{"id":26206,"date":"2026-05-28T09:00:01","date_gmt":"2026-05-28T13:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26206"},"modified":"2026-05-28T11:48:30","modified_gmt":"2026-05-28T15:48:30","slug":"my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/my-nephew-has-cf-in-iraq-heres-what-people-dont-see\/","title":{"rendered":"Min brorson har cystisk fibros i Irak. Det h\u00e4r \u00e4r vad folk inte ser."},"content":{"rendered":"

Under informationsm\u00e5naden f\u00f6r cystisk fibros (CF Awareness Month) bjuder Emily\u2019s Entourage in medlemmar av cystisk fibros-communityn (CF-communityn) att dela sina ber\u00e4ttelser. <\/span><\/i>Dagens blogginl\u00e4gg g\u00e4stas av Zahraa Ammar, sjukhusfarmaceut och faster till en nev\u00f6 med cystisk fibros i Irak, som delar med sig av verkligheten kring att st\u00f6tta ett barn med cystisk fibros i en milj\u00f6 d\u00e4r n\u00f6dv\u00e4ndig diagnostik, behandlingar och specialiserad v\u00e5rd ofta \u00e4r utom r\u00e4ckh\u00e5ll.<\/span><\/i><\/p>\n

Irakiska patienter med cystisk fibros lidande \u00e4r en ber\u00e4ttelse om tusen hj\u00e4rtesorter och besvikelser; en ber\u00e4ttelse om barn vars h\u00e4lsa f\u00f6rs\u00e4mras bit f\u00f6r bit. Det h\u00e4r \u00e4r barn som fr\u00e5gar varf\u00f6r det som \u00e4r fritt och tillg\u00e4ngligt f\u00f6r alla andra \u00e4r en resa av pl\u00e5ga och utmaningar f\u00f6r dem, bara f\u00f6r att kunna andas.<\/span><\/p>\n

Vad v\u00e4rlden inte ser \u00e4r att en CF-diagnos i Irak inte \u00e4r ett medicinskt slutgiltigt besked, utan ett sekund\u00e4rt trauma efter en labyrint av klinisk okunnighet.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Min historia b\u00f6rjade med min brorson n\u00e4r han bara var n\u00e5gra m\u00e5nader gammal och vi lade m\u00e4rke till hans oljiga avf\u00f6ring. Under tv\u00e5 \u00e5r och \u00e5tta m\u00e5nader vandrade vi i m\u00f6rkret och flyttade fr\u00e5n den ena l\u00e4karen till den andra genom felaktiga diagnoser: han diagnosticerades med maginfektioner, veteallergi, mj\u00f6lkallergi och brist p\u00e5 procykliska bakterier. Med varje diagnos kom en ny upps\u00e4ttning mediciner. Han var bokstavligen ett marsvin tills en l\u00e4kare till slut, n\u00e4r han var tv\u00e5 \u00e5r och \u00e5tta m\u00e5nader, beg\u00e4rde ett svettest.\u00a0<\/span><\/p>\n

Testet fanns inte tillg\u00e4ngligt i v\u00e5r provins, s\u00e5 vi var tvungna att resa till en annan bara f\u00f6r att han skulle f\u00e5 g\u00f6ra testet. N\u00e4r resultaten kom tillbaka fick han diagnosen cystisk fibros med pankreasinsufficiens och fettleversjukdom.\u00a0<\/span><\/p>\n

Den h\u00e4r diagnosen f\u00f6r\u00e4ndrade hans liv \u2013 och v\u00e5rt \u2013 fullst\u00e4ndigt. Som om inte det r\u00e4ckte kom den st\u00f6rsta chocken n\u00e4r vi ins\u00e5g att det inte fanns n\u00e5gra behandlingar \u00f6ver huvud taget. <\/span><\/p>\n

F\u00f6rest\u00e4ll dig att enzymer, som beh\u00f6vs f\u00f6r att <\/span>hj\u00e4lp min brorson att sm\u00e4lta maten p\u00e5 grund av hans pankreasinsufficiens<\/span>, fanns inte tillg\u00e4ngliga! <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Utan dem levde han i st\u00e4ndig sm\u00e4rta och kunde inte ta upp de n\u00e4rings\u00e4mnen som beh\u00f6vs f\u00f6r att v\u00e4xa och utvecklas som barn brukar g\u00f6ra. Vi fick v\u00e4nta i m\u00e5nader p\u00e5 att f\u00e5 enzymer smugglade fr\u00e5n ett annat land, och inte ens d\u00e5 visste vi om de hade f\u00f6rvarats p\u00e5 r\u00e4tt s\u00e4tt och skulle fungera.<\/span><\/p>\n

Allteftersom min brorson v\u00e4xte \u00e4ldre v\u00e4xte han inte ensam; hans cystiska fibros v\u00e4xte med honom. N\u00e4r han drabbades av \u00e5terkommande perioder av obehag orsakade av sjukdomen k\u00e4nde min syster och jag oss maktl\u00f6sa eftersom vi inte kunde ge honom tillg\u00e5ng till de l\u00e4mpliga medicinerna. F\u00f6rest\u00e4ll dig en mor som tittar p\u00e5 sitt barn n\u00e4r han ser p\u00e5 henne med sina oskyldiga \u00f6gon som om han v\u00e4djar om hj\u00e4lp, och hon inte kan g\u00f6ra annat \u00e4n att v\u00e4nta p\u00e5 att sm\u00e4rtan ska g\u00e5 \u00f6ver. Det \u00e4r s\u00e5 outh\u00e4rdligt som du kan f\u00f6rest\u00e4lla dig. Det f\u00e5r dig att k\u00e4nna skuld \u00f6ver att du vid god h\u00e4lsa.<\/span><\/p>\n

\u200b\"\"N\u00e4r vi skickade de genetiska testerna f\u00f6r att fastst\u00e4lla de specifika mutationer som orsakar min brorssons cystiska fibros fanns det inget laboratorium i hela Irak som kunde utf\u00f6ra denna tj\u00e4nst. Vi tvingades skicka provet till Indien till en enorm ekonomisk kostnad, eftersom vi inte har n\u00e5got sjukf\u00f6rs\u00e4kringssystem i Irak. N\u00e4r resultaten till slut kom fick vi veta att han b\u00e4r p\u00e5 tv\u00e5 s\u00e4llsynta mutationer som inte \u00e4r genetiskt ber\u00e4ttigade till de nuvarande CFTR-modulatorerna.<\/span><\/p>\n

Vid fem \u00e5rs \u00e5lder b\u00f6rjade hans andningsbesv\u00e4r: Bronkiektasier, eller skadade luftv\u00e4gar, utvecklades i lungornas \u00f6verlappar. Han k\u00e4mpade f\u00f6r att f\u00e5 tillr\u00e4ckligt med luft och beh\u00f6vde andningsbehandlingar tre g\u00e5nger om dagen bara f\u00f6r att kunna andas. De enklaste behandlingarna, som potentiellt hade kunnat bespara honom denna utveckling, fanns inte tillg\u00e4ngliga h\u00e4r.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Bokstavligen ett barn som k\u00e4mpar i en strid han inte valde; den valde honom.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

N\u00e4r han b\u00f6rjade f\u00f6rskoleklassen bar den \u201clilla soldaten\u201d, som vi kallade honom, sin medicinask i st\u00e4llet f\u00f6r en kritask. Han fick axla ansvaret att p\u00e5minna sig sj\u00e4lv om att ta sin medicin innan han \u00e5t i st\u00e4llet f\u00f6r att t\u00e4nka p\u00e5 att leka. Hans barndom stals av en sjukdom som kv\u00e4vde honom och ber\u00f6vade honom sj\u00e4lva f\u00f6rm\u00e5gan att andas.<\/span><\/p>\n

Nu st\u00e5r vi inf\u00f6r ett nytt kapitel n\u00e4r han n\u00e5r skol\u00e5ldern: att acceptera den isolation och distansundervisning som kommer att f\u00f6rst\u00f6ra hans psykiska h\u00e4lsa, eller att l\u00e5ta honom g\u00e5 i de \u00f6verfulla irakiska skolorna d\u00e4r risken f\u00f6r smitta \u00e4r ett st\u00e4ndigt hot mot hans liv.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Medan andra barn samlas f\u00f6r att leka, f\u00e5r han bara titta p\u00e5 fr\u00e5n sitt hus f\u00f6nster.<\/span><\/p>\n

Jag talar inte bara om min brorsons lidande, utan om lidandet f\u00f6r m\u00e5nga irakiska familjer som b\u00e4r p\u00e5 samma b\u00f6rda av denna sjukdom. Det finns m\u00e5nga som har f\u00f6rlorat sina barn p\u00e5 grund av det f\u00f6rs\u00e4mrade medicinska landskapet i Irak. Det finns barn medmutationer som kan behandlas med nuvarande modulatorer, men f\u00f6r familjerna \u00e4r det en avl\u00e4gsen dr\u00f6m att f\u00e5 tag p\u00e5 dem. <\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

F\u00f6rest\u00e4ll dig att titta p\u00e5 n\u00e4r ditt barn tynar bort och d\u00f6r mitt framf\u00f6r \u00f6gonen p\u00e5 dig eftersom de terapier som skulle kunna r\u00e4dda dem helt enkelt inte finns p\u00e5 din geografiska plats.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Kan du f\u00f6rest\u00e4lla dig pl\u00e5gan?<\/span><\/p>\n

F\u00f6r\u00e4ldrarna och barnen h\u00e4r k\u00e4mpar inte bara mot h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rdssystemet i Irak f\u00f6r dem som har cystisk fibros; de k\u00e4mpar mot korruptionen inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rdssystemet f\u00f6r alla med allvarliga medicinska tillst\u00e5nd som \u00e4r beroende av specialiserade behandlingar och medicintekniska produkter f\u00f6r att h\u00e5lla sig vid liv. F\u00f6r dem med cystisk fibros inkluderar det bukspottk\u00f6rtelenzymer, Pulmozyme, hyperton koksaltl\u00f6sning, CFTR-modulatorer och v\u00e4star f\u00f6r luftv\u00e4gsrensning. \u00c4ven de nebuliserade antibiotika, som \u00e4r n\u00f6dv\u00e4ndiga f\u00f6r att leverera l\u00e4kemedel f\u00f6r att bek\u00e4mpa livshotande lunginfektioner, har orimliga priser som vida \u00f6verstiger en individs eller familjs betalningsf\u00f6rm\u00e5ga!\u00a0<\/span><\/p>\n

Vi har v\u00e4djat till regeringen om att uppr\u00e4tta ett specialiserat centrum, kompetenta och erfarna l\u00e4kare samt tillg\u00e5ng till v\u00e5rdstandardens behandlingar, men v\u00e5ra framst\u00e4llningar har avslagits, g\u00e5ng p\u00e5 g\u00e5ng.\u00a0<\/span><\/p>\n

Min brorson \u00e4r en hj\u00e4lte \u2013 men han borde inte beh\u00f6va vara det.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Bakom v\u00e5r regerings tystnad och passivitet finns verkliga liv som lider och d\u00f6r. <\/span>Vi \u00e4r h\u00e4r, vi kv\u00e4vs, och vi v\u00e4grar att bli gl\u00f6mda<\/b>.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Om f\u00f6rfattaren:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/h3>\n

Zahraa Ammar \u00e4r sjukhusfarmaceut verksam i Nasiriyah i Irak, som anv\u00e4nder sin medicinska expertis och sin r\u00f6st f\u00f6r att k\u00e4mpa f\u00f6r cystisk fibros-gemenskapen. Hennes p\u00e5verkansarbete \u00e4r djupt personligt, inspirerat av den enorma motst\u00e5ndskraften hos de sanna hj\u00e4ltarna i hennes liv: hennes unga brorson Muhammad och hennes syster, Muhammads mamma.<\/span><\/p>\n

Driven av en mission att f\u00f6rvandla pl\u00e5ga till hopp str\u00e4var Zahraa efter att lyfta fram cystisk fibros-familjernas r\u00f6ster och omskrivna kamper i Irak till den globala scenen. Hon \u00e4r dedikerad till att k\u00e4mpa f\u00f6r strukturella f\u00f6r\u00e4ndringar, \u00f6verbrygga klyftor inom h\u00e4lso- och sjukv\u00e5rden och skriva om verkligheten f\u00f6r varje individ som k\u00e4mpar mot denna sjukdom i sitt land, med den fasta \u00f6vertygelsen om att inget barns r\u00e4tt att andas b\u00f6r begr\u00e4nsas av dess geografi.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post features Zahraa Ammar, a hospital pharmacist and aunt to a nephew with CF in Iraq, who shares the realities of supporting a child with cystic fibrosis in a setting where essential diagnostics, treatments, and… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26220,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,7,212,213,137],"class_list":["post-26206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cystic-fibrosis","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-17.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26206"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26219,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26206\/revisions\/26219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26220"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26206"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}