{"id":4079,"date":"2015-12-31T16:04:51","date_gmt":"2015-12-31T21:04:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4079"},"modified":"2023-12-20T04:44:59","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:59","slug":"ees-top-10-of-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/ees-top-10-of-2015\/","title":{"rendered":"EE:s topp 10 f\u00f6r 2015"},"content":{"rendered":"

2015 var MAJOR. S\u00e5 vansinnigt stort att det enda s\u00e4ttet att sammanfatta det var med en gammal hederlig topp 10-lista och en fantastisk video med h\u00f6jdpunkter i slutet. S\u00e5 h\u00e4r kommer den...<\/p>\n

1. Vi inledde \u00e5ret med v\u00e5rt f\u00f6rsta vetenskapliga symposium n\u00e5gonsin i januari.<\/strong> I samarbete med Penn Medicine Orphan Disease Center sammanf\u00f6rde vi ledande forskare och bioteknik- och l\u00e4kemedelsf\u00f6retag fr\u00e5n hela v\u00e4rlden och etablerade oss som viktiga m\u00e4klare inom CF-omr\u00e5det och s\u00e4rskilt f\u00f6r s\u00e4llsynta nonsensmutationer, orsaken till cirka 1\/3 av alla genetiska sjukdomar (inklusive Emilys s\u00e4llsynta form av CF). L\u00e4s mer om detta.<\/a><\/p>\n

\"SHS_7369-2\"<\/p>\n

2. Vi fick en transformativ g\u00e5va av $400K.<\/strong> Det katapulterade oss till nya niv\u00e5er och \u00f6kade exponentiellt v\u00e5r potential f\u00f6r p\u00e5verkan.\u00a0Titta p\u00e5 video.<\/a><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

3. Vi n\u00e5dde och sedan snabbt \u00f6vertr\u00e4ffade miljondollarsgr\u00e4nsen<\/strong>Vi \u00e4r h\u00e4r f\u00f6r att stanna, s\u00e4tta oss p\u00e5 kartan och visa v\u00e4rlden att vi inte \u00e4r n\u00e5gon tillf\u00e4llig stiftelse. Vi \u00e4r h\u00e4r f\u00f6r att stanna - tills det finns ett botemedel.<\/p>\n

3. Vi uts\u00e5gs till en av landets 9 Precision Medicine Champion of Change av Vita huset<\/strong>Det var ett otroligt erk\u00e4nnande av v\u00e5rt banbrytande arbete som lyfte oss till nya h\u00f6jder i den nationella diskussionen om framtidens medicin. Det var ocks\u00e5 en enorm plattform f\u00f6r CF och patientarbete. L\u00e4s mer om detta.<\/a><\/p>\n

\"Emily<\/p>\n

4. Vi h\u00f6ll ett andra vetenskapligt symposium i september<\/strong> d\u00e4r vi samlade inte bara ledande CF-forskare utan \u00e4ven rockstj\u00e4rneforskare fr\u00e5n andra omr\u00e5den f\u00f6r att dela med oss av nya id\u00e9er och tekniker. V\u00e5rt m\u00e5l var att riva ner sjukdomssilos och fr\u00e4mja innovation, samarbete och framf\u00f6r allt snabbare genombrott. L\u00e4s mer om detta.<\/a><\/p>\n

\"11958275_1075933432436926_554288577956366216_o\"<\/p>\n

5. Vi ins\u00e5g att vi kan vara en del av l\u00f6sningen.<\/strong> Vi M\u00c5STE vara en del av l\u00f6sningen.<\/strong> Emily reste d\u00e4rf\u00f6r till University of California San Francisco och University of Alabama Birmingham f\u00f6r att donera miljontals av sina egna celler f\u00f6r att fr\u00e4mja vetenskapen och studierna av nonsensmutationer vid CF.<\/p>\n

\"IMG_0653\"<\/p>\n

6. Vi byggde upp starka relationer med de st\u00f6rsta bioteknikf\u00f6retagen inom CF-omr\u00e5det<\/strong>bland annat genom att h\u00e5lla ett f\u00f6redrag p\u00e5 PTC Therapeutics och bes\u00f6ka Vertex labb i San Diego.<\/p>\n

\"IMG_0617_2\"<\/p>\n

7. Vi ins\u00e5g att det var begr\u00e4nsande att vara en \"one trick pony\" med endast en \u00e5rlig appell <\/strong>och det skulle inte leda till de snabba genombrott vi beh\u00f6vde. S\u00e5 vi diversifierade. Vi \u00e4r s\u00e5 tacksamma mot de fantastiska EE:are som sprang maraton, cyklade lopp, h\u00f6ll och deltog i yogaevenemang, st\u00e4llde upp som Emilys Entourage Champions p\u00e5 v\u00e5r \u00e5rliga gala och s\u00e5 mycket mer. Ni hj\u00e4lpte till att utveckla EE till en flerdimensionell insamlingsmaskin och drivkraft f\u00f6r innovation. Se bilderna h\u00e4r<\/a> och l\u00e4s mer h\u00e4r<\/a>\u00a0och h\u00e4r<\/a>.<\/p>\n

\"IMG_0440_2\"<\/p>\n

8. Vi utvecklade relationer med n\u00e5gra mentorer och r\u00e5dgivare<\/strong> som tog oss under sina vingar, stakade ut en v\u00e4g fram\u00e5t och gav oss ett aldrig tidigare sk\u00e5dat hopp om framtiden.<\/p>\n

9. Vi ins\u00e5g vilken makt media har och att journalister kan vara fantastiska partners i denna desperata jakt p\u00e5 genombrott.<\/strong> I \u00e5r fick vi en del k\u00e4rlek fr\u00e5n pressen, bland annat genom att synas i NBC10<\/a>, CBS Philly<\/a>, Fox 29, Philly Style, samt fantastiska nomineringar f\u00f6r Philly Health Hero av Philly Mag<\/a> och \"Kvinnor i r\u00f6relse\" av Main Line Today<\/a>. Vi fl\u00f6g till och med till LA f\u00f6r att spela in ett avsnitt f\u00f6r CBS-serien The Doctors, som s\u00e4nds den 11 januari. St\u00e4ll in din DVR, det finns en \u00f6verraskning i butiken! Och det finns mycket mer att komma p\u00e5 den h\u00e4r fronten ocks\u00e5, s\u00e5 h\u00e5ll \u00f6gonen \u00f6ppna.<\/p>\n

\"IMG_0362\"<\/p>\n

10. Vi b\u00f6rjade verkligen tro p\u00e5 att vi kan g\u00f6ra det h\u00e4r!<\/strong> Att v\u00e5r dr\u00f6m om ett genombrott f\u00f6r Emily och alla andra som hon \u00c4R m\u00f6jlig. Och att vi bygger det team som \u00e4r redo att g\u00f6ra det. Och det, k\u00e4ra v\u00e4nner, inkluderar dig.<\/p>\n

TACK f\u00f6r att du var br\u00e4nslet som drev denna hoppets varmluftsballong att lyfta och sv\u00e4va. VI G\u00d6R DET H\u00c4R. Och det \u00e4r tack vare dig.<\/p>\n