N\u00e4r jag v\u00e4xte upp l\u00e4ngtade jag efter att vara som de andra barnen, fri fr\u00e5n b\u00f6rdan att ta otaliga enzymer till varje m\u00e5ltid och uth\u00e4rda nebulisatorbehandlingar flera g\u00e5nger om dagen. Men livet hade andra planer f\u00f6r mig. Gymnasietiden f\u00f6rde med sig en skr\u00e4mmande verklighet n\u00e4r jag lades in p\u00e5 sjukhus p\u00e5 grund av en allvarlig lunginfektion och uttorkning. Det var d\u00e5 den bistra sanningen gick upp f\u00f6r mig - den konventionella v\u00e4gen med college och ett vanligt jobb verkade vara en avl\u00e4gsen dr\u00f6m.<\/span><\/p>\n Men i varje bakslag ligger en m\u00f6jlighet till tillv\u00e4xt och f\u00f6r\u00e4ndring. Vid 18 \u00e5rs \u00e5lder best\u00e4mde jag mig f\u00f6r att bejaka min entrepren\u00f6rsanda och b\u00f6rjade bygga upp mitt f\u00f6rsta f\u00f6retag. Det var ett spr\u00e5ng i tro, ett v\u00e5gat steg ut i det ok\u00e4nda, men ett spr\u00e5ng som t\u00e4nde en gnista inom mig. <\/span><\/p>\n Jag valde att ta den mindre upptrampade v\u00e4gen och v\u00e5gade dr\u00f6mma om ett liv fyllt av \u00e4ventyr, syfte och p\u00e5verkan.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Musiken blev min tr\u00f6st, en fristad mitt i det kaos som CF innebar. Inspirerad av min passion f\u00f6r musik och p\u00e5verkad av min mammas holistiska syn p\u00e5 v\u00e4lbefinnande, f\u00f6rdjupade jag mig i en v\u00e4rld av h\u00e4lsokurer f\u00f6r s\u00e5ng, vilket skickade mig p\u00e5 en resa f\u00f6r att utveckla min egen kur, nu kallad Vocal Eze. Uppt\u00e4ckten av Vocal Eze f\u00f6r\u00e4ndrade allt. Det lugnade min hals efter timmar av oavbruten hosta och gav mig en mission - att dela med mig av den g\u00e5va som r\u00f6sth\u00e4lsa inneb\u00e4r till hela v\u00e4rlden.<\/span><\/p>\n Livet tog en ov\u00e4ntad v\u00e4ndning n\u00e4r jag tr\u00e4ffade min fru Kate p\u00e5 den pittoreska \u00f6n Roatan i Honduras 2007. V\u00e5r k\u00e4rlekshistoria blomstrade och kulminerade i \u00e4ktenskapet 2014. N\u00e4r jag gick in i detta partnerskap och engagerade f\u00f6rh\u00e5llande t\u00e4nkte jag i mitt stilla sinne: \"Kommer hon att vilja vara tillsammans med n\u00e5gon som har en kronisk sjukdom som kan p\u00e5verka flera aspekter av f\u00f6rh\u00e5llandet? Kommer hon att vara f\u00f6rst\u00e5ende, t\u00e5lmodig och omt\u00e4nksam eller kommer det att tr\u00f6tta ut henne?\" Jag skulle snart f\u00e5 reda p\u00e5 att v\u00e5r relation, som grundades p\u00e5 \u00f6ppen och \u00e4rlig kommunikation, bara skulle bli starkare med alla utmaningar vi st\u00e4lldes inf\u00f6r, CF-relaterade eller andra.<\/span><\/p>\n Vi inledde v\u00e5rt \u00e4ktenskap och v\u00e5r aff\u00e4rsresa tillsammans, och m\u00f6jligheterna b\u00f6rjade uppenbara sig. Fr\u00e5n att resa jorden runt till att st\u00f6tta musiker backstage under turn\u00e9er k\u00e4ndes varje insats som ett steg n\u00e4rmare att uppfylla v\u00e5ra dr\u00f6mmar. Och mitt i den os\u00e4kerhet som pandemin innebar v\u00e5gade Kate och jag dr\u00f6mma \u00e4nnu st\u00f6rre. \u00c5r 2020 byggde vi om en sprintervan till en husbil och gav oss ut p\u00e5 ett \u00e4ventyr \u00f6ver hela landet, d\u00e4r vi omfamnade friheten att utforska och leva livet p\u00e5 v\u00e5ra egna villkor.<\/span><\/p>\n Men v\u00e5r resa tar inte slut d\u00e4r. I dag deltar jag i kliniska pr\u00f6vningar f\u00f6r CF och bidrar till jakten p\u00e5 ett genombrott som de \u00e5terst\u00e5ende 10% personerna med CF, inklusive jag sj\u00e4lv, inte har lyckats uppn\u00e5. Dessutom har jag inf\u00f6rlivat denna passion i mitt arbete s\u00e5 att varje k\u00f6p av v\u00e5ra l\u00e4kemedel st\u00f6der organisationer som Emily's Entourage, vilket tar oss ett steg n\u00e4rmare en framtid d\u00e4r CF tillh\u00f6r det f\u00f6rflutna. <\/span>Vi m\u00e5ste dr\u00f6mma tillsammans, och vi m\u00e5ste agera tillsammans.<\/span><\/p>\n Varje dag v\u00e4ljer jag att dr\u00f6mma, att skapa ett liv som jag \u00e4r stolt \u00f6ver, med resultat och f\u00f6rhoppningar. Genom att v\u00e4lja att blicka fram\u00e5t f\u00f6rankrar jag mig samtidigt i det som \u00e4r just nu och i vad jag kan g\u00f6ra f\u00f6r att skapa denna framtid. <\/span><\/p>\n Vi dr\u00f6mmer om en v\u00e4rld d\u00e4r CF \u00e4r besegrat, d\u00e4r varje individ \u00e4r fri att f\u00f6lja sina passioner utan att tyngas av sjukdomens b\u00f6rda.<\/span><\/p><\/blockquote>\n N\u00e4r vi forts\u00e4tter p\u00e5 den h\u00e4r resan f\u00e5r vi aldrig gl\u00f6mma att v\u00e5rda \u00f6gonblicken, fira segrarna och framf\u00f6r allt aldrig sluta dr\u00f6mma. F\u00f6r det \u00e4r genom att v\u00e5ga dr\u00f6mma som vi uppt\u00e4cker den sanna k\u00e4rnan i v\u00e5r m\u00e4nsklighet - motst\u00e5ndskraft, hopp och den orubbliga viljan att h\u00e5lla ut mot alla odds.<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/F5FD7170-94DD-452B-BA9F-9126BB05348F-1-1096x482.jpeg\")
<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/image_50434817-1-150x150.jpg\")
<\/p>\n