{"id":24482,"date":"2025-04-30T09:25:26","date_gmt":"2025-04-30T13:25:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24482"},"modified":"2025-04-30T17:54:17","modified_gmt":"2025-04-30T21:54:17","slug":"glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/glitter-and-grit-finding-hope-through-art-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Glitter och grus: Att finna hopp genom konst och cystisk fibros"},"content":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens inl\u00e4gg handlar om Dylan Mortimer - en konstn\u00e4r och mottagare av en dubbel lungtransplantation som anv\u00e4nder dj\u00e4rv, glittert\u00e4ckt konst f\u00f6r att dela med sig av sin resa och ge hopp till andra med CF.\u00a0<\/i><\/p>\n

Jag f\u00f6ddes 1979 och fick diagnosen cystisk fibros (CF) n\u00e4r jag var tre m\u00e5nader gammal. P\u00e5 den tiden fanns det s\u00e5 lite hopp f\u00f6r sjukdomen; framtiden f\u00f6r n\u00e5gon som jag var i b\u00e4sta fall os\u00e4ker. \u00c4nd\u00e5 lyckades jag trotsa oddsen under min barndom, ta examen fr\u00e5n college, bli k\u00e4r, gifta mig och till och med bilda familj som tv\u00e5barnsfar.<\/p>\n

\"\"Men f\u00f6r varje personlig milstolpe som uppn\u00e5ddes fortsatte min lungfunktion att f\u00f6rs\u00e4mras. Jag f\u00f6rs\u00f6kte h\u00e5lla fast vid hoppet om att mutationsinriktade behandlingar snart skulle godk\u00e4nnas, men mina lungor var f\u00f6r \u00e4rrade och skadade. \u00c5r 2017, vid 37 \u00e5rs \u00e5lder, genomgick jag en dubbel lungtransplantation.<\/p>\n

Under en kort tid k\u00e4ndes allt lovande, tills jag bara 18 m\u00e5nader senare drabbades av avst\u00f6tning, n\u00e4r kroppen angriper den nya lungan som en fr\u00e4mmande kropp. Mitt enda andra alternativ var att genomg\u00e5 en andra<\/i> dubbel lungtransplantation, men p\u00e5 grund av de antikroppar som utvecklats efter min f\u00f6rsta lungtransplantation var mina chanser att hitta en matchning praktiskt taget obefintliga.<\/p>\n

N\u00e4r jag befann mig p\u00e5 transplantationslistan \u00e4nnu en g\u00e5ng, med vad som verkade vara o\u00f6verstigliga odds, godk\u00e4ndes \u00e4ntligen de mutationsinriktade behandlingar som jag s\u00e5 innerligt hoppats p\u00e5. Jag s\u00e5g bilder p\u00e5 andra personer med CF fr\u00e5n hela v\u00e4rlden som firade sitt nya liv och sin nyvunna h\u00e4lsa.<\/p>\n

Jag var \u00f6verlycklig f\u00f6r deras skull! Men inombords var jag f\u00f6rkrossad.<\/p><\/blockquote>\n

De behandlingar som jag hade v\u00e4ntat p\u00e5 och k\u00e4mpat s\u00e5 h\u00e5rt f\u00f6r att f\u00e5 ta del av hade kommit f\u00f6r sent f\u00f6r mig. Min kropp hade redan utst\u00e5tt f\u00f6r mycket. Jag hade missat f\u00f6nstret. F\u00f6rtvivlan var f\u00f6rkrossande.<\/p>\n

Trots det h\u00f6ll jag fast vid hoppet om mig sj\u00e4lv.<\/p>\n

Sedan h\u00e4nde n\u00e5got mirakul\u00f6st. En kvinna som f\u00f6ljde min resa p\u00e5 Instagram s\u00e5g min ber\u00e4ttelse. Hennes kusin hade precis g\u00e5tt bort och deras familj ville hedra hans liv genom organdonation. Hon kontaktade mig, utan att ens veta om vi skulle passa ihop.<\/p>\n

En chans p\u00e5 en p\u00e5 miljonen. Och p\u00e5 n\u00e5t s\u00e4tt... var vi det.<\/p>\n

Jag transplanterades en andra g\u00e5ng 2019 och \u00e5terupplivades \u00e4nnu en g\u00e5ng fr\u00e5n d\u00f6den.<\/p>\n

Den upplevelsen f\u00f6r\u00e4ndrade inte bara mitt liv. Den f\u00f6r\u00e4ndrade hur jag ber\u00e4ttade<\/i> ...mitt liv.<\/p>\n

\"\"Konsten har alltid varit en del av mig. Redan som mycket ung drogs jag till att skapa - jag studerade konst p\u00e5 college och gick sedan vidare till en forskarskola i New York f\u00f6r att f\u00f6rdjupa mig ytterligare. Under \u00e5rens lopp har jag arbetat med en m\u00e4ngd olika medier, fr\u00e5n skulptur till m\u00e5leri och till och med collage. Men innan jag blev listad f\u00f6r min f\u00f6rsta transplantation hade jag aldrig anv\u00e4nt konst f\u00f6r att utforska eller uttrycka min h\u00e4lsoresa.<\/p>\n

Det tog tid att f\u00f6rlika mig med den delen av mitt liv, men n\u00e4r jag v\u00e4l gjorde det blev konsten mer \u00e4n ett kreativt utlopp - den blev min r\u00f6st, mitt s\u00e4tt att dela det outs\u00e4gliga, att inspirera och ge hopp till andra som navigerar genom de sv\u00e5raste kapitlen i sina egna ber\u00e4ttelser.<\/p><\/blockquote>\n

Symbolerna i mina konstverk \u00e4r h\u00e4mtade direkt fr\u00e5n min egen erfarenhet: \u00e4rr, celler, dropp, ambulanser, sjukhusrum - de fysiska och k\u00e4nslom\u00e4ssiga mark\u00f6rerna f\u00f6r ett liv d\u00e4r jag k\u00e4mpat f\u00f6r att andas. \u00c4ven om allt detta \u00e4r mycket traumatiskt \u00e4r det ocks\u00e5 samtidigt det som r\u00e4ddade mig. Kampen och livlinan.<\/p>\n

Av alla material jag kunde anv\u00e4nda f\u00f6r att rendera dessa objekt valde jag att bada dem i glitter - och inte lite grann, utan helt t\u00e4ckta, utan pardon, av detta gl\u00e4nsande material! Glitter \u00e4r kladdigt. Det \u00e4r invasivt. Det fastnar p\u00e5 allt och sprider sig precis som en sjukdom. Det kan verkligen g\u00e5 folk p\u00e5 nerverna, precis som en sjukdom. Och \u00e4nd\u00e5 \u00e4r det f\u00f6r\u00e4nderligt och vackert. Det f\u00e5ngar ljuset. Den kr\u00e4ver uppm\u00e4rksamhet. Den f\u00f6rvandlar det vanliga - och till och med det sm\u00e4rtsamma - till n\u00e5got obestridligt vackert. P\u00e5 s\u00e5 s\u00e4tt speglar den v\u00e5ra ber\u00e4ttelser om \u00f6verlevnad, om motst\u00e5ndskraft, om att \u00e5tervinna n\u00e5got str\u00e5lande fr\u00e5n sjukdomens vrakdelar.<\/p>\n

Jag vill att mina konstverk ska vara ett k\u00e4rl som f\u00f6rvandlar till synes hoppl\u00f6sa situationer till m\u00e5lningar och collage som \u00e4r aggressivt glada och aggressivt hoppfulla.<\/p><\/blockquote>\n

F\u00f6r det \u00e4r den sortens hopp som kr\u00e4vs f\u00f6r att \u00f6verleva n\u00e4r oddsen \u00e4r emot dig. Det \u00e4r inte tyst eller passivt. Det \u00e4r starkt och envist lysande i m\u00f6rkrets ansikte. Den sortens hopp \u00e4r vad som har burit mig genom ett liv som p\u00e5 papperet inte borde ha sett ut s\u00e5 h\u00e4r.<\/p>\n

\"\"N\u00e4r jag f\u00f6ddes var den genomsnittliga livsl\u00e4ngden f\u00f6r en person med CF cirka 14 \u00e5r. Det fanns inte mycket till f\u00e4rdplan, \u00e4n mindre dr\u00f6mmar om vuxenlivet, \u00e4ktenskap eller faderskap. Men h\u00e4r \u00e4r jag nu - 45 \u00e5r gammal, gift sedan 20 \u00e5r och med tv\u00e5 fantastiska s\u00f6ner som \u00e4r 16 och 14 \u00e5r. Och f\u00f6rra \u00e5ret sprang jag maraton i New York City. Vilken v\u00e4lsignelse att f\u00e5 vara vid liv!<\/p>\n

Vi har kommit s\u00e5 l\u00e5ngt i denna kamp mot CF, men vi har fortfarande s\u00e5 mycket kvar att g\u00f6ra.<\/p>\n

Allt jag har \u00e5stadkommit har h\u00e4nt trots<\/i> inte f\u00e5r mutationsinriktade behandlingar i tid f\u00f6r att undvika transplantation. \u00c4ven om det nu finns mer hopp \u00e4n n\u00e5gonsin f\u00f6r unga m\u00e4nniskor med CF finns det fortfarande m\u00e5nga som inte kan dra nytta av mutationsinriktade behandlingar. Jag k\u00e4mpar och hoppas f\u00f6r dem, precis som s\u00e5 m\u00e5nga har k\u00e4mpat f\u00f6r mig och gett mig hopp.<\/p>\n

Det \u00e4r just det som \u00e4r grejen med v\u00e5rt fantastiska CF-community - vi arbetar med att ge hopp till de hoppl\u00f6sa. Ungef\u00e4r som att dr\u00e4nka sv\u00e5ra sanningar i glitter, belyser vi v\u00e4rdigheten, motst\u00e5ndskraften och den ov\u00e4ntade utstr\u00e5lningen som lever \u00e4ven i de m\u00f6rkaste stunderna. Vi forts\u00e4tter fram\u00e5t - inte bara f\u00f6r v\u00e5r egen skull, utan f\u00f6r dem som fortfarande v\u00e4ntar och \u00e4r i behov av hj\u00e4lp. Och vi kommer att forts\u00e4tta - dj\u00e4rvt, kreativt och fulla av hopp - tills varenda m\u00e4nniska har tillg\u00e5ng till de livr\u00e4ddande behandlingar och den framtid de f\u00f6rtj\u00e4nar.<\/p>\n

F\u00f6rfattaren<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Dylan Mortimer, som \u00e4r konstn\u00e4r och lever med cystisk fibros, har en BFA fr\u00e5n Kansas City Art Institute och en MFA fr\u00e5n School of Visual Arts i New York. Han har st\u00e4llt ut p\u00e5 bland annat University of Southern California, Dallas Theological Seminary, Haw Contemporary och Columbia University. Han har ocks\u00e5 skapat offentliga konstinstallationer i flera st\u00e4der, bland annat New York, Chicago, Baltimore, Kansas City och Denver. Han och hans fru Shannon har tv\u00e5 s\u00f6ner och bor i Los Angeles..\u00a0<\/em><\/p>\n

L\u00e4s mer om hans arbete genom att bes\u00f6ka hans webbplats h\u00e4r.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens inl\u00e4gg handlar om Dylan Mortimer - en konstn\u00e4r och mottagare av en dubbel lungtransplantation som anv\u00e4nder dj\u00e4rv, glittert\u00e4ckt konst f\u00f6r att dela med sig av sin resa och ge hopp till andra med CF. Jag f\u00f6ddes 1979 och diagnostiserades med cystisk fibros... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24498,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[171,209,214,212,213,137],"class_list":["post-24482","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mortimer-FI.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24482"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24514,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24482\/revisions\/24514"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24498"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24482"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24482"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24482"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}