{"id":26171,"date":"2026-04-30T09:02:51","date_gmt":"2026-04-30T13:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26171"},"modified":"2026-04-30T16:47:30","modified_gmt":"2026-04-30T20:47:30","slug":"the-quiet-weight-of-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/the-quiet-weight-of-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Det tysta lidandet av att leva med cystisk fibros"},"content":{"rendered":"

Under m\u00e5nad f\u00f6r medvetenhet om cystisk fibros (CF Awareness Month) bjuder Emily\u2019s Entourage in medlemmar av CF-gemenskapen att dela sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg handlar om Joey Borgioni, som \u00e4r pappa, make, bror och person som lever med CF. Han reflekterar \u00f6ver den mentala belastningen, den dagliga disciplinen och de s\u00e4tt p\u00e5 vilka CF i det tysta formar inte bara hans eget liv, utan \u00e4ven livet f\u00f6r dem som st\u00e5r honom n\u00e4rmast.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

N\u00e4r folk t\u00e4nker p\u00e5 cystisk fibros (CF) tenderar de att f\u00f6rest\u00e4lla sig det uppenbara: hostan, behandlingarna, medicinerna, de fysiska begr\u00e4nsningarna. Det \u00e4r de synliga delarna. Men de \u00e4r bara en del av upplevelsen.<\/span><\/p>\n

Det folk inte ser \u00e4r att den mentala komponenten av att leva med CF \u00e4r n\u00e4stan lika p\u00e5frestande som den fysiska delen. Det \u00e4r den st\u00e4ndiga medvetenheten om att beh\u00f6va t\u00e4nka p\u00e5 vad som beh\u00f6ver g\u00f6ras varje dag f\u00f6r att h\u00e5lla sig frisk, samtidigt som man f\u00f6rs\u00f6ker leva ett normalt liv och vara n\u00e4rvarande med de m\u00e4nniskor man bryr sig om.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Det folk inte ser \u00e4r att inget av det \u00e4r s\u00e4rskilt dramatiskt eller heroiskt. Till sin natur \u00e4r cystisk fibros en l\u00e5ngsamt t\u00e4rande sjukdom som kr\u00e4ver fasthet, uth\u00e5llighet och disciplin f\u00f6r att hanteras p\u00e5 l\u00e5ng sikt. \u00c4ven n\u00e4r man \u00e4r tr\u00f6tt, \u00e4ven n\u00e4r man \u00e4r upptagen, \u00e4ven n\u00e4r man hellre skulle g\u00f6ra n\u00e5got annat, handlar det om att g\u00e5ng p\u00e5 g\u00e5ng v\u00e4lja att g\u00f6ra det som hj\u00e4lper en att forts\u00e4tta andas.<\/span><\/p>\n

De ser ocks\u00e5 inte att CF inte bara p\u00e5verkar mig. Det p\u00e5verkar m\u00e4nniskorna i mitt liv, ofta p\u00e5 tysta, inte uppenbara s\u00e4tt, s\u00e4rskilt de som st\u00e5r mig n\u00e4rmast.<\/span><\/p>\n

Som bror till n\u00e5gon med cystisk fibros formades min f\u00f6rst\u00e5else av sjukdomen sida vid sida med honom. Under st\u00f6rre delen av mitt liv var han den enda andra personen jag k\u00e4nde med cystisk fibros. Vi gick p\u00e5 l\u00e4karbes\u00f6k tillsammans, gjorde behandlingar f\u00f6re skolan tillsammans, och br\u00e5kade till och med om badrummet efter bilresor p\u00e5 grund av de mag-tarmproblem som f\u00f6ljer med cystisk fibros. <\/span><\/p>\n

Det fanns en viss naivitet i den delade upplevelsen, en k\u00e4nsla av att det bara var normalt. Det var inte f\u00f6rr\u00e4n han gick bort 2019 som cystisk fibros skonl\u00f6shet blev helt verklig f\u00f6r mig.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"P\u00e5 mindre \u00e4n en m\u00e5nad gick vi fr\u00e5n att titta p\u00e5 Philadelphia Eagles-matcher i soffan tillsammans till att han \u00e4r borta. <\/span><\/p>\n

Det \u00e4r verkligheten med cystisk fibros. Framtiden \u00e4r os\u00e4ker. Ett enda litet kryp eller en infektion kan inneb\u00e4ra utdragna sjukhusvistelser eller v\u00e4rre, p\u00e5 ett \u00f6gonblick. <\/b>Att f\u00f6rlora min bror gjorde mig sm\u00e4rtsamt medveten the sk\u00f6rheten i livet, s\u00e4rskilt livet med cystisk fibros. Hur klich\u00e9artat det \u00e4n l\u00e5ter hj\u00e4lpte det mig att inse att man inte ska ta en enda dag f\u00f6r given.<\/b><\/p><\/blockquote>\n

Som son \u00e4r jag djupt tacksam f\u00f6r den tid och de uppoffringar som mina f\u00f6r\u00e4ldrar gjorde n\u00e4r de uppfostrade tv\u00e5 barn med cystisk fibros. Hj\u00e4lpen med andningsbehandlingar, rening av luftv\u00e4garna, enzymer (som hj\u00e4lper till att sm\u00e4lta maten p\u00e5 grund av bukspottk\u00f6rtelinsufficiens), l\u00e4karbes\u00f6k, tr\u00e4ning, sjukhusvistelser och mycket mer. Som vuxen \u00e4r min medvetenhet om, och mitt engagemang f\u00f6r, min h\u00e4lsa direkt kopplad till att vara en del av en familj som redan har drabbats av f\u00f6rluster till f\u00f6ljd av cystisk fibros. \u00c4ven om min brors fr\u00e5nvaro inte alltid talas om, s\u00e5 k\u00e4nns den alltid. Jag f\u00f6rs\u00f6ker vara omt\u00e4nksam mot mina f\u00f6r\u00e4ldrar, med vetskap om sm\u00e4rtan i det de har upplevt och hur h\u00f6gt prioriterad min h\u00e4lsa \u00e4r f\u00f6r dem. <\/span><\/p>\n

Jag \u00e4r djupt h\u00e4ngiven \u00e5t att g\u00f6ra mitt yttersta f\u00f6r att bespara dem fr\u00e5n att uppleva mer f\u00f6rlust \u00e4n de redan har gjort. Den k\u00e4nslan driver mig till att h\u00e5lla mig s\u00e5 frisk som m\u00f6jligt varje dag f\u00f6r deras skull.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Som make vet jag att jag beg\u00e4r mycket. Min fru \u00e4r min styrka. Hon har en n\u00e4ra och personlig inblick i CF:s dagliga verklighet \u2013 behandlingarna, medicinerna, hostattackerna under natten. Till och med de sm\u00e5 sakerna, som m\u00e4rken efter nebulisatorns remmar som syns p\u00e5 v\u00e5ra br\u00f6llopsfoton.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ut\u00f6ver det bad jag henne att f\u00f6lja med mig p\u00e5 IVF-resan, n\u00e5got som m\u00e5nga par som drabbas av cystisk fibros st\u00e4lls inf\u00f6r eftersom de flesta m\u00e4n med cystisk fibros \u00e4r infertila. Detta f\u00f6rde med sig egna fysiska, emotionella och ekonomiska utmaningar, varav m\u00e5nga f\u00f6ll p\u00e5 henne. Hon klagade aldrig. <\/span><\/p>\n

Hon f\u00f6rstod hur v\u00e5rt liv med cystisk fibros kunde se ut och har tagit sig an varje utmaning rakt av. Jag tar inte det f\u00f6r givet, och jag har otrolig tur som har henne vid min sida.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Det \u00e4r f\u00f6rmodligen i rollen som pappa som jag k\u00e4nner av effekterna av CF mest. Det finns stunder n\u00e4r jag g\u00f6r behandlingar samtidigt som jag h\u00e5ller min dotter och ger henne flaska, och f\u00f6rs\u00f6ker vara n\u00e4rvarande i b\u00e5da rollerna p\u00e5 en g\u00e5ng. Jag k\u00e4nner av det p\u00e5 mornarna n\u00e4r jag \u00e4r uppe klockan fem f\u00f6r att simma eftersom jag vet att det hj\u00e4lper till att h\u00e5lla mig frisk, \u00e4ven om det inneb\u00e4r att jag missar tid med henne f\u00f6re jobbet.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"Och s\u00e5 finns det de sv\u00e5rare tankarna; de om framtiden. Verkligheten som ingen gillar att prata om \u00e4r att personer med cystisk fibros historiskt sett har haft en avsev\u00e4rt f\u00f6rkortad livsl\u00e4ngd. Det finns en verklig m\u00f6jlighet att jag inte kommer att finnas kvar f\u00f6r att se min dotter g\u00e5 ut gymnasiet, eller dansa med henne p\u00e5 hennes br\u00f6llop, eller se henne v\u00e4xa upp och f\u00f6rverkliga sina dr\u00f6mmar. <\/span><\/p>\n

Jag \u00e4r medveten om hur l\u00e5ngt behandlingarna har kommit och vilka framsteg som har gjorts inom det medicinska omr\u00e5det, och organisationer som EE som st\u00e4ndigt k\u00e4mpar f\u00f6r att f\u00f6rl\u00e4nga liv. Men jag tar \u00e4nd\u00e5 inte tiden f\u00f6r given. Den st\u00e4ndiga medvetenheten om framtidens os\u00e4kerhet och livets sk\u00f6rhet driver mig att insupa varje \u00f6gonblick jag f\u00e5r.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Allt detta sagt, b\u00f6rdan av cystisk fibros \u00e4r inget jag b\u00e4r ensam. Mina n\u00e4ra v\u00e4nner och andra familjemedlemmar k\u00e4nner ocks\u00e5 av b\u00f6rdan av CF p\u00e5 sina egna s\u00e4tt. Jag vet att det kan vara sv\u00e5rt och ibland betungande. Mer \u00e4n n\u00e5gonting \u00e4r jag tacksam. F\u00f6r deras t\u00e5lamod, deras styrka och deras vilja att g\u00e5 igenom allt detta med mig.<\/span><\/p>\n

Det verkar som om personer med cystisk fibros har en ofattbar f\u00f6rm\u00e5ga att ta livets sv\u00e5righeter och anv\u00e4nda sina utmaningar f\u00f6r att se v\u00e4rlden genom ett annat, mer positivt objektiv. Man l\u00e4r sig att prioritera annorlunda. <\/span><\/p>\n

De sm\u00e5, vardagliga stunderna v\u00e4ger tyngre: att ta en promenad, sitta vid middagsbordet med familjen, umg\u00e5s med v\u00e4nner och fira \u00e4nnu en f\u00f6delsedag. Personer med cystisk fibros st\u00e4lls inf\u00f6r enorma utmaningar, men hittar \u00e4nd\u00e5 s\u00e4tt att omvandla motg\u00e5ngarna till en djupare uppskattning av livet och en vilja att leva det p\u00e5 ett fylligare och mer meningsfullt s\u00e4tt.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Det \u00e4r det som folk inte ser med cystisk fibros.<\/span><\/p>\n

Om f\u00f6rfattaren:<\/span><\/h3>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Joey Borgioni \u00e4r en person med cystisk fibros (CF) som bor i Downingtown, PA, tillsammans med sin fru, dotter och tv\u00e5 katter. Han \u00e4r planeringsspecialist p\u00e5 Hydraterra Professionals, d\u00e4r han fokuserar p\u00e5 milj\u00f6- och avloppsvattenl\u00f6sningar. Sedan 2024 \u00e4r Joey engagerad i Emily\u2019s Entourage och st\u00f6der arbetet med att driva forskningen om CF fram\u00e5t. Eftersom han lever med CF upplever han att simning och att umg\u00e5s med v\u00e4nner och familj spelar en viktig roll f\u00f6r att uppr\u00e4tth\u00e5lla b\u00e5de hans h\u00e4lsa och allm\u00e4nna v\u00e4lbefinnande.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Under Cystic Fibrosis Awareness Month bjuder Emilys Entourage in medlemmar av CF-communityn att dela sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg presenterar Joey Borgioni, en far, make, bror och person som lever med CF, som reflekterar \u00f6ver den mentala belastningen, den dagliga disciplinen och de s\u00e4tt p\u00e5 vilka CF tyst formar inte bara hans liv, utan liven f\u00f6r\u2026 <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26182,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,212,137],"class_list":["post-26171","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-13.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26171"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26183,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions\/26183"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26182"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26171"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26171"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26171"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}