{"id":14396,"date":"2020-05-18T18:34:12","date_gmt":"2020-05-18T22:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14396"},"modified":"2023-03-10T01:37:05","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:05","slug":"high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower\/","title":{"rendered":"Pandemi S\u0131ras\u0131nda Y\u00fcksek Risk: CF Toplulu\u011funun S\u00fcper G\u00fcc\u00fc"},"content":{"rendered":"

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) toplulu\u011funun bir par\u00e7as\u0131 olan konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 blogumuza benzersiz sesleriyle katk\u0131da bulunmalar\u0131 i\u00e7in davet ediyoruz. May\u0131s ay\u0131n\u0131n Kistik Fibrozis (KF) Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 olmas\u0131 \u015ferefine, #CFStrong serimizde KF'den do\u011frudan etkilenen insanlara \u0131\u015f\u0131k tutuyoruz. Bug\u00fcn\u00fcn konuk yaz\u0131s\u0131, bir KF ebeveyni ve Kistik Fibrozis Derne\u011fi lideri olan Christie Salema'dan geliyor. Trevor Tak\u0131m\u0131<\/a>.<\/em><\/p>\n

21 ya\u015f\u0131nda Kistik Fibrozis (KF) hastas\u0131 bir anne olarak, uzun s\u00fcredir bu hastal\u0131kla m\u00fccadele ediyoruz. Koronavir\u00fcs\u00fcn (COVID-19) aniden ortaya \u00e7\u0131kmas\u0131 bizim ve t\u00fcm KF toplulu\u011fu i\u00e7in \u00e7arp\u0131c\u0131 bir \u015fekilde y\u0131k\u0131c\u0131 oldu. KF ile ya\u015faman\u0131n g\u00fcnl\u00fck i\u015fleri de\u011fi\u015fmedi, ancak bu istenmeyen viral davetsiz misafir, \u00e7o\u011fu zaman arka planda s\u0131k\u0131 bir \u015fekilde oturan bir endi\u015fe katman\u0131 ekledi.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

KF ile ya\u015famak yeterince karma\u015f\u0131k de\u011filmi\u015f gibi bir de COVID-19'u ekleyelim, olur mu? TRIKAFTA\u2122'y\u0131 kutlamam\u0131z gerekti\u011finden bahsetmiyorum bile.'s<\/span>\u00a0<\/span>COVID-19 ile kafas\u0131na vurulmadan \u00f6nce d\u00f6rt ay boyunca geli\u015fi ve etkisi. Ne yaz\u0131k ki bu pek de kal\u0131c\u0131 bir kutlama olmad\u0131.<\/p>\n

KF toplulu\u011funda muhtemelen insanlar\u0131n akl\u0131ndan ge\u00e7en baz\u0131 konulara bir g\u00f6z atal\u0131m:<\/p>\n

Yeni Bir Vir\u00fcs<\/strong><\/p>\n

KF toplulu\u011fundaki insanlar tipik olarak sorunlara neden olan mikroplar hakk\u0131nda bilgi sahibidir. Bunlar\u0131 do\u011fru telaffuz edebilir, hangi ila\u00e7lar\u0131n yard\u0131mc\u0131 olaca\u011f\u0131n\u0131 bilir ve genel dilimizin bir par\u00e7as\u0131 olduklar\u0131 i\u00e7in nas\u0131l uyguland\u0131klar\u0131n\u0131 biliriz. Bu vir\u00fcs, a\u011f\u0131r akut solunum sendromu koronavir\u00fcs 2 (SARS-CoV-2), di\u011fer ad\u0131yla COVID-19, yenidir. Bu da, \u00f6zellikle KF'li bir ki\u015fiyi nas\u0131l etkileyece\u011fi ba\u011flam\u0131nda, kimsenin bu vir\u00fcs hakk\u0131nda pek bir \u015fey bilmedi\u011fi anlam\u0131na geliyor.<\/p>\n

Facebook KF gruplar\u0131nda COVID-19'a yakalanan KF'li bireylerle ilgili g\u00fcncellemeleri mi ar\u0131yordunuz? Ben de \u00f6yle. Bu yeni, bilinmeyen d\u00fc\u015fman ger\u00e7ekten belirsizlik ve korku yarat\u0131yor ve hakl\u0131 olarak da \u00f6yle. COVID-19 KF toplulu\u011fu taraf\u0131ndan yenilgiye u\u011frat\u0131l\u0131rken uzaktan tezah\u00fcrat yapabilmek i\u00e7in bakmaya devam ediyorum.<\/p>\n

Bak\u0131m Ekiplerine Eri\u015fim<\/strong><\/p>\n

O\u011flum 4 ya\u015f\u0131ndan beri doktoruna gidiyor. Doktoru daha ya\u015fl\u0131 oldu\u011fu i\u00e7in, kendisini korumas\u0131 i\u00e7in evde kalmas\u0131 istendi. Ama ya ona ihtiya\u00e7 duyulursa? O\u011flum onu nas\u0131l g\u00f6recek? Tele sa\u011fl\u0131k m\u0131? San\u0131r\u0131m \u00f6yle, ama bunlar\u0131n hepsi yeni (i\u015fte yine o kelime). Birinin g\u00f6\u011f\u00fcs seslerini tele-sa\u011fl\u0131k yoluyla nas\u0131l dinlersiniz? Daha \u00f6nce hi\u00e7 yapmad\u0131k ama eminim bir yolunu buluruz.<\/p>\n

Ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m\u0131z yerde, t\u00fcm sa\u011fl\u0131k ziyaretleri ertelendi. \u00dclkenin her yerinde bu b\u00f6yle olabilir. Bu n\u00fcfus, mikroplu bir hastane ya da doktor muayenehanesinde dola\u015fmaktan daha iyisini bilir. Peki ya muayene olman\u0131z gerekiyorsa? Bahse girerim bu bizim i\u00e7in oldu\u011fu gibi KF toplulu\u011fu aras\u0131nda da baz\u0131 endi\u015feler yarat\u0131yordur.<\/p>\n

Hastane Eri\u015fimi<\/strong><\/p>\n

\u0130yi bir g\u00fcnde bir katta yatak bulabilmek i\u00e7in genellikle ne kadar beklersiniz? Bizim yerel hastanemizde asla ama asla h\u0131zl\u0131 olmaz. Yatak bulmak i\u00e7in bir g\u00fcn ya da daha fazla bekleyebiliyoruz. Bu vir\u00fcs \u00fclkemizi kas\u0131p kavururken ihtiyac\u0131 oldu\u011funda bir yatak bulunabilecek mi? Beklemeye al\u0131\u015fk\u0131n\u0131z ama bir an bile yer olmayaca\u011f\u0131n\u0131 d\u00fc\u015f\u00fcnmedik. \u015eu anda b\u00f6yle bir ihtimal var ve bu \u00e7ok tedirgin edici bir d\u00fc\u015f\u00fcnce.<\/p>\n

\u0130la\u00e7lara Eri\u015fim<\/strong><\/p>\n

Ah, ila\u00e7lar, bir CF evinin olmazsa olmaz\u0131. T\u00fcm d\u00fcnya aniden eczaneler, eczac\u0131lar, \u00fcreticiler ve sigorta \u015firketleri \u00fczerindeki talebi art\u0131rd\u0131\u011f\u0131nda ne olur? Belki siz de bizim gibi telefonda ila\u00e7 sipari\u015fi vermek i\u00e7in \u00e7ok fazla zaman harc\u0131yorsunuz. T\u00fcm \u00fclke ayn\u0131 \u015feyi yaparsa ne olur? San\u0131r\u0131m bunu \u00f6\u011frenece\u011fiz.<\/p>\n

Bizler, uzun s\u00fcredir \u00e7evrimi\u00e7i olarak birbirine ba\u011fl\u0131 olan ve KY ile ilgili her konuda ilerleme kaydetmek i\u00e7in bir b\u00fct\u00fcn olarak \u00e7al\u0131\u015fan bir grubuz. Bu da birbirimizi uzaktan destekleyece\u011fimiz, bilgi payla\u015faca\u011f\u0131m\u0131z ve birbirimize destek olaca\u011f\u0131m\u0131z anlam\u0131na geliyor. Bu toplulukta tutku var. Yeni bir vir\u00fcs, KF d\u00fcnyas\u0131n\u0131n son birka\u00e7 y\u0131ld\u0131r g\u00f6rd\u00fc\u011f\u00fc ileriye do\u011fru hareketi nas\u0131l alt\u00fcst edebilir?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Bu yeni norma uyum sa\u011flarken bu toplulu\u011fun tepkisinin \u00e7evik olaca\u011f\u0131ndan hi\u00e7 \u015f\u00fcphem yok. \u00c7o\u011fu \u00f6l\u00fcml\u00fcn\u00fcn y\u00fcz\u00fcn\u00fc buru\u015fturmas\u0131na neden olan zor durumlara g\u00f6\u011f\u00fcs germekte iyiyiz. Ve bu \u00f6nemli... KF ile ya\u015famak insanlar\u0131 ve aileleri g\u00fc\u00e7l\u00fc k\u0131l\u0131yor. COVID-19'a kar\u015f\u0131 g\u00fc\u00e7l\u00fc duracak bir grup varsa, bunun KF toplulu\u011fumuz oldu\u011funa kesinlikle inan\u0131yorum.<\/p>\n

\n

\"COVID-19'a kar\u015f\u0131 g\u00fc\u00e7l\u00fc durmas\u0131 gereken bir grup varsa, bunun KF toplulu\u011fumuz oldu\u011funa kesinlikle inan\u0131yorum.\"\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Bana \u00f6yle geliyor ki KF toplulu\u011fu ve KF'li aileler s\u00fcper g\u00fc\u00e7lerle donat\u0131lm\u0131\u015f durumda \u00e7\u00fcnk\u00fc KF ile ya\u015famak (ve beraberinde getirdi\u011fi her \u015fey) bizim kolektif normumuz. Bu pandemiyi atlatmak i\u00e7in bu s\u00fcper g\u00fc\u00e7leri kullanabiliriz.<\/p>\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

From time to time we invite guest bloggers who are part of the Emily\u2019s Entourage (EE) community to contribute their unique voices to our blog. In honor of May being Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, we are shining a light on people directly affected by CF in our #CFStrong series. Today\u2019s guest post comes from… <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14411,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[126,127,7,137,12,141],"class_list":["post-14396","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-coronavirus","tag-covid-19","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-awareness-month","tag-emilys-entourage","tag-team-trevor"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Trevor_Speaking.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14396"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18557,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14396\/revisions\/18557"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14411"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}