{"id":5018,"date":"2016-09-05T12:51:58","date_gmt":"2016-09-05T16:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5018"},"modified":"2018-02-14T12:44:56","modified_gmt":"2018-02-14T17:44:56","slug":"through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community\/","title":{"rendered":"Genom den digitala sk\u00e4rmen: En komplicerad ber\u00e4ttelse om v\u00e4nskap i CF-communityn"},"content":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av EE-communityn f\u00f6r att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. Dagens g\u00e4st \u00e4r Mallory Smith<\/a>Mallory \u00e4r en 23-\u00e5rig skribent som lever med cystisk fibros och en v\u00e4rdefull v\u00e4n till Emily. Mallory \u00e4r frilansskribent och redakt\u00f6r, surfare, volleybollspelare och hund\u00e4lskare, och vi bj\u00f6d in henne att dela med sig av sina erfarenheter p\u00e5 ett s\u00e4tt som bara en annan ung kvinna med CF kan g\u00f6ra.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

En av de grymmaste aspekterna av att leva med cystisk fibros (CF) \u00e4r det faktum att vi som patienter inte kan tillbringa tid med de m\u00e4nniskor som f\u00f6rst\u00e5r oss b\u00e4st - andra CF-patienter. <\/span><\/p>\n

Att ha en kronisk sjukdom \u00e4r isolerande oavsett vad, s\u00e4rskilt n\u00e4r sjukdomen fortskrider och drar allt skarpare och m\u00f6rkare linjer mellan \"normal\" och \"sjuk\". I takt med att jag har blivit \u00e4ldre har jag upplevt att det har blivit allt sv\u00e5rare att f\u00f6rklara den k\u00e4nslom\u00e4ssiga komplexiteten i livet med CF f\u00f6r min otroliga grupp av v\u00e4nner och familj. Att leva med en tickande klocka vid min sida, som p\u00e5minner mig om den f\u00f6rv\u00e4ntade medellivsl\u00e4ngden f\u00f6r patienter med cystisk fibros, har ett s\u00e4tt att sk\u00e4rpa mina prioriteringar, men ocks\u00e5 att h\u00e5lla fr\u00e5gor om liv och d\u00f6d i framkant av mitt sinne, hela tiden. <\/span><\/p>\n

F\u00f6rr i tiden kunde CF-patienter luta sig mot varandra f\u00f6r att f\u00e5 st\u00f6d. Men nu, n\u00e4r vetenskapen har kommit ikapp sjukdomens mekanismer, varnar riktlinjer patienterna f\u00f6r att det finns en farlig risk f\u00f6r korsinfektion om de befinner sig i n\u00e4rheten av varandra. <\/span><\/p>\n

Patienter med cystisk fibros kan smitta varandra med livshotande bakteriella lunginfektioner som \u00e4r ofarliga f\u00f6r friska personer. S\u00e5 vi h\u00e5ller oss borta fr\u00e5n varandra. Vi b\u00e4r munskydd p\u00e5 sjukhuset och hos l\u00e4karna, och den officiella rekommendationen \u00e4r att endast en person med CF f\u00e5r delta i inomhusaktiviteter f\u00f6r att undvika att sprida v\u00e5ra bakterier till andra med CF. F\u00f6r mig, sedan jag var 11 \u00e5r gammal (n\u00e4r jag smittades av infektionen <\/span>Burkholderia cenocepacia<\/span><\/i>), har denna riktlinje till\u00e4mpats s\u00e4rskilt strikt.<\/span><\/p>\n

\"10407271_10204282737441916_788051634863965580_n<\/p>\n

Sociala medier \u00e4r b\u00e5de en v\u00e4lsignelse och en f\u00f6rbannelse f\u00f6r personer med CF som s\u00f6ker st\u00f6d, gemenskap, v\u00e4nskap eller mentorskap. <\/span><\/p>\n

Under hela min barndom k\u00e4nde jag inga andra personer med CF. Det f\u00f6r\u00e4ndrades n\u00e4r jag b\u00f6rjade f\u00e5 min v\u00e5rd vid Stanford University n\u00e4r jag var 17 \u00e5r; jag hamnade p\u00e5 sjukhus 5-6 g\u00e5nger om \u00e5ret, parkerad bara n\u00e5gra meter fr\u00e5n CF-patienter vars hosta jag kunde h\u00f6ra p\u00e5 natten genom sjukhusv\u00e4ggarna. Min gemenskap blomstrade n\u00e4r jag kom in i ett rikt och levande n\u00e4tverk som jag aldrig hade vetat existerade. V\u00e4nskapsband som ofta b\u00f6rjade med promenader vid sjukhusets font\u00e4n uppr\u00e4tth\u00f6lls genom sms, FaceTime och Facebook. <\/span><\/p>\n

Mina v\u00e4nskapsband med andra CF-are har berikat mitt liv och hj\u00e4lpt mig att ta mig igenom de tuffare dagarna. Emily och jag tr\u00e4ffades via internet 2014. Under det senaste \u00e5ret, n\u00e4r min egen h\u00e4lsa f\u00f6rs\u00e4mrades dramatiskt, har Emily och jag talat ofta med varandra och diskuterat allt fr\u00e5n v\u00e5ra familjer och v\u00e4nner till v\u00e5ra insamlingar, v\u00e5ra \u00e5sikter om bioetiska fr\u00e5gor som p\u00e5verkar CF-communityn och v\u00e5ra personliga h\u00e4lsokomplikationer. Av Emily och andra m\u00e4n och kvinnor med CF har jag l\u00e4rt mig hur man hanterar sjukdom med elegans, positivitet och en ih\u00e4rdig kampanda. <\/span>
\n<\/span><\/p>\n

\"Mallory-50<\/p>\n

Men bel\u00f6ningen f\u00f6r denna v\u00e4nskap kommer inte utan kostnad. F\u00f6rest\u00e4ll dig f\u00f6r ett \u00f6gonblick hur du skulle k\u00e4nna om en av dina v\u00e4nner gick bort (eller hur du har k\u00e4nt om du har upplevt en s\u00e5dan tragedi). Det \u00e4r ett f\u00f6rkrossande slag som orsakar en hj\u00e4rtesorg som ingen kan f\u00f6rst\u00e5 utan att k\u00e4nna den direkt. F\u00f6rest\u00e4ll dig nu att din v\u00e4n d\u00f6r av en sjukdom som du vet med st\u00f6rsta sannolikhet kommer att d\u00f6da dig ocks\u00e5 en dag, kanske p\u00e5 samma s\u00e4tt. S\u00e5 ser verkligheten ut n\u00e4r man har m\u00e5nga CF-v\u00e4nner. Vi s\u00f6rjer de v\u00e4nner vi f\u00f6rlorar, samtidigt som vi i f\u00f6rebyggande syfte s\u00f6rjer v\u00e5ra egna familjer och oss sj\u00e4lva ocks\u00e5 - f\u00f6r f\u00f6rlorade eller begr\u00e4nsade m\u00f6jligheter, f\u00f6r dr\u00f6mmar som g\u00e5tt f\u00f6rlorade. <\/span><\/p>\n

F\u00f6rhoppningsvis kommer barn och unga vuxna med CF en dag aldrig att beh\u00f6va se sina v\u00e4nner d\u00f6, men vi \u00e4r inte d\u00e4r \u00e4n. Vi gr\u00e5ter fortfarande \u00f6ver de avlidna och fruktar f\u00f6r oss sj\u00e4lva n\u00e4r en CF-\u00e4ngel f\u00e5r sina vingar, och det g\u00f6r vi alldeles f\u00f6r ofta. <\/span><\/p>\n

Mina relationer med andra CF-are har varit en av de b\u00e4sta delarna av mitt vuxenblivande hittills. Jag skulle inte vara den person jag \u00e4r i dag utan dessa v\u00e4nner. V\u00e4rdet av dessa relationer \u00e4r f\u00f6r mig mycket st\u00f6rre \u00e4n kostnaden f\u00f6r denna frekventa sorg. <\/span><\/p>\n

Att g\u00e5 med i CF:s sociala medien\u00e4tverk har varit en v\u00e4lsignelse i mitt liv. F\u00f6r vissa kan det vara f\u00f6r sv\u00e5rt att se sjuka v\u00e4nner lida. Men jag har uppt\u00e4ckt att CF-gemenskapen \u00e4r ett motst\u00e5ndskraftigt g\u00e4ng, med en djup k\u00e4lla av styrka som man kan h\u00e4mta kraft ur i de sv\u00e5raste av tider. Tills vi \u00f6kar forskningstakten och hittar b\u00e4ttre behandlingar eller ett botemedel mot CF, m\u00e5ste vi forts\u00e4tta att dra nytta av den styrkan och st\u00f6dja varandra s\u00e5 gott vi kan. <\/span><\/p>\n

Du kan l\u00e4sa mer om Mallorys erfarenheter p\u00e5 hennes <\/span><\/i>Medium sida<\/span><\/i><\/a>.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e5 och d\u00e5 bjuder vi in g\u00e4stbloggare som \u00e4r en del av EE-communityn f\u00f6r att bidra med sina unika r\u00f6ster till v\u00e5r blogg. Dagens g\u00e4st \u00e4r Mallory Smith, en 23-\u00e5rig skribent som lever med cystisk fibros och en v\u00e4rdefull v\u00e4n till Emily. Mallory \u00e4r frilansskribent och redakt\u00f6r, surfare, volleybollspelare och hund\u00e4lskare, och vi bj\u00f6d in henne att dela med sig av sina erfarenheter... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5019,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5018","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory-50-1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5018"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5336,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions\/5336"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5019"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5018"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5018"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5018"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}