{"id":3518,"date":"2015-10-22T21:30:58","date_gmt":"2015-10-23T01:30:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=3518"},"modified":"2023-12-20T04:43:22","modified_gmt":"2023-12-20T09:43:22","slug":"faces-of-cf-a-special-anniversary","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/faces-of-cf-a-special-anniversary\/","title":{"rendered":"CF:s ansikten: Ett s\u00e4rskilt jubileum"},"content":{"rendered":"

H\u00e4r p\u00e5 Emily's Entourage \u00e4r vi dedikerade till att ge dig nytt inneh\u00e5ll fullt av \u00e4rlighet, passion och information. Det \u00e4r med sp\u00e4nning vi presenterar den f\u00f6rsta delen i en ny bloggserie, \"Faces of CF\", d\u00e4r vi bjuder in g\u00e4stbloggare att ge en f\u00f6rstahandsber\u00e4ttelse om sitt liv med CF. Vi hoppas kunna lyfta fram personer fr\u00e5n alla stadier av sjukdomen som p\u00e5 ett heroiskt s\u00e4tt har st\u00f6tt p\u00e5 och tagit sig igenom olika hinder. Om du \u00e4r intresserad av att dela med dig av ditt perspektiv, l\u00e5t oss veta det, vi skulle g\u00e4rna vilja h\u00f6ra fr\u00e5n DIG! L\u00e4s g\u00e4rna v\u00e5r f\u00f6rsta blogg i den h\u00e4r serien, skriven av den underbara Laura Smith, med anledning av en mycket speciell \u00e5rsdag. ......<\/em><\/p>\n

Min mage var r\u00f6rig hela f\u00f6rra veckan. Jag har en l\u00e4tt pipande andning i br\u00f6stet och en improduktiv hosta. Framsidan av mitt br\u00f6st \u00e4r domnat. Jag tar blodprov varje m\u00e5nad och ibland varje vecka. Jag tar tabletter fyra g\u00e5nger per dag. Jag m\u00e5ste vara mycket f\u00f6rsiktig med en massa saker som normala m\u00e4nniskor inte beh\u00f6ver oroa sig f\u00f6r.
\nJag har \u00f6verlevt en dubbel lungtransplantation. Idag \u00e4r det min ett\u00e5rsdag.<\/strong><\/p>\n

Jag genomgick en lungtransplantation p\u00e5 grund av cystisk fibros i slutstadiet. Transplantationen var mitt enda alternativ f\u00f6r att kunna forts\u00e4tta leva. P\u00e5 m\u00e5nga s\u00e4tt har transplantationen normaliserat mitt liv bortom vad jag hade kunnat f\u00f6rest\u00e4lla mig efter att ha levt med cystisk fibros i 35 \u00e5r. Fram till transplantationen kr\u00e4vde lungorna med cystisk fibros att jag \u00e4gnade timmar varje dag \u00e5t nebulisator- och v\u00e4stbehandlingar, och jag hostade produktivt hela tiden. I slutet var jag alltid antingen p\u00e5 v\u00e4g att sluta med eller p\u00e5 v\u00e4g mot n\u00e4sta omg\u00e5ng intraven\u00f6s antibiotika och jag beh\u00f6vde syrgas 24 timmar om dygnet. Roliga saker som jag och min man gillar att g\u00f6ra, som att vandra och resa, blev allt sv\u00e5rare.<\/p>\n

\"IMG_1314\"<\/a><\/p>\n

Under det senaste \u00e5ret har jag haft mycket tid att t\u00e4nka. Och \u00e4ven om livet nu inneb\u00e4r nya utmaningar - att oroa sig f\u00f6r min njurfunktion och lungavst\u00f6tning, undvika vissa livsmedel som omedvetet kan hysa farliga bakterier, vara mycket vaksam p\u00e5 hudcancer eftersom immunh\u00e4mmande l\u00e4kemedel g\u00f6r huden mer s\u00e5rbar - skulle jag vilja dela med mig av n\u00e5gra av de saker jag har l\u00e4rt mig.<\/p>\n

Det \u00e4r viktigt att ha l\u00e4kare som du litar p\u00e5 och som kan v\u00e4gleda dig.<\/strong> Efter s\u00e5 m\u00e5nga \u00e5r som CF-patient hade jag blivit ganska bra p\u00e5 att veta vad jag beh\u00f6vde. N\u00e4r jag bytte fr\u00e5n min CF-klinik till det nya transplantationscentret b\u00f6rjade inte bara hela processen med att l\u00e4ra k\u00e4nna dig p\u00e5 nytt, utan jag kom ocks\u00e5 in i en v\u00e4rld d\u00e4r jag inte k\u00e4nde till transplantationsstaden. Det kom en tid efter operationen d\u00e5 jag var s\u00e5 nedst\u00e4md och frustrerad att jag faktiskt funderade p\u00e5 att ge upp. En s\u00e4rskild l\u00e4kare verkade f\u00f6rst\u00e5 och fungerade som min guide. Med hans hj\u00e4lp och genom att s\u00e4tta den ena foten framf\u00f6r den andra tog jag mig l\u00e5ngsamt ur min nedst\u00e4mdhet.<\/p>\n

Min kropp \u00e4r nu fundamentalt annorlunda och kr\u00e4ver att jag lever med en ny upps\u00e4ttning kriterier.<\/strong> Som transplantationspatient var jag tvungen att l\u00e4ra mig hur en ny sjukdom fungerar. Pl\u00f6tsligt var jag tvungen att vara mycket uppm\u00e4rksam p\u00e5 varje liten sak, utan att ha en aning om huruvida symtomen var relaterade eller viktiga. Detta var skr\u00e4mmande. Livet med en transplantation innebar ocks\u00e5 en hel rad nya begr\u00e4nsningar. Det mest utmanande f\u00f6r mig var att l\u00e4ra mig alla de nya matrestriktioner som kommer med immunsuppression efter transplantation, att bli mer noggrann med att vara ute i solen och att beh\u00f6va vara extra f\u00f6rsiktig f\u00f6r att inte bli riven eller biten av djur - \u00e4ven s\u00f6ta sm\u00e5 kattungar kan ge dig kattkl\u00f6sfeber!<\/p>\n

Det finns n\u00e5got som heter f\u00f6r mycket fritid.<\/strong> Under mina tre veckor p\u00e5 sjukhuset och de f\u00f6rsta m\u00e5naderna hemma kretsade livet fortfarande kring min h\u00e4lsa: medicintider, sondmatningsscheman, att komma till lungrehab tv\u00e5 timmar per dag. Men vid en viss tidpunkt b\u00f6rjade jag f\u00e5 mer energi och jag b\u00f6rjade undra vad jag skulle g\u00f6ra med den! Tyv\u00e4rr hade jag inget jobb att g\u00e5 tillbaka till, men jag hittade n\u00e5gra riktigt bra st\u00e4llen att b\u00f6rja volont\u00e4rarbeta p\u00e5, bland annat h\u00e4r p\u00e5 Emily's Entourage. Det har varit ett mycket givande s\u00e4tt att tillbringa min tid p\u00e5.<\/p>\n

Att vara f\u00f6rsiktig kan verkligen l\u00f6na sig.<\/strong> Jag har alltid varit ett stort fan av rena h\u00e4nder. Efter en transplantation m\u00e5ste man vara \u00e4nnu mer f\u00f6rsiktig. Jag tv\u00e4ttar och desinficerar mina h\u00e4nder, jag \u00e4r mycket f\u00f6rsiktig med barn och undviker sjuka m\u00e4nniskor. Det g\u00f6r min man ocks\u00e5. Hittills har jag lyckats undvika att f\u00e5 n\u00e5gra virus eller bakterieinfektioner. Det \u00e4r bra, eftersom influensavirus snabbt kan bli ett stort problem f\u00f6r lungor med nedsatt immunf\u00f6rsvar - vi talar om nedsatt lungfunktion, sjukhusvistelse, dropp och kanske till och med \u00e5terg\u00e5ng till syrgas.<\/p>\n

L\u00e5ngsamt och stadigt vinner loppet.<\/strong> Att genomg\u00e5 en stor operation kr\u00e4ver att man l\u00e4r sig att lyssna p\u00e5 sin kropp p\u00e5 en helt annan niv\u00e5. Mina 35 \u00e5rs erfarenhet av CF f\u00f6rsvann fr\u00e5n mig efter transplantationen. Jag har alltid varit en stor motion\u00e4r, men efter transplantationen var jag s\u00e5 svag att det visade sig vara mycket sv\u00e5rt och frustrerande att bygga upp mig sj\u00e4lv igen. Jag var tvungen att l\u00e4ra mig att det inte alltid var b\u00e4st att anstr\u00e4nga sig s\u00e5 h\u00e5rt jag kunde, och att sm\u00e5 framsteg ibland \u00e4r b\u00e4ttre \u00e4n inga alls. Och ibland beh\u00f6ver man bara ta en tupplur.<\/p>\n

Det \u00e4r otroligt vad kroppen kan uth\u00e4rda.<\/strong> N\u00e4r jag kom hem var jag helt utmattad av att g\u00e5 med min rullator de sex metrarna fr\u00e5n bilen till ytterd\u00f6rren. Tr\u00e4ning varje dag hj\u00e4lpte mig att l\u00e5ngsamt bli starkare. Sex m\u00e5nader efter transplantationen \u00e5kte jag p\u00e5 semester till Las Vegas och Utah med en grupp v\u00e4nner f\u00f6r ett br\u00f6llop - det var f\u00f6rsta g\u00e5ngen p\u00e5 l\u00e4nge som jag fl\u00f6g utan syrgas! Efter nio m\u00e5nader gjorde min man och jag v\u00e5r \u00e5rliga resa till Montana (ocks\u00e5 utan syrgas), som vi missade \u00e5ret innan p\u00e5 grund av min h\u00e4lsa. Vandring, flugfiske och sightseeing utomhus \u00e4r s\u00e5 mycket roligare med nya lungor! Nu k\u00e4mpar jag mot mina muskler f\u00f6r att de ska arbeta h\u00e5rdare, inte mot mina lungor.<\/p>\n

\"IMG_1626\"<\/a><\/p>\n

I slutskedet av en kronisk sjukdom och vid \u00e5terh\u00e4mtning efter en st\u00f6rre operation kommer egenv\u00e5rd, v\u00e4nner och familj i f\u00f6rsta rummet och allt annat hamnar i bakgrunden.<\/strong> Det finns en anledning till att transplantationssjukhuset vill se till att du har bra st\u00f6d hemma. Det \u00e4r f\u00f6r att det inte finns n\u00e5got s\u00e4tt att g\u00f6ra det h\u00e4r utan hj\u00e4lp fr\u00e5n din omgivning. Jag hade min man, mamma och min bror fr\u00e5n Michigan n\u00e4r jag l\u00e5g p\u00e5 sjukhuset. Jag hade mostrar fr\u00e5n fyra timmar bort som kom och bodde hos oss n\u00e4r jag kom hem. Vi hade v\u00e4nner som kom f\u00f6r att st\u00e4da, ge oss mat, springa \u00e4renden, ta hand om v\u00e5ra husdjur. Och vi fick massor av hj\u00e4lp och k\u00e4nslom\u00e4ssigt st\u00f6d fr\u00e5n andra familjemedlemmar och v\u00e4nner.<\/p>\n

Du kan hitta de mest speciella v\u00e4nnerna p\u00e5 de minst troliga platserna.<\/strong> Jag har aldrig tidigare hamnat i en situation d\u00e4r jag f\u00e5tt s\u00e5 m\u00e5nga \u00e4kta, omt\u00e4nksamma och l\u00e5ngvariga v\u00e4nner. Fr\u00e5n och med min f\u00f6rsta dag p\u00e5 den obligatoriska lungrehabiliteringen f\u00f6re operationen tr\u00e4ffade jag m\u00e4nniskor med alla m\u00f6jliga olika typer av lungsjukdomar i slutstadiet. Vi blev som en familj. Ett \u00e5r senare h\u00e5ller jag fortfarande kontakten med de flesta av dem. Och jag kan inte se n\u00e5gon tid i mitt liv d\u00e5 dessa m\u00e4nniskor inte kommer att finnas d\u00e4r f\u00f6r mig.<\/p>\n

Ju l\u00e4ngre bort fr\u00e5n transplantationen jag kommer, desto mer l\u00e4r jag mig och desto mer kan jag njuta av livet som en vanlig m\u00e4nniska. Nu kan jag bara vakna p\u00e5 morgonen och g\u00e5! Jag beh\u00f6ver inte l\u00e4ngre oroa mig f\u00f6r l\u00e5nga terapier och nebulisatorbehandlingar. Om jag vill resa bort beh\u00f6ver jag bara se till att mina pillerburkar \u00e4r fulla i st\u00e4llet f\u00f6r att ordna syrgas och oroa mig f\u00f6r att b\u00e4ra all min skrymmande utrustning genom s\u00e4kerhetskontrollen och ombord p\u00e5 flygplanet.<\/p>\n

F\u00f6re transplantationen f\u00f6rs\u00f6kte jag alltid leva mitt liv fullt ut eftersom jag aldrig visste hur l\u00e4nge det skulle dr\u00f6ja innan jag fick en lunginfektion som skulle s\u00e4tta mig tillbaka eller ta k\u00e5l p\u00e5 mig. Det finns fortfarande skr\u00e4mmande m\u00f6jligheter i min framtid, men nu kan jag g\u00f6ra s\u00e5 m\u00e5nga saker som jag inte kunde g\u00f6ra tidigare!<\/p>\n

Det s\u00e4gs att transplantation \u00e4r ett v\u00e5gspel. Jag kastade t\u00e4rningarna och vann. Tack vare den otroliga generositeten hos min organdonator och st\u00f6det fr\u00e5n s\u00e5 m\u00e5nga m\u00e4nniskor \u00e4r mitt liv mer full av m\u00f6jligheter \u00e4n n\u00e5gonsin tidigare.<\/p>\n

P.S. Om du inte redan har registrerat dig f\u00f6r att bli organdonator, \u00f6verv\u00e4g att g\u00f6ra det nu p\u00e5 http:\/\/donatelife.net\/register-now\/<\/a>.<\/p>\n

Laura Smith \u00e4r en 36-\u00e5ring som lever med CF i Raleigh, NC. L\u00e4s mer av hennes texter p\u00e5 hennes blogg p\u00e5\u00a0http:\/\/catboogiesdream.blogspot.com\/<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Here at Emily\u2019s Entourage we are dedicated to bringing you fresh content full of honesty, passion, and information. With excitement, we present the first in a new blog series, \u201cFaces of CF,\u201d where we invite guest bloggers to provide a first-hand account of their life with CF. We hope to highlight people from all stages… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":3521,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[17],"class_list":["post-3518","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-faces-of-cf"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1626.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3518"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20458,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3518\/revisions\/20458"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3521"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3518"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3518"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}