{"id":4938,"date":"2016-08-08T15:19:03","date_gmt":"2016-08-08T19:19:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4938"},"modified":"2023-12-19T06:19:11","modified_gmt":"2023-12-19T11:19:11","slug":"jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily\/","title":{"rendered":"Jessica Beans \"CF Superhero\"-intervju med Emily"},"content":{"rendered":"

Vi \u00e4r s\u00e5 hedrade \u00f6ver att den australiensiska h\u00e4lsocoachen och bloggaren Jessica Bean<\/a>\u00a0valde att presentera Emily i sin bloggserie \"CF Superhero\"! Vi \u00e5terpublicerar Jessicas intervju med Emily f\u00f6r att ge v\u00e5r Entourage en inblick i Emilys dagliga liv med CF och hennes ambitioner f\u00f6r framtiden.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily, ber\u00e4tta lite om vad det har inneburit f\u00f6r dig att ha CF?<\/strong><\/p>\n

Det \u00e4r alltid en sv\u00e5r fr\u00e5ga att svara p\u00e5 eftersom jag inte vet s\u00e5 mycket om livet utan CF. Men i allm\u00e4nhet tror jag att livet med en d\u00f6dlig sjukdom kristalliserade mina prioriteringar i livet vid en mycket ung \u00e5lder. Det har gjort mig laserfokuserad, ih\u00e4rdig och h\u00e5rt arbetande. Jag skyr inga medel f\u00f6r att f\u00e5 det jag vill ha - ibland till och med till bristningsgr\u00e4nsen. Jag har l\u00e4rt mig att vara kreativ och flexibel och att kanalisera min energi p\u00e5 ett produktivt s\u00e4tt.<\/p>\n

\"Photo

Fotokredit: Cheyenne Gil Photography<\/p><\/div>\n

Os\u00e4kerheten i livet med CF har l\u00e4rt mig att inte v\u00e4nta. Man vet aldrig vad n\u00e4sta dag f\u00f6r med sig, s\u00e5 jag g\u00f6r mitt b\u00e4sta f\u00f6r att ta vara p\u00e5 de m\u00f6jligheter som dyker upp och g\u00f6ra det b\u00e4sta av dem. Det g\u00e4ller alla, men det \u00e4r s\u00e4rskilt sant f\u00f6r oss som lever med CF.<\/p><\/blockquote>\n

Hur ser din dagliga CF-superhj\u00e4lterutin ut och hur ser du till att du h\u00e5ller dig till den?<\/strong><\/p>\n

Varje dag g\u00f6r jag 3-4 timmars andningsbehandlingar och luftv\u00e4gsr\u00f6jning, tar cirka 30 tabletter och 4 insulininjektioner - och det \u00e4r n\u00e4r jag \u00e4r frisk. Det har g\u00e5tt l\u00e5ngt \u00f6ver ett decennium sedan jag missade en behandling. Jag m\u00e5r b\u00e4ttre n\u00e4r jag g\u00f6r mina behandlingar och de bromsar utvecklingen av CF och minimerar dess intr\u00e5ng i mitt liv, vilket inneb\u00e4r mer kvalitetstid f\u00f6r att g\u00f6ra de saker jag \u00e4lskar och g\u00f6ra de f\u00f6r\u00e4ndringar jag vill se i v\u00e4rlden.<\/p>\n

\"IMG_53242\"<\/p><\/blockquote>\n

Ut\u00f6ver dina behandlingar och mediciner, vilka andra saker tror du \u00e4r viktiga f\u00f6r att h\u00e5lla dig frisk och vara en CF-superhj\u00e4lte?<\/strong><\/p>\n

Att hantera CF \u00e4r tufft. Det finns ingen v\u00e4g runt det. Det som h\u00e5ller mig motiverad och engagerad och ger mig m\u00f6jlighet att ta mig igenom motg\u00e5ngarna \u00e4r gemenskap, syfte och handlingskraft.<\/p>\n

Det \u00e4r tack vare min familj och mina v\u00e4nner som jag arbetar s\u00e5 h\u00e5rt f\u00f6r att h\u00e5lla mig frisk och det \u00e4r tack vare dem som jag kan forts\u00e4tta att leva ett s\u00e5 rikt och inneh\u00e5llsrikt liv trots att min sjukdom \u00e4r l\u00e5ngt framskriden. Min gemenskap str\u00e4cker sig dock \u00e4ven utanf\u00f6r den innersta kretsen. Jag \u00e4r oerh\u00f6rt lyckligt lottad som f\u00e5r vara med i livliga, ov\u00e4rderliga CF-communities p\u00e5 n\u00e4tet som ger mig information, v\u00e4gledning, medk\u00e4nsla, st\u00f6d och kamratskap. De \u00e4r en livlina.<\/p>\n

\"IMG_0211_2\"<\/p>\n

Emily's Entourage, den ideella stiftelse som vi startade, samt patientf\u00f6respr\u00e5kare ger syfte och handlingskraft. Vi har samlat in n\u00e4stan $2 miljoner f\u00f6r att p\u00e5skynda forskningen om nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r s\u00e4llsynta nonsensmutationer av cystisk fibros (som min). Vi arbetar ocks\u00e5 h\u00e5rt f\u00f6r att definiera en ny roll f\u00f6r patienter, familjer och stiftelser i det biomedicinska ekosystemet, d\u00e4r vi i st\u00e4llet f\u00f6r att vara passiva mottagare av biomedicinska framsteg \u00e4r aktiva partners som driver dem fram\u00e5t. Uppdraget f\u00f6r Emily's Entourage \u00e4r mitt livsverk.<\/p><\/blockquote>\n

Om du var strandsatt p\u00e5 en \u00f6de \u00f6, vilka fem behandlingar skulle du vilja ha med dig?<\/strong><\/p>\n

1. V\u00e4st
\n2. Albuterol
\n3. Hypertonisk saltl\u00f6sning
\n4. Antibiotika
\n5. Prilosec<\/p><\/blockquote>\n

Vad \u00e4r det sv\u00e5raste med att vara en CF-superhj\u00e4lte och vilka strategier har du f\u00f6r att hantera det?<\/strong><\/p>\n

Det sv\u00e5raste i min roll som grundare av Emily's Entourage och patientf\u00f6respr\u00e5kare \u00e4r att balansera min tid och energi med att hantera min h\u00e4lsa. Jag har stora \u00f6gon och en brinnande \u00f6nskan att g\u00f6ra s\u00e5 m\u00e5nga saker i v\u00e4rlden, men det som h\u00e5ller mig tillbaka \u00e4r min sjukdom. Jag arbetar mycket h\u00e5rt - och det \u00e4r en st\u00e4ndig kamp - f\u00f6r att inte \u00f6veranstr\u00e4nga mig och framf\u00f6r allt f\u00f6r att f\u00e5 tillr\u00e4ckligt med s\u00f6mn. Jag f\u00f6rs\u00f6ker komma ih\u00e5g att det \u00e4r ett l\u00e5ngt spel och att jag m\u00e5ste f\u00f6rs\u00f6rja mig sj\u00e4lv s\u00e5 att jag kan h\u00e5lla ut i det l\u00e5nga loppet.<\/p>\n

F\u00f6r att f\u00e5 ut mesta m\u00f6jliga av den tid och energi som jag har h\u00e5ller jag mig superorganiserad och jag \u00e4r v\u00e4ldigt effektiv.<\/p><\/blockquote>\n

\"IMG_0306_2\"<\/strong><\/p>\n

Vilket \u00e4r ditt favoritcitat om patientmakt?<\/strong><\/p>\n

\"Beklaga dig inte \u00f6ver det du inte kan f\u00f6r\u00e4ndra. Kanalisera din energi till det du kan. Du m\u00e5r b\u00e4ttre och kommer l\u00e4ngre.\"<\/p><\/blockquote>\n

Jessicas mission \u00e4r att st\u00f6dja unga kvinnor som lever med kronisk sjukdom att utveckla en stark koppling till sitt sanna jag s\u00e5 att de tydligt och modigt kan bli f\u00f6respr\u00e5kare f\u00f6r sin h\u00e4lsa och lycka. Du kan l\u00e4sa mer om Jessica p\u00e5 hennes webbplats och se det ursprungliga blogginl\u00e4gget h\u00e4r.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We’re so honored that Australian\u00a0health empowerment coach\u00a0and\u00a0blogger Jessica Bean\u00a0chose to feature Emily on\u00a0her\u00a0“CF Superhero” blog series! We are reposting Jessica’s interview with Emily to give our Entourage a window into Emily’s day-to-day life with CF and her aspirations for the future.\u00a0 Emily, tell us a bit about what having CF has meant for you? Always… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":4943,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-30.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4938"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20253,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions\/20253"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}