Men sedan f\u00f6r\u00e4ndrades saker och ting. En revolutionerande ny mutationsinriktad behandling godk\u00e4ndes under h\u00f6sten 2019. Jag p\u00e5b\u00f6rjade behandlingen strax efter Thanksgiving 2019 och mitt liv b\u00f6rjade utvecklas i en rasande fart, till och med mitt under pandemin som bromsade s\u00e5 mycket annat. Redan efter 36 timmar var det uppenbart att mina lungor r\u00f6rde p\u00e5 sig och rensade slem p\u00e5 ett helt annat s\u00e4tt \u00e4n n\u00e5gonsin tidigare. Slemhinnan var tunn och ibland klar ist\u00e4llet f\u00f6r tr\u00f6gflytande. Min inandning k\u00e4ndes expansiv; mitt br\u00f6st var viktl\u00f6st. \u00c4ven om jag \u00e4nnu inte v\u00e5gade hoppas p\u00e5 att detta l\u00e4kemedel skulle f\u00f6r\u00e4ndra min l\u00e5ngsiktiga sjukdomsutveckling, var de omedelbara fysiska f\u00f6r\u00e4ndringarna upplyftande. Under de f\u00f6rsta m\u00e5naderna h\u00f6ll jag fast vid min vanliga rutin med deltidsarbete, vila och t\u00e4ta behandlingar, men jag s\u00e5g anm\u00e4rkningsv\u00e4rda f\u00f6r\u00e4ndringar. Promenaden till jobbet var inte l\u00e4ngre fysiskt p\u00e5frestande. Jag hostade inte l\u00e4ngre under simturerna och gick upp i vikt utan att anstr\u00e4nga mig.<\/span><\/p>\n Min doktorspromotion h\u00e5lls i maj 2022 vid University of Pennsylvania.<\/p><\/div>\n I mars 2020, n\u00e4r nyheten om covid-19 kom, flyttade jag fr\u00e5n mitt l\u00e4genhetshus i staden till min mammas l\u00e4genhet i en f\u00f6rort f\u00f6r att s\u00e4tta mig i karant\u00e4n. <\/span><\/p>\n Medan m\u00e5nga i v\u00e4rlden oroade sig f\u00f6r att drabbas av luftv\u00e4gskomplikationer f\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen i sitt liv, upplevde jag en aldrig tidigare sk\u00e5dad v\u00e4ndning av luftv\u00e4gssymtomen. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Jag slog personliga rekord p\u00e5 min Peloton och \u00f6verraskade min mamma genom att r\u00f6ra mig tyst i hennes l\u00e4genhet utan att varna f\u00f6r den avsl\u00f6jande CF-hosta. \"Ah, du sm\u00f6g dig p\u00e5 mig! Jag brukar kunna h\u00f6ra din hosta fr\u00e5n parkeringen\", utbrast min mamma, f\u00f6rtjust \u00f6ver att mitt sprakande skall mirakul\u00f6st hade f\u00f6rsvunnit. <\/span><\/p>\n I juli 2020 deltog jag i min f\u00f6rsta virtuella CF-retreat och s\u00e5g m\u00e4nniskor som jag \u00f6ver hela livsspannet som gjorde sina behandlingar tillsammans medan vi drack kaffe varje morgon. Virtuella CF-retreats kom vid en idealisk tidpunkt i mitt liv och visade mig allt man kunde g\u00f6ra trots lungsjukdom, transplantationer och andra CF-komplikationer. Jag s\u00e5g hur m\u00e4nniskor hostade, skrattade, hade roligt och reflekterade \u00f6ver livets stora \u00f6gonblick. Jag blev oerh\u00f6rt inspirerad av hur alla gick vidare trots f\u00f6r\u00e4ndrade risker, nya diagnoser, komplikationer, operationer och behandlingar. Jag f\u00f6rundrades \u00f6ver mina nyfunna v\u00e4nner som hade flyttat utomlands f\u00f6r att inleda ett f\u00f6rh\u00e5llande och fann inspiration i mina v\u00e4nner som hade klarat sig igenom lungtransplantationens upp- och nedg\u00e5ngar.\u00a0<\/span><\/p>\n Retreaten var en intensiv lektion i motst\u00e5ndskraft, tillh\u00f6righet och att leva ett liv fullt av mening. CF-gemenskapen hj\u00e4lpte mig att f\u00e5 ut mesta m\u00f6jliga av den symtomlindring som jag fick av den mutationsinriktade behandlingen i ett skede d\u00e5 jag fortfarande var f\u00f6r r\u00e4dd f\u00f6r att bli besviken f\u00f6r att f\u00e5 veta mina lungfunktionsv\u00e4rden med den nya medicinen. \u00c4nda sedan ton\u00e5ren har jag vetat att CF aldrig blir b\u00e4ttre; det enda jag kunde hoppas p\u00e5 var en mycket gradvis sjukdomsutveckling. N\u00e4r jag b\u00f6rjade med den senaste mutationsinriktade behandlingen var det enda jag kunde hoppas p\u00e5 stabilitet. Att faktiskt m\u00e5 b\u00e4ttre av medicineringen var mer \u00e4n jag n\u00e5gonsin hade f\u00f6rv\u00e4ntat mig. Jag ville inte att den stora gl\u00e4djen \u00f6ver att \u00e4ntligen kunna andas djupt skulle f\u00f6rdunklas av siffror p\u00e5 ett lungfunktionstest som kanske inte \u00e5terspeglade hur bra jag m\u00e5dde. Mina v\u00e4nner p\u00e5 CF-retreaten hade genomlevt s\u00e5 m\u00e5nga cykler av f\u00f6rv\u00e4ntan, framsteg och besvikelse. De visade hur man kan finna gl\u00e4dje i stunden och l\u00e4rde mig att uppskatta allt som v\u00e5ra kroppar l\u00e5ter oss g\u00f6ra h\u00e4r och nu.<\/span> Och min kropp till\u00e4t mig \u00e4ntligen att g\u00f6ra saker. I augusti 2021 tog jag \u00e4ntligen min doktorsexamen efter sju \u00e5r av forskarstudier, avbrutna av tv\u00e5 sjukskrivningar f\u00f6r att ta itu med min framskridande lungsjukdom. N\u00e4r jag tog examen fr\u00e5n high school, college och min masterutbildning var det bitterljuvt eftersom jag aldrig riktigt kunde f\u00f6rest\u00e4lla mig n\u00e4sta milstolpe i livet. Avslut var inte synonymt med den typiska sp\u00e4nningen i en ny b\u00f6rjan. Men den h\u00e4r g\u00e5ngen var det annorlunda. Jag var laddad och redo f\u00f6r ett postdoktoralt stipendium p\u00e5 heltid, en tj\u00e4nst som jag visste skulle g\u00f6ra det m\u00f6jligt f\u00f6r mig att ta reda p\u00e5 vad som var m\u00f6jligt med min nyfunna h\u00e4lsa. Till min stora gl\u00e4dje var s\u00e5 mycket m\u00f6jligt nu n\u00e4r jag kunde resa till akademiska konferenser och balansera undervisning med forskning utan att CF h\u00f6ll mig tillbaka...\u00a0<\/span><\/p>\n Mitt i dessa yrkesm\u00e4ssiga \u00f6verg\u00e5ngar tr\u00e4ffade jag den man som skulle bli min make. Jag sk\u00e4mtar om att pandemin skapade ett idealiskt filter f\u00f6r dejter med CF, eftersom den gjorde vetenskapliga \u00f6vertygelser och riskaversion till normal f\u00f6da f\u00f6r dejtingappar. Efter v\u00e5r f\u00f6rsta dejt, en vandring i Wissahickon, best\u00e4mde Shekar och jag oss f\u00f6r att det var okej att dela luft och tillbringade resten av pandemin med att laga mat, baka, titta p\u00e5 film och ta l\u00e5nga promenader p\u00e5 lokala universitetscampus. <\/span><\/p>\n Shekar och jag efter v\u00e5r br\u00f6llopsfest i januari 2023.<\/p><\/div>\n H\u00f6sten 2022 tr\u00e4ffade vi varandras storfamiljer och bara n\u00e5gra m\u00e5nader senare f\u00f6rlovade vi oss. I januari 2023 samlades v\u00e5ra familjer i ett lokalt tingshus f\u00f6r att bevittna v\u00e5rt br\u00f6llop, f\u00f6ljt av ett avslappnat men mycket speciellt familjefirande. Innan jag b\u00f6rjade med den nya behandlingen hade jag haft ett f\u00f6rh\u00e5llande, men i takt med att min sjukdom fortskred k\u00e4nde jag att jag bara hade energi att vara flickv\u00e4n p\u00e5 deltid. N\u00e4r jag fick s\u00e5 mycket mer energi av medicineringen \u00f6ppnades mer utrymme f\u00f6r ett fast f\u00f6rh\u00e5llande. Det gjorde det ocks\u00e5 s\u00e5 mycket l\u00e4ttare att ber\u00e4tta om CF eftersom den mirakul\u00f6sa effekten p\u00e5 min dagliga h\u00e4lsa gjorde att framtiden k\u00e4ndes mer hoppfull.<\/span><\/p>\n Ett \u00e5r senare forts\u00e4tter Shekar och jag att n\u00e5 milstolpar som jag aldrig hade kunnat f\u00f6rest\u00e4lla mig i mina vildaste dr\u00f6mmar. Vi har k\u00f6pt ett nytt hus, f\u00e5tt nya jobb och upplevt familjefester. Jag har ocks\u00e5 drabbats av n\u00e5gra nya medicinska komplikationer, men ingen av dem har tagit ifr\u00e5n mig min fysiska energi p\u00e5 samma s\u00e4tt som CF gjorde innan jag b\u00f6rjade ta den nya mutationsinriktade behandlingen.<\/p>\n Tack vare den h\u00e4r nya behandlingen kan jag vara uppe sent, resa, hoppa \u00f6ver en behandling f\u00f6r att fira och vara upptagen utan att det f\u00e5r negativa konsekvenser f\u00f6r min h\u00e4lsa. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Jag har \u00e4ntligen f\u00e5tt uppleva ordspr\u00e5ket att livet \u00e4r vad som h\u00e4nder n\u00e4r du \u00e4r upptagen med att g\u00f6ra andra planer<\/i>. Becca Mueller, 42, fick diagnosen CF vid tv\u00e5 och ett halvt \u00e5rs \u00e5lder. Becca trivs med id\u00e9er och samarbete och tillbringar sina dagar med att undervisa studenter och bedriva forskning. Hon tycker om att vandra, laga mat, umg\u00e5s med sin sammansvetsade familj och att ge sina brorsbarn f\u00f6r mycket godis. Hon \u00e4r f\u00f6dd i Philadelphia och bor nu i Abington, PA, tillsammans med sin man och f\u00f6rhoppningsvis en pudel en dag.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg lyfter fram ber\u00e4ttelsen om Rebecca Mueller, en vuxen person med CF. Det s\u00e4gs att livet h\u00e4nder n\u00e4r man \u00e4r upptagen med att g\u00f6ra andra planer. I min erfarenhet av vuxenlivet med CF k\u00e4ndes det mer som sjukdomsprogression... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-2-1-scaled.jpg\")
\n<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rebecca-Mueller-Blog-Pic-1-1096x482.jpeg\")
\n<\/span><\/p>\nF\u00f6rfattaren<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mueller-pic-2-150x150.jpg\")
<\/p>\n