Jag s\u00e4ger detta eftersom jag \u00e4r \u00f6vertygad om att vi redan fr\u00e5n mycket unga \u00e5r tar till oss mer information fr\u00e5n v\u00e5r omv\u00e4rld \u00e4n vi kan uttrycka. Med andra ord f\u00f6rst\u00e5r barn med cystisk fibros att deras liv \u00e4r annorlunda innan de ens har l\u00e4rt sig orden \"cystisk fibros\". Detta \"annorlunda\" liv \u00e4r ett liv d\u00e4r h\u00e4lsa - och ibland sjukdom - st\u00e5r i centrum, en erfarenhet som inte n\u00f6dv\u00e4ndigtvis \u00e4r normen f\u00f6r alla barn eller vuxna. Detta liv l\u00e4r oss, mot v\u00e5r vilja, n\u00e5gra mycket grundl\u00e4ggande, h\u00e5rda sanningar om vad det inneb\u00e4r att vara m\u00e4nniska. Vi l\u00e4r oss att livet inte \u00e4r riktigt r\u00e4ttvist, eller \u00e5tminstone att livet \u00e4r olika f\u00f6r oss alla. Vi l\u00e4r oss att vi kommer att beh\u00f6va vara modiga och att motst\u00e5ndskraft \u00e4r djupt rotat i oss. Vi l\u00e4r oss allt detta innan vi ens inser att vi l\u00e4r oss n\u00e5got alls. <\/span><\/p>\n N\u00e4r jag t\u00e4nker p\u00e5 mitt liv ser jag det lite som den filt som min mormor stickade \u00e5t mig: enskilda tr\u00e5dar som v\u00e4vdes samman till en duk, CF en av dessa tr\u00e5dar som v\u00e4vdes genom resten av mitt liv. Min situation \u00e4r inte unik; CF \u00e4r en genetisk sjukdom som kan g\u00e5 i arv fr\u00e5n generation till generation och fr\u00e5n familj till familj. I mitt fall b\u00f6rjade historien om familjen LaRosa och CF innan min syster och jag ens var f\u00f6dda, ett \u00f6de som tilldelades oss p\u00e5 grund av slumpen i det naturliga urvalet, genetiken och det recessiva arvet. Min pappa f\u00f6rlorade sin syster i CF 1978 n\u00e4r han var 18 \u00e5r gammal. Hon var bara 12 \u00e5r. Det var ett grymt \u00f6de - ett \u00f6de som ingen 12-\u00e5ring f\u00f6rtj\u00e4nar. Ingen kunde ha f\u00f6rv\u00e4ntat sig att hans son 40 \u00e5r senare ocks\u00e5 en dag skulle dela den hj\u00e4rtsk\u00e4rande upplevelsen av att f\u00f6rlora sin syster. Min farfar f\u00f6rlorade sin dotter; min pappa f\u00f6rlorade sin syster och sin dotter; nu har jag, den tredje i \u00e4tten, ocks\u00e5 f\u00f6rlorat min syster. <\/span><\/p>\n Min syster dog n\u00e4r hon var 29 \u00e5r gammal, sex m\u00e5nader f\u00f6re sin 30-\u00e5rsdag. Hon ville gifta sig och skaffa barn. Det fick hon inte uppleva. Hon fick tv\u00e5 bilaterala lungtransplantationer, och<\/span> utvecklat bronkiolit obliterans syndrom -<\/span> typiskt k\u00e4nd som \"kronisk avst\u00f6tning\"<\/span> - b\u00e5da g\u00e5ngerna<\/span> B\u00e5da g\u00e5ngerna, den andra g\u00e5ngen f\u00f6rpassades hon till sitt \u00f6de. Sammanlagt genomgick hon dussintals operationer, tillbringade en tredjedel av sitt liv i sjukhusrum och p\u00e5 l\u00e4karmottagningar och s\u00e5g stabilitet endast under korta stunder. <\/span><\/p>\n \u00c4nd\u00e5 tog hon sig an varje utmaning med motst\u00e5ndskraft och mod, egenskaper som inte existerar i avsaknad av r\u00e4dsla, utan trots<\/b> dess n\u00e4rvaro.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Ett och ett halvt \u00e5r efter hennes d\u00f6d godk\u00e4ndes en CFTR-modulatorbehandling f\u00f6r dem som delar den vanligaste genetiska CF-mutationen. Hon skulle inte ha varit ber\u00e4ttigad, eller \u00e5tminstone inte ha kunnat dra lika stor nytta av den, eftersom hon redan hade f\u00e5tt en lungtransplantation.<\/span><\/p>\n Jag b\u00f6rjade ta medicinen och inom ett \u00e5r upplevde jag det som m\u00e5nga av oss har haft den stora lyckan att f\u00e5 uppleva, en v\u00e4ndning som har gett mig en stabilitet som jag aldrig ens hade kunnat dr\u00f6mma om tidigare.<\/p><\/blockquote>\n Denna stabilitet har best\u00e5tt. Jag k\u00e4nner mig lyckligt lottad och tacksam, men jag k\u00e4nner mig ocks\u00e5 ledsen. Jag \u00e4r ledsen \u00f6ver att min syster aldrig fick chansen att uppleva det h\u00e4r livet. Jag undrar hur hennes liv skulle ha sett ut, jag s\u00f6rjer den framtid hon f\u00f6rtj\u00e4nade, den fantastiska mamma hon skulle ha varit, och den karri\u00e4r och det liv hon skulle ha kunnat ha om det inte hade stulits av denna f\u00f6r\u00f6dande sjukdom. <\/span><\/p>\n Det h\u00e4r \u00e4r ber\u00e4ttelsen om cystisk fibros, en genetisk sjukdom, en oreflekterad, slumpm\u00e4ssig och urskillningsl\u00f6s sjukdom som har orsakat obeskrivligt och o\u00f6versk\u00e5dligt m\u00e4nskligt lidande. Det h\u00e4r \u00e4r ber\u00e4ttelsen om Tr\u00e9 och Alyssa LaRosa, om Ren\u00e9e LaRosa, om v\u00e5r familj och v\u00e5ra v\u00e4nner, och om de \u00f6ver 100 000 m\u00e4nniskor i v\u00e4rlden som har CF och deras n\u00e4ra och k\u00e4ra. <\/span>Det \u00e4r en ber\u00e4ttelse fylld av m\u00e4nniskor som, trots liv fyllda av mycket sm\u00e4rta och lidande, har \u00e4lskat, f\u00f6rest\u00e4llt sig, dr\u00f6mt, k\u00e4mpat f\u00f6r och hoppats p\u00e5 en b\u00e4ttre v\u00e4rld f\u00f6r oss sj\u00e4lva och v\u00e5rt gemensamma samh\u00e4lle.<\/p>\n Med fortsatta framsteg inom vetenskap och medicin har vi b\u00f6rjat se hur ett liv utan CF kan se ut f\u00f6r vissa. Det h\u00e4r \u00e4r den framtid som min syster f\u00f6rtj\u00e4nade. Det h\u00e4r \u00e4r den framtid vi alla f\u00f6rtj\u00e4nar.<\/span><\/p>\n During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post highlights the story of Tr\u00e9 LaRosa, an adult with CF.\u00a0 My approach to patient advocacy has changed over the years. As a kid, \u201cpatient advocacy\u201d was in the clinic and in school, where I… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic1-1024x768.jpeg\")
<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/treblogpic3-2-719x482.jpeg\")
<\/p>\nF\u00f6rfattaren<\/h1>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/E3D33832-926F-4B50-908F-9A0BC4C4F4F2_1_201_a-1-150x150.jpg\")
<\/b>Tr\u00e9 LaRosa \u00e4r vetenskaplig projektledare, skribent, patientf\u00f6respr\u00e5kare och 30-\u00e5rig vuxen med cystisk fibros som bor i DC-omr\u00e5det. Han har suttit med i olika CF-relaterade kommitt\u00e9er, bland annat National Outreach Council, Adult Advisory Council och Therapeutic Development Network Clinical Research Executive Committee. Han tillbringar g\u00e4rna tid med sin familj, sin flickv\u00e4n Jessica och deras tv\u00e5 hundar, Duncan och Leo.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"