{"id":2110,"date":"2014-10-23T20:43:51","date_gmt":"2014-10-24T03:43:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2110"},"modified":"2023-12-20T00:39:10","modified_gmt":"2023-12-20T05:39:10","slug":"pharmatimes-magazine-qa-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/pharmatimes-magazine-qa-with-emily\/","title":{"rendered":"PharmaTimes Magazine Q+A med Emily"},"content":{"rendered":"

\"Alla f\u00f6rtj\u00e4nar ett djupt andetag\"<\/strong><\/span><\/p>\n

Intervjun publicerades ursprungligen i PharmaTimes Magazine och finns tillg\u00e4nglig h\u00e4r<\/a><\/strong><\/em><\/p>\n

Emily Kramer-Golinkoff var sex veckor gammal n\u00e4r hon fick diagnosen cystisk fibros. Hon \u00e4r nu 29 \u00e5r, arbetar i laboratoriet f\u00f6r sociala medier och h\u00e4lsoinnovation vid Penn Medicine och har startat en v\u00e4lg\u00f6renhetsorganisation f\u00f6r att samla in pengar till CF-forskning<\/em><\/p>\n

Vad \u00e4r Emilys entourage?<\/strong>
\nI december 2012 grundade jag, min familj och mina v\u00e4nner v\u00e4lg\u00f6renhetsorganisationen Emily's Entourage (www. emilysentourage.org), som samlar in pengar och information f\u00f6r att \u00f6ka takten i forskningen om cystisk fibros. Nya genombrott f\u00f6r\u00e4ndrar bilden av CF, men tyv\u00e4rr gynnar de inte m\u00e5nga m\u00e4nniskor som jag med s\u00e4llsynta mutationer. Emily's Entourage \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r inriktad p\u00e5 att hitta nya behandlingar och i slut\u00e4ndan ett botemedel mot CF, med fokus p\u00e5 dessa s\u00e4llsynta mutationer. Hittills har vi samlat in mer \u00e4n $650 000 och det har vi gjort till stor del genom att mobilisera v\u00e5ra grupper via e-post och kampanjer i sociala medier p\u00e5 Facebook, Twitter och Instagram.<\/p>\n

Hur anv\u00e4nder du sociala medier f\u00f6r att hantera din CF?<\/strong>
\nSociala medier spelar en viktig roll i min sjukdomshantering. Personer med cystisk fibros kan inte vara n\u00e4ra varandra p\u00e5 grund av risken f\u00f6r korsinfektion, s\u00e5 onlinegemenskaper som m\u00f6jligg\u00f6rs av sociala n\u00e4tverk \u00e4r en livlina f\u00f6r oss. Det finns en blomstrande CF-community online d\u00e4r vi delar information, innovativa id\u00e9er, forskning och den typ av medk\u00e4nsla och st\u00f6d som du bara f\u00e5r fr\u00e5n m\u00e4nniskor som lever och andas samma sjukdom som du. Sociala medier har introducerat mig till n\u00e5gra av mina mest effektiva off-label-behandlingar, som har spelat en enorm roll f\u00f6r att stabilisera min h\u00e4lsa.<\/p>\n

Hur skulle du beskriva den v\u00e5rd och det bem\u00f6tande du har f\u00e5tt?<\/strong>
\nMin sjukv\u00e5rd har utvecklats avsev\u00e4rt under \u00e5ren. Tidigare erfarenheter av pediatriska CF-kliniker st\u00e4mde inte s\u00e5 bra \u00f6verens med min \u00f6nskan att vara en aktiv deltagare och beslutsfattare i min v\u00e5rd, men jag \u00e4r lyckligt lottad att jag till slut hamnade p\u00e5 en CF-klinik f\u00f6r vuxna som v\u00e4rdes\u00e4tter min expertis som patient och uppmuntrar till aktivt samarbete. Mitt nuvarande v\u00e5rdteam \u00e4r enast\u00e5ende och det \u00e4r tack vare v\u00e5rt samarbete som jag har kunnat h\u00e5lla mig stabil under de senaste \u00e5ren, trots att min sjukdom \u00e4r l\u00e5ngt framskriden. Jag vill leva ett lyckligt, tillfredsst\u00e4llande och produktivt liv, se vackra platser, omge mig med de m\u00e4nniskor jag \u00e4lskar och bidra till v\u00e4rlden p\u00e5 ett betydelsefullt s\u00e4tt. En framg\u00e5ngsrik behandling inneb\u00e4r att jag har tillg\u00e5ng till sjukv\u00e5rd som g\u00f6r det m\u00f6jligt f\u00f6r mig att g\u00f6ra allt detta.<\/p>\n

Vad \u00e4r dina tankar om l\u00e4kemedelsindustrin?<\/strong>
\nGodk\u00e4nnandet 2012 av genombrottsl\u00e4kemedlet Kalydeco r\u00e4ddar liv f\u00f6r den lilla grupp m\u00e4nniskor som har en viss CF-mutation - och det \u00e4r tack vare l\u00e4kemedels- och bioteknikindustrin. De g\u00f6r fantastiska saker, anpassar terapier till individuella genomiska egenskaper och ger oss verkligt hopp. Men det r\u00e4knas inte om patienterna inte kan f\u00e5 tillg\u00e5ng till dessa mediciner p\u00e5 grund av orimliga kostnader. Jag f\u00f6rst\u00e5r att vi \u00e4r en liten sjukdomsgrupp, och jag vet att forskning och utveckling \u00e4r kostsamt och riskfyllt, men l\u00e4kemedels- och bioteknikindustrin m\u00e5ste t\u00e4nka p\u00e5 m\u00e4nniskorna, mammorna, papporna, d\u00f6ttrarna, s\u00f6nerna och b\u00e4sta v\u00e4nnerna som deras arbete kan r\u00e4dda, och se till att dessa m\u00e4nniskor kan f\u00e5 de l\u00e4kemedel som de desperat beh\u00f6ver f\u00f6r att leva, och f\u00f6r att leva v\u00e4l.<\/p>\n

Vad skulle du vilja ha fr\u00e5n l\u00e4kemedelsf\u00f6retagen?<\/strong>
\nJag skulle g\u00e4rna se att l\u00e4kemedelsindustrin tog itu med utvecklingen av nya behandlingar och till och med botemedel f\u00f6r dem som lider av s\u00e4llsynta sjukdomar, inklusive s\u00e4llsynta mutationer av s\u00e4llsynta sjukdomar. Utvecklingen och godk\u00e4nnandet av Kalydeco bevisar att det \u00e4r m\u00f6jligt. Jag skulle ocks\u00e5 vilja att de kom ih\u00e5g de m\u00e4nniskor som befinner sig i slutet av l\u00e4kemedelsutvecklingsprocessen och som desperat v\u00e4ntar - i mitt fall med andan i halsen - p\u00e5 nya behandlingar, och att de engagerar dem som medkonstrukt\u00f6rer och partner i processen. Vi \u00e4r alla ute efter samma sak h\u00e4r - andningsuppeh\u00e5ll och medicinska framsteg - och vi kommer att komma mycket l\u00e4ngre genom att arbeta tillsammans. N\u00e4r allt kommer omkring f\u00f6rtj\u00e4nar alla ett djupt andetag, eller hur?<\/p>\n

\"Read<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

“Everyone Deserves A Deep Breath” Interview originally published in PharmaTimes Magazine and available here Emily Kramer-Golinkoff was six weeks old when she was diagnosed with cystic fibrosis. She is now 29, works in the social media and health innovation lab at Penn Medicine, and has set up a charity to raise funds for CF research… <\/p>\n

<\/div>\n

L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[12,13,14],"class_list":["post-2110","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog","tag-emilys-entourage","tag-patient-advocacy","tag-pharma"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2110"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20283,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2110\/revisions\/20283"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2110"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2110"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2110"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}