{"id":24453,"date":"2025-04-30T09:15:37","date_gmt":"2025-04-30T13:15:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=24453"},"modified":"2025-07-21T14:16:08","modified_gmt":"2025-07-21T18:16:08","slug":"keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/keep-moving-forward-tips-for-staying-positive-in-the-final-10\/","title":{"rendered":"Forts\u00e4tt att g\u00e5 fram\u00e5t: Tips f\u00f6r att h\u00e5lla sig positiv i finalen 10%"},"content":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samh\u00e4llet att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg lyfter fram Jarrod Landaus ber\u00e4ttelse, en vuxen person med CF.<\/i><\/p>\n

Att leva med cystisk fibros (CF) har alltid varit en utmaning, men f\u00f6r majoriteten av personer med CF har de mutationsinriktade behandlingarna (CFTR-modulatorer) f\u00f6r\u00e4ndrat vardagen genom att dramatiskt minska behandlingsb\u00f6rdan och f\u00f6rb\u00e4ttra h\u00e4lsoresultaten. Men f\u00f6r de sista 10% av CF-populationen - inklusive mig sj\u00e4lv - fungerar inte dessa genombrott. V\u00e5ra mutationer reagerar inte p\u00e5 modulatorer, vilket g\u00f6r att vi hamnar i ett v\u00e4ntel\u00e4ge i v\u00e4ntan p\u00e5 n\u00e4sta v\u00e5g av vetenskapliga framsteg.<\/p>\n

Att vara i denna minoritet formar varje aspekt av min dagliga rutin. Det \u00e4r en unik situation att befinna sig i - att se andra uppleva dramatiska h\u00e4lsof\u00f6rb\u00e4ttringar samtidigt som jag vet att mina alternativ f\u00f6r n\u00e4rvarande \u00e4r desamma medan min sjukdom forts\u00e4tter att utvecklas. Men i st\u00e4llet f\u00f6r att \u00e4lta det jag inte har fokuserar jag p\u00e5 det jag har kan<\/i> kontroll. Genom \u00e5r av f\u00f6rs\u00f6k och misstag har jag utvecklat strategier f\u00f6r att h\u00e5lla mig positiv, hoppfull och proaktiv n\u00e4r jag navigerar genom livet i den sista 10%.<\/p>\n

\"\"Fokusera p\u00e5 det jag har kontroll \u00f6ver<\/b><\/p>\n

Ett av de mest kraftfulla verktyg jag har utvecklat \u00e4r ett f\u00f6r\u00e4ndrat tankes\u00e4tt: ist\u00e4llet f\u00f6r att fixera mig vid vad som saknas fokuserar jag p\u00e5 vad jag kan<\/i> inflytande. Min h\u00e4lsa, mina framtidsutsikter och mina handlingar ligger alla inom min kontroll, och jag prioriterar dem.<\/p>\n

En h\u00f6rnsten i denna strategi \u00e4r min behandlingsregim. Jag tar alla mediciner och fullf\u00f6ljer alla terapisessioner utan att misslyckas. Det \u00e4r ett betydande tids\u00e5tagande - cirka tre timmar per dag - men det \u00e4r inte f\u00f6rhandlingsbart. Med tiden har jag byggt upp min rutin p\u00e5 ett s\u00e4tt som integrerar behandlingen i mitt liv snarare \u00e4n att l\u00e5ta den ta \u00f6ver. Eftersom jag g\u00f6r de flesta av mina behandlingar vid mitt skrivbord kan jag titta p\u00e5 IPTV<\/a>Jag kan l\u00e4sa eller arbeta p\u00e5 datorn samtidigt. N\u00e4r jag var barn var den h\u00e4r typen av multitasking inte m\u00f6jlig. Nu g\u00f6r dessa sm\u00e5 anpassningar en v\u00e4rldsomsp\u00e4nnande skillnad och g\u00f6r att min behandlingsb\u00f6rda k\u00e4nns mer hanterbar.<\/p>\n

Nyckeln \u00e4r att forts\u00e4tta fram\u00e5t, \u00e4ven n\u00e4r framstegen k\u00e4nns l\u00e5ngsamma. \u00c4ven om min dagliga rutin kanske inte ger de omedelbara f\u00f6rdelar som mutationsinriktade behandlingar ger andra, finner jag tr\u00f6st i att veta att jag g\u00f6r allt som st\u00e5r i min makt f\u00f6r att h\u00e5lla mig s\u00e5 frisk som m\u00f6jligt.<\/p>\n

Sm\u00e5 segrar och stegvisa framsteg<\/b><\/p>\n

I en v\u00e4rld d\u00e4r medicinska genombrott ofta k\u00e4nns som allt-eller-inget-h\u00e4ndelser har jag l\u00e4rt mig att fira sm\u00e5 segrar. De kan verka obetydliga fr\u00e5n utsidan, men de \u00e4r avg\u00f6rande f\u00f6r att uppr\u00e4tth\u00e5lla motivation och motst\u00e5ndskraft.<\/p>\n

Vissa dagar ser en liten vinst ut som att jag avslutar ett tr\u00e4ningspass som jag inte k\u00e4nde f\u00f6r att p\u00e5b\u00f6rja. Andra dagar \u00e4r det uppt\u00e4ckten av ett nytt tillskott, en ny behandlingsmetod eller en ny forskningsstudie som ger mig en f\u00f6rnyad k\u00e4nsla av m\u00f6jligheter. N\u00e4r jag st\u00e5r inf\u00f6r en exacerbation eller en f\u00f6rs\u00e4mring av mina CF-lungsymtom letar jag efter s\u00e4tt att justera min rutin f\u00f6r att optimera min \u00e5terh\u00e4mtning. Varje litet steg g\u00f6r skillnad och tillsammans ger de mig uth\u00e5llighet.<\/p>\n

F\u00f6r mig handlar framsteg inte bara om att v\u00e4nta p\u00e5 n\u00e4sta stora genombrott - det handlar om att aktivt s\u00f6ka efter s\u00e4tt att f\u00f6rb\u00e4ttra min dagliga livskvalitet. Varje g\u00e5ng jag f\u00f6rfinar min behandlingsmetod eller hittar en ny strategi som hj\u00e4lper mig att m\u00e5 b\u00e4ttre, r\u00f6r jag mig i r\u00e4tt riktning.<\/p>\n

Tr\u00e4ning som ett verktyg f\u00f6r mental och fysisk styrka<\/b><\/p>\n

En annan grundl\u00e4ggande del av min strategi \u00e4r motion. Det \u00e4r v\u00e4ldokumenterat att fysisk aktivitet \u00e4r bra f\u00f6r personer med CF, men jag ser det som mer \u00e4n bara ett s\u00e4tt att h\u00e5lla lungorna rena - det \u00e4r en mental \u00e5terst\u00e4llning, en form av sj\u00e4lvf\u00f6rst\u00e4rkning.<\/p>\n

Det \u00e4r n\u00e5got med att ta sig igenom ett sv\u00e5rt tr\u00e4ningspass som f\u00f6rst\u00e4rker min inre motst\u00e5ndskraft. N\u00e4r jag k\u00f6r intervaller, simmar eller g\u00e5r uppf\u00f6r en brant backe s\u00e4ger min hj\u00e4rna ofta att jag inte kan g\u00e5 l\u00e4ngre - men jag k\u00e4mpar p\u00e5 \u00e4nd\u00e5. Jag anv\u00e4nder tr\u00e4ningen som ett s\u00e4tt att p\u00e5minna mig sj\u00e4lv om att jag har kontroll, att jag kan utmana min kropp och komma ut starkare.<\/p>\n

Detta tankes\u00e4tt har varit ov\u00e4rderligt, s\u00e4rskilt under tider d\u00e5 min h\u00e4lsa har varit of\u00f6ruts\u00e4gbar. Tr\u00e4ning l\u00e4r mig att kamp inte betyder nederlag - det \u00e4r bara ett steg i processen.<\/p>\n

\"\"Kraften i gemenskap och st\u00f6d<\/b><\/p>\n

\u00c4ven om sj\u00e4lvdisciplin \u00e4r avg\u00f6rande har jag ocks\u00e5 l\u00e4rt mig att jag inte kan navigera p\u00e5 den h\u00e4r resan ensam. CF-communityn, s\u00e4rskilt de av oss som \u00e4r i den sista 10%, spelar en stor roll f\u00f6r att h\u00e5lla mig motiverad och hoppfull.<\/p>\n

Ett av de mest meningsfulla s\u00e4tten jag h\u00e5ller kontakten p\u00e5 \u00e4r genom organisationer som Emily's Entourage. Den h\u00e4r gruppen fokuserar p\u00e5 att p\u00e5skynda forskningen f\u00f6r personer med CF som inte har nytta av befintliga mutationsinriktade behandlingar, och att vara involverad ger mig en k\u00e4nsla av mening. Vetskapen om att m\u00e4nniskor obevekligt s\u00f6ker l\u00f6sningar specifikt f\u00f6r v\u00e5r grupp g\u00f6r en enorm skillnad.<\/p>\n

H\u00e5lla fast vid hoppet om framtiden<\/b><\/p>\n

\u00c4ven om det kan vara frustrerande att v\u00e4nta p\u00e5 nya behandlingar v\u00e4grar jag att f\u00f6rlora hoppet. Framstegen inom genterapi och mRNA-baserade behandlingar g\u00e5r snabbt fram\u00e5t, och det \u00e4r bara en tidsfr\u00e5ga innan det dyker upp l\u00f6sningar f\u00f6r de sista 10%. Vetenskapen utvecklas, och jag tror att de genombrott vi beh\u00f6ver \u00e4r inom r\u00e4ckh\u00e5ll.<\/p>\n

Under tiden kanaliserar jag mitt hopp till handling. Jag forts\u00e4tter att engagera mig i forskning, jag tar hand om min h\u00e4lsa och jag t\u00e4nker att varje steg fram\u00e5t - oavsett hur litet det \u00e4r - \u00e4r v\u00e4rt att fira.<\/p>\n

F\u00f6r oss som befinner oss i den sista 10% kan v\u00e4gen fram\u00e5t k\u00e4nnas os\u00e4ker, men historien har visat att framstegen aldrig stannar av. Hoppet \u00e4r v\u00e5rt mest kraftfulla verktyg, och s\u00e5 l\u00e4nge vi forts\u00e4tter att k\u00e4mpa fram\u00e5t kommer de genombrott vi beh\u00f6ver att komma.<\/p>\n

F\u00f6rfattaren<\/h1>\n

\"\"<\/p>\n

Jarrod Landau \u00e4r en vuxen person som lever med cystisk fibros i Australien.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-samh\u00e4llet att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg lyfter fram Jarrod Landaus ber\u00e4ttelse, en vuxen person med CF. Att leva med cystisk fibros (CF) har alltid varit en utmaning, men f\u00f6r majoriteten av personer med CF har de mutationsinriktade terapierna... <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":24464,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[171,209,214,213,137],"class_list":["post-24453","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog","tag-cf-stories","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Jarrod-Landau-Featured-Image.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24453"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26129,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24453\/revisions\/26129"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24464"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24453"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24453"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24453"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}