{"id":2491,"date":"2015-05-10T17:00:08","date_gmt":"2015-05-11T00:00:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2491"},"modified":"2018-02-15T13:51:35","modified_gmt":"2018-02-15T18:51:35","slug":"a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/a-mothers-perspective-celebrating-mothers-day-with-emilys-mom\/","title":{"rendered":"En mammas perspektiv: Fira mors dag med Emilys mamma"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage vill \u00f6nska en riktigt glad Mors dag till alla speciella mammor d\u00e4r ute! F\u00f6r att fira denna viktiga dag bad vi supermamman Liza att svara p\u00e5 n\u00e5gra fr\u00e5gor och dela med sig av sina tankar som mamma till Emily, Coby, Julia och Annie.<\/em><\/p>\n

Vad t\u00e4nker du p\u00e5 n\u00e4r du firar mors dag i \u00e5r?<\/strong><\/p>\n

Jag \u00e4lskar mors dag. Jag lever alltid dagen till fullo. Jag vaknar pigg\"11174564_10101779371357337_6512911657185523355_o\" och tidigt, \u00e4ta en h\u00e4rlig brunch med min familj och njuta av det vackra v\u00e4dret. Jag firar varje mors dag s\u00e5 rikligt som m\u00f6jligt eftersom jag inte tar dem f\u00f6r givna.<\/p>\n

Mors dag \u00e4r inte bitterljuv f\u00f6r mig och har aldrig varit det. Det har alltid varit en dag av djup uppskattning f\u00f6r att jag har fyra underbara barn.<\/p>\n

Emily firade nyligen sin 30-\u00e5rsdag. Vilka \u00e4r dina f\u00f6rhoppningar, dr\u00f6mmar och farh\u00e5gor kopplade till denna milstolpe?<\/strong><\/p>\n

Jag vill alltid g\u00f6ra f\u00f6delsedagar s\u00e5 speciella, s\u00e5 perfekta - s\u00e4rskilt f\u00f6r Emily. Hennes f\u00f6delsedagar kommer mer med ett sting av r\u00e4dsla och oro. Det \u00e4r alltid en s\u00e5dan stor uppbyggnad att veta att det \u00e4r ett annat \u00e5r. Jag blir r\u00e4dd. Mina f\u00f6rhoppningar \u00e4r att vi ska kunna hitta n\u00e5got som kan h\u00e5lla Emily vid liv s\u00e5 att nya behandlingar och f\u00f6rhoppningsvis ett botemedel kan komma i tid f\u00f6r att r\u00e4dda henne. Vi r\u00f6r oss \u00e5t det h\u00e5llet. Vi m\u00e5ste bara forts\u00e4tta att r\u00f6ra oss i den riktningen riktigt, riktigt snabbt.<\/p>\n

\"11174681_10101780452949817_1865746120043967745_o\"<\/a>Ok, nu till lite roliga saker. Vad \u00e4r ett lite k\u00e4nt faktum som de flesta m\u00e4nniskor f\u00f6rmodligen inte vet om Emily?<\/strong><\/p>\n

N\u00e4r Emily var liten hade hon tre l\u00e5tsaskompisar: Louie, Nookie och Ockie. Du vet hur barnen p\u00e5 en lekplats med en sandl\u00e5da delar sina leksaker? De andra barnen i sandl\u00e5dan delar med sig av sina spadar och hinkar, och Emily delar med sig av sina fantasiv\u00e4nner. Hon har alltid haft en vild fantasi!<\/p>\n

 <\/p>\n

Vad betyder den v\u00e4xande Emily's Entourage-r\u00f6relsen f\u00f6r dig personligen?<\/strong><\/p>\n

Responsen p\u00e5 Emilys Entourage har varit helt otrolig. Det ger mig hopp att veta att det finns s\u00e5 mycket godhet och v\u00e4nlighet i v\u00e4rlden och att m\u00e4nniskor verkligen vill hj\u00e4lpa till, \u00e4ven fr\u00e4mlingar.<\/p>\n

F\u00f6rst fokuserade vi uteslutande p\u00e5 att samla in pengar. Nu investerar vi pengarna i banbrytande forskning som \u00e4r inriktad p\u00e5 Emilys s\u00e4llsynta nonsensmutation. Det h\u00e4r har aldrig gjorts tidigare med den grad av fokus, finansiering och samordning som Emily's Entourage bidrar med. Det \u00e4r fantastiskt att se, men det g\u00e5r inte ett \u00f6gonblick utan att vi blir sm\u00e4rtsamt medvetna om den tickande tidsbomb som vi arbetar f\u00f6r att hinna f\u00f6re.<\/p>\n

Med tanke p\u00e5 Emilys h\u00e4lsotillst\u00e5nd, var hittar du styrka, hopp och sinnesfrid?<\/strong><\/p>\n

Emily har en lungfunktion p\u00e5 35%. Varje dag m\u00e5ste hon fatta beslut \"\"om vad hon g\u00f6r och hur mycket energi hon kan g\u00f6ra av med. N\u00e4r hon inte m\u00e5r bra \u00e4r det sv\u00e5rt f\u00f6r henne att andas. En f\u00f6rkylning kan vara f\u00f6r\u00f6dande. Hon har inte utrymme att bli s\u00e4mre.<\/p>\n

Vi f\u00f6rs\u00f6ker att inte t\u00e4nka f\u00f6r mycket p\u00e5 framtiden. Med Emily och alla mina barn tar jag vara p\u00e5 varje dag. Jag sl\u00f6sar inte med tiden. Jag \u00e4lskar att vara mamma till mina fyra mycket olika, mycket speciella barn och att bevittna den otroliga k\u00e4rlek de har till varandra.<\/p>\n

Emily's Entourage \u00e4r en stor k\u00e4lla till styrka. Vi g\u00f6r n\u00e5got tillsammans som vi inte skulle kunna g\u00f6ra p\u00e5 egen hand. Det \u00e4r kraftfullt att f\u00f6r\u00e4ndra vetenskapen med fokus p\u00e5 s\u00e4llsynta nonsensmutationer vid CF. Vi m\u00e5ste bara g\u00f6ra det h\u00e4r snabbt, forts\u00e4tta fram\u00e5t och h\u00e5lla \u00f6gonen p\u00e5 m\u00e5let.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily's Entourage vill \u00f6nska en riktigt glad Mors dag till alla speciella mammor d\u00e4r ute! F\u00f6r att fira denna viktiga dag bad vi supermamman Liza att svara p\u00e5 n\u00e5gra fr\u00e5gor och dela med sig av sina tankar som mamma till Emily, Coby, Julia och Annie. Vad t\u00e4nker du p\u00e5 n\u00e4r du firar Mors dag i \u00e5r?... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2498,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2491","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3922-2971191677-O.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2491"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10651,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2491\/revisions\/10651"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2491"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2491"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2491"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}