{"id":11774,"date":"2018-11-15T11:17:23","date_gmt":"2018-11-15T16:17:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=11774"},"modified":"2019-02-05T10:09:13","modified_gmt":"2019-02-05T15:09:13","slug":"meet-the-2018-emilys-entourage-champions","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/meet-the-2018-emilys-entourage-champions\/","title":{"rendered":"2018 Emily's Entourage \u015eampiyonlar\u0131 ile tan\u0131\u015f\u0131n!"},"content":{"rendered":"

Yine y\u0131l\u0131n o zaman\u0131 geldi! Emily's Entourage 2018 \u015eampiyonlar Kampanyas\u0131, 7. Y\u0131ll\u0131k Ba\u011f\u0131\u015f Kampanyas\u0131'na kadar ekip ba\u015f\u0131na $1,500 ba\u011f\u0131\u015f toplama hedefine ula\u015fmak (ve bu hedefi a\u015fmak!) i\u00e7in \u00f6zenle \u00e7al\u0131\u015f\u0131yor. Emily'nin \u00c7evresiyle Ak\u015fam<\/em> Gala 1 Aral\u0131k'ta. Bu y\u0131l, KF'nin sa\u00e7ma mutasyonlar\u0131na ili\u015fkin ara\u015ft\u0131rmalar i\u00e7in gerekli fonlar\u0131 toplamak \u00fczere zamanlar\u0131n\u0131 ay\u0131ran 20 \u015eampiyon tak\u0131mla \u015fimdiye kadarki en b\u00fcy\u00fck kampanyam\u0131z\u0131 ger\u00e7ekle\u015ftirmekten b\u00fcy\u00fck heyecan duyuyoruz! 2018 kadrosunda \u00f6\u011frenciler, kar\u0131-kocalar, karde\u015fler ve Fransa ve Avustralya'dan uluslararas\u0131 tak\u0131mlar yer al\u0131yor. Yar\u0131\u015f, kimin 2018 Y\u0131l\u0131n \u015eampiyonu se\u00e7ilece\u011fi konusunda devam ediyor! <\/p>\n

\"\"

2017 EE \u015eampiyonlar\u0131 6. Y\u0131ll\u0131k \"Evening with Emily's Entourage\" Galas\u0131nda! Foto\u011fraf: Lindsay Docherty<\/p><\/div>\n

\n

2018 Emily's Entourage \u015eampiyonlar\u0131<\/strong><\/h2>\n
\n

BALLARD TAKIMI \"\"\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli Bilgi: \"<\/strong>Her k\u0131tay\u0131 ziyaret etmeye \u00e7al\u0131\u015f\u0131yoruz!\" - Nikki & John<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler: \"<\/strong>K\u00f6pekler, bisiklete binmek, seyahat etmek ve \u015farap\" - Nikki & John<\/p>\n

Neden EE'ye dahil oldular?<\/strong> \"Zaman\u0131m\u0131z\u0131 g\u00f6n\u00fcll\u00fc olarak harcayabilece\u011fimiz bir kurulu\u015f ar\u0131yorduk ve bir arkada\u015f\u0131m\u0131z bizi EE'ye y\u00f6nlendirdi. Y\u0131l\u0131n ba\u015flar\u0131nda bir etkinli\u011fe kat\u0131ld\u0131ktan ve Emily'den duyduktan sonra, bunun bizim i\u00e7in do\u011fru ama\u00e7 oldu\u011funu biliyorduk!\" - Nikki & John<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

\"\"<\/strong>\"\"<\/strong><\/p>\n

PAULA BARG & KEVIN REARDON<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek: <\/strong>\"Babamla Avustralya'da para\u015f\u00fctle atlamaya gittim!\" - Paula<\/p>\n

\"Emily ile yogada tan\u0131\u015ft\u0131m!\" - Kevin<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler: <\/strong>\"Ko\u015fu, yoga ve seyahat\" - Paula<\/p>\n

\"Seyahat, Plajlar, Yoga\" - Kevin<\/p>\n

Neden EE'ye Dahil Oldular?<\/strong>  \"Emily'nin KF sava\u015f\u0131n\u0131 ve her g\u00fcn s\u00fcrekli sava\u015fan di\u011fer t\u00fcm insanlar\u0131 duyduktan sonra, (tekrar) bir \u015eampiyon olmak ve ba\u015fkalar\u0131n\u0131n da bu \u00e7evreye kat\u0131l\u0131p KF'ye kar\u015f\u0131 sava\u015fmas\u0131 i\u00e7in daha fazla fark\u0131ndal\u0131k yaratmak istedi\u011fimi biliyordum.\" - Paula <\/p>\n

\"Emily ve Entourage'\u0131n g\u00f6sterdi\u011fi g\u00fc\u00e7 ve \u00f6zveri bana \u00e7ok ilham verdi. KF ve sa\u00e7ma mutasyonlarda bir ilerleme kaydetmemiz \u00e7ok \u00f6nemli, her saniye \u00f6nemli.\" - Kevin<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

\"\"\"\"JULIE, JAKE, & EMILY BERKOWITZ<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> \"Birka\u00e7 y\u0131l boyunca \u00fc\u00e7 farkl\u0131 \u015fehirde ya\u015fad\u0131ktan sonra hepimiz Philadelphia'ya geri d\u00f6nd\u00fck\" - Julie<\/p>\n

\"S\u0131f\u0131rdan pizza yapar\u0131m... hamuru ve her \u015feyiyle!\" - Emily<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler<\/strong>: \"Ko\u015fmak, kayak yapmak ve seyahat etmek\" - Julie<\/p>\n

\"Golf ve basketbol\" - Jake<\/p>\n

\"\"\"Ultimate frizbi, bisiklete binmek, yemek pi\u015firmek ve k\u00f6pe\u011fe sar\u0131lmak\" - Emily<\/p>\n

Neden EE'ye Dahil Oldular?<\/strong> \" Emily'nin kendisi ve di\u011fer pek \u00e7ok ki\u015fi i\u00e7in bir de\u011fi\u015fim yaratma \u00e7abas\u0131ndan ilham al\u0131yorum.\" - Julie<\/p>\n

\"Emily inan\u0131lmaz bir birey ve EE o kadar ilham verici bir vak\u0131f ki, bu b\u00fcy\u00fck amac\u0131n bir par\u00e7as\u0131 olmak ve ba\u011f\u0131\u015f toplamaya yard\u0131mc\u0131 olmak benim i\u00e7in bir onur!\" - Jake<\/p>\n

\"Emily, ailesi ve arkada\u015flar\u0131, baz\u0131 inan\u0131lmaz t\u0131bbi at\u0131l\u0131mlar ger\u00e7ekle\u015ftiren ve KF'li pek \u00e7ok insana umut veren harika bir organizasyon yaratt\u0131lar. EE'nin bir par\u00e7as\u0131 olmak ve elimden geldi\u011fince yard\u0131m etmek benim i\u00e7in b\u00fcy\u00fck bir onur!\" - Emily<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

\n

JOSH BORENSTEIN\"\"<\/strong><\/p>\n

\u00c7ok Yak\u0131nda!<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\n

ERLBAUM \u00c7OCUKLARI\"\"<\/strong> (Akiva, Dovi, Yonah, Hillel, Shifra)<\/p>\n

E\u011flenceli Bilgi<\/strong>: Bu klan, me\u015fhur limonata standlar\u0131 arac\u0131l\u0131\u011f\u0131yla y\u0131llar boyunca EE i\u00e7in fon toplamak i\u00e7in saatler harcad\u0131!<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> Basketbol, tenis, s\u00f6rf, kayak, seyahat ve Fortnite <\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> Kurulu\u015fundan bu yana EE'nin \u015fampiyonlar\u0131 oldular. EE Y\u00f6netim Kurulu \u00fcyesi olan anneleri Jessica, Emily 5 ya\u015f\u0131ndayken ona bak\u0131c\u0131l\u0131k yapm\u0131\u015f ve daha sonra yeti\u015fkinler olarak yeniden bir araya gelmi\u015fler. Jessica, Jon ve t\u00fcm Erlbaum ekibi Kramer-Golinkoff ailesine ve onlar\u0131n verici, ilham verici do\u011falar\u0131na k\u0131sa s\u00fcrede a\u015f\u0131k oldular ve o zamandan beri hayranlar\u0131 ve destek\u00e7ileri oldular!<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

SARAH GOLDSTEIN<\/strong>\"\"<\/p>\n

Biyografi \u00c7ok Yak\u0131nda!<\/strong><\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\n

SETH HAGARTY\"\"<\/strong><\/p>\n

\u00c7ok Yak\u0131nda!<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\n

LAUREN KILLAN & SAM SHAPIRO<\/strong>\"\"<\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> \"Be\u015f y\u0131l i\u00e7inde \u00fc\u00e7 farkl\u0131 eyalette ya\u015fad\u0131m.\" - Lauren<\/p>\n

\"Alabal\u0131k ve ba\u015fka hi\u00e7bir bal\u0131\u011fa kar\u015f\u0131 \u00f6l\u00fcmc\u00fcl alerjim var.\" - Sam<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Seyahat etmek, canl\u0131 m\u00fczik, yoga ve okumak\" - Lauren<\/p>\n

\"Penn State futbolu, a\u015f\u00e7\u0131l\u0131k, golf, m\u00fczik ve butik bira\" - Sam <\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"Birka\u00e7 y\u0131l \u00f6nce ilk EE galas\u0131na kat\u0131lm\u0131\u015ft\u0131m ve ger\u00e7ekten ilham alm\u0131\u015ft\u0131m. Emily'nin bir yandan hastal\u0131kla sava\u015f\u0131rken di\u011fer yandan KF ile m\u00fccadele etme ve bir tedavi bulma konusundaki g\u00fcc\u00fc ve kararl\u0131l\u0131\u011f\u0131 ola\u011fan\u00fcst\u00fc, benzersiz ve g\u00f6rmezden gelinmesi imkans\u0131z. \u00c7evresinde bir par\u00e7as\u0131 olmaktan gurur duydu\u011fum bir Entourage yaratt\u0131!\" - Lauren<\/p>\n

\"EE'ye kat\u0131lmam\u0131n ba\u015fl\u0131ca nedeni Kramer-Golinkoff ailesiyle olan yak\u0131n ili\u015fkimdi. Coby ve ben \u00e7ocukken birbirimizden ayr\u0131lamazd\u0131k, bu y\u00fczden Emily'nin hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131 ilk elden g\u00f6rebildim ve bu da bana onun her g\u00fcn neler ya\u015famak zorunda oldu\u011funu ger\u00e7ekten anlamam\u0131 sa\u011flad\u0131. Emily'nin KF ile m\u00fccadelesi benim i\u00e7in bir ilham kayna\u011f\u0131 ve b\u00f6ylesine b\u00fcy\u00fck bir amaca katk\u0131da bulunabildi\u011fim i\u00e7in \u00e7ok mutluyum.\" - Sam<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

\n

MARK KESSLER & LAURA LEVENBERG\"\"<\/strong><\/p>\n

\u00c7ok Yak\u0131nda! <\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\n

JARROD LANDAU\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> Hayat\u0131n\u0131n b\u00fcy\u00fck bir k\u0131sm\u0131n\u0131 Avustralya'da ge\u00e7irdi ve ayr\u0131ca e\u015fi ve \u00e7ocuklar\u0131yla birlikte t\u0131bbi bir ara\u015ft\u0131rma i\u00e7in 7 y\u0131l \u0130spanya'n\u0131n Barselona kentinde ya\u015fad\u0131!<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> D\u00f6viz ticareti ve okyanus kenar\u0131nda ya\u015famak. <\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"Emily gibi ben de iki sa\u00e7ma mutasyonlu KF hastas\u0131y\u0131m, dolay\u0131s\u0131yla EE arac\u0131l\u0131\u011f\u0131yla elde edilecek her t\u00fcrl\u00fc ilerleme bana da fayda sa\u011flayacakt\u0131r. B\u00f6ylesine muhte\u015fem bir hay\u0131r kurumunu desteklemek i\u00e7in \u00fczerime d\u00fc\u015feni yapmaktan onur duyuyorum ve EE arac\u0131l\u0131\u011f\u0131yla finanse edilen ara\u015ft\u0131rmalar\u0131n KF'nin anlams\u0131z mutasyonlar\u0131na bir tedavi bulmak i\u00e7in sahip oldu\u011fum en iyi umut oldu\u011funa inan\u0131yorum.\" <\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

GREG MALTZMAN\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek: <\/strong>\"E\u015fimle yat\u0131l\u0131 kampta tan\u0131\u015ft\u0131m ve \u015fimdi iki \u00e7ocu\u011fumuz da ayn\u0131 kampa gidiyor! (Schodack Kamp\u0131)\" <\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler: <\/strong>\"Skydiving, Grateful Dead, NJ Devils ve ko\u015fu\" <\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"E\u015fim Emily ve ailesini, hayat boyu aile dostumuz olan Bronwyn Breitner arac\u0131l\u0131\u011f\u0131yla 30 y\u0131l\u0131 a\u015fk\u0131n bir s\u00fcredir tan\u0131yor. \u0130lk EENY etkinli\u011fi s\u0131ras\u0131nda EE'ye dahil olduk ve ard\u0131ndan 2017'de EE \u015eampiyonlar\u0131 olarak para toplamak i\u00e7in g\u00f6n\u00fcll\u00fc olduk. Emily ve ailesinin her g\u00fcn bir etki yaratma konusundaki kararl\u0131l\u0131\u011f\u0131ndan ilham al\u0131yoruz.\"<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

JESSICA MANCUSO\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> \"Los Angeles'ta ya\u015farken Toyota i\u00e7in reklamlar yapt\u0131m ve evlerde \u00f6zel olarak y\u00fczme \u00f6\u011frettim.\"<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Tenis, oyunculuk, arkada\u015flarla ve aileyle vakit ge\u00e7irmek\" <\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"Her zaman Starbucks Bala'ya gitti\u011fimde Emily ve annesinin EE'yi bug\u00fcnk\u00fc haline getirmek i\u00e7in yorulmadan \u00e7al\u0131\u015ft\u0131klar\u0131n\u0131 g\u00f6rd\u00fc\u011f\u00fcm\u00fc hat\u0131rl\u0131yorum. Her y\u0131l EE ve misyonlar\u0131 hakk\u0131nda bir \u00f6nceki y\u0131la g\u00f6re daha da tutkulu hissediyorum. Emily'yi etkileyen hastal\u0131k hakk\u0131nda daha fazla bilgi edinmenizi ve ba\u011f\u0131\u015fta bulunman\u0131z\u0131 tavsiye ediyorum, b\u00f6ylece belki gelecek y\u0131l bunu yapmak zorunda kalmay\u0131z.\"<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

EMMA MARTINEZ & <\/strong>CHLOE PLISSONNEAU-DUQUENE<\/strong><\/p>\n

\"\"\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek: <\/strong>\"Lisedeyken haberlerde h\u00fck\u00fcmetin i\u015fg\u00fcc\u00fc piyasas\u0131yla ilgili adil olmayan bir yasa \u00e7\u0131karmak \u00fczere oldu\u011funu duyduk ve bakanl\u0131\u011f\u0131 aray\u0131p do\u011fru olan\u0131 savunduk!\" <\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Film yap\u0131m\u0131, foto\u011fraf\u00e7\u0131l\u0131k, tiyatro ve spor.\" - Emma <\/p>\n

\"Yazmak, \u0130ngilizce \u00f6\u011frenmek\/konu\u015fmak, arkada\u015flar\u0131n\u0131 aramak, EE ve Cheer Up i\u00e7in g\u00f6n\u00fcll\u00fc olmak!\" - Chloe<\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"Liza & Emily bize her zaman g\u00fczel ve cesaretlendirici mesajlar g\u00f6nderiyor, bu y\u0131l da EE Champs ekibine kat\u0131lmamay\u0131 d\u00fc\u015f\u00fcnemezdik!\" - Emma <\/p>\n

\"Ge\u00e7en y\u0131l EE \u015fampiyonu olarak taahh\u00fctte bulunmak inan\u0131lmazd\u0131. \u0130lk Uluslararas\u0131 \u015eampiyonlar\u0131 temsil etmek m\u00fcthi\u015fti! Ba\u011f\u0131\u015f toplama kampanyam\u0131z\u0131n her an\u0131n\u0131 \u00e7ok sevdik! EE kalbimin i\u00e7inde \u0131\u015f\u0131\u011f\u0131n\u0131 asla s\u00f6nd\u00fcrmeyecek bir yang\u0131n ba\u015flatt\u0131.\" - Chloe<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

\n

JOSH, SAM, & ZARA MELLITS<\/strong>\"\"\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> \"Karde\u015fim o g\u00fcn do\u011farak ikinci do\u011fum g\u00fcn\u00fc partimi mahvetti ve o zamandan beri g\u00fcn\u00fc payla\u015fmak zorunda kalsam da, o \u015fimdiye kadar ald\u0131\u011f\u0131m en iyi hediye!\" - Josh<\/p>\n

\"Ortanca \u00e7ocuklar hakk\u0131nda aktif olarak fark\u0131ndal\u0131k yarat\u0131yorum - biz var\u0131z, aran\u0131zda ya\u015f\u0131yoruz ve unutulmayaca\u011f\u0131z!\" - Sam<\/p>\n

\"En sevdi\u011fim dondurma aromas\u0131 muzludur.\" - Zara<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Trivia, haberler, akapella, Philadelphia sporlar\u0131\" - Josh<\/p>\n

\"Yemek pi\u015firmek, basketbol, y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015f, filmler\" - Sam<\/p>\n

\"K\u00f6pekler, Michigan futbolu, Grey's Anatomy, Lin-Manuel Miranda'n\u0131n oynad\u0131\u011f\u0131 her \u015fey\" - Zara<\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"Yakla\u015f\u0131k on y\u0131l \u00f6nce Boston \u00dcniversitesi'nde lisans \u00f6\u011frencisiyken genetik test yapt\u0131rd\u0131ktan sonra, KF ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131s\u0131 oldu\u011fumu yak\u0131nlar\u0131m\u0131n d\u0131\u015f\u0131nda kimseyle payla\u015fmad\u0131m. Ancak birka\u00e7 y\u0131l sonra Emily'nin ilham verici hikayesini ve yorulmak bilmeyen ruhunu \u00f6\u011frendim ve o zamandan beri ailemin EE ile g\u00fc\u00e7l\u00fc bir \u015fekilde ilgilenmesinden gurur duyuyorum. KF'ye kar\u015f\u0131 verilen kritik m\u00fccadelede \u00fczerimize d\u00fc\u015feni yapmak i\u00e7in EE \u015eampiyonlar\u0131 olarak karde\u015fim ve k\u0131z karde\u015fimle birlikte bir sonraki ad\u0131m\u0131 atmaya kararl\u0131y\u0131m.\" - Josh<\/p>\n

\"Pittsburgh \u00dcniversitesi'nde lisans \u00f6\u011frencisiyken, \u00e7e\u015fitli Yahudi genetik hastal\u0131klar\u0131 i\u00e7in test yapt\u0131rd\u0131m ve hi\u00e7biri i\u00e7in ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131 de\u011fildim, ancak ailemdeki herkes bu kadar \u015fansl\u0131 de\u011fildi. Emily ve onun ilham verici hayranlar\u0131yla tan\u0131\u015ft\u0131ktan sonra 2013'teki EE Galas\u0131'nda dahi bar\u0131nda g\u00f6n\u00fcll\u00fc olarak \u00e7al\u0131\u015ft\u0131m. EE sadece KF'nin tedavisi i\u00e7in de\u011fil, ayn\u0131 zamanda say\u0131s\u0131z ba\u015fka hastal\u0131\u011f\u0131n tedavisinde kullan\u0131labilecek bireyselle\u015ftirilmi\u015f genetik tedavilerdeki ilerlemeler i\u00e7in de yol a\u00e7\u0131yor!\" - Sam<\/p>\n

\"Y\u0131llard\u0131r Emily ve EE ekibinin cesaretini ve kararl\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131 duyuyorum. \u015eimdi bir fizik tedavi doktora \u00f6\u011frencisi olarak, pulmoner sistem \u00fczerine \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum ve KF i\u00e7in perk\u00fcsyon yele\u011fi ve manuel perk\u00fcsyon tedavisi hakk\u0131nda bilgi edindim ve kendimi bu \u00e7abalar\u0131 desteklemeye adad\u0131m.\" - Zara<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

\n

CF SA\u00c7MALIKTIR<\/strong> (Clare McCarthy, Jesse Coffey, Karly Jerman, Alex King, Sam Reffsin, Krishna Trehan)\"\"\"\"<\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> \"Ben Minnesota'l\u0131y\u0131m!\" - Clare <\/p>\n

\"Merdiven olmadan ampul de\u011fi\u015ftirebilirim!\" - Jesse<\/p>\n

\"Bir keresinde pastadan 2,5 ayak boyunda bir Eyfel Kulesi yapm\u0131\u015ft\u0131m!\" - Karley<\/p>\n

\"27 kuzenim var!\" - Alex<\/p>\n

\"Bir\u00e7ok kez bir oturu\u015fta \u00fc\u00e7 chipotle burrito yedim.\" - Sam\"\"\"\"<\/p>\n

\"Lisedeyken yanl\u0131\u015fl\u0131kla Mezuniyet Balosu Prensesi olarak aday g\u00f6sterildim.\" - Krishna<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Ko\u015fmak, okumak ve spikeball\" - Clare<\/p>\n

\"A\u00e7\u0131k havay\u0131, \u015farap \u00fclkesini ke\u015ffetmeyi ve uzayla ilgili her \u015feyi seviyorum\" - Jesse<\/p>\n

\"Voleyboldan, y\u00fczmekten, kamp yapmaktan ve arkada\u015flar\u0131mla tak\u0131lmaktan \u00e7ok ho\u015flan\u0131yorum.\" - Karly<\/p>\n

\"Voleybol, \u00e7ello ve arkada\u015flarla tak\u0131lmak\" - Alex<\/p>\n

\"\"\"\"\"Y\u00fcr\u00fcy\u00fc\u015f, ko\u015fu ve bilim\" - Sam<\/p>\n

\"Seyahat etmek, basketbol oynamak ve pizza yemek.\" - Krishna<\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"EE'ye oda arkada\u015f\u0131m ve en iyi arkada\u015f\u0131m olan Julia Kramer-Golinkoff arac\u0131l\u0131\u011f\u0131yla dahil oldum! Julia sayesinde Emily ile tan\u0131\u015ft\u0131m ve ailelerini tan\u0131y\u0131p sevdim. EE'ye daha fazla dahil olma \u015fans\u0131na sahip oldu\u011fum i\u00e7in \u00e7ok mutluyum, \u00e7\u00fcnk\u00fc bunun KF'li insanlar i\u00e7in sa\u011fl\u0131k hizmetlerini ve fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131 geli\u015ftirmeye ger\u00e7ekten adanm\u0131\u015f bir organizasyon oldu\u011funu d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcyorum.\" - Clare<\/p>\n

\"EE personelinin ve \u015fampiyonlar\u0131n\u0131n tutkusunu g\u00f6rmek ilham vericiydi. Ne kadar \u00e7ok \u015fey ba\u015fard\u0131klar\u0131n\u0131 g\u00f6rmek inan\u0131lmaz ve bu alanda \u015fimdiden ne kadar \u00e7ok ilerleme kaydedildi\u011fi heyecan verici! Bu kadar \u00f6zel bir \u015feyin par\u00e7as\u0131 olmal\u0131yd\u0131k.\" - Jesse<\/p>\n

\"Julia beni bu y\u0131l bir EE etkinli\u011fine getirdi ve bu konuda daha fazla \u015fey \u00f6\u011frendim. Para toplamak i\u00e7in harika bir ama\u00e7 ve dahil olmak i\u00e7in e\u011flenceli bir grup oldu\u011funu d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fcm.\" - Karly <\/p>\n

\"Kramer-Golinkoff ailesinin ve kurulu\u015f \u00fcyelerinin tedavi bulma konusundaki tutkusunu g\u00f6rd\u00fckten sonra Emily's Entourage'a kat\u0131lmak i\u00e7in ilham ald\u0131m. Emily's Entourage sayesinde kaydedilen ilerleme inan\u0131lmaz ve ben de bunun bir par\u00e7as\u0131 oldu\u011fum i\u00e7in \u00e7ok heyecanl\u0131y\u0131m!\" - Alex <\/p>\n

\"\u00c7ok say\u0131da EE \u00fcyesiyle etkile\u015fime girdikten ve organizasyonda yank\u0131lanan tutku ve umudu g\u00f6rd\u00fckten sonra, ba\u011fland\u0131m. KF'ye \u00e7are bulma \u00e7abalar\u0131na elimden geldi\u011fince yard\u0131mc\u0131 olmak i\u00e7in sab\u0131rs\u0131zlan\u0131yorum.\" - Sam<\/p>\n

\"Emily ve ekibini \u00e7evreleyen inan\u0131lmaz pozitiflik nedeniyle EE'ye dahil oldum. Ba\u015fkalar\u0131n\u0131n b\u00f6ylesine b\u00fcy\u00fck bir ama\u00e7 i\u00e7in bu kadar tutkulu oldu\u011funu g\u00f6rmek, onlar\u0131n \u00e7abalar\u0131n\u0131n bir par\u00e7as\u0131 olmak ve zorlu bir sorunun \u00fcstesinden gelmeye yard\u0131mc\u0131 olmak istememi sa\u011flad\u0131!\" - Krishna<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

\n

CINDY PICCERILO\"\" <\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> \"Ben Afrika'ya gittim!\"<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Ko\u015fmak, seyahat etmek, futbol, bulmaca (\u00e7o\u011funlukla KenKen), ye\u011fenlerimle vakit ge\u00e7irmek\"<\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong>  \"Ye\u011fenim kistik fibrozis hastas\u0131. Onun \"mucize ilaca\" eri\u015fimi var ve ben de bunu KF'li herkes i\u00e7in m\u00fcmk\u00fcn k\u0131lmak i\u00e7in elimden geleni yapmak istiyorum!\"<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\n

MORRI SAFRAN\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek: <\/strong>\"Hayat\u0131m boyunca \u00e7oraplar\u0131m\u0131 ters giydim.\" <\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> Yoga<\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"Her zamanki Pazar sabah\u0131 yoga rutinime devam ederken s\u0131n\u0131fta yeni birini fark ettim ve kendimi tan\u0131tt\u0131m, ad\u0131n\u0131n Judy Tykocinski oldu\u011funu \u00f6\u011frendim. Judy ve Mark'\u0131n evinde ufuk a\u00e7\u0131c\u0131 bir ak\u015fam ge\u00e7irdim, baz\u0131 \u00f6nemli liderlerin konu\u015fmalar\u0131n\u0131 dinledim ve Kramer-Golinkoff ailesiyle tan\u0131\u015ft\u0131m. Ertesi g\u00fcn EE \u015eampiyonu olarak imza att\u0131m.\"<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

JORDYN SHAFFER\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> \"Benim lakab\u0131m 'Byrd' \u00e7\u00fcnk\u00fc iz kar\u0131\u015f\u0131m\u0131n\u0131 seviyorum!\"<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Tenis, yoga ve seyahat\"<\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"Emily'nin aile dostu olarak, onun zek\u00e2s\u0131na ve KF i\u00e7in bir tedavi bulma konusundaki kararl\u0131l\u0131\u011f\u0131na hayranl\u0131k duyuyorum. Asl\u0131nda Emily's Entourage hakk\u0131ndaki ilk makaleyi NBC10'da staj yaparken yazm\u0131\u015ft\u0131m ve yay\u0131nland\u0131\u011f\u0131 g\u00fcnden bu yana kendimi her zaman organizasyona ba\u011fl\u0131 hissettim. Daha da fazla dahil olmak i\u00e7in sab\u0131rs\u0131zlan\u0131yorum.\"<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

ERIN SHANAHAN\"\"<\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli Bilgi: \"<\/strong>En sevdi\u011fim yemek Etiyopya yeme\u011fi ve ne kadar baharatl\u0131 olursa o kadar iyi. T\u00fcm MLB beyzbol stadyumlar\u0131n\u0131 ziyaret etmek (50% civar\u0131nday\u0131m, ancak onlar\u0131 y\u0131k\u0131p yeniden in\u015fa etmeye devam ediyorlar) ve eski Route 66'y\u0131 ba\u015f\u0131ndan sonuna kadar s\u00fcrmek \/ yol gezisi yapmak gibi bir hayat hedefim var.\"<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Okuyorum, yorgan yap\u0131yorum, yemek pi\u015firiyorum, o\u011flumun K\u00fc\u00e7\u00fckler Ligi y\u00f6netim kurulunda g\u00f6n\u00fcll\u00fc \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum!\"<\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"7 ya\u015f\u0131ndaki o\u011flumda homozigot W1282X var ve Emily's Entourage'\u0131n ara\u015ft\u0131rmac\u0131lar\u0131n bir tedavi bulmak i\u00e7in i\u015fbirli\u011fi i\u00e7inde \u00e7al\u0131\u015fmas\u0131n\u0131 sa\u011flayan yeni y\u00f6ntemlerinden etkilendim ve heyecanland\u0131m. Ayr\u0131ca daha iyi bir ilac\u0131 daha da erken bulabilmek i\u00e7in h\u0131zl\u0131 bir \u015fekilde takip edilebilecek ara\u015ft\u0131rmalara odaklan\u0131lmas\u0131 da \u00e7ok ho\u015fuma gidiyor.\"<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\n

ALEXA SCHWEITZER\"\" <\/strong><\/p>\n

E\u011flenceli ger\u00e7ek:<\/strong> \"Ailemde d\u00f6rd\u00fcnc\u00fc nesil di\u015f hekimi olaca\u011f\u0131m!\"<\/p>\n

\u0130lgi Alanlar\u0131\/Hobiler:<\/strong> \"Yemek pi\u015firmek, f\u0131r\u0131nc\u0131l\u0131k, bulmaca \u00e7\u00f6zmek, ko\u015fmak ve seyahat etmek\"<\/p>\n

EE'ye Neden Dahil Oldular?<\/strong> \"Hayat\u0131m boyunca KF'li insanlar\u0131 tan\u0131d\u0131m ve a\u011f\u0131z sa\u011fl\u0131\u011f\u0131n\u0131 etkileyen bir\u00e7ok dental belirtisi oldu\u011fu i\u00e7in di\u015f hekimli\u011fi fak\u00fcltesinde hastal\u0131k hakk\u0131nda bilgi edinmek i\u00e7in \u00e7ok zaman harcad\u0131m. Emily's Entourage'\u0131 ilk olarak Coby ve Julia ile arkada\u015f oldu\u011fum ve kamp\u00fcsteki t\u00fcm EE etkinliklerine kat\u0131ld\u0131\u011f\u0131m Tulane \u00dcniversitesi'nde \u00f6\u011frenciyken \u00f6\u011frendim. Emily'nin hikayesinden ve bu organizasyonun ve ailenin ne kadar inan\u0131lmaz oldu\u011fundan hemen ilham ald\u0131m. EE haberlerinden haberdar oldum ve \u015fimdi her \u015feyin ba\u015flad\u0131\u011f\u0131 \u015fehirde oldu\u011fum i\u00e7in Emily'nin hikayesini payla\u015fmak ve ailemi, arkada\u015flar\u0131m\u0131 ve dental a\u011f\u0131m\u0131 Entourage'\u0131n \u00e7\u0131\u011f\u0131r a\u00e7an \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131ndan haberdar etmek benim i\u00e7in \u00f6nemli. EE ailem burada, Philadelphia'da oldu\u011fu ve bu inan\u0131lmaz Entourage'\u0131 tan\u0131d\u0131\u011f\u0131m ve bir par\u00e7as\u0131 oldu\u011fum i\u00e7in \u00e7ok \u015fansl\u0131y\u0131m!\"<\/p>\n

BA\u011eI\u015e YAPMAK<\/a><\/p>\n

\n

 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

It’s that time of year again! The Emily’s Entourage 2018 Champions Campaign has been working diligently to reach (and exceed!) their fundraising goal of $1,500 per team by the 7th Annual Evening with Emily’s Entourage Gala on December 1. This year, we are so thrilled to have our biggest campaign ever with 20 Champion teams… <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":11853,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-11774","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EEChamps2017.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11774","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11774"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11774\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11890,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11774\/revisions\/11890"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11853"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11774"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11774"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11774"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}