{"id":10883,"date":"2018-06-19T08:25:52","date_gmt":"2018-06-19T12:25:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10883"},"modified":"2022-01-03T10:32:44","modified_gmt":"2022-01-03T15:32:44","slug":"behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project\/","title":{"rendered":"Perde Arkas\u0131: SEEcret Projesi \u0130\u00e7in Neden EE ile \u0130\u015fbirli\u011fi Yapt\u0131m?"},"content":{"rendered":"

EE'nin \"sEEcret projesi \"nin arkas\u0131ndaki beyin olan konuk blog yazar\u0131 Elizabeth Phillipson-Weiner ile tan\u0131\u015f\u0131n. \u00d6nemli ipu\u00e7lar\u0131n\u0131 if\u015fa etmekten korktu\u011fumuz i\u00e7in giri\u015fi k\u0131sa ve biraz \u015fifreli tutaca\u011f\u0131z. Elizabeth, Lower Merion, PA'dan geliyor; Emily's Entourage ile EE'nin Bilimsel Dan\u0131\u015fma Kurulu ve Liderlik ekibinin bir \u00fcyesi olan babas\u0131na kar\u015f\u0131 k\u0131z karde\u015fi taraf\u0131ndan tan\u0131\u015ft\u0131r\u0131ld\u0131; ve onun \u00fcst\u00fcn yetene\u011fi ancak \u015fiddetli azmi ve devasa kalbi ile e\u015fle\u015ftirilebilir. <\/span><\/i><\/p>\n

Emily ve ben ayn\u0131 liseye gittik, ancak aram\u0131zda yakla\u015f\u0131k 8 y\u0131l vard\u0131. En b\u00fcy\u00fck k\u0131z karde\u015fim Emily'den birka\u00e7 ya\u015f k\u00fc\u00e7\u00fck ve A\u015fa\u011f\u0131 Merion'da b\u00fcy\u00fcrken ondan ve ailesinden bahsettiklerini hat\u0131rl\u0131yorum. Bir ara\u015ft\u0131rmac\u0131 bilim insan\u0131 ve bir kayroprakt\u00f6r taraf\u0131ndan yeti\u015ftirildi\u011fim i\u00e7in evimizde s\u00fcrekli t\u0131p ve bilim hakk\u0131nda konu\u015furduk. <\/span><\/p>\n

Emily's Entourage'\u0131n kuruldu\u011fu y\u0131l NYU'da birinci s\u0131n\u0131ftayd\u0131m. New York'un ve yeni okulumun sundu\u011fu t\u00fcm yeni \u015feylerin tad\u0131n\u0131 \u00e7\u0131karmak i\u00e7in d\u0131\u015far\u0131da olmal\u0131yd\u0131m ama daha \u00f6nce say\u0131s\u0131z kez oldu\u011fu gibi v\u00fccudum beni hayal k\u0131r\u0131kl\u0131\u011f\u0131na u\u011frat\u0131yordu. Bana 14 ya\u015f\u0131ndayken Crohn Hastal\u0131\u011f\u0131 te\u015fhisi kondu ve te\u015fhisten sonraki ilk 7 y\u0131l boyunca hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131 kontrol alt\u0131na almak i\u00e7in b\u00fcy\u00fck m\u00fccadele verdim. \u00dcniversitedeki ilk y\u0131l\u0131m\u0131n \u00e7o\u011funu yata\u011f\u0131mda ya da s\u0131n\u0131fta ge\u00e7irdim. <\/span><\/p>\n

Ortanca k\u0131z karde\u015fim Lindsey beni Emily's Entourage ile ilk olarak sosyal medya arac\u0131l\u0131\u011f\u0131yla tan\u0131\u015ft\u0131rd\u0131. Bana EE'nin yapt\u0131\u011f\u0131 \u00e7al\u0131\u015fmalardan bahsetti ve Emily'nin payla\u015f\u0131mlar\u0131n\u0131 g\u00f6r\u00fcnce her g\u00fcn durup d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fc\u011f\u00fcn\u00fc s\u00f6yledi. Emily's Entourage'\u0131 yurt odamdan takip etmeye ba\u015flad\u0131m.<\/span><\/p>\n

Crohn Hastal\u0131\u011f\u0131 sindirim sistemini etkileyen otoimm\u00fcn bir hastal\u0131kt\u0131r. Hastal\u0131\u011f\u0131m a\u011fr\u0131, mide bulant\u0131s\u0131, s\u0131k s\u0131k tuvalete gitme ve son olarak da i\u00e7 kanama ile kendini g\u00f6sterdi. 8'de hastaneye yat\u0131r\u0131ld\u0131\u011f\u0131mda<\/span>inci<\/span> S\u0131n\u0131fta o kadar \u00e7ok kan kaybetmi\u015ftim ki acil kan nakline ihtiyac\u0131m vard\u0131 ve bir prosed\u00fcr s\u0131ras\u0131nda anesteziye g\u00fcvenli bir \u015fekilde dayanam\u0131yordum.<\/span><\/p>\n

Te\u015fhisimi ald\u0131\u011f\u0131mda rahatlam\u0131\u015f hissettim. O zamanlar akl\u0131m\u0131n almad\u0131\u011f\u0131 \u015fey \"kronik\" kelimesiydi. <\/span><\/p>\n

Son 4 y\u0131ld\u0131r Crohn hastal\u0131\u011f\u0131m derin bir remisyonda. Semptomlar\u0131m \u00fczerinde kontrol sahibiyim ve kendimi hasta hissetmeden g\u00fcnler, hatta haftalar ge\u00e7irebiliyorum. Ge\u00e7ti\u011fimiz sonbaharda yeni semptomlar ortaya \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131nda, hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131n kronik do\u011fas\u0131yla bir kez daha y\u00fczle\u015ftim. Bunca y\u0131ldan sonra hala, asla ge\u00e7meyecek bir t\u0131bbi sorunum oldu\u011funu akl\u0131mda tutmak benim i\u00e7in zor. Sanki k\u00f6\u015fede beni vurmak i\u00e7in bekleyen bir g\u00f6lge gibi.<\/span><\/p>\n

Yine de, bunca y\u0131ldan sonra, asla ortadan kalkmayacak bir t\u0131bbi sorunum oldu\u011funu akl\u0131mda tutmak benim i\u00e7in zor. K\u00f6\u015fede beni vurmak i\u00e7in bekleyen bir g\u00f6lge gibi.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

T\u0131pk\u0131 benim i\u00e7in \"kronik\" kelimesini ve beraberinde getirdi\u011fi her \u015feyi kavraman\u0131n zor olmas\u0131 gibi, biz insanlar da hastal\u0131\u011f\u0131n kal\u0131c\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131 ve yayg\u0131nl\u0131\u011f\u0131n\u0131 bir t\u00fcrl\u00fc kavrayam\u0131yoruz. Her \u015feyi d\u00fczeltmek, daha iyi hale getirmek ve ortadan kald\u0131rmak istiyoruz. <\/span><\/p>\n

Kronik olarak sizi rahats\u0131z eden \u015fey ba\u015fkalar\u0131 i\u00e7in g\u00f6r\u00fcnmez oldu\u011funda bu daha da zorla\u015f\u0131yor. Hastaneden \u00e7\u0131kt\u0131ktan hemen sonra insanlar\u0131n hastal\u0131k hakk\u0131nda konu\u015fmaktan ho\u015flanmad\u0131klar\u0131n\u0131 fark ettim. Sonu\u00e7 olarak, lise boyunca i\u00e7ime kapand\u0131m ve sadece aileme a\u00e7\u0131ld\u0131m. Hi\u00e7 hasta g\u00f6r\u00fcnmedi\u011fim i\u00e7in \u00f6\u011fretmenlerim ve s\u0131n\u0131f arkada\u015flar\u0131m hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131 taklit etti\u011fimi d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fcler, hatta bunu veli\/\u00f6\u011fretmen g\u00f6r\u00fc\u015fmeleri s\u0131ras\u0131nda peri\u015fan haldeki aileme s\u00f6yleyecek kadar ileri gittiler. Hayat\u0131m\u0131n bu d\u00f6neminde Emily gibi bir arkada\u015fa sahip olman\u0131n nas\u0131l bir \u015fey oldu\u011funu s\u0131k s\u0131k d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcr\u00fcm.<\/span><\/p>\n

Ge\u00e7ti\u011fimiz sonbaharda Kaliforniya'da bir \u015fark\u0131 yazma inzivas\u0131na kat\u0131ld\u0131m. Bizden kendimizde en \u00e7ok sevdi\u011fimiz \u015fey hakk\u0131nda bir g\u00fcnl\u00fck giri\u015fi yazmam\u0131z ve sonra bunu bir \u015fark\u0131ya d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcrmemiz istendi. Yazd\u0131klar\u0131m beni biraz \u015fa\u015f\u0131rtt\u0131. En \u00e7ok sevdi\u011fim \u015feyler Crohn hastal\u0131\u011f\u0131 nedeniyle hayat\u0131mda kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131\u011f\u0131m zorluklardan do\u011fmu\u015ftu.<\/span><\/p>\n

En \u00e7ok sevdi\u011fim \u015feyler, Crohn hastal\u0131\u011f\u0131 nedeniyle hayat\u0131mda kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131\u011f\u0131m zorluklardan do\u011fdu.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Harika ortak yazarlar\u0131m Nkechi ve Emma Holden'\u0131n yard\u0131m\u0131yla \"Anyway\" do\u011fdu. \u015eark\u0131y\u0131 birlikte yarat\u0131rken \u00e7ok e\u011flendik ve inzivaya \u00e7ekilen arkada\u015flar\u0131m\u0131z i\u00e7in seslendirdi\u011fimizde, bu \u015fark\u0131n\u0131n ba\u015fkalar\u0131na yard\u0131mc\u0131 olabilece\u011fi ve ilham verebilece\u011fi konusunda bir fikir birli\u011fi vard\u0131. Akl\u0131ma hemen Emily geldi.<\/span><\/p>\n

\u0130nzivadan eve d\u00f6nd\u00fc\u011f\u00fcmde \u015fark\u0131y\u0131 aileme dinlettim. Hepimiz ayn\u0131 fikirdeydik, \u015fark\u0131y\u0131 Emily'ye ula\u015ft\u0131rmal\u0131yd\u0131m! K\u0131sa bir s\u00fcre \u00f6nce EE'nin Bilimsel Dan\u0131\u015fma Kurulu ve Liderlik Ekibine kat\u0131lan bir a\u015f\u0131 uzman\u0131 olan babam, o hafta Emily ve annesiyle g\u00f6r\u00fc\u015fecekti ve zaman kal\u0131rsa onlara \u015fark\u0131y\u0131 \u00e7almaya \u00e7al\u0131\u015faca\u011f\u0131n\u0131 s\u00f6yledi. O gece yata\u011fa girdi\u011fimde, Emily'nin kendisinden bulu\u015fmak istedi\u011fine dair bir e-posta ald\u0131m. \u0130lk bulu\u015fma i\u00e7in \u00e7ok gergindim ama onunla tan\u0131\u015ft\u0131\u011f\u0131mda sinirlerim hemen eridi.<\/span><\/p>\n

\"\"

Elizabeth ve Emily<\/p><\/div>\n

Emily manyetik, co\u015fkulu bir ki\u015fili\u011fe sahip ve tan\u0131d\u0131\u011f\u0131m en \u015fefkatli insan. Kendisi de kronik bir hastal\u0131kla b\u00fcy\u00fck bir sava\u015f veriyor ve tek d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fc\u011f\u00fc benim sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m. Daha \u00f6nce bana bu kadar benzeyen biriyle hi\u00e7 konu\u015fmam\u0131\u015ft\u0131m. <\/span><\/p>\n

Aile ikimiz i\u00e7in de son derece \u00f6nemli. \u0130kimizin de kesinlikle tapt\u0131\u011f\u0131m\u0131z ve onsuz ya\u015fayamayaca\u011f\u0131m\u0131z karde\u015flerimiz var. \u0130kimiz de hastal\u0131klar\u0131m\u0131z nedeniyle yar\u0131n\u0131n ne getirece\u011fi konusunda endi\u015feliyiz, bu nedenle ya \u00e7al\u0131\u015farak ya da d\u00fc\u015f\u00fcnerek olmas\u0131 gerekenden \u00e7ok daha ge\u00e7 saatlere kadar ayakta kal\u0131yoruz. Yar\u0131n i\u00e7in s\u00f6z verilmedi\u011finde, bug\u00fcne elinizden geldi\u011fince \u00e7ok \u015fey s\u0131\u011fd\u0131rmaya \u00e7al\u0131\u015f\u0131rs\u0131n\u0131z. Ayr\u0131ca ikimiz de Kuzey Kaliforniya'ya, \u00f6zellikle de Monterey'e kar\u015f\u0131 bir sevgi ve hayranl\u0131k duyuyoruz. Emily'ye oraya ta\u015f\u0131nmay\u0131 planlad\u0131\u011f\u0131m\u0131 s\u00f6yledim. O da bana CF'nin onu bulundu\u011fu yere ba\u011flad\u0131\u011f\u0131n\u0131 ama e\u011fer ta\u015f\u0131nabilseydi oraya ta\u015f\u0131naca\u011f\u0131n\u0131 s\u00f6yledi. Bunun adaletsizli\u011fi kalbimi ac\u0131tt\u0131.<\/span><\/p>\n

Emily'nin annesi \u00f6\u011fle yeme\u011fimizin sonunda bize kat\u0131ld\u0131 ve \u00fc\u00e7\u00fcm\u00fcz \"Anyway\" ile ne yapabilece\u011fimize dair bir fikir geli\u015ftirdik. Bu toplant\u0131n\u0131n sonucu, Kistik Fibrozis i\u00e7in kritik fonlar ve fark\u0131ndal\u0131k yaratmak amac\u0131yla gizli bir kampanya \u00fczerinde 6 aydan fazla s\u00fcren s\u0131k\u0131 bir \u00e7al\u0131\u015fma ve b\u00fcy\u00fck hayaller oldu. G\u00f6rmeniz i\u00e7in sab\u0131rs\u0131zlan\u0131yoruz!<\/span><\/p>\n

\"\"

\"Anyway\" ekibinden baz\u0131lar\u0131 New York'ta b\u00fcy\u00fck i\u015fler planl\u0131yor<\/p><\/div>\n

Bu proje, ara\u015ft\u0131rma finansman\u0131 ve ilgi eksikli\u011fi nedeniyle karanl\u0131kta kalanlara \u0131\u015f\u0131k tutmay\u0131 ama\u00e7lamaktad\u0131r. Emily ve onun gibi pek \u00e7ok insan\u0131 iyile\u015ftirmek i\u00e7in zamana kar\u015f\u0131 yar\u0131\u015f\u0131yoruz. Son 6 ayda, bizimle birlikte yar\u0131\u015facak inan\u0131lmaz insanlar edindik. \u0130ki kez Tony aday\u0131 olan Laura Osnes'in yer ald\u0131\u011f\u0131 projenin ilk teaser'\u0131n\u0131 sizlerle payla\u015fmaktan b\u00fcy\u00fck heyecan duyuyorum.<\/span><\/p>\n

\n