. Jag fick en snabbkurs n\u00e4r min son Levi f\u00f6ddes med CF f\u00f6r ungef\u00e4r tv\u00e5 \u00e5r sedan. Vissa barn med CF f\u00f6ds med n\u00e5got som kallas mekoniumileus. Mekoniumileus inneb\u00e4r att barnets f\u00f6rsta avf\u00f6ring, som kallas mekonium, blockerar den sista delen av barnets tunntarm (ileum). Detta kan kr\u00e4va operation f\u00f6r att avl\u00e4gsnas.<\/span><\/p>\nLevi \u00e4r ett av dessa barn och beh\u00f6vde flera tarmrelaterade operationer <\/span>kort efter f\u00f6dseln. Jag var inte beredd p\u00e5 detta eftersom jag inte hade n\u00e5gra indikationer p\u00e5 n\u00e5got problem f\u00f6re hans f\u00f6delse. Vi gick fr\u00e5n en normal f\u00f6rlossning till signaler om att Levi inte var hungrig kort efter f\u00f6dseln till akut kirurgi. Jag har aldrig genomg\u00e5tt ett kirurgiskt ingrepp, s\u00e5 det h\u00e4r var en helt ny v\u00e4rld f\u00f6r mig. Det var k\u00e4nslom\u00e4ssigt sv\u00e5rt eftersom framtiden fylldes av massor av nya, skr\u00e4mmande fr\u00e5gor och m\u00f6jligheter. Det b\u00e4sta r\u00e5det var att ta en dag i taget.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Noah-Blog-Pic-1-scaled.jpeg\")
<\/p>\n
Efter operationen utvecklade Levi en akut, kronisk lunginfektion, sannolikt relaterad till operationerna, vilket gjorde hans f\u00f6rsta m\u00e5nader i livet mycket sv\u00e5ra. <\/span>Han blev till och med inlagd p\u00e5 sjukhus f\u00f6r en lunginfektion tv\u00e5 dagar f\u00f6re mitt br\u00f6llop. Som tur var kunde Levi vara med p\u00e5 v\u00e5rt br\u00f6llop, men sjukdomen fortsatte att kasta krokben f\u00f6r oss.<\/span><\/p>\nN\u00e4r jag ser tillbaka p\u00e5 det h\u00e4r blev jag inte \u00f6verdrivet stressad eller \u00f6verv\u00e4ldigad. I stunden var mina prioriteringar mycket tydliga. Det fanns ingen h\u00f6gre prioritet \u00e4n att se till att Levi blev v\u00e4l omh\u00e4ndertagen. Allt annat var mindre viktigt - till och med br\u00f6llopsf\u00f6rberedelserna - och kunde sk\u00f6tas senare, l\u00e4ggas ut p\u00e5 entreprenad eller hanteras p\u00e5 n\u00e5got annat s\u00e4tt. V\u00e5r son hade bara en pappa och en mamma, och han beh\u00f6vde v\u00e5r hj\u00e4lp.<\/span><\/p>\nJag hoppas p\u00e5 en framtid d\u00e4r ingen beh\u00f6ver g\u00e5 igenom det h\u00e4r. Respiratorerna p\u00e5 sjukhuset ber\u00e4ttar redan att de nu ser f\u00e4rre personer med CF. Detta \u00e4r fantastiskt och speglar de betydande framsteg som vi g\u00f6r som samh\u00e4lle, men f\u00e4rre sjukhusvistelser \u00e4r inte tillr\u00e4ckligt. <\/span><\/p>\nVarje skov och kronisk infektion g\u00f6r dig vaksam p\u00e5 vad som kan komma h\u00e4rn\u00e4st och p\u00e5minner dig om den dagliga kamp och de m\u00f6jligheter vi har att l\u00f6sa och \u00f6vervinna.<\/span><\/p><\/blockquote>\n\u00c4ven om det har gjorts betydande framsteg n\u00e4r det g\u00e4ller att hj\u00e4lpa 90% av de CF-sjuka finns det dessutom 10% kvar som beh\u00f6ver hj\u00e4lp, vilket \u00e4r anledningen till att Emily's Entourage \u00e4r s\u00e5 viktig.<\/span><\/p>\nMin familj och Levi har \u00f6vervunnit mer \u00e4n jag kunde f\u00f6rest\u00e4lla mig. Inte f\u00f6r att vi inte hade beslutsamheten, det hade vi, men jag hade aldrig kunnat f\u00f6rest\u00e4lla mig en v\u00e4rld d\u00e4r jag tillbringar en stor del av min tid med att t\u00e4nka p\u00e5 apotek, f\u00f6rs\u00e4kringar, banbrytande l\u00e4kemedel och s\u00e4tt att f\u00f6rb\u00e4ttra utfallet av en sjukdom.\u00a0<\/span><\/p>\nTrots flera sjukhusvistelser under hans f\u00f6rsta \u00e5r kom vi p\u00e5 hur vi skulle ta hand om Levi och h\u00e5lla honom borta fr\u00e5n sjukhuset. Jag \u00e4r stolt \u00f6ver att kunna ber\u00e4tta att han inte har varit inlagd p\u00e5 sjukhus p\u00e5 \u00f6ver ett \u00e5r nu. Han blev ocks\u00e5 nyligen kvalificerad f\u00f6r att p\u00e5b\u00f6rja en klinisk pr\u00f6vning d\u00e4r man testar en mutationsinriktad behandling f\u00f6r hans s\u00e4llsynta CF-mutation. Det \u00e4r fortfarande tidigt, men det h\u00e4r ger mig mycket hopp.<\/span><\/p>\nDet finns mycket att g\u00f6ra och det beh\u00f6vs m\u00e5nga m\u00e4nniskor f\u00f6r att g\u00f6ra det. Trots att Levi f\u00e5r en ny medicin som f\u00f6rhoppningsvis kommer att h\u00e5lla honom frisk och bromsa sjukdomsf\u00f6rloppet, \u00e4r detta inte ett botemedel och han kommer fortfarande att ha CF-relaterade problem. Vi m\u00e5ste g\u00f6ra mer. <\/span>Det finns ocks\u00e5 m\u00e5nga andra m\u00e4nniskor med s\u00e4llsynta CF-mutationer som tyv\u00e4rr inte kan dra nytta av mutationsinriktade behandlingar. Vi m\u00e5ste forts\u00e4tta att fokusera p\u00e5 att p\u00e5skynda livr\u00e4ddande behandlingar f\u00f6r alla med CF s\u00e5 att varje person och varje f\u00f6r\u00e4lder kan dela den optimism som jag nu k\u00e4nner.<\/span><\/p>\nM\u00e5let \u00e4r - och m\u00e5ste vara - att g\u00f6ra CF till ett bekymmer som tillh\u00f6r det f\u00f6rflutna. Det \u00e4r den framtid som jag v\u00e5gar dr\u00f6mma om.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\nJag \u00e4r optimistisk inf\u00f6r framtiden eftersom det f\u00f6rflutna visar att vi kan g\u00f6ra sv\u00e5ra saker n\u00e4r vi samlas som en gemenskap och v\u00e5gar dr\u00f6mma om en b\u00e4ttre framtid. Min optimism kommer av att jag har sett allt vi har \u00e5stadkommit som familj och hur motst\u00e5ndskraftigt det h\u00e4r samh\u00e4llet \u00e4r. Jag \u00e4r glad \u00f6ver att f\u00e5 vara en del av det h\u00e4r kritiskt viktiga arbetet och att f\u00e5 korsa CF tillsammans med alla i CF-samh\u00e4llet. Tillsammans kan vi g\u00f6ra det h\u00e4r! <\/span><\/p>\nF\u00f6rfattaren<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Noah-Singer-150x150.png\")
<\/b>Noah Singer \u00e4r pappa till tvillingar, varav den ena har cystisk fibros. Han kommer fr\u00e5n Long Island och har under det senaste decenniet bott i och omkring Seattle. Hans arbete kretsar kring teknologibranschen.
\n<\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina ber\u00e4ttelser. Dagens blogginl\u00e4gg lyfter fram ber\u00e4ttelsen om Noah Singer, f\u00f6r\u00e4lder till ett barn med CF. Vi har alla saker som g\u00f6r oss unika. En del av oss \u00e4r smarta. Vissa av oss \u00e4r starka. Vissa av oss f\u00e5r... <\/p>\n
<\/div>\n
L\u00e4s mer om<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":22868,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"Staying Focused on the Hard Things","_seopress_titles_desc":"During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. This blog post highlights the story of Noah Singer, parent of a child with CF.\u00a0\u00a0","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20950","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1000013046Rowing-tos.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20950"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21050,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20950\/revisions\/21050"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/22868"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20950"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20950"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/sv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20950"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}