![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2012\/06\/607923516-201x300.jpg\" "\\"Julia")
<\/p>\nEmilys syster Julia reste till Washington D.C. f\u00f6r att delta i Cystic Fibrosis Foundations Teen Advocacy Day torsdagen den 28 juni. Vi st\u00e4llde fr\u00e5gor till henne om hennes erfarenhet av lobbying i DC. Kolla in Julias svar.<\/p>\n
---<\/p>\n
<\/p>\n
Vad \u00e4r CFF:s program f\u00f6r ton\u00e5rsadvokater?<\/strong> Varf\u00f6r \u00e4r det viktigt med opinionsbildning f\u00f6r cystisk fibros?<\/strong> Hur och varf\u00f6r engagerade du dig?\u00a0<\/strong> Vilka var dina m\u00e5l med att lobba kongressen?<\/strong> 1) Tacka kongressen f\u00f6r att den r\u00f6stade igenom Lagf\u00f6rslag om att utvidga och fr\u00e4mja expertis (EXPERRT)<\/a>som g\u00f6r det m\u00f6jligt f\u00f6r Food and Drug Administration (FDA) att l\u00e4ttare granska nya l\u00e4kemedel f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar (t.ex. CF) genom att l\u00e5ta dem kontakta experter utanf\u00f6r FDA.<\/p>\n 2) Uppmuntra kongressen att spara delar av Health Care Reform Act som ger tillg\u00e5ng till specialiserad, dyr CF-v\u00e5rd, oavsett om hela lagen kvarst\u00e5r eller inte.<\/p>\n 3) Uppmuntra kongressen att \u00f6ka finansieringen av FDA<\/a>, den Nationella institutet f\u00f6r h\u00e4lsa<\/a> och Nationellt centrum f\u00f6r fr\u00e4mjande av translationell vetenskap<\/a>.<\/p>\n Hur f\u00f6rberedde du dig inf\u00f6r upplevelsen?<\/strong> Vem tr\u00e4ffade du i kongressen?<\/strong> Hur var din upplevelse?<\/strong> Det var ocks\u00e5 en fantastisk upplevelse att tr\u00e4ffa andra ton\u00e5ringar som \u00e4r drabbade av sjukdomen. Jag hoppas kunna delta n\u00e4sta \u00e5r!!!<\/p>\n ---<\/p>\n Forts\u00e4tt med det fantastiska arbetet Julia! Vi \u00e4r s\u00e5 stolta \u00f6ver dig!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Emily’s sister, Julia, traveled to Washington D.C. to take part in the Cystic Fibrosis Foundation’s Teen Advocacy Day on Thursday, June 28. We asked her questions about her experience lobbying in DC. Check out Julia’s responses. ——— What is the CFF Teen Advocacy Program? The CFF Teen Advocacy Program is a chance for teens with… <\/p>\n
\nCFF Teen Advocacy Program \u00e4r en chans f\u00f6r ton\u00e5ringar med syskon, f\u00f6r\u00e4ldrar, v\u00e4nner eller andra n\u00e4ra och k\u00e4ra som drabbats av CF att f\u00f6respr\u00e5ka st\u00f6d f\u00f6r forskning om cystisk fibros i kongressen.<\/p>\n
\nCystisk fibros \u00e4r en s\u00e4llsynt sjukdom, vilket inneb\u00e4r att den bara drabbar en liten andel av befolkningen. Som ett resultat av detta finns det mindre incitament f\u00f6r l\u00e4kemedelsf\u00f6retag att finansiera forskning om CF. Det inneb\u00e4r att det mesta av pengarna f\u00f6r att finansiera forskning kommer antingen fr\u00e5n gr\u00e4srotsinsamlingar av m\u00e4nniskor som oss med en koppling till n\u00e5gon med CF eller fr\u00e5n regeringen.<\/p>\n
\nSom syskon till en person med CF k\u00e4nner jag att det \u00e4r mitt ansvar att g\u00f6ra allt som st\u00e5r i min makt f\u00f6r att min systers liv ska bli s\u00e5 l\u00e5ngt och tillfredsst\u00e4llande som m\u00f6jligt. N\u00e4r jag h\u00f6rde talas om CFF:s Teen Advocacy Program tyckte jag att det var ett fenomenalt s\u00e4tt att h\u00f6ja r\u00f6sten och \u00f6ka andras kunskap om denna f\u00f6r\u00f6dande sjukdom och f\u00f6rhoppningsvis \u00f6ka st\u00f6det f\u00f6r CF-forskning i kongressen.<\/p>\n
\nDet fanns tre huvudm\u00e5l med CFF:s Teen Advocacy Day i \u00e5r.<\/p>\n
\nJag l\u00e4ste flera artiklar f\u00f6r att f\u00f6rbereda mig inf\u00f6r upplevelsen och f\u00f6r att ut\u00f6ka min kunskap. M\u00e5nga av artiklarna finns i Sektion f\u00f6r p\u00e5verkans\u00e5tg\u00e4rder<\/a> av CFF:s webbplats<\/a>.<\/p>\n
\nJag tr\u00e4ffade personalen hos f\u00f6ljande representanter fr\u00e5n Pennsylvania: Rep. Mike Kelly<\/a>, Representant Jason Altmire<\/a>, Ledamot Glenn Thompson<\/a>, Rep. Jim Gerlach<\/a>, Rep. Patrick Meehan<\/a>, Ledamot Michael Fitzpatrick<\/a> och Ledamot Bill Shuster<\/a>.<\/p>\n
\nTeen Advocacy Day var en otrolig m\u00f6jlighet som jag aldrig kommer att gl\u00f6mma. Jag tror \u00e4rligt talat att jag gjorde skillnad genom att \u00f6ka medvetenheten om CF. Dagen efter att jag tr\u00e4ffade representant Meehan fick jag faktiskt ett mejl d\u00e4r det stod att han g\u00e5tt med p\u00e5 att g\u00e5 med i CF-gruppen! Det var ett verkligt p\u00e5tagligt bevis p\u00e5 den inverkan som mina p\u00e5verkansinsatser hade.<\/p>\n