{"id":23189,"date":"2024-09-12T09:30:04","date_gmt":"2024-09-12T13:30:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=23189"},"modified":"2024-09-12T11:03:47","modified_gmt":"2024-09-12T15:03:47","slug":"ctclaunchrelease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/ctclaunchrelease\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage lanserar officiellt globala \"CF Clinical Trial Connect\" f\u00f6r att fr\u00e4mja banbrytande behandlingar f\u00f6r den underf\u00f6rs\u00f6rjda CF-communityn"},"content":{"rendered":"

Ny, uppgraderad plattform kopplar samman personer med cystisk fibros \u00f6ver hela v\u00e4rlden med nya m\u00f6jligheter till kliniska pr\u00f6vningar, vilket p\u00e5skyndar utvecklingen av behandlingar f\u00f6r dem som inte n\u00e5s av nuvarande CFTR-modulatorer<\/i><\/p>\n

\"\"

Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect \u00e4r uteslutande utformad f\u00f6r personer med CF som inte har nytta av nuvarande CFTR-modulatorbehandlingar p\u00e5 grund av ol\u00e4mpliga genetiska mutationer, biverkningar eller suboptimala svar p\u00e5 modulatorer.<\/p><\/div>\n

Lower Merion, PA - 12 september 2024 -<\/strong> Emily's Entourage (EE), en innovativ 501(c)3 som p\u00e5skyndar forskning f\u00f6r nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r de sista 10% hos personer med cystisk fibros (CF), \u00e4r glada att tillk\u00e4nnage lanseringen av CF Clinical Trial Connect (CTC)<\/b><\/a>. CTC, som ursprungligen lanserades som EE Patient Registry, \u00e4r en nyligen uppgraderad global databas som utformats uteslutande f\u00f6r personer med CF som inte kan dra nytta av nuvarande CFTR-modulatorbehandlingar p\u00e5 grund av ol\u00e4mpliga genetiska mutationer, biverkningar eller suboptimala svar p\u00e5 modulatorer. CTC erbjuder en unik m\u00f6jlighet att p\u00e5skynda utvecklingen av livr\u00e4ddande behandlingar f\u00f6r denna mycket s\u00e4llsynta, underbehandlade grupp.<\/p>\n

CF Clinical Trial Connect-databasen bygger vidare p\u00e5 det tidigare EE-registret och har uppgraderats f\u00f6r att ge \u00e4nnu st\u00f6rre effekt. Med st\u00f6d av ett globalt n\u00e4tverk av partnerorganisationer tillhandah\u00e5ller CTC viktig information och resurser f\u00f6r att hj\u00e4lpa personer som inte har nytta av CFTR-modulatorer att identifiera och f\u00f6lja upp m\u00f6jligheter till kliniska pr\u00f6vningar. Genom att effektivisera rekrytering och inskrivning p\u00e5skyndar CTC uppt\u00e4ckten av behandlingar och hj\u00e4lper till att hantera de unika utmaningarna med l\u00e4kemedelsutveckling f\u00f6r s\u00e4llsynta sjukdomar.<\/p>\n

Genom att anm\u00e4la dig till CF Clinical Trial Connect<\/b>kommer personer med CF att f\u00e5 tidig tillg\u00e5ng till relevant information om nya m\u00f6jligheter till kliniska pr\u00f6vningar baserat p\u00e5 deras profil, inklusive CF-mutationer, mikrobiologi, \u00e5lder och plats.<\/p>\n

Processen \u00e4r enkel:<\/strong><\/p>\n

    \n
  1. Enskilda personer registrerar sig genom att l\u00e4mna grundl\u00e4ggande demografisk och genetisk information.<\/li>\n
  2. De f\u00e5r personliga meddelanden om relevanta kliniska pr\u00f6vningar via e-post och kan n\u00e4r som helst utforska aktiva pr\u00f6vningsm\u00f6jligheter som st\u00f6ds av EE p\u00e5 CTC-portalen.<\/li>\n
  3. Deltagarna kan l\u00e4ra sig mer om relevanta kliniska pr\u00f6vningar och \u00f6verv\u00e4ga att delta i en pr\u00f6vning, vilket bidrar till att p\u00e5skynda banbrytande forskning och l\u00e4kemedelsutveckling.<\/li>\n<\/ol>\n

    \"P\u00e5 Emily's Entourage anser vi att personer med CF har det st\u00f6rsta intresset f\u00f6r sin egen h\u00e4lsa och b\u00f6r utrustas med de resurser som kr\u00e4vs f\u00f6r att kunna g\u00f6ra v\u00e4lgrundade val inom klinisk forskning och v\u00e5rd\", s\u00e4ger Emily Kramer-Golinkoff, MBE, medgrundare av Emily's Entourage. \"Vi tror ocks\u00e5 att det kommer att vara avg\u00f6rande f\u00f6r att f\u00e5 livr\u00e4ddande behandlingar f\u00f6r denna extremt s\u00e4llsynta grupp att n\u00e5 m\u00e5llinjen snabbt - och det \u00e4r v\u00e5rt fr\u00e4msta m\u00e5l - att skapa en v\u00e4lkoordinerad, aktiverad gemenskap av m\u00e4nniskor inom den slutliga 10% genom CTC.\"<\/p>\n

    De som registrerar sig f\u00f6r CTC f\u00e5r tidigt tillg\u00e5ng till ny information om kliniska pr\u00f6vningar, vilket g\u00f6r att de kan f\u00e5 information om pr\u00f6vningar direkt, utan att enbart f\u00f6rlita sig p\u00e5 v\u00e5rdcentraler eller l\u00e4kare. Detta tillv\u00e4gag\u00e5ngss\u00e4tt p\u00e5skyndar rekryteringen till kliniska pr\u00f6vningar och leder till snabbare framsteg i utvecklingen av behandlingar f\u00f6r dem som inte har nytta av de nuvarande CFTR-modulatorerna.<\/p>\n

    \"Lanseringen av CF Clinical Trial Connect \u00e4r ett kritiskt \u00f6gonblick inom CF-forskningen. Genom att koppla samman personer med CF som inte har nytta av nuvarande CFTR-modulatorer med de senaste kliniska pr\u00f6vningarna p\u00e5skyndar vi utvecklingen av nya behandlingar f\u00f6r en grupp med kritiska, icke tillgodosedda behov\", s\u00e4ger Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer p\u00e5 Emily's Entourage.<\/p>\n

    CF Clinical Trial Connect \u00e4r \u00f6ppet f\u00f6r personer med CF fr\u00e5n hela v\u00e4rlden som inte kan dra nytta av CFTR-modulatorer, inklusive personer med ol\u00e4mpliga genetiska mutationer, biverkningar eller suboptimala svar p\u00e5 modulatorer. F\u00f6r\u00e4ldrar eller v\u00e5rdnadshavare kan registrera sig f\u00f6r personer under 18 \u00e5r.<\/p>\n

    F\u00f6r mer information och f\u00f6r att registrera dig f\u00f6r CF Clinical Trial Connect, bes\u00f6k www.emilysentourage.org\/ctc<\/a>.<\/p>\n

     <\/p>\n

    Om Emily's Entourage<\/b><\/p>\n

    Emily's Entourage \u00e4r en innovativ 501(c)3 som p\u00e5skyndar forskning f\u00f6r nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r individer i den sista 10% av cystisk fibros (CF)-populationen som inte drar nytta av f\u00f6r n\u00e4rvarande tillg\u00e4ngliga mutationsinriktade terapier. Sedan 2011 har Emily's Entourage beviljat miljontals dollar i forskningsanslag, lanserat ett nu f\u00f6rv\u00e4rvat CF-genterapibolag, utvecklat en patientdatabas och ett matchningsprogram f\u00f6r kliniska pr\u00f6vningar f\u00f6r att p\u00e5skynda rekryteringen till kliniska pr\u00f6vningar samt lett v\u00e4rldsomsp\u00e4nnande insatser f\u00f6r att driva forskning och l\u00e4kemedelsutveckling med stor genomslagskraft. Organisationen har uppm\u00e4rksammats i nationell media, bland annat i New York Times, STAT, CNN, People med flera. L\u00e4s mer p\u00e5 emilysentourage.org<\/a>.<\/p>\n

    \u00a0<\/i><\/p>\n

    Kontakt med media<\/b><\/p>\n

    Hannah Kleckner<\/p>\n

    Direkt\u00f6r f\u00f6r marknadsf\u00f6ring och kommunikation<\/p>\n

    hannah@emilysentourage.org<\/a><\/p>\n

    \u00a0<\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Ny, uppgraderad plattform kopplar samman personer med cystisk fibros \u00f6ver hela v\u00e4rlden med nya m\u00f6jligheter till kliniska pr\u00f6vningar, vilket p\u00e5skyndar utvecklingen av terapier f\u00f6r dem som fortfarande inte n\u00e5s av nuvarande CFTR-modulatorer Lower Merion, PA - 12 september 2024 - Emily's Entourage (EE), en innovativ 501(c)3 som p\u00e5skyndar forskning f\u00f6r nya behandlingar och ett botemedel f\u00f6r de sista 10% av m\u00e4nniskor med cystisk fibros... <\/p>\n

    <\/div>\n

    L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":23228,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"%%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[178],"tags":[193,194,7,192,195,111],"class_list":["post-23189","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-press-releases","tag-clinical-trial-connect","tag-ctc","tag-cystic-fibrosis","tag-patient-database","tag-patient-registry","tag-research"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/CF-Clinical-Trial-Connect-Featured-Image1.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23189"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23227,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23189\/revisions\/23227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23228"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23189"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23189"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23189"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}