Hayat\u0131m\u0131n ilk birka\u00e7 haftas\u0131nda, bir t\u0131kan\u0131kl\u0131k nedeniyle ince ba\u011f\u0131rsa\u011f\u0131m\u0131n yar\u0131s\u0131n\u0131n al\u0131nmas\u0131 i\u00e7in ge\u00e7irdi\u011fim ameliyattan sonra KF te\u015fhisi kondu. Ailem kistik fibrozu hi\u00e7 duymam\u0131\u015ft\u0131 ve ya\u015fam beklentimin 18 ya\u015f\u0131ndan daha az oldu\u011funu \u00f6\u011frenince y\u0131k\u0131ld\u0131lar.<\/span><\/p>\n Hayat\u0131m\u0131n ilk birka\u00e7 haftas\u0131nda bana KF te\u015fhisi kondu<\/p><\/div>\n Bu hastal\u0131kla b\u00fcy\u00fcmek en hafif tabirle inan\u0131lmaz derecede zorlay\u0131c\u0131yd\u0131. Akci\u011fer enfeksiyonlar\u0131, ba\u011f\u0131rsak sorunlar\u0131 ve kronik sin\u00fcs enfeksiyonlar\u0131 nedeniyle hastaneye girip \u00e7\u0131kt\u0131m. <\/span>Her y\u0131l sin\u00fcs ameliyat\u0131, akci\u011ferlerimi temizlemek i\u00e7in bronkoskopi ve haftalarca serum antibiyotik i\u00e7eren en az bir uzun hastane yat\u0131\u015f\u0131 ge\u00e7iriyordum. Ayr\u0131ca kilomu korumakta zorlan\u0131yordum ve ba\u011f\u0131\u015f\u0131kl\u0131k sistemim zay\u0131flam\u0131\u015ft\u0131, bu da enfeksiyonlara kar\u015f\u0131 daha hassas olmama neden oluyordu. <\/span><\/p>\n 10 ya\u015f\u0131ndayken, o zamanki tek KF'li arkada\u015f\u0131m\u0131n bu hastal\u0131kla sava\u015f\u0131n\u0131 kaybetmesini izlerken, KF'nin ger\u00e7ek sonu\u00e7lar\u0131yla y\u00fcz y\u00fcze geldim. Bu y\u0131k\u0131c\u0131 kay\u0131p ne yaz\u0131k ki hayat\u0131m boyunca ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m kay\u0131plar\u0131n sadece ilkiydi. KF'li arkada\u015flar\u0131n her y\u0131l vefat etti\u011fini g\u00f6rmek ve bu \u00f6l\u00fcmc\u00fcl hastal\u0131\u011f\u0131n ger\u00e7ekleriyle y\u00fczle\u015fmek son derece ac\u0131 verici ve korkutucu oldu.\u00a0<\/span>CF bir orman yang\u0131n\u0131 gibidir; kontrol edilmesi imkans\u0131z g\u00f6r\u00fcnen bir y\u0131k\u0131m ve tahribat yolu b\u0131rak\u0131r.<\/p>\n CF bir orman yang\u0131n\u0131 gibidir; kontrol edilmesi imkans\u0131z g\u00f6r\u00fcnen bir y\u0131k\u0131m ve tahribat yolu b\u0131rak\u0131r.<\/p><\/blockquote>\n K\u00fc\u00e7\u00fck ya\u015flardan itibaren elimden geldi\u011fince normal bir hayat ya\u015famaya ve hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131n beni tan\u0131mlamas\u0131na izin vermemeye kararl\u0131yd\u0131m. KF zaman\u0131m\u0131n ve enerjimin \u00e7o\u011funu t\u00fcketmesine ra\u011fmen, hedeflerime ula\u015fmam\u0131 engellemedi. UC Santa Barbara'dan ileti\u015fim alan\u0131nda lisans derecesi ald\u0131m; yurtd\u0131\u015f\u0131nda Sydney, Avustralya'da ya\u015fad\u0131m; ve KF toplulu\u011fu i\u00e7in bir savunucu, motivasyon konu\u015fmac\u0131s\u0131 ve ba\u011f\u0131\u015f toplay\u0131c\u0131 oldum. Kariyerimi, \u00f6nce KF Vakf\u0131'nda ve \u015fimdi de Kroger Specialty Pharmacy'de Hasta Savunuculu\u011fu Direkt\u00f6r\u00fc olarak \u00e7al\u0131\u015farak KF'li ba\u015fkalar\u0131na yard\u0131m etmeye adad\u0131m. 2016 y\u0131l\u0131nda e\u015fim Danny ile evlendim ve iki k\u00f6pe\u011fimiz Brady ve Juliet'i evlat edindik. \u00a0<\/span><\/p>\n Kocam Danny ve ben d\u00fc\u011f\u00fcn g\u00fcn\u00fcm\u00fczde, 2016 y\u0131l\u0131nda<\/p><\/div>\n Hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131n ilerledi\u011fini hissediyorum ve KF'li bir yeti\u015fkin oldu\u011fum i\u00e7in minnettar olsam da, bu durum kendi komplikasyonlar\u0131n\u0131 da beraberinde getiriyor. Bana KF karaci\u011fer hastal\u0131\u011f\u0131 ve KF ile ili\u015fkili diyabet te\u015fhisi kondu. Akci\u011ferlerimde yok edemedi\u011fim inat\u00e7\u0131 diren\u00e7li bakteriler \u00fcremeye ba\u015flad\u0131 ve k\u0131sa s\u00fcre \u00f6nce ilk korkutucu hemoptizi (kan \u00f6ks\u00fcrme) deneyimimi ya\u015fad\u0131m. Bug\u00fcn her zamankinden daha az enerjim var ve daha fazla uykuya ihtiya\u00e7 duyuyorum. I <\/span>Ayr\u0131ca<\/span> daha s\u0131k <\/span>akci\u011fer<\/span> daha g\u00fc\u00e7l\u00fc ila\u00e7lar gerektiren alevlenmeler <\/span>onlar\u0131 tedavi etmek i\u00e7in.<\/span> \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Ancak KF ile ya\u015faman\u0131n belki de en zorlay\u0131c\u0131 y\u00f6n\u00fc, hayatta kalmak i\u00e7in ald\u0131\u011f\u0131m g\u00fcnl\u00fck ila\u00e7 ve terapilerdir. Her g\u00fcn birka\u00e7 saatimi solunum tedavileri alarak, hava yolu temizli\u011fi yaparak, her \u00f6\u011f\u00fcnde hap yutarak, egzersiz yaparak, kan \u015fekerlerimi test ederek ve y\u00fcksek kalorili bir diyet uygulayarak ge\u00e7iriyorum.\u00a0<\/span><\/p>\n Hayatta kalmak i\u00e7in gereken g\u00fcnl\u00fck ila\u00e7 ve terapi listesini yapmak<\/p><\/div>\n Bak\u0131m\u0131m\u0131 y\u00f6netmek tam zamanl\u0131 bir i\u015f gibi geliyor ve bu i\u015fte kesinlikle tatil g\u00fcn\u00fc yok.\u00a0Ben \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum.<\/span> zor <\/span>Akci\u011ferlerimi sa\u011fl\u0131kl\u0131 tutmak i\u00e7in ve bu y\u0131l ilk 10k ko\u015fumu yapt\u0131\u011f\u0131m\u0131 s\u00f6ylemekten gurur duyuyorum.<\/span><\/p>\n Ben \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum.<\/span> zor <\/span>Akci\u011ferlerimi sa\u011fl\u0131kl\u0131 tutmak i\u00e7in ve bu y\u0131l ilk 10k ko\u015fumu yapt\u0131\u011f\u0131m\u0131 s\u00f6ylemekten gurur duyuyorum.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Ge\u00e7ti\u011fimiz 13 y\u0131l boyunca, \u00f6zellikle nonsense mutasyonlar\u0131 i\u00e7in tasarlanm\u0131\u015f bir ilac\u0131n klinik denemesinde yer ald\u0131m. Bilim camias\u0131 bu ilac\u0131n nadir genetik mutasyonlara sahip olan bizlere fayda sa\u011flayaca\u011f\u0131na dair b\u00fcy\u00fck umutlar besliyordu. Ne yaz\u0131k ki deneme ba\u015far\u0131s\u0131z oldu ve ge\u00e7en y\u0131l sonland\u0131r\u0131ld\u0131. \u0130\u015fte o zaman Emily ve benim gibi insanlar i\u00e7in ila\u00e7 geli\u015ftirme hatt\u0131nda \u00f6nemli bir bo\u015fluk oldu\u011fu ger\u00e7e\u011fiyle y\u00fczle\u015ftim. \u015eu anda bizim t\u00fcr\u00fcm\u00fczde mutasyona sahip ki\u015filer i\u00e7in geli\u015ftirilmekte olan hi\u00e7bir tedavi yok. <\/span><\/p>\n \u0130\u015fte o zaman Emily ve benim gibi insanlar i\u00e7in ila\u00e7 geli\u015ftirme hatt\u0131nda \u00f6nemli bir bo\u015fluk oldu\u011fu ger\u00e7e\u011fiyle y\u00fczle\u015ftim. \u015eu anda bizim mutasyon t\u00fcr\u00fcm\u00fcze sahip insanlar i\u00e7in geli\u015ftirilmekte olan hi\u00e7bir tedavi yok. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Bu nedenle, ge\u00e7en y\u0131l Alabama \u00dcniversitesi'nde bir klinik ara\u015ft\u0131rma f\u0131rsat\u0131 ortaya \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131nda, bal\u0131klama atlad\u0131m. <\/span>\u00f6nce<\/span>! Denemenin Emily's Entourage taraf\u0131ndan tasarland\u0131\u011f\u0131n\u0131 ve desteklendi\u011fini ancak daha sonra \u00f6\u011frendim. Umut, farkl\u0131 bir KF mutasyonu i\u00e7in zaten onaylanm\u0131\u015f olan bir ila\u00e7 da dahil olmak \u00fczere bir ila\u00e7 kombinasyonunun muhtemelen nonsense mutasyonlar\u0131 i\u00e7in anahtar olabilece\u011fiydi. Ne yaz\u0131k ki bu denemenin sonu\u00e7lar\u0131 umdu\u011fumuz gibi \u00e7\u0131kmad\u0131. <\/span><\/p>\n Hayal k\u0131r\u0131kl\u0131\u011f\u0131 yaratan sonu\u00e7lara ra\u011fmen, bu deneme sayesinde Emily ile ba\u011flant\u0131 kurdum ve bu benim i\u00e7in \u00e7ok anlaml\u0131yd\u0131, \u00e7\u00fcnk\u00fc iki sa\u00e7ma mutasyona sahip olma gibi talihsiz bir ayr\u0131m\u0131 payla\u015fan KF pop\u00fclasyonunun az\u0131nl\u0131\u011f\u0131 aras\u0131nday\u0131z.\u00a0<\/span>KF pop\u00fclasyonunun bu alt k\u00fcmesi i\u00e7in bir cevap bulma konusundaki tutkumu ve aciliyet duygumu payla\u015fan Emily'yi tan\u0131mak ve onun ve Entourage'\u0131n\u0131n yapt\u0131\u011f\u0131 inan\u0131lmaz i\u015fi \u00f6\u011frenmek bana gelece\u011fim i\u00e7in umut veriyor.<\/p>\n KF pop\u00fclasyonunun bu alt k\u00fcmesi i\u00e7in bir cevap bulma konusundaki tutkumu ve aciliyet duygumu payla\u015fan Emily'yi tan\u0131mak ve, <\/span>Onun ve \u00e7evresinin yapt\u0131\u011f\u0131 inan\u0131lmaz i\u015fleri \u00f6\u011frenmek bana gelece\u011fim i\u00e7in umut veriyor.<\/span><\/p><\/blockquote>\n \u015eu anda 31 ya\u015f\u0131nday\u0131m ve KF ile ya\u015fad\u0131\u011f\u0131m zorluklardan pay\u0131ma d\u00fc\u015feni alm\u0131\u015f olsam da, hayat\u0131 tutkuyla takdir etmeyi ve tek bir nefesi bile hafife almamay\u0131 \u00f6\u011frendim. Bahamalar'da t\u00fcpl\u00fc dal\u0131\u015f yapt\u0131m, Japonya'da su\u015fi yedim ve Avustralya'da B\u00fcy\u00fck Set Resifi \u00fczerinde para\u015f\u00fctle atlad\u0131m.\u00a0<\/span><\/p>\n Bahamalar'da t\u00fcpl\u00fc dal\u0131\u015f<\/p><\/div>\n Ben bir sava\u015f\u00e7\u0131y\u0131m ve hayat\u0131m\u0131 dolu dolu ya\u015f\u0131yorum. \u0130nsanlar bir araya gelip hayatlar\u0131n\u0131 KF'li bizlere yard\u0131m etmeye adad\u0131k\u00e7a insanl\u0131\u011f\u0131n en iyi taraf\u0131n\u0131 g\u00f6recek kadar \u015fansl\u0131 oldum. Gelece\u011fimi d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fc\u011f\u00fcmde, hala belirsiz, ancak Emily ve benim KF'nin tedavisini kutlayabilece\u011fimiz g\u00fcn\u00fcn hayalini kurmaya devam edece\u011fim. <\/span>hepsi<\/b> KF'li insanlar.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Stacy Carmona, a lifelong CF\u00a0advocate, motivational speaker and fundraiser from Southern California. As she recounts her own battles and struggles with CF, Stacy reminds us that hope, determination, and… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmonababy.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmona-Wedding-900x563.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CarmonaTreatment.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/scuba-900x563.jpg\")