{"id":4707,"date":"2016-07-21T17:31:09","date_gmt":"2016-07-21T21:31:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4707"},"modified":"2018-02-14T13:06:48","modified_gmt":"2018-02-14T18:06:48","slug":"top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation\/","title":{"rendered":"De 10 b\u00e4sta l\u00e4rdomarna om att driva en disruptiv stiftelse"},"content":{"rendered":"

Dagens g\u00e4stblogginl\u00e4gg skrevs av Emily och anpassades fr\u00e5n ett tal som h\u00f6lls vid Global Genes och Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium.
\n<\/em><\/p>\n

Som s\u00e5 m\u00e5nga av er har jag tvingats in i den h\u00e4r rollen som omst\u00f6rtare av ren desperation.<\/p>\n

Jag l\u00e4r mig p\u00e5 jobbet varje \u00f6gonblick, varje dag. Det \u00e4r ett 24\/7-jobb. Det \u00e4r ett m\u00f6dosamt, obevekligt arbete, det finns inga pauser, och s\u00e5 har man en d\u00f6dlig sjukdom att hantera p\u00e5 toppen av det hela.<\/span><\/p>\n

Det \u00e4r en galen, omtumlande verklighet. <\/span><\/p>\n

Och \u00e4ven om jag verkligen inte \u00e4r n\u00e5gon expert vill jag g\u00e4rna dela med mig av n\u00e5gra saker som jag har l\u00e4rt mig p\u00e5 v\u00e4gen.<\/span><\/p>\n

\"193-Orphan-Disease-Meeting-2016\"<\/p>\n

#1:\u00a0<\/strong>Ber\u00e4ttelser \u00e4r kraftfulla.<\/b><\/p>\n

Du inser inte kraften i din ber\u00e4ttelse f\u00f6rr\u00e4n du b\u00f6rjar ber\u00e4tta den. Det kan vara obekv\u00e4mt, men det \u00e4r ett medel f\u00f6r att n\u00e5 ett m\u00e5l, och ingenting ber\u00f6r m\u00e4nniskors hj\u00e4rtan som ber\u00e4ttelser. Det \u00e4r den d\u00e4r m\u00e4nskliga tr\u00e5den som binder oss samman, och det \u00e4r ganska spektakul\u00e4rt att se hur mycket m\u00e4nniskor bryr sig om varandra.<\/span><\/p>\n

\"IMG_0301_2\"<\/p>\n

#2:<\/strong>\u00a0Allt handlar om relationer.<\/b><\/p>\n

Allt som har h\u00e4nt f\u00f6r EE, varje st\u00f6rre utveckling, varje avg\u00f6rande koppling, varje framsteg inom forskningen, allt har berott p\u00e5 relationer. N\u00e4r det st\u00e5r Emily i provr\u00f6ret och inte n\u00e5gon slumpm\u00e4ssig digital kod, d\u00e5 spelar det roll.<\/span><\/p>\n

S\u00e5 g\u00e5 till labbet, prata med forskarna, visa dig. G\u00f6r det sm\u00e4rtsamt personligt. Det finns inget i v\u00e4rlden som \u00e4r mer motiverande.<\/span><\/p>\n

\"IMG_0617_2\"<\/p>\n

#3:<\/strong> Ingen kan vara en b\u00e4ttre eller mer outtr\u00f6ttlig f\u00f6respr\u00e5kare \u00e4n du.<\/b><\/p>\n

Jag deltar i en studie d\u00e4r jag blir den f\u00f6rsta och enda personen i v\u00e4rlden som f\u00e5r prova terapin. Id\u00e9n? Den kom fr\u00e5n mig och min mamma. Vi har ingen vetenskaplig bakgrund, bara ett stort intresse av resultatet, lite kreativitet och logik.<\/span><\/p>\n

Naturligtvis kontrollerade vi det med massor av forskare och gjorde alla v\u00e5ra l\u00e4xor, men den ursprungliga id\u00e9n var helt och h\u00e5llet v\u00e5r - vanliga, vardagliga Emily och Lizas. Underskatta inte din r\u00f6st, din hj\u00e4rna, din kreativitet och dina id\u00e9er.<\/span><\/p>\n

#4: Be<\/strong> obeveklig.<\/b><\/p>\n

N\u00e4r det finns en v\u00e4gsp\u00e4rr, hitta en kreativ v\u00e4g runt och forts\u00e4tt med det. Tryck p\u00e5 och tryck p\u00e5 och tryck p\u00e5 och acceptera inte ett nej som svar om du tror p\u00e5 det du k\u00e4mpar f\u00f6r.<\/span><\/p>\n

#5:<\/strong> Folk bryr sig verkligen, men man m\u00e5ste be dem att st\u00e4lla upp och hj\u00e4lpa till.<\/b><\/p>\n

Om du inte fr\u00e5gar \u00e4r svaret alltid nej. Jag \u00e4r av naturen en mycket privat person, en total introvert person som hatar att be om saker. Det enda som har f\u00e5tt mig att dela med mig av s\u00e5 personliga detaljer om mitt liv och min medicinska resa \u00e4r den stora m\u00e4ngd k\u00e4rlek och st\u00f6d som blir resultatet - och att se hur m\u00e4nniskor reagerar.<\/span><\/p>\n

Efter v\u00e5rt f\u00f6rsta evenemang i New York kan jag inte beskriva hur m\u00e5nga m\u00e4nniskor som kom fram till mig och tackade mig f\u00f6r m\u00f6jligheten att engagera sig.<\/span><\/p>\n

M\u00e4nniskor vill vara en del av n\u00e5got st\u00f6rre. De vill g\u00f6ra bra saker. De vill g\u00f6ra avtryck. Det \u00e4r upp till oss att ge dem m\u00f6jligheterna. Och det kr\u00e4ver mod.<\/span><\/p>\n

\"IMG_9832\"<\/p>\n

#6:<\/strong> Du beh\u00f6ver en vetenskaplig f\u00f6rk\u00e4mpe och en respekterad vetenskaplig r\u00e5dgivande kommitt\u00e9.<\/b><\/p>\n

N\u00e4r vi f\u00f6rst b\u00f6rjade ringa runt till laboratorier och bioteknikf\u00f6retag ville folk inte ens svara i telefon (eller s\u00e5 lade de genast p\u00e5 luren!).<\/span><\/p>\n

En vetenskapsman \u00e4r din nyckel in i forskarv\u00e4rlden och en respekterad vetenskaplig r\u00e5dgivande kommitt\u00e9 \u00e4r avg\u00f6rande f\u00f6r att granska forskningsprojekt och s\u00e4kra st\u00f6rre g\u00e5vor och anslag. M\u00e4nniskor beh\u00f6ver veta att deras pengar g\u00e5r till v\u00e4lrenommerat arbete.
\n<\/span><\/p>\n

\"SHS_7463\"<\/p>\n

#7:<\/strong> Bygg upp ett n\u00e4tverk av betrodda r\u00e5dgivare.<\/b><\/p>\n

Det kr\u00e4vs verkligen en hel by.<\/span><\/p>\n

Vi kastades in i rollen att driva en stiftelse. Vi har fortfarande ingen aning om vad vi g\u00f6r, vi vet bara vad vi vill och att vi \u00e4r beredda att g\u00f6ra vad som kr\u00e4vs f\u00f6r att n\u00e5 dit.<\/span><\/p>\n

Genom att bygga ett bo av r\u00e5dgivare kan vi dra nytta av expertisen hos s\u00e5 m\u00e5nga olika, briljanta m\u00e4nniskor och f\u00e5 dem med p\u00e5 t\u00e5get.<\/span><\/p>\n

Vi har haft f\u00f6rm\u00e5nen att tr\u00e4ffa n\u00e5gra av de mest anm\u00e4rkningsv\u00e4rda individerna. Vi kallar dem v\u00e5ra skydds\u00e4nglar och v\u00e5ra framsteg \u00e4r ett bevis p\u00e5 - och helt beroende av - dem<\/span><\/p>\n

#8:<\/strong> Underskatta inte v\u00e4rdet av din kreativitet och dina id\u00e9er.<\/b><\/p>\n

Ibland kommer den st\u00f6rsta innovationen fr\u00e5n en plats utanf\u00f6r den biomedicinska institutionen.<\/span><\/p>\n

Ingen har ett st\u00f6rre intresse av din framtid. Desperation sporrar kreativitet och innovation. Du beh\u00f6ver inte ha en doktorsexamen f\u00f6r att ha bra id\u00e9er. Tro p\u00e5 dem och f\u00f6lj dem ih\u00e4rdigt.<\/span><\/p>\n

\"IMG_3501\"<\/p>\n

#9:<\/strong> Den digitala tekniken \u00e4r din b\u00e4sta v\u00e4n.<\/b><\/p>\n

Tekniken demokratiserar, men inneh\u00e5llet \u00e4r kung. Anv\u00e4nd tekniken f\u00f6r att sprida ditt inneh\u00e5ll l\u00e5ngt och brett. V\u00e4rlden finns till hands och de \u00e4r angel\u00e4gna om att h\u00f6ra din ber\u00e4ttelse. G\u00f6r det kortfattat. G\u00f6r det \u00f6vertygande. G\u00f6r det l\u00e4tt att dela.<\/span><\/p>\n

#10:<\/strong> Vet vad du vill ha.<\/b><\/p>\n

Du beh\u00f6ver ett tydligt definierat forskningsm\u00e5l f\u00f6r att samla in pengar och effektivt mobilisera en grupp. G\u00f6r din heml\u00e4xa, identifiera de ledande forskarna, laboratorierna, bioteknikf\u00f6retagen, l\u00e4kemedelsf\u00f6retagen och alla viktiga intressenter, och f\u00f6r samman dem. Det \u00e4r viktigt att dra nytta av deras expertis f\u00f6r att tydligt formulera din forskningsstrategi.<\/span><\/p>\n

Folk vill finansiera bra arbete, men de beh\u00f6ver veta vilka m\u00e5len \u00e4r. Och det m\u00e5ste du ocks\u00e5! Annars kommer dina hjul att snurra, och l\u00e5t oss vara \u00e4rliga, vi har inte tid eller energi att sl\u00f6sa bort.<\/span><\/p>\n

\"3B9A2892\"<\/p>\n

-<\/p>\n

Emily's Entourage \u00e4r ett p\u00e5g\u00e5ende arbete. Vi l\u00e4r oss under resans g\u00e5ng. Vi m\u00e5ste st\u00e4ndigt \u00e4ndra inriktning, fokusera p\u00e5 v\u00e5rt slutm\u00e5l och fels\u00f6ka - och det \u00e4r sv\u00e5rt.<\/span><\/p>\n

Jag t\u00e4nker p\u00e5 EE varje sekund av dagen, med varje andetag jag tar. Bokstavligen.<\/span><\/p>\n

Vad h\u00e4nder h\u00e4rn\u00e4st? Hur ska vi v\u00e4xa? Hur f\u00e5r vi forskningen att g\u00e5 snabbare? Hur kan vi l\u00e4gga till fler int\u00e4ktsstr\u00f6mmar? Hur g\u00f6r vi organisationen h\u00e5llbar? Hur balanserar jag att driva EE och ta hand om min h\u00e4lsa?<\/span><\/p>\n

S\u00e5 m\u00e5nga fr\u00e5gor. S\u00e5 mycket att g\u00f6ra. S\u00e5 lite tid - med en sjukdom som rasar vidare och ber\u00f6var mig mitt liv, min energi, mitt andetag.<\/span><\/p>\n

Jag k\u00e4nner tidens tand, skr\u00e4cken f\u00f6r sjukdomsf\u00f6rloppet, HELA tiden. Och det \u00e4r det som \u00e4r propellern. <\/span><\/p>\n

P\u00e5 Emily's Entourage lovar vi att forts\u00e4tta med samma kraft tills det finns ett botemedel f\u00f6r ALLA med CF. Och sedan lovar vi att ta dessa l\u00e4rdomar och till\u00e4mpa dem p\u00e5 en annan sjukdom, f\u00f6r att hj\u00e4lpa en annan sjukdomsgrupp att komma till m\u00e5llinjen. Det \u00e4r v\u00e5r h\u00f6gsta \u00f6nskan. Det skulle vara v\u00e5r dr\u00f6m som g\u00e5r i uppfyllelse. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Today’s guest blog post was written by Emily and adapted from a speech delivered at the Global Genes and Penn Orphan Disease Center’s Rare Patient Advocacy Symposium. Like so many of you, I\u2019ve been thrust into this role of disruptor out of desperation. I\u2019m learning on the job every moment of everyday. It\u2019s a 24\/7… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":2926,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0299.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4707"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4902,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions\/4902"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4707"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4707"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}