{"id":12955,"date":"2019-05-17T17:05:36","date_gmt":"2019-05-17T21:05:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12955"},"modified":"2019-05-24T11:14:31","modified_gmt":"2019-05-24T15:14:31","slug":"the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf\/","title":{"rendered":"Ya\u015fayan En \u015eansl\u0131 Erkek: KF'li Bir Kad\u0131n\u0131 Sevmek"},"content":{"rendered":"

Zaman zaman Emily's Entourage toplulu\u011funun bir par\u00e7as\u0131 olan konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 blogumuza benzersiz sesleriyle katk\u0131da bulunmalar\u0131 i\u00e7in davet ediyoruz. May\u0131s ay\u0131n\u0131n Kistik Fibrozis (KF) Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 olmas\u0131 \u015ferefine, #CFStrong serimizde bu hastal\u0131ktan do\u011frudan etkilenen bireyleri tan\u0131tmak istiyoruz. Bug\u00fcn\u00fcn konu\u011fu Jack Goodwin, Mallory Smith'in erkek arkada\u015f\u0131, \u015fu kitab\u0131n yazar\u0131 <\/em>Ruhumdaki Tuz: Bitmemi\u015f Bir Hayat<\/a> Kendisi 2017 sonbahar\u0131nda trajik bir \u015fekilde vefat etti. Mallory'de de KF'nin bir sa\u00e7ma mutasyonu vard\u0131. Jack'in KF i\u00e7in at\u0131l\u0131mlar\u0131n \u00f6nemine ili\u015fkin bak\u0131\u015f a\u00e7\u0131s\u0131n\u0131 dinleyin <\/em>Mallory ile olan sevgi dolu ili\u015fkisini anlat\u0131rken sa\u00e7ma sapan mutasyonlar. <\/em><\/p>\n

Ben sa\u00e7ma bir KF (CF) gen mutasyonu olmadan do\u011fdu\u011fu i\u00e7in \u015fansl\u0131 olanlardan biriyim. Asl\u0131nda, KF gen mutasyonu olmadan do\u011fdu\u011fum i\u00e7in \u015fansl\u0131yd\u0131m. Birka\u00e7 y\u0131l \u00f6ncesine kadar, b\u0131rak\u0131n bir hastayla tan\u0131\u015fmay\u0131, KF'yi hi\u00e7 duymam\u0131\u015ft\u0131m. O zamanlar KF'nin benim i\u00e7in hi\u00e7bir anlam\u0131 yoktu. Ta ki Mallory Smith ad\u0131nda gen\u00e7 ve g\u00fczel bir kad\u0131nla tan\u0131\u015f\u0131p ona a\u015f\u0131k olana kadar: bir yayg\u0131n KF gen mutasyonu ve bir de anlams\u0131z gen mutasyonu vard\u0131. Bu noktada KF gen mutasyonlar\u0131 yepyeni bir anlam kazand\u0131, \u00e7\u00fcnk\u00fc Mallory'yi sevmek beni ya\u015fayan en \u015fansl\u0131 adam gibi hissettiriyordu ama \u00f6l\u00fcmc\u00fcl mutasyonlara sahip bir k\u0131z arkada\u015f\u0131m olmas\u0131 gelece\u011fimizi tehdit ediyordu.<\/span><\/p>\n

Mallory trajik bir \u015fekilde 2017 sonbahar\u0131nda vefat etti. \u0130lk fl\u00f6rtlerimizin an\u0131lar\u0131 o zamanlar \u00e7ok uzak g\u00f6r\u00fcn\u00fcyordu. \u0130lk tan\u0131\u015ft\u0131\u011f\u0131m\u0131zdan beri bir \u00e7ift olarak \u00e7ok b\u00fcy\u00fcm\u00fc\u015ft\u00fck. \u0130li\u015fkimiz b\u00fcy\u00fcd\u00fck\u00e7e, KF'li olman\u0131n yaratt\u0131\u011f\u0131 korku da b\u00fcy\u00fcd\u00fc. Mallory ve ben Stanford \u00dcniversitesi'ndeki ortak ba\u011flant\u0131lar\u0131m\u0131z sayesinde tan\u0131\u015ft\u0131k. Mallory 2014 y\u0131l\u0131nda Stanford'dan Phi Beta Kappa derecesiyle mezun olduktan sonra kamp\u00fcste y\u00fcksek lisans e\u011fitimime devam ediyordum. Tan\u0131\u015ft\u0131\u011f\u0131m\u0131zda Mal'in g\u00f6\u011fs\u00fcnde bir port vard\u0131, bu da sa\u011fl\u0131\u011f\u0131n\u0131n k\u00f6t\u00fcye gitti\u011fine dair tek g\u00f6rsel ihanetti. \u0130lk fark etti\u011fim \u015fey onun canl\u0131 ruhuydu, son nefesini verene kadar sahip oldu\u011fu bir ruh. \u0130lk randevumuz \u00e7\u0131lg\u0131nca iyi ge\u00e7ti, g\u00fcn\u00fc Pasifik Okyanusu'nda s\u00f6rf yaparak, g\u00fcne\u015fin tad\u0131n\u0131 \u00e7\u0131kararak ve nefis yemekler yiyerek ge\u00e7irdik. Dalgalardan \u00e7\u0131kt\u0131ktan sonra onu ilk kez \u00f6pt\u00fcm ve biraz tuzlu oldu\u011funu hat\u0131rl\u0131yorum. Kendimi neye bula\u015ft\u0131rd\u0131\u011f\u0131m\u0131 \u00e7ok az biliyordum.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Yak\u0131nla\u015ft\u0131k\u00e7a ve birbirimize daha \u00e7ok a\u015f\u0131k olduk\u00e7a, KF ile ya\u015faman\u0131n ne anlama geldi\u011fini \u00f6\u011frenmeye \u00e7al\u0131\u015fan STEEP \u00f6\u011frenme e\u011frisine ayak uydurmak i\u00e7in \u00f6zenle \u00e7al\u0131\u015f\u0131yordum. Ben \u00f6\u011frenirken o da yaz\u0131yordu; 10 y\u0131ld\u0131r \u00f6zenle yapt\u0131\u011f\u0131 bir \u015fey oldu\u011funu \u00f6\u011frendim. Mallory'yi kaybetmek y\u0131k\u0131c\u0131yd\u0131 ama hayat\u0131n\u0131 b\u00f6ylesine m\u00fckemmel ayr\u0131nt\u0131larla belgeledi\u011fi i\u00e7in ona minnettar\u0131m. Random House yay\u0131nlad\u0131 <\/span>Ruhumdaki Tuz: Bitmemi\u015f Bir Ya\u015fam<\/span><\/i> Mart ay\u0131nda Mallory Smith'in yazd\u0131\u011f\u0131 kitaptan hayat de\u011fi\u015ftiren bir kitap olarak bahsetti ve bas\u0131n ola\u011fan\u00fcst\u00fc bir ilgi g\u00f6sterdi. Bu kitap sadece benim kederimi hafifletmekle kalmad\u0131, ayn\u0131 zamanda pek \u00e7ok ki\u015fiye de yard\u0131mc\u0131 oldu ve Mallory'nin ailesi kitab\u0131n t\u00fcm gelirini s\u00fcperb\u00f6ceklerin tedavisinde uygulanabilir bir se\u00e7enek olan faj terapisine ba\u011f\u0131\u015fl\u0131yor. Kitab\u0131 tan\u0131t\u0131rken di\u011fer KF hastalar\u0131yla, geride kalan sevdikleriyle ve Emily's Entourage ile KF'nin sa\u00e7ma mutasyonlar\u0131 i\u00e7in at\u0131l\u0131mlar\u0131 h\u0131zland\u0131ran \u00e7ok ihtiya\u00e7 duyulan ara\u015ft\u0131rmalar\u0131 finanse etmek i\u00e7in \u00e7ok \u00e7al\u0131\u015fan Emily Kramer-Golinkoff gibi ilham verici ki\u015filerle tan\u0131\u015fmaktan b\u00fcy\u00fck onur ve sevin\u00e7 duydum. \u00a0<\/span><\/p>\n

Bir bilim insan\u0131\/m\u00fchendis olarak, KF'nin t\u0131p bilimi ve nadir genetik mutasyonlar beni b\u00fcy\u00fcl\u00fcyor. Mallory'de G542X ile birlikte Delta F508 aleli vard\u0131. \u0130lk mutasyon yayg\u0131nd\u0131. Sa\u00e7ma mutasyon olarak adland\u0131r\u0131lan ikinci mutasyon ise yayg\u0131n de\u011fildi. Mallory'nin sa\u011fl\u0131\u011f\u0131 lise y\u0131llar\u0131n\u0131n sonlar\u0131na do\u011fru zay\u0131flama belirtileri g\u00f6stermeye ba\u015flad\u0131\u011f\u0131nda, o ve ailesi bir CFTR mod\u00fclat\u00f6r\u00fc olan Ataluren adl\u0131 faz 3 deneme ilac\u0131nda yer almay\u0131 kabul etmeye karar verdi. Bir y\u0131ldan uzun bir s\u00fcre hastanede yatmad\u0131 ve bu s\u00fcre\u00e7te 20 kilo ald\u0131. Mal y\u0131llar sonra ger\u00e7ekten de plasebo de\u011fil deneme ilac\u0131 kulland\u0131\u011f\u0131n\u0131 \u00f6\u011frenecekti. \u00c7o\u011fu KF hastas\u0131nda oldu\u011fu gibi, mukus emilim bozuklu\u011funa neden oldu\u011fu i\u00e7in Mallory kilo almak i\u00e7in m\u00fccadele etmeye devam edecekti, ancak deneme ilac\u0131n\u0131 kulland\u0131\u011f\u0131 15 ay boyunca sa\u011fl\u0131kl\u0131 ve mutlu bir gelecek i\u00e7in umut vard\u0131. Ancak Mallory \u00e7ok hastaland\u0131\u011f\u0131nda, Stanford'daki doktorlar\u0131 ilac\u0131 su\u00e7lad\u0131 ve denemeyi b\u0131rakmas\u0131n\u0131 istedi.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u00dcniversite y\u0131llar\u0131, uzun s\u00fcreli hastane yat\u0131\u015flar\u0131 ve akci\u011fer fonksiyonlar\u0131nda h\u0131zl\u0131 bir d\u00fc\u015f\u00fc\u015fle dengelenen \u00f6zg\u00fcrl\u00fck at\u0131l\u0131mlar\u0131 getirdi. Mallory ile akci\u011fer fonksiyonu 50%'nin alt\u0131ndayken tan\u0131\u015ft\u0131m ve k\u0131sa bir s\u00fcre sonra 40'lar\u0131n alt\u0131nda seyrederken nakil konu\u015fulmaya ba\u015fland\u0131. \u00dclkede Mallory'yi listeye almaya istekli sadece bir merkez varken ve naklin sorunlarla dolu oldu\u011funu biliyorken, nonsense gen mutasyonlar\u0131 olan hastalar i\u00e7in ba\u015fka se\u00e7enekler olmas\u0131n\u0131 dileyerek zaman ge\u00e7irdik. <\/span>Mallory'nin durumu riskliydi ve herkes bunu anl\u0131yordu. Ancak onun i\u00e7in ba\u015fka bir se\u00e7enek yoktu, bu y\u00fczden beklemeye cesurca katland\u0131. Listeye al\u0131nd\u0131ktan yedi ay sonra, Mallory don\u00f6r akci\u011ferlerinin al\u0131c\u0131s\u0131 oldu; bu ona \u00e7ok \u015fansl\u0131 bir hediye oldu.<\/span><\/p>\n

\n

O g\u00fcnlerden m\u00fckemmel bir an\u0131 olduk\u00e7a basit: d\u00fc\u015fen yapraklar\u0131n alt\u0131nda y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015fe \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131m\u0131zda
\nSonbahar\u0131n serin havas\u0131nda, oksijensiz, durmaya ihtiya\u00e7 duymadan.<\/p>\n<\/blockquote>\n

\u0130yile\u015fme s\u00fcreci Mallory'nin kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131\u011f\u0131 en zorlu engel olacakt\u0131, ancak Mallory kararl\u0131l\u0131\u011f\u0131 ve azimli \u00e7abas\u0131yla planlanandan \u00f6nce iyile\u015fti. O g\u00fcnlerden kalan m\u00fckemmel bir an\u0131 olduk\u00e7a basit: sonbahar\u0131n serin havas\u0131nda d\u00f6k\u00fclen yapraklar\u0131n alt\u0131nda, oksijensiz, durmaya ihtiya\u00e7 duymadan y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015fe \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131m\u0131z zaman. Birlikte daha sa\u011fl\u0131kl\u0131, daha mutlu g\u00fcnlerin hayalini kurmaya ba\u015flad\u0131\u011f\u0131m\u0131zda sevincimiz elle tutulur hale gelmi\u015fti. Birlikte bir gelecek hayal etmeye ba\u015flad\u0131k. Sonra Mallory, s\u00fcper b\u00f6ce\u011finin neden oldu\u011fu nekrotizan pn\u00f6moni ile hastaneye geri d\u00f6nd\u00fc. Antibiyotikler enfeksiyonun ilerlemesini durduramad\u0131 ve hastaneye yat\u0131\u015f\u0131ndan \u00fc\u00e7 hafta sonra babas\u0131, annesi, erkek karde\u015fi, teyzesi ve benimle birlikte huzur i\u00e7inde hayata veda etti... her birimiz ona sar\u0131lm\u0131\u015ft\u0131k.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Mal'\u0131 ne kadar \u00f6zlesem ve \u015fu anda hayatta olup yan\u0131mda hayat\u0131n tad\u0131n\u0131 \u00e7\u0131karmas\u0131n\u0131 ne kadar istesem de, KF'yi tedavi etme ve iyile\u015ftirme sava\u015f\u0131n\u0131n bitmedi\u011finin fark\u0131nday\u0131m. D\u00fcnyada hala baz\u0131lar\u0131 ile tan\u0131\u015ft\u0131\u011f\u0131m ve tan\u0131d\u0131\u011f\u0131m binlerce KF hastas\u0131 ya\u015fam m\u00fccadelesi vermeye devam ediyor. Mal'dan bu yana bir\u00e7ok hasta yeni ila\u00e7lar sayesinde sa\u011fl\u0131klar\u0131nda iyile\u015fme g\u00f6rd\u00fc. Onlar ad\u0131na mutlu olsam da sevgili Mallory'mizi kaybetmenin yas\u0131n\u0131 tuttu\u011fum i\u00e7in bu d\u00fc\u015f\u00fcnce buruk bir tat veriyor. <\/span>Ancak KF pop\u00fclasyonunun bir alt k\u00fcmesi, sa\u00e7ma KF mutasyonlar\u0131 nedeniyle yeni tedavilerden hala fayda g\u00f6rmemi\u015ftir, bu nedenle tedavi i\u00e7in m\u00fccadele devam etmelidir. Sa\u00e7ma gen mutasyonlar\u0131na sahip bir\u00e7ok KF hastas\u0131 daha uzun, daha sa\u011fl\u0131kl\u0131 ve daha mutlu bir ya\u015fam i\u00e7in umutsuzca bekliyor. Mal umutsuzca uzun bir hayat ya\u015famak, sahilde \u00e7ocuk yeti\u015ftirmek ve kariyer yapmak istiyordu. Onun umutlar\u0131n\u0131 payla\u015ft\u0131m.<\/span><\/p>\n

Onun an\u0131s\u0131na -ve di\u011fer KF hastalar\u0131n\u0131 \u00f6nemsedi\u011fim i\u00e7in- daha iyi tedaviler i\u00e7in m\u00fccadele etmeye, tedavi i\u00e7in \u00e7al\u0131\u015fmaya ve insanlar\u0131n bu korkun\u00e7 hastal\u0131kla ya\u015faman\u0131n ne demek oldu\u011funu anlamalar\u0131 i\u00e7in Mallory'nin g\u00f6r\u00fc\u015flerini payla\u015fmaya devam edece\u011fim.<\/span><\/p>\n

\n

Mallory, Emily'nin \u00e7ok sevdi\u011fi bir arkada\u015f\u0131yd\u0131. 2016 y\u0131l\u0131nda KF hastalar\u0131n\u0131n \u00e7apraz enfeksiyon politikalar\u0131 nedeniyle kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131klar\u0131 arkada\u015fl\u0131k zorluklar\u0131 hakk\u0131nda yazd\u0131\u011f\u0131 konuk blog yaz\u0131s\u0131n\u0131 okumak i\u00e7in l\u00fctfen t\u0131klay\u0131n Burada<\/a>. Sat\u0131n almak i\u00e7in <\/em>Ruhumdaki Tuz: Bitmemi\u015f Bir Hayat, l\u00fctfen t\u0131klay\u0131n Burada<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Zaman zaman Emily's Entourage toplulu\u011funun bir par\u00e7as\u0131 olan konuk blog yazarlar\u0131n\u0131 blogumuza benzersiz sesleriyle katk\u0131da bulunmalar\u0131 i\u00e7in davet ediyoruz. May\u0131s ay\u0131n\u0131n Kistik Fibrozis (KF) Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 olmas\u0131 \u015ferefine, #CFStrong serimizde bu hastal\u0131ktan do\u011frudan etkilenen bireyleri sergilemek istiyoruz. Bug\u00fcnk\u00fc konu\u011fumuz Jack Goodwin... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12962,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[77,7,84,82,85,83],"class_list":["post-12955","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness-month","tag-cystic-fibrosis","tag-jack-goodwin","tag-mallory-smith","tag-random-house","tag-salt-in-my-soul"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mal-and-Jack-2_web.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12955"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12989,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12955\/revisions\/12989"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12962"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12955"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12955"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12955"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}