Jag heter Sophie, jag \u00e4r n\u00e4stan 32 \u00e5r, jag bor i Wales, Storbritannien och jag fick diagnosen CF n\u00e4r jag var 3 m\u00e5nader gammal.\u00a0<\/span><\/p>\n P\u00e5 m\u00e5nga s\u00e4tt lever jag en livsstil som kanske \u00e4r vanligare hos n\u00e5gon som inte har en komplex kronisk sjukdom. Jag \u00e4r roddtr\u00e4nare och jag \u00e4lskar att tillbringa helgerna i min husbil och vandra med mina hundar. Jag arbetar heltid som socialarbetare och f\u00f6rbereder mig just nu f\u00f6r att n\u00e4sta \u00e5r ro 3.200 sj\u00f6mil \u00f6ver Atlanten, fr\u00e5n Lanzarote p\u00e5 Kanarie\u00f6arna till Antigua. Men vid sidan av alla dessa aspekter av mitt liv finns CF. Oavsett om det handlar om nebulisatorer i min husbil, att ta ledigt fr\u00e5n jobbet f\u00f6r intraven\u00f6s antibiotika eller att arbeta n\u00e4ra ett multidisciplin\u00e4rt CF-team f\u00f6r att bli s\u00e5 bra som m\u00f6jligt innan jag ger mig ut p\u00e5 min Atlant\u00f6verfart - CF \u00e4r st\u00e4ndigt n\u00e4rvarande i mitt liv.<\/span><\/p>\n Jag kanske \u00e4r dj\u00e4rv nog att t\u00e4nja p\u00e5 gr\u00e4nserna f\u00f6r vad som \u00e4r m\u00f6jligt n\u00e4r man lever med CF, men sanningen \u00e4r att jag aldrig har till\u00e5tit mig sj\u00e4lv att verkligen f\u00f6rest\u00e4lla mig ett liv utan CF. <\/span>F\u00f6r \u00e5tta \u00e5r sedan ins\u00e5g jag att om jag skulle f\u00e5 ett tillfredsst\u00e4llande liv var jag tvungen att sluta k\u00e4mpa mot CF och b\u00f6rja acceptera det, vilket fortfarande \u00e4r ett p\u00e5g\u00e5ende arbete. N\u00e4r jag s\u00e4ger \"acceptera\" \u00e4r det inte p\u00e5 n\u00e5got s\u00e4tt en passiv process, utan snarare ett mycket aktivt beslut. Det \u00e4r en process d\u00e4r jag \u00e4r djupt \u00e4rlig om hur jag k\u00e4nner f\u00f6r CF, hur det p\u00e5verkar mig varje dag och d\u00e4r jag tar reda p\u00e5 vad jag beh\u00f6ver g\u00f6ra f\u00f6r att ta hand om min h\u00e4lsa s\u00e5 att jag kan m\u00e5 s\u00e5 bra som m\u00f6jligt s\u00e5 l\u00e4nge som m\u00f6jligt.\u00a0<\/span><\/p>\n Tanken p\u00e5 att k\u00e4mpa mot n\u00e5got \u00e4r utmattande. Jag hade blivit utmattad av att f\u00f6rs\u00f6ka d\u00f6lja verkligheten med CF fr\u00e5n mitt liv. Jag var tr\u00f6tt p\u00e5 att k\u00e4nna mig generad och lite skamsen f\u00f6r att jag beh\u00f6vde extra hj\u00e4lp. I <\/span>beh\u00f6vde sl\u00e4ppa taget om den pressen<\/span> s\u00e5 att jag \u00e4ntligen kunde fokusera p\u00e5 att leva med<\/span> CF ist\u00e4llet f\u00f6r att k\u00e4mpa mot den. En stor f\u00f6r\u00e4ndring f\u00f6r mig kom n\u00e4r jag ins\u00e5g att jag inte hade n\u00e5got val om huruvida jag hade CF eller inte, men att jag hade ett val om hur jag levde med det. S\u00e5 i st\u00e4llet f\u00f6r att stryka CF ur mitt dagliga liv valde jag att aktivt omfamna det.\u00a0<\/span><\/p>\n Allt f\u00f6r\u00e4ndrades f\u00f6r fyra och ett halvt \u00e5r sedan n\u00e4r jag fick tillg\u00e5ng till en mutationsinriktad modulatorbehandling. Bokstavligen \u00f6ver en natt f\u00f6r\u00e4ndrades mitt liv till det b\u00e4ttre. Jag hostade inte l\u00e4ngre konstant. Jag kunde andas in mer luft i lungorna. Jag kunde g\u00e5 uppf\u00f6r en kulle utan att fl\u00e4mta och det k\u00e4ndes inte l\u00e4ngre som om mina lungor st\u00e4ndigt var fulla av slem. <\/span><\/p>\n F\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen i mitt liv k\u00e4nde jag mig hoppfull inf\u00f6r en framtid d\u00e4r jag kunde g\u00f6ra val som inte bara var en reaktion p\u00e5 min sviktande h\u00e4lsa.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n Det var f\u00f6rst n\u00e4r jag \"str\u00f6k CF\" - att leva ett liv som inte dikterades av CF - k\u00e4ndes inom r\u00e4ckh\u00e5ll som jag var \u00e4rlig mot mig sj\u00e4lv om hur mycket jag ville <\/span>inte<\/span><\/i> m\u00e5ste ta in CF i mitt liv. Men \u00e4ven om den nya medicinen har f\u00f6rb\u00e4ttrat mitt liv avsev\u00e4rt har den fortfarande inte gjort det m\u00f6jligt f\u00f6r mig att helt \"korsa ut CF\". Jag m\u00e5ste fortfarande anv\u00e4nda nebulisatorer och sjukgymnastik dagligen, ta \u00f6ver 20 tabletter, g\u00e5 p\u00e5 regelbundna sjukhusbes\u00f6k och till och med bli inlagd p\u00e5 sjukhus. Den verkliga skillnaden \u00e4r att jag k\u00e4nner att jag har mer tid - tid som jag aldrig trodde att jag skulle ha.\u00a0<\/span><\/p>\n F\u00f6r tv\u00e5 \u00e5r sedan fr\u00e5gade en v\u00e4n och medroddare mig: \"Har du n\u00e5gonsin funderat p\u00e5 att ro \u00f6ver Atlanten?\" - och resten \u00e4r historia. S\u00e5 h\u00e4r \u00e4r jag nu - en del av ett team p\u00e5 fyra kvinnor som planerar att ro fr\u00e5n Lanzarote till Antigua i januari 2025. Vi kommer att ro utan assistans och ta med oss allt vi beh\u00f6ver f\u00f6r att \u00f6verleva 70 dagar till havs, inklusive allt jag kan beh\u00f6va f\u00f6r att hantera min CF - nebulisatorer, tabletter, antibiotika och allt. Eftersom vi befinner oss 1 000 sj\u00f6mil fr\u00e5n land p\u00e5 v\u00e5r mest avl\u00e4gsna punkt kommer vi att ha en hink f\u00f6r toalett, en hink f\u00f6r dusch (tack och lov inte samma hink!) och en spis f\u00f6r att koka vatten.<\/span><\/p>\n N\u00e4r jag fullf\u00f6ljer den h\u00e4r utmaningen blir jag den f\u00f6rsta personen med CF som ror \u00f6ver ett hav. Det h\u00e4r \u00e4r inte bara en m\u00f6jlighet till ett storslaget \u00e4ventyr, utan framf\u00f6r allt ger det mig en plattform f\u00f6r att f\u00f6ra CF-gruppens talan. Jag \u00e4r otroligt privilegierad som har tillg\u00e5ng till en livsf\u00f6r\u00e4ndrande terapi, n\u00e5got som jag \u00e4r v\u00e4l medveten om att m\u00e5nga i CF-samh\u00e4llet \u00e4nnu inte har. Som bes\u00e4ttning vill vi arbeta f\u00f6r en framtid d\u00e4r alla med CF har tillg\u00e5ng till en livsf\u00f6r\u00e4ndrande behandling som g\u00f6r att de kan v\u00e5ga dr\u00f6mma. Vi ror mot en framtid d\u00e4r 100% av CF-samfundet \u00e4ntligen kan andas l\u00e4ttare och fylla det utrymme som CF f\u00f6r n\u00e4rvarande tar upp med aktiviteter och utmaningar som fyller dem och g\u00f6r det m\u00f6jligt f\u00f6r dem att leva bortom CF. Det \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r vi har valt Emily's Entourage som en av de v\u00e4lg\u00f6renhetsorganisationer vi kommer att st\u00f6dja - f\u00f6r att hj\u00e4lpa till att g\u00f6ra den dr\u00f6mmen till verklighet.<\/span><\/p>\n Sophie \u00e4r 31 \u00e5r gammal och kommer fr\u00e5n Wales, Storbritannien, d\u00e4r hon arbetar som socialarbetare med barn och familjer. Sophie lever med cystisk fibros och \u00e4r f\u00f6rtroendevald f\u00f6r den brittiska v\u00e4lg\u00f6renhetsorganisationen Cystic Fibrosis Trust. P\u00e5 fritiden \u00e4lskar hon inget hellre \u00e4n att vandra med sina hundar, simma i havet, \u00e5ka p\u00e5 resor i sin husbil eller ro med sin lokala roddklubb.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg lyfter fram Sophie Pierces ber\u00e4ttelse, en vuxen person med CF. Om jag ska vara \u00e4rlig kan jag inte f\u00f6rest\u00e4lla mig ett liv d\u00e4r jag helt kan \"stryka CF\" - cystisk fibros (CF) \u00e4r en del av mig. Efter... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013351-1096x482.jpg\")
<\/p>\nF\u00f6rfattaren<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013046-150x150.jpg\")
<\/p>\n