{"id":13032,"date":"2019-05-24T14:18:59","date_gmt":"2019-05-24T18:18:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13032"},"modified":"2019-05-24T14:18:59","modified_gmt":"2019-05-24T18:18:59","slug":"appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf\/","title":{"rendered":"Her Bir G\u00fcl\u00fcmsemenin De\u011ferini Bilin: KF ile Ya\u015famda Yol Almak"},"content":{"rendered":"

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) toplulu\u011funun bir par\u00e7as\u0131 olan konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 blogumuza benzersiz sesleriyle katk\u0131da bulunmalar\u0131 i\u00e7in davet ediyoruz. May\u0131s ay\u0131n\u0131n Kistik Fibrozis (KF) Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 olmas\u0131 \u015ferefine, #CFStrong serimizde bu hastal\u0131ktan do\u011frudan etkilenen bireyleri sergilemek istiyoruz. Bug\u00fcnk\u00fc konu\u011fumuz Loreto Feliu, Madrid'de ya\u015fayan ve nonsense KF mutasyonlar\u0131na sahip gen\u00e7 bir k\u0131z\u0131 olan bir kad\u0131n. \u00c7ocu\u011funa konulan te\u015fhisin y\u00fcrek burkan ger\u00e7ekli\u011fini ve onu iyimser k\u0131lan umutlar\u0131 anlat\u0131rken okumaya devam edin.<\/em><\/p>\n

Benim ad\u0131m Loreto. 29 ya\u015f\u0131nday\u0131m, Madrid, \u0130spanya'da ya\u015f\u0131yorum ve 10 ayl\u0131k bir KF sava\u015f\u00e7\u0131m var. Bebe\u011fime 3 ayl\u0131kken te\u015fhis konuldu ve bu e\u015fim ve benim i\u00e7in kesinlikle \u00e7ok zor oldu \u00e7\u00fcnk\u00fc taramada bir \u015fey bulunmad\u0131\u011f\u0131n\u0131 d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fck. Me\u011fer sadece yanl\u0131\u015f yerle\u015ftirilmi\u015f ve bu y\u00fczden bizi aramalar\u0131 3 ay s\u00fcrd\u00fc. \u00d6\u011frendi\u011fimizde onu vaftiz ettikten bir g\u00fcn sonrayd\u0131.<\/p>\n

\n

An\u0131 ya\u015famay\u0131 \u00f6\u011freniyorsunuz, ancak her zaman tedaviler, fizik tedavi vb. ile \u00e7ok yo\u011fun oluyorsunuz.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

O zamanlar bu hastal\u0131k hakk\u0131nda hi\u00e7bir \u015fey bilmiyorduk ve \"genetik\", \"kronik\" ve \"dejeneratif\" gibi kelimeler bizim i\u00e7in y\u0131k\u0131c\u0131yd\u0131. Ama zaman ge\u00e7tik\u00e7e bununla nas\u0131l ya\u015fayaca\u011f\u0131n\u0131z\u0131 \u00f6\u011freniyorsunuz. Gelecek hakk\u0131nda daha az d\u00fc\u015f\u00fcnmeye \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorsunuz, ki bu son derece zor ve bebe\u011finizin her bir g\u00fcl\u00fcmsemesini, \u00f6p\u00fcc\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc veya a\u011flamas\u0131n\u0131 takdir ediyorsunuz. An\u0131 ya\u015famay\u0131 \u00f6\u011freniyorsunuz ama tedaviler, fizik tedavi vs. konusunda her zaman \u00e7ok yo\u011fun oluyorsunuz.<\/p>\n

Kendimizi \u00e7ok \u015fansl\u0131 hissediyoruz \u00e7\u00fcnk\u00fc k\u0131z\u0131m\u0131z\u0131n harika bir doktor ekibi var. Burada \u0130spanya'da \"evrensel sa\u011fl\u0131k hizmeti\" dedi\u011fimiz ve vergilerimizle \u00f6denen tedavilere \u00fccretsiz eri\u015fimimiz var. Ve KF i\u00e7in \u00f6zel birimleri olan farkl\u0131 hastaneler var. Bizim birimimiz Madrid'deki Ramon y Cajal Hastanesi'nde. \u00dcnitede pn\u00f6moloji, gastroenteroloji, beslenme ve fizyoterapi gibi pek \u00e7ok uzmanl\u0131k alan\u0131 bulunuyor. Bug\u00fcn itibariyle bizim i\u00e7in ikinci bir aile gibiler. \u00c7ok yak\u0131nlar ve bizi ellerinden geldi\u011fince bilgilendiriyorlar.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Bebe\u011fimin hayat\u0131n\u0131n ba\u015f\u0131nda tamamen kaybolmu\u015f durumdayd\u0131k \u00e7\u00fcnk\u00fc hastal\u0131k hakk\u0131nda hi\u00e7bir \u015fey bilmiyorduk ve i\u015flememiz gereken \u00e7ok fazla bilgi vard\u0131. Cevaplar aramaya ba\u015flad\u0131k ve ayr\u0131ca hayatlar\u0131n\u0131n nas\u0131l oldu\u011funu g\u00f6rmek i\u00e7in nonsense mutasyonu olan insanlar\u0131 internette arad\u0131k. Ama kimseyi bulamad\u0131k. Aray\u0131\u015f\u0131m\u0131za devam ettik ve bir g\u00fcn umut bulduk. Emily's Entourage'dan Emily'nin Dr. Marty Solomon ile KF'nin 2 sa\u00e7ma mutasyonuna sahip insanlardan h\u00fccre toplamak i\u00e7in \u00e7al\u0131\u015fan RARE \u00e7al\u0131\u015fmas\u0131 hakk\u0131nda konu\u015ftu\u011fu bir r\u00f6portaj g\u00f6rd\u00fcm.<\/p>\n

\n

Bu m\u00fccadelede birlikteyiz ve yard\u0131m etmek, destek olmak ve nihayetinde bir \u00e7are veya tedavi bulmak i\u00e7in onun yan\u0131nda olaca\u011f\u0131z <\/strong>KF i\u00e7in ve \u00f6zellikle nonsense mutasyonlar\u0131 i\u00e7in.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Kocam hemen Emily ile temasa ge\u00e7ti. Ba\u015f\u0131ndan beri bize referans oldu ve hen\u00fcz y\u00fcz y\u00fcze tan\u0131\u015fmam\u0131\u015f olsak da onu ger\u00e7ekten ailemize \u00e7ok yak\u0131n bir ki\u015fi, ABD'de sahip oldu\u011fumuz bir kuzen gibi hissediyoruz. Bu m\u00fccadelede birlikteyiz ve KF'ye ve \u00f6zellikle nonsense mutasyonlar\u0131na yard\u0131m etmek, destek olmak ve nihayetinde bir \u00e7are veya tedavi bulmak i\u00e7in onun yan\u0131nda olaca\u011f\u0131z.<\/p>\n

En b\u00fcy\u00fck \u00e7abalar\u0131m\u0131zdan biri, her g\u00fcn\u00fcm\u00fcz\u00fc normalle\u015ftirmeye \u00e7al\u0131\u015ft\u0131\u011f\u0131m\u0131zda ortaya \u00e7\u0131k\u0131yor. Bazen bu ger\u00e7ekten zor olabiliyor. Bir bebekle tedavinin nas\u0131l gidece\u011fini asla bilemezsiniz, \u00f6zellikle de neb\u00fclizat\u00f6rlerle, \u00e7\u00fcnk\u00fc onlarla ger\u00e7ekten \u00fcz\u00fcl\u00fcyor. A\u011flamas\u0131n\u0131 \u00f6nlemek i\u00e7in onu e\u011flendirecek her \u015feyi yapmak zorunda kal\u0131yoruz ve bu da kalbimizi k\u0131r\u0131yor.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Bug\u00fcnlerde tedavileri g\u00fcnde iki kez yap\u0131yoruz ve neb\u00fclizat\u00f6rlerle ve fizik tedaviyle yakla\u015f\u0131k bir saat ge\u00e7iriyoruz. Bu art\u0131k rutinimizin bir par\u00e7as\u0131, ancak itiraf etmeliyim ki ba\u015flang\u0131\u00e7ta \u00e7ok zordu ve bug\u00fcn \u00e7o\u011fu zaman hala \u00f6yle. \u00c7ok fazla ila\u00e7 g\u00f6r\u00fcyorsunuz ve her tedavi garip ve b\u00fcy\u00fck bir canavar gibi. Ama bu canavar\u0131n hayat\u0131n\u0131z\u0131n bir par\u00e7as\u0131 olmas\u0131na izin vermeli ve onunla ya\u015famal\u0131s\u0131n\u0131z. Ve k\u0131z\u0131n\u0131z\u0131n \"s\u0131radan\" bir hayat\u0131 olmayaca\u011f\u0131n\u0131, ancak kesinlikle mutlu bir insan olabilece\u011fini ve elbette tedaviler d\u0131\u015f\u0131nda hayat\u0131n\u0131 olduk\u00e7a normal bir \u015fekilde ya\u015fayabilece\u011fini anlamal\u0131s\u0131n\u0131z.<\/p>\n

Bu bizim i\u00e7in ayn\u0131 zamanda i\u015fle ilgili bir de\u011fi\u015fiklik anlam\u0131na da geldi. \u0130\u015ften ayr\u0131lmaya karar verdim ve 3 ya\u015f\u0131nda okula ba\u015flad\u0131\u011f\u0131nda i\u015fe geri d\u00f6nmeye \u00e7al\u0131\u015faca\u011f\u0131m. Kocam t\u00fcm \u015firketini yeniden organize etti, b\u00f6ylece ak\u015famlar\u0131 evden \u00e7al\u0131\u015fabilecek ve bizimle birlikte olabilecek. T\u00fcm bu de\u011fi\u015fiklikler KF ile daha iyi ba\u015fa \u00e7\u0131kmam\u0131za yard\u0131mc\u0131 oldu. Ancak elbette bu devam eden bir s\u00fcre\u00e7 ve \u00f6n\u00fcm\u00fczde b\u00fcy\u00fck engeller var. Umudumuz, EE taraf\u0131ndan finanse edilenler gibi ara\u015ft\u0131rmalar sayesinde \u00e7\u00f6z\u00fcm\u00fcn ya da en az\u0131ndan do\u011fru tedavinin yak\u0131nda bulunmas\u0131.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) toplulu\u011funun bir par\u00e7as\u0131 olan konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 blogumuza benzersiz sesleriyle katk\u0131da bulunmalar\u0131 i\u00e7in davet ediyoruz. May\u0131s ay\u0131n\u0131n Kistik Fibrozis (KF) Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 olmas\u0131 \u015ferefine, #CFStrong serimizde bu hastal\u0131ktan do\u011frudan etkilenen bireyleri sergilemek istiyoruz. Bug\u00fcnk\u00fc konu\u011fumuz Loreto Feliu... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":13039,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-13032","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/LoretoFamily_1_web.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13032"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13043,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032\/revisions\/13043"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13039"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13032"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13032"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13032"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}