![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/MiriamandMom-900x563.jpg\")
Miriam ve annesi.<\/p><\/div>\n
Bu umut tohumu bilimsel ara\u015ft\u0131rmalara inanmam\u0131 ve bilim hakk\u0131nda daha fazla bilgi edinmek istememi sa\u011flad\u0131. Hayat\u0131mdaki umudun \u00f6neminin fark\u0131na varmak, di\u011fer insanlar\u0131n hayatlar\u0131ndaki umudun bir par\u00e7as\u0131 olmak istememi sa\u011flad\u0131.<\/span><\/p>\n Zaman i\u00e7inde bu umut ve merak duygusu mesleki kariyerimin gidi\u015fat\u0131n\u0131 belirlememe yard\u0131mc\u0131 oldu. Bir bilim insan\u0131 olmaya karar verdim. Lisans e\u011fitimimi Biyomedikal Bilimler alan\u0131nda tamamlad\u0131m, Biyolojik Bilimler (Fizyoloji) alan\u0131nda y\u00fcksek lisans ve doktora derecesi ald\u0131m ve \u015fu anda KF'ye odaklanan Doktora Sonras\u0131 \u00e7al\u0131\u015fmam\u0131 tamaml\u0131yorum. <\/span><\/p>\n Kariyerim boyunca diyabet, b\u00f6brek hastal\u0131\u011f\u0131 ve Kistik Fibrozis ile ilgili bilimsel ara\u015ft\u0131rmalar \u00fczerinde \u00e7al\u0131\u015ft\u0131m.<\/span>Kariyerimi akademik bilim alan\u0131nda s\u00fcrd\u00fcrene kadar bu kariyer yolunun ne kadar zor olabilece\u011fini fark etmemi\u015ftim. \u00d6rne\u011fin, \u00e7ok say\u0131da stresli s\u0131nava girmek ve sahadaki rekabete katlanmak zorlu bir zihinsel dayan\u0131kl\u0131l\u0131k gerektiriyor. Ama benim i\u00e7in ek bir katman daha var. Benim durumumda, bu mesleki zorluklar, kendi hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131za bu kadar yak\u0131n \u00e7al\u0131\u015fman\u0131n duygusal ini\u015f \u00e7\u0131k\u0131\u015flar\u0131yla ve hem zorlu bir kariyere hem de kendi sa\u011fl\u0131k bak\u0131m\u0131ma ayak uydurup uyduramayaca\u011f\u0131m \u015f\u00fcphesiyle bir arada ya\u015fan\u0131yor.<\/span><\/p>\n Ama benim i\u00e7in ek bir katman daha var. Benim durumumda, bu mesleki zorluklar, kendi hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131za bu kadar yak\u0131n \u00e7al\u0131\u015fman\u0131n duygusal ini\u015f \u00e7\u0131k\u0131\u015flar\u0131yla ve hem zorlu bir kariyere hem de kendi sa\u011fl\u0131k bak\u0131m\u0131ma ayak uydurup uyduramayaca\u011f\u0131m \u015f\u00fcphesiyle bir arada var oluyor. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Laboratuvarda veya bir laboratuvar toplant\u0131s\u0131nda oldu\u011fumda, bazen i\u00e7imdeki hastay\u0131 i\u00e7imdeki bilim insan\u0131ndan ay\u0131rmam gerekiyor, ancak \u00e7o\u011fu zaman kariyerime devam etmem i\u00e7in bana do\u011fru yak\u0131t\u0131 ve ilham\u0131 veren asl\u0131nda i\u00e7imdeki hasta oluyor. Ayr\u0131ca, di\u011fer KF bilim insanlar\u0131yla tan\u0131\u015fmak en sevdi\u011fim hobim, bu da bana zorluklara ra\u011fmen ger\u00e7ekten de olmam gereken yerde oldu\u011fumu d\u00fc\u015f\u00fcnd\u00fcr\u00fcyor!<\/span><\/p>\n KF'li bir\u00e7ok ki\u015fi gibi Miriam da zorlu bir kariyer ve sa\u011fl\u0131k hizmetleri aras\u0131nda denge kuruyor.<\/p><\/div>\n Emily\u00b4s Entourage (EE) sosyal medya arac\u0131l\u0131\u011f\u0131yla hayat\u0131ma girdi ve an\u0131nda ba\u011f kurdum. Videolar\u0131 izlerken a\u011flad\u0131m ve ayn\u0131 zamanda bu g\u00fc\u00e7l\u00fc Entourage taraf\u0131ndan b\u00fcy\u00fclendim.<\/span><\/p>\n Emily gibi ben de nadir ve a\u011f\u0131r KF mutasyonlar\u0131na sahibim ve di\u011fer mutasyonlar i\u00e7in onaylanm\u0131\u015f mevcut g\u00fc\u00e7lendirici ve d\u00fczeltici ila\u00e7lar benim i\u00e7in hen\u00fcz bir olas\u0131l\u0131k de\u011fil. <\/span>Bu durum g\u00fc\u00e7s\u00fczl\u00fck hissini ve geride b\u0131rak\u0131lm\u0131\u015fl\u0131k duygusunu besleyebilir, ancak EE benim i\u00e7in tam tersini temsil etmeye ba\u015flad\u0131!\u00a0<\/span>EE, hastalar\u0131n ve yak\u0131nlar\u0131n\u0131n tarihi de\u011fi\u015ftirmede ve KF'li herkes i\u00e7in, hatta bu nadir hastal\u0131\u011f\u0131n nadir hastalar\u0131 olan bizler i\u00e7in bile tarihi de\u011fi\u015ftirmede oynayabilecekleri rol\u00fc temsil ediyor.<\/p>\n EE, hastalar\u0131n ve yak\u0131nlar\u0131n\u0131n tarihi de\u011fi\u015ftirmede ve KF'li herkes i\u00e7in, hatta bu nadir hastal\u0131\u011f\u0131n nadir hastalar\u0131 olan bizler i\u00e7in bile tarihi de\u011fi\u015ftirmede oynayabilecekleri rol\u00fc temsil ediyor.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Olaylar\u0131n beklenmedik ve ironik bir \u015fekilde geli\u015fmesiyle, Kuzey Carolina \u00dcniversitesi'nde doktora sonras\u0131 ara\u015ft\u0131rmac\u0131 olarak do\u011frudan EE taraf\u0131ndan finanse edilen projeler \u00fczerinde \u00e7al\u0131\u015fma f\u0131rsat\u0131na sahip olaca\u011f\u0131m. KF'li daha fazla insana yard\u0131m etmeye daha da yak\u0131n olaca\u011f\u0131m. EE'nin misyonuna duydu\u011fum g\u00fc\u00e7l\u00fc empati beni m\u00fcmk\u00fcn olan en iyi \u00e7al\u0131\u015fmay\u0131 yapmaya itecek ve hem hasta hem de bilim insan\u0131 d\u00fcnyas\u0131nda gezinmenin bana geni\u015f bir bak\u0131\u015f a\u00e7\u0131s\u0131 ve anlaml\u0131 bir etki i\u00e7in daha da b\u00fcy\u00fck bir \u015fans verece\u011fine inan\u0131yorum.\u00a0<\/span><\/p>\n Miriam Brezilya da\u011flar\u0131nda.<\/p><\/div>\n EE Ekibinin bir par\u00e7as\u0131 oldu\u011fum i\u00e7in \u00e7ok mutluyum ve dile\u011fim umut ate\u015finin KF'li herkes i\u00e7in parlamaya devam etmesi!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Miriam Figueira, a 30 year-old CF scientist AND patient, completing a postdoctoral fellowship at the University of North Carolina, under EE Grant Recipient Robert Tarran. Fueled by hope (and… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/figueroa4-900x563.jpg\")
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Figueroa2-900x563.jpg\")