svett-kloridtest<\/a>. Personer med CF kan inte reglera saltet i kroppen, s\u00e5 deras svett \u00e4r bokstavligen saltare. Alla kloridv\u00e4rden som \u00e4r h\u00f6gre \u00e4n 60 mmol\/L \u00e4r diagnostiserbara f\u00f6r CF.<\/p>\nV\u00e5r dotters f\u00f6rsta svettprov, som togs ungef\u00e4r en vecka efter f\u00f6dseln, var 83. \u00c4ven om detta inte var \u00f6verraskande p\u00e5 grund av hennes diagnos, var det lovande att se att resultatet var l\u00e4gre \u00e4n vad som \u00e4r typiskt f\u00f6r hennes mutationstyp.<\/p>\n
F\u00f6r att f\u00f6lja v\u00e5r dotters framsteg samarbetade vi med v\u00e5rt medicinska team f\u00f6r att planera in regelbundna svettprov med n\u00e5gra m\u00e5naders mellanrum f\u00f6r att bed\u00f6ma hur behandlingen via br\u00f6stmj\u00f6lk p\u00e5verkade henne - \u00e4ven om denna metod vid den tidpunkten var opr\u00f6vad och otestad.<\/p>\n
N\u00e5gra m\u00e5nader efter hennes f\u00f6rsta svettprov kom resultaten fr\u00e5n hennes andra test. Hennes l\u00e4karteam ringde oss \u00f6verlyckliga: \"S\u00e5g ni resultaten? Hennes svettprov visade 57!\"<\/p>\n
Kort d\u00e4refter f\u00f6rb\u00e4ttrades resultatet av hennes tredje svettprov ytterligare till 33.<\/p>\n
Nu, n\u00e4r v\u00e5r dotter n\u00e4rmar sig sin andra f\u00f6delsedag, var hennes senaste svettprov 27. Hon har tillr\u00e4ckligt med bukspottsk\u00f6rtelcancer och har samma anda (och attityd) som vilket litet barn som helst.<\/p>\n
Ja, hon har fortfarande CF; det h\u00e4r \u00e4r inte en ber\u00e4ttelse om ett botemedel, men det \u00e4r en ber\u00e4ttelse om hopp och framsteg. Hennes CF \u00e4r fortfarande allvarlig, men den hanteras. N\u00e4r vi nyligen deltog i Emily's Entourage Scientific Symposium sa en av forskarna fr\u00e5n det f\u00f6retag som tillverkar v\u00e5r dotters CFTR-modulator: \"Hon har CF, men lever inte med CF.\" Det f\u00e5ngar hur vi k\u00e4nner varje dag - \u00e4ven om sjukdomen fortfarande \u00e4r en del av hennes liv definierar den henne inte.<\/p>\n
Modern vetenskap har inneburit otroliga framsteg. En av dem, denna CFTR-modulator, har varit en v\u00e4lsignelse f\u00f6r v\u00e5r familj, men sanningen \u00e4r att den fortfarande \u00e4r utom r\u00e4ckh\u00e5ll f\u00f6r m\u00e5nga personer med CF. Behandlingen \u00e4r kostsam, begr\u00e4nsad i tillg\u00e4nglighet och den \u00e4r endast effektiv f\u00f6r personer med specifika CF-mutationer, vilket inneb\u00e4r att ungef\u00e4r 10% av alla personer med CF saknar alternativ. Vi m\u00e5ste forts\u00e4tta att t\u00e4nja p\u00e5 gr\u00e4nserna f\u00f6r forskningen, str\u00e4va efter att hitta effektiva behandlingar f\u00f6r den bredare CF-gruppen och arbeta mot det ultimata m\u00e5let: att g\u00f6ra CF till ett minne blott f\u00f6r alla som lever med denna hemska sjukdom.<\/p>\n
F\u00f6rfattarna<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png\")
<\/p>\n
Chris \u00e4r VD f\u00f6r NeuroFlow, en plattform f\u00f6r dataanalys och v\u00e5rdaktivering som st\u00f6der integration av beteendeh\u00e4lsa och leverant\u00f6rer av beteendeh\u00e4lsa. Han \u00e4r utbildad vid US Military Academy i West Point och Wharton School vid University of Pennsylvania. Som kapten i den amerikanska arm\u00e9n tilldelades han Bronze Star under en utplacering i Irak, och senare, efter att ha grundat NeuroFlow, vann han EY:s utm\u00e4rkelse Entrepreneur of the Year.<\/p>\n
Erica \u00e4r Physician Assistant p\u00e5 Jefferson Health och specialiserar sig p\u00e5 beroendemedicin. Hon \u00e4r utbildad vid University of Pittsburgh och Marywood University och h\u00e5ller f\u00f6r n\u00e4rvarande p\u00e5 att ta sin doktorsexamen i h\u00e4lsovetenskap (DHs) vid Thomas Jefferson University.<\/p>\n
Familjen Molaro bor i Philadelphia och tycker om att vandra, utforska och resa. Madison, som bara \u00e4r 23 m\u00e5nader gammal, m\u00e5r bra, tycker om att resa, har varit i 6 l\u00e4nder, 8 delstater och p\u00e5 \u00f6ver 40 flygningar, och njuter naturligtvis av eftermiddagarna i den lokala parkens gungst\u00e4llning.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i CF-communityn att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg handlar om Chris och Erica Molaro, ett par som vidtog \u00e5tg\u00e4rder f\u00f6r att behandla sin of\u00f6dda dotter som diagnostiserats med CF, genom att anv\u00e4nda CFTR-modulatorer under medicinsk \u00f6vervakning f\u00f6r att ge behandling i livmodern och f\u00f6rb\u00e4ttra hennes h\u00e4lsoutfall. I januari... <\/p>\n
<\/div>\n
L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24477,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[211,215,209,214,213,137],"class_list":["post-24470","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-advocacy","tag-cf-before-birth","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Molaro-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24470"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24478,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24470\/revisions\/24478"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24477"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24470"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24470"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24470"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_06902-768x1024.jpg\")
Dagen d\u00e5 vi fick reda p\u00e5 att hon skulle f\u00f6das med CF kommer f\u00f6r alltid att vara inristad i v\u00e5rt minne. Sanningen \u00e4r att det var en fruktansv\u00e4rd nyhet. Det var tragiskt. Det var f\u00f6r\u00f6dande.<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_66403-1024x984.jpg\")
Efter att ha skrivits ut fr\u00e5n sjukhuset tog Erica ytterligare ett modigt steg genom att forts\u00e4tta behandlingen med CFTR-modulator under ledning av sitt medicinska team. Den h\u00e4r g\u00e5ngen gav hon behandlingen genom br\u00f6stmj\u00f6lken, vilket gjorde henne till en av de f\u00f6rsta, om inte den f\u00f6rsta, mamman som gjorde det.<\/p>\n