{"id":23331,"date":"2024-10-23T11:18:06","date_gmt":"2024-10-23T15:18:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23331"},"modified":"2024-10-23T11:18:06","modified_gmt":"2024-10-23T15:18:06","slug":"blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/blooming-together-a-night-of-hope-at-the-2024-emilys-entourage-gala\/","title":{"rendered":"Blommande tillsammans: En natt av hopp p\u00e5 2024 Emily's Entourage Gala"},"content":{"rendered":"

En str\u00e5lande l\u00f6rdagskv\u00e4ll den 5 oktober 2024 blev Mann Center for Performing Arts i Philadelphia en ledstj\u00e4rna f\u00f6r hopp och enighet n\u00e4r Emily's Entourage (EE) h\u00f6ll sin \u00e5rliga gala Evening with Emily's Entourage, \"Efflorescence\". Detta \u00e5r markerade en viktig milstolpe -13-\u00e5rsjubileum f\u00f6r Emily's Entourage<\/b>ett bevis p\u00e5 organisationens orubbliga engagemang f\u00f6r cystisk fibros (CF)-samh\u00e4llet. Efter tv\u00e5 \u00e5r i rad med regnigt v\u00e4der kom g\u00e4sterna till en kv\u00e4ll fylld av solsken och optimism, ivriga att hedra motst\u00e5ndskraften hos dem som drabbats av CF och att bevittna de blomstrande framstegen inom forskningen f\u00f6r de sista 10% som fortfarande saknar mutationsinriktade behandlingar.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Ledare inom n\u00e4ringsliv och filantropi, unga yrkesverksamma, samh\u00e4llsmedborgare och innovat\u00f6rer fr\u00e5n bioteknik- och biovetenskapssektorerna samlades under ett t\u00e4lt, f\u00f6renade i sitt engagemang f\u00f6r att fr\u00e4mja livr\u00e4ddande behandlingar f\u00f6r de sista 10% i CF-samh\u00e4llet. Kv\u00e4llen inleddes med en festlig champagnetoast, d\u00e4r VIP-sponsorer och h\u00f6gt v\u00e4rderade g\u00e4ster v\u00e4lkomnades till en exklusiv mottagning med fantastisk utsikt \u00f6ver Philadelphias lysande skyline. Den varma atmosf\u00e4ren speglade perfekt \u00e5rets tema, \"Efflorescence\", som symboliserar den spirande potentialen hos innovativa behandlingsm\u00f6jligheter f\u00f6r de sista 10% i CF-communityn.<\/p>\n

N\u00e4r deltagarna anl\u00e4nde m\u00f6ttes de av drycker, snacks och hj\u00e4rtliga v\u00e4lkomnanden fr\u00e5n familjen Kramer-Golinkoff, som nj\u00f6t av festligheterna fr\u00e5n s\u00e4kerheten i ett privat t\u00e4lt och skyddade EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff, som forts\u00e4tter att navigera genom utmaningarna med CF i framskridet stadium.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Efter VIP-mottagningen f\u00f6rflyttade sig g\u00e4sterna till ett andra t\u00e4lt f\u00f6r huvudprogrammet, som streamades live f\u00f6r supportrar fr\u00e5n hela v\u00e4rlden. Coby Golinkoff, styrelseledamot i EE och Emilys bror, var kv\u00e4llens konferencier och guidade b\u00e5de de fysiska och virtuella deltagarna genom en upplyftande hyllning till tillv\u00e4xt, motst\u00e5ndskraft och de omv\u00e4lvande framsteg som g\u00f6rs i str\u00e4van att hitta genombrott f\u00f6r de sista 10% i CF-samfundet.<\/p>\n

\"Ikv\u00e4ll fyller Emily's Entourage 13 \u00e5r. En tid av transformation, 13 markerar \u00f6verg\u00e5ngen mellan att v\u00e4xa ur den du var och kliva in i den du kommer att bli. Det \u00e4r en milstolpe f\u00f6r att bli.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

\"N\u00e4r vi startade Emily's Entourage 2011 b\u00f6rjade det som ett litet fr\u00f6 till en id\u00e9\", fortsatte Coby med \u00f6vertygelse. \"Nu h\u00e5ller det som en g\u00e5ng var tidiga fr\u00f6n av hopp p\u00e5 att f\u00f6rvandlas till lovande knoppar - knoppar av framsteg. Det \u00e4r banbrytande behandlingar som f\u00f6rl\u00e4nger och f\u00f6rb\u00e4ttrar livet f\u00f6r de sista 10%. Det \u00e4r kliniska pr\u00f6vningar som n\u00e5r ut till verkliga m\u00e4nniskor med CF. EE \u00e4r i full blom!\"<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Coby erk\u00e4nde det orubbliga engagemanget hos EE:s ledning och personal, det vetenskapliga samfundet, CF-f\u00f6retagen och den bredare Entourage, som alla har skapat f\u00f6ruts\u00e4ttningar f\u00f6r EE att blomstra. Han uttryckte sin djupa tacksamhet till evenemangets gener\u00f6sa sponsorer, inklusive Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals Inc, Dream Team Sponsors cystetic Medicines, Inc och Boehringer Ingelheim, Individual Presenting Sponsors Jill och Mark Fishman, Marcia och Ned Kaplin och Eli and Pauline Nierman Family Foundation samt in-kind donatorer som Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services och Remixologists.<\/p>\n

\"Det \u00e4r er kollektiva energi som g\u00f6r det m\u00f6jligt f\u00f6r oss att v\u00e4xa till v\u00e5r fulla form.\" - Coby Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

D\u00e4refter presenterade Coby Shannon Zizzamia, som talade passionerat om sin koppling till EE. \"Emily's Entourage har en mycket speciell plats i mitt hj\u00e4rta\", sa hon och ber\u00e4ttade om sitt f\u00f6rsta m\u00f6te med organisationen 2019. Hon uttryckte beundran f\u00f6r Emilys ih\u00e4rdighet n\u00e4r det g\u00e4llde att k\u00e4mpa f\u00f6r personer med CF och sa: \"Ist\u00e4llet f\u00f6r att sitta och v\u00e4nta gjorde hon n\u00e5got \u00e5t det. Hur extraordin\u00e4rt \u00e4r inte det?\"<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Hennes hj\u00e4rtliga hyllning kulminerade i ett gripande erk\u00e4nnande av familjen Borgioni - galans hedersg\u00e4ster - och deras kollektiva motst\u00e5ndskraft, s\u00e4rskilt eftersom b\u00e5da deras s\u00f6ner modigt levde med CF, inklusive Michael, som gick bort 2019.<\/p>\n

Efter Shannon f\u00f6rkroppsligade Barb Borgioni styrka och k\u00e4rlek n\u00e4r hon talade till publiken. \"Jag \u00e4r s\u00e5 stolt och hedrad \u00f6ver att f\u00e5 st\u00e5 h\u00e4r och tala inf\u00f6r en s\u00e5dan otrolig grupp m\u00e4nniskor\", b\u00f6rjade hon och uttryckte djup tacksamhet till Emily, Liza och hela EE-teamet f\u00f6r den \u00e4ra som hennes familj f\u00e5tt. Hon reflekterade \u00f6ver sin familjs egen resa med CF och ber\u00e4ttade om deras f\u00f6rsta son Joeys diagnos n\u00e4r han bara var 16 m\u00e5nader gammal och om de utmaningar de stod inf\u00f6r n\u00e4r deras andra son Michael f\u00f6ddes med samma sjukdom.<\/p>\n

\"Vi hade 25 \u00e5r fyllda med fantastiska minnen\", ber\u00e4ttade Barb. N\u00e4r hon talade om den hj\u00e4rtsk\u00e4rande f\u00f6rlusten av Michael samlade hon publiken med en kraftfull uppmaning till handling som drevs av hopp och br\u00e5dska: \"V\u00e5rt s\u00e4tt att g\u00e5 vidare \u00e4r att k\u00e4mpa med allt vi har f\u00f6r att hitta ett botemedel mot den sista 10%... s\u00e5 att ingen n\u00e5gonsin ska beh\u00f6va g\u00e5 igenom det som v\u00e5r familj och andra i det h\u00e4r rummet har g\u00e5tt igenom.\"<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Joey Borgioni avslutade hedersg\u00e4sternas tal med en innerlig hyllning till sin bror. \"N\u00e4r du vet att den h\u00e4r sjukdomen aktivt f\u00f6rs\u00e4mrar din kropp f\u00e5r det dig att inse hur sk\u00f6rt och v\u00e4rdefullt livet kan vara\", reflekterade Joey.<\/p>\n

\"Tyv\u00e4rr f\u00f6r de personer med CF i finalen 10%, \u00e4r vi bara ett genombrott kort. Det \u00e4r f\u00f6r detta Emily's Entourage k\u00e4mpar.\" - Joey Borgioni<\/p><\/blockquote>\n

Efter ett videomontage som inte bara lyfte fram de vetenskapliga framsteg som EE driver fram utan ocks\u00e5 ber\u00e4ttelserna fr\u00e5n andra som lever med CF, h\u00f6ll Emily sitt djupt personliga och djupg\u00e5ende anf\u00f6rande fr\u00e5n familjen Kramer-Golinkoffs t\u00e4lt p\u00e5 andra sidan arenan. Hon ber\u00e4ttade om hur snabbt livet med CF kan f\u00f6r\u00e4ndras och delade med sig av ett \u00f6gonblick fr\u00e5n sin 39-\u00e5rsdag i januari i \u00e5r. Efter en dag fylld av k\u00e4rlek, lycka och en k\u00e4nsla av att vara frisk slog CF till utan f\u00f6rvarning i form av en allvarlig lungbl\u00f6dning.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"S\u00e5 \u00e4r livet med CF. Jag lever med en st\u00e4ndig medvetenhet om att n\u00e5got katastrofalt kan lura, redo att n\u00e4r som helst v\u00e4nda upp och ner p\u00e5 mitt liv och min framtid\", f\u00f6rklarar hon.<\/p>\n

Hon talade sedan om den surrealistiska upplevelsen av att ha \u00f6verlevt sin f\u00f6rv\u00e4ntade livsl\u00e4ngd med en s\u00e5 aggressiv sjukdom, och de blandade k\u00e4nslor som kommer med att n\u00e4rma sig sin 40-\u00e5rsdag i januari - en milstolpe som hon aldrig hade f\u00f6rest\u00e4llt sig att hon skulle n\u00e5.<\/p>\n

Hennes syster Julia upprepade dessa k\u00e4nslor i sitt eget tal och reflekterade \u00f6ver den ofattbara resan att se Emily \u00f6vertr\u00e4ffa de f\u00f6rv\u00e4ntningar som l\u00e4karna en g\u00e5ng st\u00e4llde, och hennes sorg n\u00e4r hon ser hur tiden g\u00e5r och hur Emilys h\u00e4lsa stadigt f\u00f6rs\u00e4mras.<\/p>\n

\"Som CF-landskapet ser ut idag \u00e4r det Emily som g\u00f6r det\", s\u00e4ger Julia.<\/p>\n

\"Men jag vill inte att 40 ska vara en m\u00e5llinje f\u00f6r min syster att ta sig \u00f6ver. N\u00e5got att \u00f6verleva till. Jag vill att 40 bara ska vara \u00e4nnu en brytpunkt. N\u00e5got att leva bortom. Och jag vill, mer \u00e4n n\u00e5got annat, att det ska vara en av m\u00e5nga kommande.\" - Julia Kramer-Golinkoff<\/p><\/blockquote>\n

Julias uppmaning till handling sporrade publiken och tillsammans med hennes bror Coby ledde de en fem minuter l\u00e5ng generositetskampanj, \u00f6vertr\u00e4ffade kv\u00e4llens insamlingsm\u00e5l och samlade in en imponerande summa p\u00e5 $1,34 miljoner kronor till st\u00f6d f\u00f6r innovativ CF-forskning. Dessutom tillk\u00e4nnagav de den p\u00e5g\u00e5ende matchningskampanjen $500k<\/a>d\u00e4r alla donationer kommer att matchas dollar f\u00f6r dollar till och med den 22 december 2024 - vilket f\u00f6rdubblar effekten av varje g\u00e5va i s\u00f6kandet efter ett botemedel f\u00f6r dem som, liksom Emily, v\u00e4ntar med sp\u00e4nd men avtagande andedr\u00e4kt.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Galan var inte bara ett evenemang; det var en hyllning till motst\u00e5ndskraft, k\u00e4rlek och den orubbliga andan i CF-samh\u00e4llet, alla f\u00f6renade i str\u00e4van efter ett botemedel f\u00f6r 100% av individer med CF. Tack till alla som gjorde den h\u00e4r kv\u00e4llen m\u00f6jlig - tillsammans blommar vi f\u00f6r en ljusare morgondag.<\/p>\n

Se programmet i sin helhet nedan och kolla in v\u00e5r bilder fr\u00e5n evenemanget h\u00e4r.<\/a><\/p>\n