![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2025-01-07-at-2.22.16\u202fPM.png\")
<\/p>\nAv Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livsl\u00e5nga b\u00e4sta v\u00e4n<\/i><\/p>\n
Grattis p\u00e5 40-\u00e5rsdagen, Em!<\/p>\n
Gott nytt \u00e5r, allihop! Och grattis p\u00e5 f\u00f6delsedagen till Emily, den mest inspirerande, autentiska, lojala och st\u00f6djande b\u00e4sta v\u00e4nnen.<\/p>\n
<\/p>\n
F\u00f6delsedagar - och s\u00e4rskilt milstolpsf\u00f6delsedagar - \u00e4r en stor sak f\u00f6r alla, men de \u00e4r utan tvekan annorlunda f\u00f6r oss som inte har en livshotande sjukdom. N\u00e4r jag var ung k\u00e4ndes 40 som en siffra l\u00e5ngt in i framtiden, men jag var inte rutinm\u00e4ssigt r\u00e4dd f\u00f6r att det var en siffra som jag kanske inte skulle n\u00e5. Jag kunde verkligen inte f\u00f6rest\u00e4lla mig hur det skulle k\u00e4nnas, eller hur jag skulle k\u00e4nna mig som person, n\u00e4r det \u00e5ret kom. M\u00e5nga av oss gl\u00f6mmer att v\u00e4lkomna temat tacksamhet varje \u00e5r n\u00e4r vi firar en f\u00f6delsedag, och det \u00e4r ett sj\u00e4lviskt misstag, med tanke p\u00e5 att det finns s\u00e5 m\u00e5nga av v\u00e5ra egna v\u00e4nner och familjemedlemmar som \u00e4r spr\u00e4ngfyllda av tacksamhet \u00f6ver att n\u00e5 ytterligare ett \u00e5r av firande.<\/p>\n
N\u00e4r Emily och jag gick i mellanstadiet och b\u00f6rjade bygga upp v\u00e5r livsl\u00e5nga v\u00e4nskap var den f\u00f6rv\u00e4ntade livsl\u00e4ngden f\u00f6r en person med cystisk fibros (CF) bara i b\u00f6rjan av 30-talet. L\u00e5t det sjunka in en stund.<\/i> N\u00e4r v\u00e5r v\u00e4nskap b\u00f6rjade fanns det faktiska vetenskapliga data <\/b>vilket tyder p\u00e5 att jag skulle frukta om Emily och jag n\u00e5gonsin skulle f\u00e5 fira denna 40-\u00e5rsmilstolpe tillsammans. Oddsen var staplade mot det.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2025-01-07-at-2.26.41\u202fPM.png\")
Visst, i den unga \u00e5ldern var det mesta l\u00e4ttsamt, med klassiskt mellanstadiedrama och sociala evenemang som \u00f6vernattningsfester och m\u00f6ten p\u00e5 det lokala Starbucks. Men det fanns ocks\u00e5 IV-stavar p\u00e5 de d\u00e4r \u00f6vernattningsfesterna och middagar tillsammans i sjukhusrum d\u00e4r vi inte kunde fly fr\u00e5n CF-verkligheten. S\u00e5 som Emilys b\u00e4sta v\u00e4n har den r\u00e4dslan alltid funnits med mig; under varje f\u00f6delsedagsfirande, varje \u00e5r sedan Emily f\u00f6rst kom in i mitt liv. Det \u00e4r det som \u00e4r grejen med sjukdomar som CF. Deras p\u00e5verkan str\u00e4cker sig l\u00e5ngt bortom personen med CF eller till och med bara deras familj. Den infiltrerar tankar, dr\u00f6mmar och r\u00e4dslor hos alla som k\u00e4nner och \u00e4lskar n\u00e5gon med CF, precis som jag g\u00f6r.<\/p>\n
Statistik och vetenskapliga data s\u00e5g dock inte Emily<\/i> kommer. F\u00f6r om du k\u00e4nner Emily - om du n\u00e5gonsin har haft ett samtal eller lyssnat p\u00e5 ett av hennes passionerade tal - s\u00e5 vet du att hon framf\u00f6r allt \u00e4r en person som trotsar f\u00f6rv\u00e4ntningar.<\/p>\n
Emily och Emily's Entourage \u00e4r perfekta exempel p\u00e5 vad som kan h\u00e4nda n\u00e4r man best\u00e4mmer sig f\u00f6r att trotsa statistiken och utmana status quo. F\u00f6r flera \u00e5r sedan best\u00e4mde sig Emily f\u00f6r att hon inte t\u00e4nkte sitta overksam och l\u00e5ta den befintliga forskningsprocessen och det medicinska systemet diktera hennes framtid. Vi f\u00f6ljde i hennes fotsp\u00e5r och str\u00e4vade efter en b\u00e4ttre och l\u00e4ngre framtid f\u00f6r Emily och alla i den sista 10% som f\u00f6rtj\u00e4nar s\u00e5 mycket b\u00e4ttre.<\/p>\n
EE visar oss tydligt vad som \u00e4r <\/b>b\u00e4sta<\/i><\/b> som kan h\u00e4nda n\u00e4r man \u00e4r beredd att arbeta mot alla odds<\/b>Att samla in miljontals dollar f\u00f6r att finansiera lovande ny forskning, starta ett genterapif\u00f6retag som nu n\u00e5r personer med CF i en klinisk pr\u00f6vning, bli inbjuden till Vita huset och f\u00e5 nationellt erk\u00e4nnande och direkt dela ut anslag till v\u00e4rldens fr\u00e4msta forskare, f\u00f6r att bara n\u00e4mna n\u00e5gra av de enorma prestationerna.<\/p>\n
T\u00e4nk om vi aldrig hade f\u00f6rs\u00f6kt?<\/b> T\u00e4nk om vi hade accepterat den dystra statistiken? T\u00e4nk om vi hade stannat vid dagdr\u00f6mmarnas stadium? Jag kan inte ens f\u00f6rest\u00e4lla mig det.<\/p>\n
Om du har en id\u00e9, ett m\u00e5l, ett uppdrag eller en passion som du har skjutit upp, sluta oroa dig f\u00f6r vad som kan g\u00e5 fel och t\u00e4nk ist\u00e4llet p\u00e5 vad som kan g\u00e5 bra.<\/p>\n
Och t\u00e4nk p\u00e5 vad du kan f\u00f6rlora om du aldrig ger det en chans.<\/b> Vi \u00e4gnar s\u00e5 mycket tid \u00e5t att oroa oss f\u00f6r att ta ett steg utanf\u00f6r v\u00e5r bekv\u00e4mlighetszon att vi gl\u00f6mmer att ens t\u00e4nka p\u00e5 baksidan; att resultatet kan \u00f6vertr\u00e4ffa v\u00e5ra vildaste f\u00f6rv\u00e4ntningar.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screenshot-2025-01-07-at-2.22.41\u202fPM.png\")
<\/p>\n
Nu, mot alla odds, kan jag inte f\u00f6rest\u00e4lla mig ett \u00e5r d\u00e5 Emily och jag inte<\/i> ...ringa in ett nytt f\u00f6delsedags\u00e5r tillsammans. Och jag vill aldrig beh\u00f6va g\u00f6ra det.<\/p>\n
S\u00e5 nu, oavsett om du h\u00e5ller p\u00e5 att slutf\u00f6ra dina beslut f\u00f6r 2025 eller f\u00f6rbereder dig f\u00f6r en milstolpe i \u00e5r (som jag och Emily!), uppmuntrar jag dig att v\u00e4lkomna denna nystart, detta n\u00e4sta kapitel, med ett hoppfullt, inspirerat och tacksamt tankes\u00e4tt. L\u00e5t oss forts\u00e4tta att arbeta tillsammans outtr\u00f6ttligt, att driva fram\u00e5t, att skriva om oddsen f\u00f6r alla <\/i>av dem med CF.<\/p>\n
Jag uppmanar dig att fr\u00e5ga dig sj\u00e4lv, Vad \u00e4r den mycket <\/b>b\u00e4sta<\/i><\/b> som skulle kunna h\u00e4nda? <\/b><\/p>\n
Under tiden kan vi ge Emily den B\u00c4STA f\u00f6delsedagen hon n\u00e5gonsin haft genom att hj\u00e4lpa till att uppfylla Emilys st\u00f6rsta \u00f6nskan.snabba, livr\u00e4ddande genombrott f\u00f6r 100% av CF-gruppen utan att n\u00e5gon l\u00e4mnas efter<\/b>-av g\u00f6ra en donation p\u00e5 $40 dollar f\u00f6r hennes 40-\u00e5rsdag<\/a>.<\/strong><\/p>\n