fc\u011f\u00fcnde \"hayati tehlike arz eden hastal\u0131k\" ifadesini kullanmam\u0131n biraz abart\u0131l\u0131 oldu\u011funu d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fcler. Evde bak\u0131m hem\u015fireleri, gen\u00e7 ya\u015fta hem\u015firelik diplomam\u0131 alm\u0131\u015f olmama ra\u011fmen bana nas\u0131l \u015f\u0131r\u0131nga kullanaca\u011f\u0131m\u0131 \"\u00f6\u011fretirlerdi\". Tiyatro y\u00f6netmenleri, annemden KF hakk\u0131nda \u00f6nceden bilgi alm\u0131\u015f olmalar\u0131na ra\u011fmen, her \u00f6ks\u00fcrd\u00fc\u011f\u00fcmde ger\u00e7ekten \"oturmam gerekip gerekmedi\u011fini\" soruyorlard\u0131. Ne kadar \"KF'li ya\u015fam\" deneyimine sahip olursak olal\u0131m, insanlar\u0131n bu s\u0131k kar\u015f\u0131la\u015f\u0131lan \u00f6rnekleri dinleme<\/em> anneme ve bana t\u0131bbi alanda ve g\u00fcnl\u00fck hayatta kendi kendimizin savunucusu olmam\u0131z gerekti\u011fini erken ya\u015fta \u00f6\u011fretti.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Mart 2019'da ni\u015fanl\u0131m, annem ve ben \u00e7ok zor bir kararla kar\u015f\u0131 kar\u015f\u0131ya kald\u0131k. Biz 1 Haziran 2019'da Disney temal\u0131 bir d\u00fc\u011f\u00fcn planl\u0131yorduk. O s\u0131rada sadece 20% akci\u011fer fonksiyonum vard\u0131 ve nefes almak i\u00e7in ek oksijene ihtiyac\u0131m vard\u0131. Mart ay\u0131n\u0131n sonunda, son evre KF nedeniyle \u00e7ift akci\u011fer nakli i\u00e7in de\u011ferlendirildim. May\u0131s ay\u0131n\u0131n sonunda, d\u00fc\u011f\u00fcn h\u0131zla yakla\u015f\u0131rken durum vahim bir hal ald\u0131. Nakle acilen ihtiyac\u0131m vard\u0131. D\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc planlamaya ba\u015flad\u0131\u011f\u0131m\u0131zda, sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m k\u00f6t\u00fcye gitse bile iptal etmeye niyetimiz olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 biliyorduk. D\u00fc\u011f\u00fcne planland\u0131\u011f\u0131 gibi devam etme arzumuz, ileriye d\u00f6n\u00fck en iyi karar\u0131n ne olaca\u011f\u0131 konusunda doktorlarla bir kavgaya d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fc.<\/p>\n

Doktorlar\u0131mdan birinin \u015fu s\u00f6z\u00fcn\u00fc hi\u00e7 unutmayaca\u011f\u0131m: \"D\u00fc\u011f\u00fcn\u00fcn\u00fczden bir gece \u00f6nce yeni akci\u011ferler i\u00e7in \u00e7a\u011fr\u0131labilirsiniz. E\u011fer listedeki zaman\u0131n\u0131z\u0131 geciktirirseniz, akci\u011fer alma f\u0131rsat\u0131n\u0131 ka\u00e7\u0131r\u0131rs\u0131n\u0131z.\" Kendimi su\u00e7luluk duygusu i\u00e7inde, k\u0131zg\u0131n, endi\u015feli ve depresif hissediyordum. Hangi karar\u0131 verirsem vereyim, yanl\u0131\u015f bir karar veriyormu\u015fum gibi g\u00f6r\u00fclece\u011fimi hissediyordum.<\/p>\n

Bu benim i\u00e7in d\u00f6n\u00fcm noktas\u0131 oldu. Aileme d\u00f6nd\u00fcm, ba\u015f\u0131mla onaylad\u0131m ve ard\u0131ndan doktora, sa\u011fl\u0131kl\u0131 olana kadar hastanede kalmam gerekirse, hastaneden hi\u00e7 \u00e7\u0131kamayabilece\u011fimi ve bunun almak istedi\u011fim bir kumar olmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 a\u00e7\u0131klad\u0131m. Elbette, kocam ve ben 1 Haziran 2019'da evlenebildik. Hayat\u0131m\u0131n en g\u00fczel g\u00fcn\u00fcyd\u00fc. Ard\u0131ndan 14 Haziran 2019'da \u00e7ift akci\u011fer nakli oldum ve bu da k\u0131sa s\u00fcrede hayat\u0131m\u0131n en g\u00fczel ikinci g\u00fcn\u00fc haline geldi.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Hem d\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc hem de nakli s\u00fcrd\u00fcrme karar\u0131m hayata bak\u0131\u015f\u0131m hakk\u0131nda \u00e7ok \u015fey anlat\u0131yor. Bazen insanlar\u0131n beni dinlemesini sa\u011flaman\u0131n tek yolunun tav\u0131r almak, kendi \u015fartlar\u0131n\u0131za g\u00f6re bir \u015feyler yapmak ve ayk\u0131r\u0131 olsa bile sesinizi y\u00fckseltmek oldu\u011funu \u00f6\u011frendim. G\u00fcn\u00fcn sonunda, kendinizin en iyi avukat\u0131 sizsiniz ve ileriye d\u00f6n\u00fck do\u011fru yolu yaln\u0131zca siz belirleyebilirsiniz. Benim i\u00e7in bu, en zor ko\u015fullarda bile d\u00fc\u011f\u00fcn\u00fcm\u00fc yapman\u0131n ve hayat\u0131m\u0131n a\u015fk\u0131yla evlenmenin bir yolunu bulmak anlam\u0131na geliyordu.<\/p>\n

Bu t\u00fcr deneyimler ve tiyatroya olan sevgim, KF hakk\u0131nda kendi orijinal m\u00fczikal komedimi yaratmam i\u00e7in bana ilham verdi. Kistik Fibrozis Vakf\u0131'ndan ald\u0131\u011f\u0131m bir \"Etki Hibesi\", halihaz\u0131rda 700'den fazla aboneye sahip oldu\u011fumuz \"Fall Risk\" m\u00fczikalini yazmam\u0131 ve \u00fcretmemi sa\u011flad\u0131.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

2021'de \"Fall Risk\" konsept alb\u00fcm\u00fcn\u00fcn yay\u0131nlanmas\u0131yla m\u00fczi\u011fi halka tan\u0131tmaktan heyecan duyuyorum. M\u00fczikalin \u00f6zellikle heyecan verici bir unsuru, se\u00e7melere kay\u0131t yapan sanat\u00e7\u0131lar\u0131 ve CF'nin kendi m\u00fczisyenlerini de dahil etmi\u015f olmam\u0131z.<\/p>\n

\n

\"Herkesin sesinin duyulmas\u0131n\u0131 hak etti\u011fine y\u00fcrekten inan\u0131yorum ve umar\u0131m \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131m bu \u00f6nemli hedefe ula\u015f\u0131lmas\u0131na yard\u0131mc\u0131 olacak bir platform olabilir.\"<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Asl\u0131nda bu y\u00fczden Emily's Entourage gibi, ki\u015finin genetik mutasyonlar\u0131 ne olursa olsun, KF'li hi\u00e7 kimsenin geride b\u0131rak\u0131lmamas\u0131 gerekti\u011fine inanan kurulu\u015flara son derece m\u00fcte\u015fekkirim. Sadece KF'li herkes i\u00e7in hayat kurtaran ara\u015ft\u0131rmalara ve ila\u00e7 geli\u015ftirmeye \u00f6nc\u00fcl\u00fck eden bir ara\u015ft\u0131rma ekibi olu\u015fturmakla kalmad\u0131lar, ayn\u0131 zamanda bize, KF sa\u00e7ma mutasyon toplulu\u011funa, sesimizi duyurabilece\u011fimiz bir platform verdiler. Ve insanlar sonunda, ger\u00e7ekten, dinleme<\/em>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) toplulu\u011funun bir par\u00e7as\u0131 olan konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 blogumuza benzersiz sesleriyle katk\u0131da bulunmalar\u0131 i\u00e7in davet ediyoruz. Bug\u00fcnk\u00fc konu\u011fumuz, Kistik Fibrozis'in sa\u00e7ma mutasyonlar\u0131na sahip 27 ya\u015f\u0131ndaki \u00e7ift akci\u011fer nakli al\u0131c\u0131s\u0131 Nicole Kohr. Sahneyi kurmama izin verin, hen\u00fcz ac\u0131 \u00e7eken gen\u00e7 bir \u00e7ocuktum... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14524,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14516","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Nicole-FallRisk_2.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14516"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14533,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516\/revisions\/14533"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14524"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14516"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14516"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14516"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}