{"id":26184,"date":"2026-04-30T09:03:44","date_gmt":"2026-04-30T13:03:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26184"},"modified":"2026-05-01T09:23:40","modified_gmt":"2026-05-01T13:23:40","slug":"a-life-thats-worth-being-seen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/a-life-thats-worth-being-seen\/","title":{"rendered":"Ett liv v\u00e4rt att ses"},"content":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emilys Entourage in medlemmar av CF-communityn att dela sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg lyfter fram Ashley Ballou-Bonnema, som reflekterar \u00f6ver att leva med cystisk fibros och bukspottk\u00f6rtelcancer bakom en sl\u00f6ja av \u201cnormalitet\u201d \u2013 och vad som h\u00e4nder n\u00e4r den osynligheten viker sig f\u00f6r verkligheten under ytan.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Osynlighet handlar inte om en brist p\u00e5 existens; det handlar om det vi anser vara om\u00e4rkligt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Symtom som d\u00f6ljs bakom en balanserad yttre fasad, i kombination med den medvetna anstr\u00e4ngningen att maskera alla tecken p\u00e5 sjukdom, skapar en kraftfull illusion av normalitet. Effekterna av cystisk fibros (CF) kan f\u00f6rbli obem\u00e4rkta f\u00f6r det intet ont anande \u00f6gat, vilket g\u00f6r att vi som lever med sjukdomen kan projicera en k\u00e4nsla av \u2018vanlighet\u2019 mot omv\u00e4rlden.\u00a0<\/span><\/p>\n

Jag fick min diagnos n\u00e4r jag var en m\u00e5nad gammal p\u00e5 grund av att min \u00e4ldre bror Nathan fick sin diagnos sent. P\u00e5 1980-talet fanns det ingen obligatorisk provtagning och cystisk fibros misst\u00e4nktes ofta bara p\u00e5 grund av komplikationer i samband med bristande tillv\u00e4xt.\u00a0<\/span><\/p>\n

Under flera \u00e5r kunde min hosta d\u00e4mpas eller avf\u00e4rdas som en enkel \u201cf\u00f6rkylning\u201d. Till och med mina magra armar och ben under uppv\u00e4xten kunde f\u00f6rklaras bort som att jag bara var ett g\u00e4ngligt barn. N\u00e4r jag var yngre och friskare var det l\u00e4ttare att leva bakom denna sl\u00f6ja av illusion \u2013 och tyst leva i en v\u00e4rld som aldrig skulle ana vad som doldes under min yta.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Min bror, \u00e5 andra sidan, led i m\u00e5nga \u00e5r utan att f\u00e5 en diagnos, och n\u00e4r han v\u00e4l fick en hade stor och o\u00e5terkallelig skada som p\u00e5verkade hans liv redan skett. Han gick tragiskt bort vid 17 \u00e5rs \u00e5lder till f\u00f6ljd av komplikationer kopplade till cystisk fibros i slutstadiet. <\/span><\/p>\n

Jag \u00e4r st\u00e4ndigt \u00f6dmjuk inf\u00f6r det faktum att min tidiga intervention och diagnos kom till priset av min brors lidande. Jag tvekar inte p\u00e5 att det \u00e4r en del av anledningen till att jag fortfarande \u00e4r h\u00e4r i dag.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"Mitt i mina egna \u00e5terkommande sjukhusvistelser och perioder med intraven\u00f6s antibiotika i hemmet gavs jag \u00e4nd\u00e5 h\u00e4lsan och friheten att leva ett liv som en \u2018enkel lanth\u00f6k fr\u00e5n Iowa\u2019. Det var ett liv fyllt av simlektioner, baler, teaterf\u00f6rest\u00e4llningar och fotbollsmatcher p\u00e5 fredagskv\u00e4llar, en barndom d\u00e4r cystisk fibros var osynlig f\u00f6r omv\u00e4rlden.\u00a0<\/span><\/p>\n

Allteftersom min sjukdom har f\u00f6rr\u00e4ttat sig genom \u00e5ren har cystisk fibros blivit mer och mer synlig f\u00f6r omv\u00e4rlden.\u00a0 <\/span><\/p>\n

N\u00e4r jag har blivit \u00e4ldre har Cystisk Fibros spelat en mer betydande roll i mitt liv: f\u00f6rs\u00e4mrad lungfunktion, lungbl\u00f6dningar (hemoptys), \u00e5terkommande och oavbrutna lunginfektioner samt antibiotikaresistens. I flera \u00e5r har det k\u00e4nts som om min v\u00e4rld krympte och CF intog huvudscenen. <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Samtidigt som jag \u00e4r tacksam \u00f6ver att tillh\u00f6ra den grupp CF-patienter som kan ta en modulator, har dess fulla effekter och potential begr\u00e4nsats p\u00e5 grund av de omfattande lungskador jag har \u00e5dragit mig genom \u00e5ren och de antibiotikaresistenta bakterie- och svampkoloniseringarna i mina lungor.\u00a0<\/span><\/p>\n

Med det sagt hade CFTR-modulatorn som jag tog en stabiliserande effekt p\u00e5 min cystiska fibros, vilket gjorde att dess en g\u00e5ng s\u00e5 h\u00e4ftiga utveckling \u2013 och mitt allm\u00e4nna snabba tillst\u00e5ndsf\u00f6rs\u00e4mring \u2013 saktade ner. <\/span>Det \u00f6ronbed\u00f6vande d\u00e5nandet av sjukdomen tystnade och den ih\u00e4rdiga tidsinst\u00e4llda bomben som jag h\u00f6rde v\u00e4xa sig h\u00f6gre f\u00f6r varje dag som gick blev ett enkelt slag i takt med det liv jag aldrig trodde att jag skulle f\u00e5 leva.<\/span><\/p>\n

Medicinska framsteg som modulatorerna har varit enorma spelv\u00e4xlare n\u00e4r det g\u00e4ller att bek\u00e4mpa cystisk fibros. <\/span><\/p>\n

Bara under min livstid \u00e4r det \u00f6dmjukt att titta tillbaka och se de betydande medicinska milstolpar som har gjort det m\u00f6jligt f\u00f6r personer med cystisk fibros att dr\u00f6mma l\u00e5ngt bortom verkligheten av en d\u00f6dlig diagnos. Dessa framsteg \u00e4r dock inte \u2018one-size-fits-all\u2019. De som inte \u00e4r ber\u00e4ttigade till eller kan dra nytta av modulatorerna kan ofta l\u00e4mnas med en k\u00e4nsla av att vara osynliga, n\u00e5got som ingen i v\u00e5r CF-gemenskap n\u00e5gonsin b\u00f6r beh\u00f6va k\u00e4nna.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Men allt f\u00f6r\u00e4ndrades f\u00f6r mig sommaren 2024 n\u00e4r jag diagnostiserades med pankreascancer. Min v\u00e4rld v\u00e4ndes upp och ner totalt. Som om cystisk fibros (CF) inte vore nog, visar det sig att personer med CF har en \u00f6kad risk f\u00f6r en rad olika gastrointestinala cancerformer, inklusive pankreascancer. Trots att jag tillbringat st\u00f6rsta delen av mitt liv inom sjukv\u00e5rden k\u00e4ndes onkologins v\u00e4rld fr\u00e4mmande f\u00f6r mig. Jag kunde inte tro det. N\u00e4r jag s\u00e5g mig i spegeln syntes cancern till synes inte alls \u2013 precis som CF.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Det skulle komma att f\u00f6r\u00e4ndras. Jag genomgick nio omg\u00e5ngar av kemoterapi och i januari 2025 genomgick jag en Whipple-operation, ett komplicerat kirurgiskt ingrepp f\u00f6r att avl\u00e4gsna tum\u00f6ren p\u00e5 min bukspottk\u00f6rtel. Under den h\u00e4r tiden tog mina lungor stor skada och den sjukdom som en g\u00e5ng varit osynlig blev nu p\u00e5fallande tydlig: ett behov av konstant extra syre, insjunkna \u00f6gon och askgr\u00e5 hud. Min redan nedsatta lungfunktion sj\u00f6nk med ytterligare 10%, n\u00e5got jag aldrig skulle kunna \u00e5terf\u00e5. Dessutom fick jag ett tolv tum l\u00e5ngt snitt i midjan efter Whipple-operationen. <\/span><\/p>\n

Det var bara synliga sp\u00e5r av sjukdom. Det b\u00f6rjar inte ens n\u00e4mna den osynliga inverkan som l\u00e4mnades p\u00e5 mitt hj\u00e4rta och sinne.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tacksamt nog ser mitt liv v\u00e4ldigt annorlunda ut idag. Vissa skulle kanske till och med kalla det \u201ctr\u00e5kigt\u201d i j\u00e4mf\u00f6relse med de senaste \u00e5ren. F\u00f6r mycket av omv\u00e4rlden, det f\u00f6rflutnas \u00e4rr, \u00e4r dolda under en skenbar normalitet \u2013 en motst\u00e5ndskraft som har kraften att tysta en h\u00e4ndelserik sanning. En sjukdom som cystisk fibros ber\u00f6r livets alla delar och blir till slut inv\u00e4vd i varje andetag som man n\u00e5digt har f\u00e5tt. <\/span><\/p>\n

F\u00f6r varje dag som g\u00e5r l\u00e4ra jag mig mer om vad det inneb\u00e4r att leva vid sidan av denna sjukdom, och jag har insett att de okontrollerbara omst\u00e4ndigheterna har f\u00f6rt med sig n\u00e5gra av de vackraste relationerna, m\u00f6jligheterna och sanningarna in i mitt liv \u2013 ett liv som \u00e4r v\u00e4rt att bli seddt.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

 <\/p>\n

Om f\u00f6rfattaren:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

Ashley Ballou-Bonnema <\/span>\u00e4r en professionell s\u00e5ngare och privat s\u00e5ngpedagog. Som grundare av Breathe Bravely \u2013 en organisation som brinner f\u00f6r att ge CF en r\u00f6st \u2013 tj\u00e4nstgjord Ashley som dess nuvarande verkst\u00e4llande direkt\u00f6r. <\/span>Diagnosierad med cystisk fibros (CF) vid en m\u00e5nads \u00e5lder \u00e4r Ashley en passionerad f\u00f6respr\u00e5kare f\u00f6r CF-gemenskapen. Ashley inspirerades att f\u00f6rena sitt liv som musiker med sitt liv som person med CF genom ett program som heter \u201csINgSPIRE\u201d \u2013 ett innovativt tillv\u00e4gag\u00e5ngss\u00e4tt f\u00f6r att bek\u00e4mpa CF genom s\u00e5ngens konst.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Ashley Ballou-Bonnema, who reflects on living with cystic fibrosis and pancreatic cancer behind a veil of \u201cnormalcy\u201d\u2014and what happens when that invisibility gives way to the realities beneath the surface.\u00a0 Invisibility isn\u2019t about a lack… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26195,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,137],"class_list":["post-26184","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-14.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26184"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26199,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26184\/revisions\/26199"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26195"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26184"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26184"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26184"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}