{"id":26005,"date":"2026-01-07T13:10:09","date_gmt":"2026-01-07T17:10:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26005"},"modified":"2026-01-07T13:49:59","modified_gmt":"2026-01-07T17:49:59","slug":"seeing-forward-imagining-a-future-without-limits-for-emily-and-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/seeing-forward-imagining-a-future-without-limits-for-emily-and-the-final-10\/","title":{"rendered":"Att se fram\u00e5t: Att f\u00f6rest\u00e4lla sig en framtid utan gr\u00e4nser f\u00f6r Emily och den sista 10%"},"content":{"rendered":"

Varje f\u00f6delseljus som Emily t\u00e4nder har alltid betytt mer \u00e4n bara ett \u00e5r till till \u00e5ldern. <\/span><\/p>\n

Det har betydt <\/span>\u00e4nnu ett \u00e5r h\u00e4r<\/i><\/b>.<\/b> \u00c4nnu ett \u00e5r av att navigera en sjukdom som aldrig vilar. \u00c4nnu ett \u00e5r av att v\u00e4lja hopp, disciplin och vilja \u2013 ibland i det tysta, ibland trotsigt \u2013 bara f\u00f6r att orka forts\u00e4tta.<\/span><\/p>\n

F\u00f6r ungef\u00e4r 90% personer med cystisk fibros (CF) som nu har tillg\u00e5ng till mutationsriktade behandlingar har framtiden \u00f6ppnat sig. De \u00e5terv\u00e4nder till forskarutbildningen, inleder karri\u00e4rer, bildar familj, \u00e4gnar sig \u00e5t sina fritidsintressen och reser jorden runt. <\/span><\/p>\n

Men f\u00f6r Emily \u2013 och alla andra i den sista omg\u00e5ngen av 10% som inte kan dra nytta av dessa genombrott \u2013<\/span>tiden drar sig fortfarande samman. <\/b><\/p>\n

Det \u00e4r det som Emily's Entourage (EE) finns till f\u00f6r att \u00e4ndra p\u00e5 \u2013 f\u00f6r att p\u00e5skynda livr\u00e4ddande framsteg f\u00f6r alla med cystisk fibros, s\u00e5 att varenda person med cystisk fibros kan f\u00e5 leva den l\u00e5nga, h\u00e4lsosamma och gr\u00e4nsl\u00f6sa framtid som de f\u00f6rtj\u00e4nar, ober\u00f6rda av denna avskyv\u00e4rda sjukdom. <\/span><\/p>\n

Det h\u00e4r \u00e5ret, <\/span>n\u00e4r Emily fyller 41<\/a><\/strong>, stannar vi inte bara upp f\u00f6r att fira det hon har \u00f6vervunnit, utan f\u00f6r att st\u00e4lla en helt annan fr\u00e5ga:<\/span><\/p>\n

Vad kommer h\u00e4rn\u00e4st om vi v\u00e5gar se fram\u00e5t\u2014<\/b>bortom CF<\/i><\/b>?<\/b><\/p>\n

S\u00e5 till denna f\u00f6delsedag bad vi n\u00e5gra av de personer som k\u00e4nner Emily b\u00e4st att \u00e5ka dit och v\u00e5ga <\/span>se fram emot<\/b> hos oss. <\/span><\/p>\n

Det som f\u00f6ljer \u00e4r en samling av dessa visioner \u2013 personliga, \u00e4rliga och fyllda av l\u00e4ngtan. Inte som fantasi, utan som en p\u00e5minnelse om vad som st\u00e5r p\u00e5 spel och varf\u00f6r vi k\u00e4mpar som galningar varje dag och f\u00f6r varje enskild person i den sista 10% \u2013 f\u00f6r den d\u00e4r enda perfekta dagen fri fr\u00e5n CF<\/span><\/p>\n

\n

Jessica Rutstein Lazarus, PsyD<\/b><\/h3>\n

Styrelsemedlem i Emily\u2019s Entourage & Emilys livsl\u00e5nga b\u00e4sta v\u00e4n<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Blunda och f\u00f6rest\u00e4ll dig att Emily lever helt fri fr\u00e5n CF \u2013 hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?<\/b><\/p>\n

A: Jag har varit s\u00e5 lyckligt lottad som har f\u00e5tt dela m\u00e5nga livsmilstolpar, speciella \u00f6gonblick och roliga \u00e4ventyr med Emily. Vi har haft s\u00e5 m\u00e5nga dagar tillsammans som verkligen k\u00e4ndes n\u00e4stan perfekta \u2013 \u00e4ven om vi bara \u00e5t middage och det slutade med att vi pratade i timmar.<\/span><\/p>\n

Men f\u00f6r att vara helt perfekt \u00f6nskar jag att hon inte beh\u00f6vde hantera det extra ansvaret det inneb\u00e4r att leva med cystisk fibros \u2013 vaksamhet p\u00e5 extra h\u00e4lsorisker omkring oss, h\u00e5lla koll p\u00e5 tider f\u00f6r att r\u00e4kna in hennes nattliga behandlingar, och alla de osynliga ber\u00e4kningar som formar varje beslut.<\/span><\/p>\n

En perfekt dag skulle k\u00e4nnas l\u00e4tt. Obetyngd. Inte definierad av vad som kommer h\u00e4rn\u00e4st i behandlingsschemat \u2013 utan av det \u00f6gonblick vi befinner oss i.<\/span><\/p>\n

F: Vilket \u00e4r ett \u00f6gonblick du l\u00e4ngtar efter att f\u00e5 se henne uppleva \u2013 n\u00e5got hon alltid har dr\u00f6mt om, men inte kunnat g\u00f6ra p\u00e5 grund av Cystisk Fibros?<\/b><\/p>\n

A: Jag l\u00e4ngtar efter att Emily ska f\u00e5 uppleva spontanitetens l\u00e4tthet \u2013 att ryckas med i stunden och f\u00f6lja vad \u00e4n hennes hj\u00e4rta beg\u00e4r.<\/span><\/p>\n

Jag skulle \u00e4lska att hon bara kunde \u00e5ka iv\u00e4g \u2013 att k\u00f6ra eller flyga till ett nytt resm\u00e5l utan den tunga mentala b\u00f6rdan fr\u00e5n sina behandlingsbehov. Att \u00e4ndra planer. F\u00f6rl\u00e4nga planer. S\u00e4g <\/span>ja<\/span><\/i> utan att f\u00f6rst fr\u00e5ga sig vad det kommer att kosta hennes kropp senare.<\/span><\/p>\n

\n

Coby Golinkoff<\/b><\/h3>\n

Medgrundare till Emily\u2019s Entorauge och Emilys bror<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Blunda och f\u00f6rest\u00e4ll dig att Emily lever helt fri fr\u00e5n CF \u2013 hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?<\/b><\/p>\n

A: Vi skulle vara i en vacker kuststad \u2013 n\u00e5gonstans lugnt och charmigt, lite avsides och \u201cexklusivt granola\u201d, som Ea (mitt smeknamn p\u00e5 Emily) skulle ha sagt.<\/span><\/p>\n

Vi skulle b\u00f6rja dagen med att ta en latte p\u00e5 ett undanskymt caf\u00e9 \u201cdit de lokala g\u00e5r\u201d. Vi skulle str\u00f6va runt i staden och sedan ge oss ut p\u00e5 en vandring fylld av frisk, salt luft och vid\u00f6ppna vyer. Vi skulle uppt\u00e4cka en vacker utsiktsplats, njuta av utsikten och l\u00e5ta havsluften fylla v\u00e5ra lungor.<\/span><\/p>\n

Dagen skulle vara fylld av djupa och otvungna samtal \u2013 om livet, familjedynamik, personlighetstyper, den senaste podden som v\u00e4ckte en ny id\u00e9, eller n\u00e5got effektivitetstrix vi diskuterar. Stora saker. Sm\u00e5 detaljer.<\/span><\/p>\n

Vi avslutade dagen med familjespel, hj\u00e4rtliga skratt och en uts\u00f6kt m\u00e5ltid \u2013 helst hummer eller krabba om det \u00e4r en lokal specialitet.<\/span><\/p>\n

Framf\u00f6r allt skulle dagen pr\u00e4glas av frihet. Utan andningsapparatur, stela behandlingsscheman, hostattacker eller st\u00e4ndig \u00f6vervakning av kolhydrater och blodsocker. <\/span><\/p>\n

Bara n\u00e4rvaro. Kontakt. Gl\u00e4dje.<\/span><\/p>\n

F: Vilket \u00e4r ett \u00f6gonblick du l\u00e4ngtar efter att f\u00e5 se henne uppleva?<\/b><\/p>\n

A: Jag skulle \u00e4lska att Ea kunde resa runt i v\u00e4rlden fritt och utforska alla vackra h\u00f6rn hon alltid har dr\u00f6mt om att f\u00e5 se, tillsammans med de m\u00e4nniskor hon \u00e4lskar mest.<\/span><\/p>\n

\n

Marissa Nadel<\/b><\/h3>\n

Emilys b\u00e4sta v\u00e4n fr\u00e5n college<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Blunda och f\u00f6rest\u00e4ll dig att Emily lever helt fri fr\u00e5n CF \u2013 hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?<\/b><\/p>\n

A: Jag skulle \u00e4lska inget h\u00f6gre \u00e4n att f\u00e5 Emily att h\u00e4lsa p\u00e5 mig i Los Angeles igen \u2013 utan begr\u00e4nsningar, utan tvekan, utan oro.<\/span><\/p>\n

Vi brukade bege oss till Malibu Country Mart, k\u00f6pa sm\u00f6rg\u00e5sar och givetvis svart-vita kakor, innan vi bredde ut en filt f\u00f6r en picknick vid stranden. Emily brukade sparka av sig skorna och springa rakt ut i sanden, jaga mina pojkar, skratta medan vi byggde sandslott tillsammans.<\/span><\/p>\n

Det fanns inget utrymme f\u00f6r att hush\u00e5lla med krafterna. Bara n\u00e4rvaro.<\/span><\/p>\n

Vi avslutade dagen med glass i hand och s\u00e5g solen sjunka i Stilla havet, och s\u00f6g in den typen av \u00f6gonblick som verkar enkelt p\u00e5 ytan \u2013 men betyder allt n\u00e4r ingenting h\u00e5ller dig tillbaka.<\/span><\/p>\n

F: Vilket \u00e4r ett \u00f6gonblick du l\u00e4ngtar efter att f\u00e5 se henne uppleva?<\/b><\/p>\n

A:<\/span> Emily har alltid \u00e4lskat Europa, och jag dr\u00f6mmer om att f\u00e5 se henne str\u00f6va fritt genom s\u00f6dra Frankrike eller de sm\u00e5, charmiga st\u00e4derna l\u00e4ngs Amalfikusten \u2013 och insupa sk\u00f6nheten, maten, kulturen och magin i att utforska v\u00e4rlden utan gr\u00e4nser.<\/span><\/p>\n

Jag vill att hon ska njuta av varje h\u00f6rn av det \u2013 otvunget, obelastat och fullt n\u00e4rvarande.<\/span><\/p>\n

Jag ber verkligen att denna framtid ska bli verklighet \u2013 att genombrotten hon har v\u00e4ntat p\u00e5 kommer i tid, och att det liv hon har f\u00f6rest\u00e4llt sig s\u00e5 l\u00e4nge \u00e4ntligen blir hennes att leva.<\/span><\/p>\n

\n

Julia Kramer-Golinkoff<\/b><\/h3>\n

Medgrundare till Emily\u2019s Entourage och Emilys syster<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Blunda och f\u00f6rest\u00e4ll dig att Emily lever helt fri fr\u00e5n CF \u2013 hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?<\/b><\/p>\n

A: N\u00e4r jag f\u00f6rest\u00e4ller mig en perfekt dag med Emily \u00e4r det inget stort eller extravagant. Vi skulle b\u00f6rja med kaffe p\u00e5 morgonen. Ingen br\u00e5dska. Ingen underliggande oro. Kanske skulle vi ta en promenad senare p\u00e5 dagen \u2013 eller till och med en natursk\u00f6n vandring \u2013 utan att stanna upp f\u00f6r att ber\u00e4kna vad hennes kropp klarar av eller vilken utrustning hon beh\u00f6ver ha med sig.<\/span><\/p>\n

F\u00f6r det mesta skulle vi bara vara tillsammans. Inga hostattacker som avbryter stunder i f\u00f6rtid. Inga blodsockeroro som omedelbart f\u00f6r\u00e4ndrar dagens energi. Inga syrgastuber eller medicinska avbrott som drar tillbaka oss till verkligheten.<\/span><\/p>\n

Bara tid. Bara l\u00e4tthet. Bara min syster \u2013 helt n\u00e4rvarande, utan att hennes h\u00e4lsa stod i v\u00e4gen f\u00f6r stunden.<\/span><\/p>\n

F: Vilket \u00e4r ett \u00f6gonblick du l\u00e4ngtar efter att f\u00e5 se henne uppleva?<\/b><\/p>\n

A: Emily \u00e4lskar att resa. Hon \u00e4lskar \u00e4ventyr och nyheter. Hon har alltid dragits till nya platser, nya id\u00e9er och k\u00e4nslan av uppt\u00e4ckt.<\/span><\/p>\n

Under \u00e5rens lopp har jag sett CF l\u00e5ngsamt ta den friheten ifr\u00e5n henne \u2013 tyst, bit f\u00f6r bit och sm\u00e4rtsamt. <\/span><\/p>\n

Planer som en g\u00e5ng k\u00e4ndes m\u00f6jliga b\u00f6rjade k\u00e4nnas komplicerade. Sedan riskabla. Sedan utom r\u00e4ckh\u00e5ll.<\/span><\/p>\n

Det jag l\u00e4ngtar efter mest \u00e4r den dagen hon f\u00e5r den friheten tillbaka. Att f\u00e5 s\u00e4ga ja till \u00e4ventyr utan r\u00e4dsla.<\/span><\/p>\n

\n

Michelle Eber<\/b><\/h3>\n

Emilys b\u00e4sta v\u00e4n fr\u00e5n college<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"Blunda och f\u00f6rest\u00e4ll dig att Emily lever helt fri fr\u00e5n CF \u2013 hur ser en enda perfekt dag ut som ni tillbringar tillsammans?<\/b><\/p>\n

I min tanke, <\/span>Emily \u00e4r tillbaka hos oss alla \u2013 tillsammans personligen, \u00e5terf\u00f6renad med alla v\u00e5ra b\u00e4sta v\u00e4nner fr\u00e5n Penn; precis som det alltid var meningen att vi skulle vara. <\/span><\/p>\n

Vi skulle b\u00f6rja dagen med att vandra till en vacker utsiktsplats utan en tanke p\u00e5 h\u00f6jd eller syreniv\u00e5. Inget tveksamt om huruvida det \u00e4r \u201ctillr\u00e4ckligt s\u00e4kert\u201d. Vi bara \u00e5ker. <\/span><\/p>\n

Efter\u00e5t brukade vi tillbringa eftermiddagen vid poolen, utstr\u00e4ckta i solen, och prata ikapp om livet p\u00e5 det s\u00e4tt som bara gamla v\u00e4nner kan. Emily skulle ha o\u00e4ndligt med energi. Dagen skulle k\u00e4nnas l\u00e4tt, fylld av gl\u00e4dje och o\u00e4ndligt, hysteriskt skratt. <\/span> <\/span><\/p>\n

F: Vilket \u00e4r ett \u00f6gonblick du l\u00e4ngtar efter att f\u00e5 se henne uppleva?<\/b><\/p>\n

A:<\/span> Mer \u00e4n allt vill jag att Emily ska kunna leva varje dag s\u00e5 fullt ut som hon annars hade gjort \u2013 utan att st\u00e4ndigt beh\u00f6va hush\u00e5lla med sin energi, planera runt behandlingar eller f\u00f6rbereda sig f\u00f6r bakslag i h\u00e4lsan.<\/span><\/p>\n

Vi vill desperat ha tillbaka henne p\u00e5 v\u00e5ra \u00e5terf\u00f6reningsresor med tjejerna fr\u00e5n college. Jag vill se henne f\u00f6lja sin reslust utan begr\u00e4nsningar \u2013 p\u00e5 nya \u00e4ventyr till avl\u00e4gsna platser.  <\/span><\/p>\n

Och jag l\u00e4ngtar efter en framtid d\u00e4r hon r\u00f6r sig genom vardagen utan r\u00e4dsla f\u00f6r att en pl\u00f6tslig lungbl\u00f6dning eller infektion ska grusa allt. D\u00e4r hennes dagar definieras av m\u00f6jligheter, inte f\u00f6rsiktighets\u00e5tg\u00e4rder \u2013 och d\u00e4r hennes enda fr\u00e5ga \u00e4r, <\/span>Vad vill jag g\u00f6ra h\u00e4rn\u00e4st?<\/span><\/i><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

Varf\u00f6r vi ser fram\u00e5t \u2013 tillsammans<\/b><\/h3>\n

De h\u00e4r f\u00f6rest\u00e4llda dagarna \u00e4r inte eftergivna dr\u00f6mmar \u2013 de \u00e4r ledstj\u00e4rnor f\u00f6r EE.<\/span><\/p>\n

De speglar vad de sista 10% har g\u00e5tt miste om och vad vi arbetar ih\u00e4rdigt f\u00f6r att uppn\u00e5<\/span><\/p>\n

De p\u00e5minner oss om att \u00f6verlevnad \u00e4r en seger\u2014<\/span>men frihet \u00e4r m\u00e5let.<\/span><\/i><\/p>\n

#41for41 handlar inte bara om att hylla 41 \u00e5r av mod, uth\u00e5llighet och trots. Det handlar om att g\u00e5 samman f\u00f6r att skapa en framtid <\/span>bortom CF<\/span><\/i> f\u00f6r varje enskild person som lever och andas med cystisk fibros.<\/span><\/p>\n

\ud83d\udc9c Donera $41 f\u00f6r att fira Emilys 41-\u00e5rsdag<\/a> och bidra till att skapa den framtid som hon \u2013 och alla andra som fortfarande v\u00e4ntar \u2013 har dr\u00f6mt om och f\u00f6rtj\u00e4nar.<\/b><\/p>\n

DONERA $41 TILL EMILYS 41-\u00c5RSF\u00d6DELSEDAG<\/a><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Varje f\u00f6delsedagsljus som Emily t\u00e4nder har alltid betytt mer \u00e4n bara ett \u00e5r till p\u00e5 nacken. Det har betytt \u00e4nnu ett \u00e5r h\u00e4r. \u00c4nnu ett \u00e5r av att navigera i en sjukdom som aldrig vilar. \u00c4nnu ett \u00e5r av att v\u00e4lja hopp, disciplin och j\u00e4vlar anamma \u2013 ibland tyst, ibland trotsigt \u2013 bara f\u00f6r att forts\u00e4tta. F\u00f6r ungef\u00e4r 90% av personer med cystisk fibros (CF) som nu drar nytta av... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26024,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[260,259,258,261,257],"class_list":["post-26005","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-41for41","tag-41-for-41","tag-cure-cf","tag-emily-41-birthday","tag-emily-birthday"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/41for41-Blog-Post-Featured-Image-2.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26005"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26021,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26005\/revisions\/26021"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26024"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26005"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26005"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26005"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}